Nouveau forum "Association"

[Beate]

Bonjour,

pour communiquer avec les adhérents de l'association Vivre sans Thyroïde, en dehors de la période de "l'assemblée consultative" qui a lieu en janvier, nous venons de créer une rubrique "Association" à accès restreint :

Forum "Association", réservé aux adhérents

Seuls les adhérents de l'association Vivre sans Thyroïde peuvent y lire et écrire des messages - qui ne seront pas visibles pour les autres utilisateurs, ni pour les visiteurs ou moteurs de recherche.

Cette rubrique permettra de discuter des activités de l'association, de tenir nos adhérents au courant, de faire des projets ...

Bien sûr, il est à tout moment possible d'adhérer à l'association (le forum a plus de 9000 utilisateurs inscrits, et plus de 3000 visiteurs par jour - mais l'association, à peine 260 adhérents (et encore, ils ne sont pas tous à jour de leur cotisation)) !

Nous soutenir en tant que "membre bienfaiteur" (participation "libre", chacun donne ce qu'il peut !) permettra au forum de continuer à exister, et nous aidera à réaliser différentes actions (organisation de rencontres et de conférences, participation aux congrès, publication de dépliants, d'une lettre d'information ...)

Et bien sûr, plus nous serons nombreux, plus nous aurons du poids, et plus on nous écoutera !

Présentation de l'association

Lien vers le Formulaire d'adhésion

A bientôt !

Beate
Créatrice du forum, en 2000, et présidente de l'association VST depuis sa création en 2007

[Dan2032]

Bonjour,

Lorsque je lis que le forum a plus de 9000 utilisateurs inscrits, 3000 visiteurs par jour et que seulement 260 membres cotisent à l'association Vivre sans thyroïde, je suis déçu et triste du manque de reconnaissance de la plupart des membres de ce forum.

Excusez-moi pour ce coup de g...., mais je ne peux pas comprendre un tel manque de solidarité ... d'autant plus qu'il n'est, bien entendu, pas nécessaire de verser une somme importante ... 2, 3, 5 ou 10 euros sur une année par membre, pour permettre à ce forum de subsister et d'en faire encore davantage, ne me semble ni excessif ni insurmontable, même lors de cette période de crise.

Lorsque je lis la plupart des nouveaux messages, les gens sont désespérés. Plusieurs bénévoles, dont principalement la Présidente de ce forum, Madame Beate Bartès, font l'impossible pour aider, soutenir, soulager et conseiller le nouveau membre.

Outre la compétence des bénévoles et l'abondance d'informations sérieuses et contrôlées par la Présidente dans les messages et la rubrique "FAQ", un véritable esprit de famille et d'amitié règne en permanence sur ce forum.

Si j'interprête les chiffres cités ci-dessus, 8740 personnes de ce forum, après avoir découvert l'association et après avoir été soutenues, aidées, guidées et/ou même parfois guéries grâce à l'existence de "Vivre sans thyroïde", estiment qu'il n'est pas nécessaire de soutenir cette association par un petit don qui peut lui permettre d'aider encore davantage d'autres personnes.

Je suis heurté par le nombre impressionnant de personnes qui aiment recevoir sans jamais donner.

Personnellement, je ne suis pas honteux de reconnaître que ce forum m'a aidé (depuis 2006) et m'aide encore tous les jours. Je ne voudrais pas que d'autres que moi ne connaissent pas cette même chance.

Par conséquent, tant que mon cancer médullaire métastasé me permettra de vivre, je peux vous assurer que, selon mes moyens du moment, je verserai chaque année ma cotisation. Je me refuse de ne penser qu'à ma petite personne.
Bien à vous
Dan

[Invité]

Je suis sure que beaucoup ne pensent même pas qu'il y a un formulaire d'adhésion / Avis aux nouveaux adhérents

Dan à tort , vous êtes nombreux à penser aux autres ? N'est ce pas ?

