Beate
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Posté le: 08. Mar 2007, 11:54
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Bonjour,
je viens de recevoir un mail (envoyé à tous les membres de la fédération internationale TFI dont le forum fait partie), demandant si les membres de mon organisation pouvaient participer à une grande étude (anglaise) sur la qualité de vie des malades, et si nous pensons que le gouvernement, le monde médical etc devraient faire PLUS pour améliorer la situation des malades, et a besoin de mieux comprendre ce que veut dire "qualité de vie", pour un malade.
C'est en anglais - si ceux d'entre vous qui maitrisent cette langue pouvaient participer, ce serait sympa ! Moi aussi, je vais le remplir, leur questionnaire, ainsi que leur répondre par mail, de la part du forum !
Date limite : le 12 avril 2007.
Voici le courrier - le lien direct vers le questionnaire est ici : Quality of life survey
| Citation: | Dear Beate,
HSCNews International is conducting one of its first patient/disability surveys and we wondered if you could help us in this matter. .The subject of this survey is Quality of Life, as viewed from the patient/disabled person perspective.
Do you believe that doctors and the healthcare system should do more to improve the quality of life of the people that your organisation represents? If you do, one problem is that the medical profession, managers, administrators and politicians have little idea what you (and everyone else) mean when you use the phrase ‘quality of life’.
To help overcome this barrier to improvements in patients’ quality of life, we would like to invite the members (patients or people with a disability) of your organisation to add their opinions to a worldwide study on what constitutes patients’ quality of life. The results of this survey will help patients from across the world determine the key characteristics behind an improved quality of life.
The study is being conducted by HSCNews International, an independent publication for health advocates, in collaboration with the QALYity Project (a UK-based alliance of prestigious patient groups, medical professionals, academics, and journalists). The Project is trying to develop an index that can measure how effective each individual medical treatment (or form of care/ support) is at improving the quality of life of people with a long-term medical condition (or a disability)—as determined by the individuals themselves, not by clinicians. The results of this international survey, and the tools that emerge from it, will be made publicly available, and will also be presented to the National Institute of Health and Clinical Excellence (NICE), a UK-government-funded body that decides which treatments and care should be paid for by the healthcare system in the UK. Many of the actions taken by NICE are relevant to other countries’ healthcare systems.
In December 2006 the QALYity Project published the results of a survey, which had collected the views of over 270 patient/disability/carer organisations in one country (England and Wales), see footnote to this email. These groups have kindly provided a wealth of potential definitions of the phrase ‘quality of life’. But people are different, and not all of the December 2006 definitions are likely to apply to everyone. This second questionnaire which is being sent worldwide is aimed at your members and should allow individual differences to be collated.
For this reason, we would be most grateful if you could give your members a chance to input their opinions to this quality-of-life survey (the short questionnaire can be filled out online by clicking on the following hyperlink: QUALITY OF LIFE SURVEY, where further details about this survey can be found.)
If you would prefer to circulate a hard copy of the questionnaire to your members, please email your contact details to the email address below, and we will send you a PDF version of the questionnaire, which can be emailed or faxed back to us .
The administrative costs of this international survey are being paid for by HSCNews International.
Please note that the QALYity Project is supported by an educational grant from NovoNordisk (a Danish company that manufactures medicines for people with diabetes).
Thank you for your assistance in this matter,
Alexandra Wyke,
CEO, PatientView
For general enquiries about this study, please feel free to contact Dr Wyke at:
Woodhouse Place
Upper Woodhouse
Knighton
Powys, LD7 1NG, Wales
Tel: 0044-(0)1547-520-965
Fax: 0044-(0)1547-528-501
Email: info@patient-view.com
For more information: http://www.patient-view.com
The results of the QALYity Project’s first survey into patients’ quality of life can be read at http://www.patient-view.com/qalyity.htm. |
Je viens de remplir le questionnaire ... sur certaines pages, on ne peut qu'être entièrement d'accord avec toutes les questions, d'ailleurs cela devrait être une EVIDENCE pour le monde médical (mais ne l'est malheureusement pas toujours) ... je vous mets la traduction, car cela résume vraiment bien ce qu'un patient devrait être en droit d'attendre :
Je vous mets la traduction des questions 10, 11 et 12, particulièrement intéressantes (on pourra se servir de ces idées quand on voudra écrire un courrier de doléances, par exemple ...)
