Basedow : thyroïde résistante aux médicaments

[nadia 34]

bonjour,
ma maladie de Basedow a été detectée en mai 2007.
J'ai commencé un traitement au néo mercazole qui a stabilisé ma t3 et t4, laissant ma tsh inexistante. A la 6 ème semaine de traitement, mon taux de globules blancs était trop bas pour envisager de poursuivre avec le néo-mercazole.
j'ai du arrêté tout traitement 15 jours pour laisser remonter le taux de globules blancs et l'on m'a prescrit du basdene, d'abord 4 comprimés par jours puis 6 puis 8. Mes t3 et t4 restent dans des normes supérieures et ne baissent pas. Les anticorps ont étaient dosés une fois au début du traitement et 6 mois plus tard, leur nombre avait augmenté.
Conclusion: peu efficacité du basdene, mon endocrino me conseille l'opération, pas iode car j'ai les paupières légement gonflées.
J'ai très peur de l'opération même si je sais rationnellement que cela se passe bien dans 98 % des cas. Je n'arrive pas encore à me résigner à cette opération même si je ne me sens pas bien alors je cherche d'autres informations et solutions.
Est-ce que je devrais voir un ophtalmo pour voir si j'ai des signes d'ophtamopathies qui pourraient s'aggraver avec l'iode ? comment trouver un ophtalmo qui ait une expérience concernant la maladie de basedow.
Est- ce que cette maladie a des phases ascendantes et descendantes dans son évolution et que je peux encore espèrer une amélioration ?
aïe, aïe, aïe, que faire ? comment ne pas paniquer et accepter ?
merci de votre aide

[lilette]

Bonjour Nadia,

D'autres sauront mieux te répondre pour Basedow.
Néanmoins, ce que je peux dire, c'est que j'ai vécu une hyperthyroidie au démarrage de ma thyroidite d'Hashimoto il y a 17 ans (les médecins appelaient ça une Hashi-Basedow, pendant presque 2 ans). J'ai ensuite vécu l'hypothyroidie profonde (TSH 60). Je connais aujourd'hui mieux l'hyperthyroidie, car je prends des médicaments pour avoir une TSH à 0 (à cause d'un cancer de le thyroide détecté et opéré en aout dernier). Je suis donc passée par la thyroidectomie. Et je connais aussi l'administration d'iode radioactif, puisque j'ai fait un traitement de ce type en octobre dernier (pour tenter de détruire les cellules non enlevées chirurgicalement).

Ce que je peux dire après ce "tour d'horizon", dont je me serais bien passée , c'est que l'opération pour ablation de la thyroide est de loin ce qui me parait le moins désagréable de tout ça !! J'ai vécu cette opération comme un "soulagement", vraiment. Ce n'est pas douloureux, les risques opératoires sont extrêmement faibles... En comparaison, le traitement à l'iode radioactif a été un supplice ! C'était une dose de 50 mCi, et je crois que pour Basedow on donne plutôt 30 mCi, mais bon ça ne change pas grand chose... Et les périodes d'hypo et d'hyper sont infiniment plus fatigantes au long cours que la petite convalescence après la thyroidectomie.

Rassure-toi, si on te conseille l'opération, il ne faut vraiment pas t'inquiéter, c'est un geste maitrisé aujourd'hui, et les suites sont vraiment simples. Le dosage du levo se passe en général très bien (c'est mon cas).

Bises,

lilette

[nadia 34]

désolé, je me suis trompé de forum en postant ce message....
Lilette, merci . Ton message m'envoie un peu de courage pour combattre ces maudites angoisses de mort et faire face à la situation avec un peu moins de confusion.

[crichine]

coucou Nadia,

et bienvenue.
J'ai déplacé ton message.

Si tu n'es pas sûre pour l'exophtalmie, oui, ce serait mieux de voir un ophtalmo. Où es-tu ? Tu pourrais mettre un message spécifique demandant des coordonnées dans cette spécialité.
Si l'exophtalmie est avérée, l'opération est mieux indiquée que l'iode.

Ne panique pas, je sais, avec Basedow, ce n'est pas facile, mais dis-toi qu'une fois bien soignée, tout rentrera dans l'ordre, c'est le cas pour la majorité.
A+

[nadia 34]

crichine, merci pour ta réponse
tout rentre dans l'ordre dans la plupart des cas...
on m'a dit cela avec le néo mercazole puis intolérance, on m'a dit pas grave il y a le basdene et maintenant résistance.
J'ai l'impression de ne plus être "la plupart des cas"...mais les 1% de "pas de chance" alors pour l'opération...

je suis un peu confuse et remplie d'idées noires, désolée ...un petit effort :
j'ai regardé ton sympathique blog et particulièrement les voyages pour me changer les idées et parce que je me sens assignée à résidence depuis le diagnostique de Basedow.
je ne suis même pas arrivée à me concentrer, j'y reviendrais

[crichine]

C'est sûr, tu n'as pas eu de chance jusqu'à maintenant, mais ça peut changer. De toute manière, avec l'opération, ce qui est certain, c'est que Basedow sera parti avec la thyroïde. Après, il restera à trouver le bon dosage des hormones de remplacement. C'est parfois un peu long, mais on y arrive.
L'ordonnance du Dr Crichine : voir un ophtalmo, puis en fonction du résultat, opération ou iode . On prend les problèmes un par un et on positive. ça fait du bien de résoudre un problème et on y voit plus clair après.
Bises