[Beate]

Coucou Azur,

il est vrai que le formulaire d'adhésion n'est pas forcément très visible, quand on débarque dans le forum (les gens ne voient pas forcément le petit lien "Association" tout en haut à gauche) - même si, sur la page d'accueil, quand on arrive sans être inscrit, il y a bien les explications qui disent que "Vivre sans thyroïde, c'est : a) un forum et b) une association" ...

On n'en parle pas tout le temps, non plus (ça me donnerait l'impression de faire du "racolage", de "pousser" les gens à adhérer) ...

Mais je ne pense pas qu'on puisse dire que les gens ne voient pas qu'il existe une association (ou alors, ils ne regardent vraiment pas bien les réponses qu'on leur donne, en tout cas pas jusqu'au bout) - car nous sommes assez nombreux, parmi les membres actifs, à en parler dans notre SIGNATURE, par exemple la mienne, sous mon nom, avec un petit dessin "adhérez à l'association" et un lien vers un article qui donne des explications ... (et qui a déjà été lu 15950 fois, tout de même ...)

Ben, c'est comme ça, on fera avec ... en rappelant périodiquement que l'association existe, par exemple dans nos "newsletters" ou dans le forum, et en créant progressivement quelques rubriques "réservées aux adhérents", par exemple un "chat" en direct, très prochainement ...

Si on a créé ce forum, et qu'on le fait vivre, ce n'est pas "pour faire du chiffre", le plus important, c'est d'aider, de nous rendre utiles, de faire profiter les autres de notre expérience, de leur épargner, parfois, de vivre les mêmes galères que certains d'entre nous ... et notre plus belle récompense, c'est de voir que ça marche, d'avoir régulièrement des retours positifs !

Et grâce à la création de l'association, et aux quelques 270 membres qui ont cotisé, le site peut continuer à exister (sinon, je pense que j'aurais dû mettre la clé sous la porte, je n'aurais pas pu continuer toute seule !), ce qui est déjà un beau succès.

Et j'espère que, petit à petit, on sera de plus en plus nombreux, et qu'on pourra réaliser de plus en plus de choses !

Gros bisou à tous !

Beate

[Dan2032]

Azur a écrit:

Dan à tort , vous êtes nombreux à penser aux autres ? N'est ce pas ?

Oui, oui, si cela ne leur coûte rien .
Dan
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[Lilyjane]

Bonjour,

Je viens d'adhérer à l'association et pourtant je suis sur le forum depuis quelques temps déjà...

J'ai du lire le post pour adhérer au moins deux fois, commencé à remplir le formulaire et je me suis toujours arrêté au moment du paiement, parce qu'il fallait soit remplir et envoyer un chèque (j'ai une sainte horreur de ça ! ça n'existe plus en Finlande depuis 25 ans au moins !) soit faire un virement bancaire. Avec ma banque le virement est compliqué : je remplis dans mon espace internet la demande avec les renseignements, après j'attends une semaine pour recevoir un code par la poste pour pouvoir finaliser le virement...

Mais hier j'ai eu la bonne surprise de trouver un nouveau moyen de paiement : hipay et j'ai pu faire ça facilement avec le n° de ma carte bleue.

Tout ça pour dire qu'il y a certainement d'autres gens comme moi et il faut leur dire que maintenant c'est FACILE et RAPIDE et SIMPLE.

Voilà, j'espère plein d'adhésions pour l'association et une bonne journée à tout le monde

Lilyjane

[Dan2032]

Tu as certainement raison Lilyjane. Merci.
Un bon week-end à toi
Dan

[Dan2032]

Bonjour Lilyjane,

Lilyjane a écrit:

j'ai eu la bonne surprise de trouver un nouveau moyen de paiement : hipay et j'ai pu faire ça facilement avec le n° de ma carte bleue.

Lilyjane a écrit:

il faut leur dire que maintenant c'est FACILE et RAPIDE et SIMPLE.