Ca ne concerne pas uniquement les malades de la thyroïde, mais les patients en général, atteints de toute sorte de maladie ou handicap, d'ailleurs au début du questionnaire, on doit les lister - il s'agit d'une étude totalement anonyme, bien sûr.
| Citation: | Le point de vue du patient sur la "qualité de vie"
Question 10 : quand vous recevez un traitement médical ou des soins médicaux, quelle importance ont les facteurs suivants pour améliorer votre qualité de vie (cocher une réponse entre 1 et 5 : 1 = "très important pour améliorer ma qualité de vie", 5 = "pas important"
- être satisfait du traitement et des soins que je reçois
- être sûr de recevoir le traitement/les soins adaptés à mon état
- avoir le sentiment que mes droits basiques sont respectés quand je reçois un traitement ou des soins
- avoir les informations dont j'ai besoin pour mener ma vie avec succès (y compris les informations qui m'aident à choisir mon traitement, et à connaitre mes droits)
- croire que ceux qui s'occupent de ma santé, ma famille et mes amis reçoivent toutes les informations et tout le support dont ils ont besoin, de la part du système médical, pour me permettre de vivre le mieux possible
- être sûr que le médecin (ou autre professionnel de santé) qui s'occupe de moi est suffisamment formé et a suffisamment d'expérience pour faire son travail comme il faut
- être convaincu de ce que le médecin écoute mes propres opinions concernant mon traitement et mes soins
- être sûr que le médecin me préscrira le traitement/les soins que je désire (plutôt que de préscrire uniquement le traitement/les soins dont le médecin pense que je devrais les avoir)
- ne pas devoir payer (et donc, de risquer des soucis financiers) pour obtenir le traitement/les soins/le support dont j'ai besoin
- ne pas avoir besoin de me battre contre le système pour recevoir le traitement/les soins/le support dont j'ai besoin
- être relativement soulagé, avoir le moins de douleurs ou d'ennuis physiques possibles
- être capable de mener une vie normale (ou quasi normale)
Question 11 : quand vous recevez un traitement médical ou des soins médicaux, quelle importance ont les facteurs suivants pour vous aider à atteindre la meilleure qualité de vie possible ?
- avoir le sentiment que je suis capable de méner ma vie de tous les jours dignement, malgré mes problèmes médicaux ou handicaps
- avoir le sentiment que je peux garder mon indépendance et m'occuper de moi-même
- avoir le sentiment de pouvoir accepter mon état en tant que "fait réel"
- ne pas avoir le sentiment que ma maladie/mon handicap m'excluent de la société (ne pas me sentir stigmatisé)
- avoir le sentiment qu'il n'existe pas (ou peu) de barrières physiques m'empêchant de prendre un traitement ou de recevoir des soins (p.ex. que mes médicaments que sont faciles à prendre; ou que je peux obtenir des ordonnances à renouveller plusieurs fois, ou que mon médecin dispose d'un parking pour les patients, etc ...)
Question 12 : Si un traitement médical ou un soin permet d'améliorer votre qualité de vie, quelle importance a le fait que le traitement/soin vous apporte les bénéfices émotionnels suivants :
- être capable de faire fâce au monde
- avoir le sentiment d'avoir le contrôle de ma vie
- avoir de l'énergie
- être capable d'atteindre des objectifs et aspirations personnels (y compris spirituels)
- ne pas me laisser abattre par de petites choses
- aborder l'avenir de façon positive
- avoir l'esprit en paix
- être généralement satisfait de ma vie, et mener une existence qui a un sens
- être capable de profiter des plaisirs que la vie peut nous offrir
- ne pas avoir le sentiment que mes problèmes médicaux ou mon handicap dominent ma vie
- se sentir apprécié par mes amis, ma famille et mon entourage, malgré mes problèmes médicaux ou mon handicap
- ne pas me sentir une charge pour les autres
- me sentir normal, ne pas me sentir différent des autres
- savoir que les scientifiques font beaucoup de recherche pour arriver à guérir ma maladie |
Dernière édition par Beate le 13. Avr 2007, 20:54; édité 1 fois |
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Forums Thyroïde
Etude (en anglais) sur la qualité de vie des malades
pas mal du tout l exposer sur la qualiter de vie beate 
"je me sent pas mal consernée 
je contate que j'ai pas mal de choses a changer dans ma façon de pensser 