Lilyjane a écrit:

j'espère plein d'adhésions pour l'association et une bonne journée à tout le monde

Je me demande si d'autres personnes que toi ont également apprécié cette nouvelle manière d'adhérer à l'association ?
Bonne soirée
Dan
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[Invité]

Coucou à tous les membres, non membres et bientôt membres

Je fais remonter pour tous ceux qui ne savent pas que le forum c'est aussi une association , je fais remonter pour tous ceuxi qui aiment le forum et l'association et qui veulent l'aider à grandir pour encore mieux nous aider nous tous malades de la thyroide ! pour vous simplifier les choses (parfois il faut un peu chercher pour trouver le formulaire) cliquer sur le lien

fmember.php

[Invité]

Coucou Béate,

Comme le message ne remonte pas, je n'avais même pas vu ta réponse. Je sais bien qu'il ne s'agit pas de faire du chiffre pour faire du chiffre... Mais une association plus elle a d'adhérent plus elle d'impact ? Tu dis que les cotisations font vivre le forum ? Et tes frais ?(déplacement lorsque tu vas à une conférence, rencontre , congrès) j'aime ton état d'esprit qui refuse "le racolage" mais pour en arriver la il faut sans cesse matraquer et pour l'instant nous en sommes à des années lumières Et ce n'est pas pour toi que tu le fais c'est pour l'association donc pour tous les patients qui viennent à l'association pour être aider ?

Je reste persuadée qu'ils y a des gens qui ne voient pas de suite que c'est une association ou alors il n'y a que moi comme andouille Franchement dans l'état ou je suis arrivée même si j'ai vu la "signature" (je ne sais plus si je l'ai vu ou pas) elle ne s'est pas imprimée dans mes neurones J'arrivais à peine à comprendre les réponses et pour être tout à fait clair, j'étais tellement desesperée que seules les réponses m'interessaient, la signature était le dernier de mes soucis.

Bisous

[Beate]

Coucou Azur,

merci d'avoir fait remonter le message, et pour tes gentils commentaires !

Il est vrai que les gens ne voient pas forcément que ce forum, c'est AUSSI une association ... et pourtant, c'est écrit "partout" !

Déjà, sur notre page d'accueil, quand on arrive pour la première fois sur forum-thyroide.net, il y a un texte "Vivre sans thyroide, c'est : 1) un forum 2) une association" ...

C'est dans la barre de titre bleue, tout en haut, juste sous "Vivre sans Thyroide" : "Association loi 1901" (et si on clique dessus, on arrive directement dans la Présentation ) - c'est dans la barre de navigation bleue, à gauche, tout en haut, au-dessus des forums, il y a une rubrique "Association" ... et puis, nous sommes nombreux (quasi tous les membres actifs) à avoir un lien dans notre "signature", qui s'affiche dans TOUS nos messages !

Et on en parle dans toutes nos "newsletters" (envoyées à TOUS, par mail groupé !), il y a régulièrement des "mails groupés" à tous les forumeurs ... (il y en a eu p.ex. en mars dernier, pour annoncer la mise en place de la cotisation en ligne ... et il y en aura bientôt un nouveau, en décembre, pour inviter à la prochaine "assemblée consultative" de janvier ...)

Mais apparemment, personne ne le "voit" vraiment, tout ça ? C'est vrai que lors des premières visites, on est généralement angoissé, préoccupé par ses propres problèmes, on ne regarde rien d'autre ... et il est vrai que "les forums Internet sont gratuits", d'ailleurs celui-ci l'est aussi, et le restera !

Que, pour faire marcher le site, il faille aussi de l'argent (rien que l'hébergement, pour un site aussi fréquenté, avec 3500 connexions par jour et donc nécessitant beaucoup de bande passante, coûte déjà plus de 1000 Euros par an ...), et qu'organiser des rencontres, des conférences, ou nous former et apprendre le plus possible sur les maladies thyroidiennes en participant à des conférences et congrès, cela ait également un coût, personne n'y reflêchit ... (pourtant, notre bilan annuel est publié sur notre site, tout le monde peut le consulter dans la rubrique Association ...)

C'est un peu frustrant de constater que personne ne le voit, tout ça, mais on ne va tout de même pas mettre de gros placards et pop-ups clignotants partout ?? D'ailleurs, déjà que sur certains autres forums, dont les modérateurs semblent craindre la "concurrence", quand quelqu'un "ose" recommander ce forum-ci, il se fait taper dessus, et on prétend que "là bas, c'est payant, on profite de la détresse des patients" ...

Je ne pense pas qu'on pourra faire beaucoup plus pour rendre l'existence de l'association encore plus "visible", sans faire de l'harcèlement (et cela, je m'y refuse ...)

Mais les innovations récentes, comme le forum "réservé aux adhérents" et le tout nouveau "chat", lui aussi à accès réservé (faut bien que ceux qui ont fait l'effort de cotiser aient quelques petits "plus"), vont peut-être intriguer, par leur seule présence (le forum "adhérents", tout le monde peut en voir le titre dans la liste, et donc voir qu'il existe un forum supplémentaire ... mais on ne peut y accéder que quand on est membre, et le lien pour adhérer est dans le titre ...), et apprendre à davantage de gens que l'asso existe ?

On a aussi, depuis fort longtemps, le projet de créer une page "portail", qui serait la page d'accueil et viendrait AVANT le forum lui-même - et qui contiendrait plein de rubriques, base de connaissances, liens, vidéos, news ... et bien sûr aussi tout un chapitre "Association" ... mais pour l'instant, personne n'a vraiment le temps de s'en occuper, c'est un sacré travail de programmation ...

On verra bien !

Gros bisou !

Beate

[Invité]

Coucou Béate,

Chouette l'idée du portail, j'espère que ça va bientot se faire. Le message n'est pas vraiment remonté,il est toujours en 2e page , y'a pas grand monde qui va voir le message et mon appel du jour Tu as raison sur le fait que les gens ne veulent pas voir (pour certains) ou alors il faut être en hypo (cerveau ralentit , neurones au repos forcé) pour ne pas voir.Ce qui est sur c'est que ltrès vite on peux se rendre compte que ce n'est pas un forum comme les autres alors non non pas de machins clignotants

Bisous et ne me remercie pas , ce forum est d'utilité publique

[Invité]

Je suis trop bête !!!! evidement que le message ne pouvait pas remonter je le cherchais dans forum thyroide -généralités !! Je viens de comprendre pfffffffffff , je suis loin d'aller mieux

[Beate]

Coucou,

mais non, tu n'es pas bête !

D'ailleurs, il y EST, dans le forum Généralités aussi, le message ... sauf qu'il ne s'agit que d'un LIEN vers ce forum-ci !

Et les "liens" placés dans les autres forums ne remontent pas quand on répond au message en question, seul le message lui-même remonte, dans le forum où il se trouve.

Pour que, même dans le forum Généralités, on voie plus facilement cette discussion, je viens de re-mettre un lien, tout en haut.

Gros bisou !

Beate

[Invité]

Béate a écrit:

Coucou, mais non, tu n'es pas bête ! D'ailleurs, il y EST, dans le forum Généralités aussi, le message ... sauf qu'il ne s'agit que d'un LIEN vers ce forum-ci ! Et les "liens" placés dans les autres forums ne remontent pas quand on répond au message en question, seul le message lui-même remonte, dans le forum où il se trouve. Pour que, même dans le forum Généralités, on voie plus facilement cette discussion, je viens de re-mettre un lien, tout en haut. Gros bisou ! Beate

Merci Beate, je sais qu'il se trouve dans le forum généralités, c'est à partir de la que répondais ... Sauf, qu'il se trouvait en 2e page et evidement je ne comprenais pas pourquoi il ne remontait pas. Voila, je suis arrivée à ce que je voulais qu'il soit tout en haut dans le forum généralité

Et merci de me dire que je ne suis pas bête

Gros bisous