Echos de la conférence de TOULOUSE du 27 mai

[Beate]

Bonsoir,

je rentre à l'instant, et je vais vite filer au lit !

J'ouvre juste une nouvelle discussion pour qu'on puisse, dans les jours à venir, vous raconter la conference et la rencontre, et mettre quelques photos, la présentation Powerpoint, le fichier audio ...

C'était super, la conference très intéressante, le public vraiment passionné ... ils ont posé des questions jusqu'à 21h passées, on a eu du mal à stopper ! Ensuite, discussions autour d'un verre, puis vers 21h30, départ vers un restaurant jusqu'à côté. Nous étions un peu plus de 30 à la conférence (et 4 médecins, tous très motivés !), et 12 pour le repas. Échanges intenses, beaucoup d'amitié, de soutien, de fous-rires aussi ... nous ne nous sommes séparés que vers minuit, à regret !

Et on s'est promis de vite se revoir !

Gros bisous à tous (nous avons beaucoup pensé aux absents !)

Béate

Affiche de la conférence : VST_Mai_2010_TLS.pdf

Présentation du Dr Fontaine (je vais bientôt mettre l'enregistrement audio, en plus, en espérant que la qualité sera correcte) : http://www.forum-thyroide.net/ppt/Toulouse_2010.pps

[lola031]

Bjr,

Présente à la conférence j'ai vraiment apprécié la présentation et la disponibilité des médecins...et surtout le fait qu'ils emploie des termes compréhensibles...
Comme j'ai dit à Beate, j'en ai appris bcp plus hier soir après 2h30 d'échange d'information qu'en 15 ans de suivi avec mon endocrino...
J'y vois vraiment plus clair, et j'ai une autre approche de la maladie vu que j'ai compris tout le fonctionnement de la thyroïde et de tout ce qui va avec.
Bravo pour l'accueil et l'organisation...
Bonne journée
Françosie

[Ktrin']

Effectivement, nous avons passé une super soirée !
Conférence très très intéressante avec des médecins très sympathiques et très humains, répondant à chacun avec précision et de manière compréhensible.

J'ai même appris de manière quasiment sûre, que mon "évènement" thyroïde viendrait de la radiothérapie du sein d' il y a 11 ans .....
Il faudrait juste ressortir ma cartographie de radiothérapie pour en être sûr à 100 %, mais Le Dr Zerdoud a expliqué qu'on savait par des études sérieuses que passé 10 ans après une radiothérapie du sein, il peut se développer un cancer de la thyroïde
Le coquin ... il m'avait "peu sûr " après l'iode ...
Mais comme il l'a bien dit : on évalue le "danger" immédiat en rapport à un futur éventuel.

Allez ... voici les heureuses photos!

http://picasaweb.google.fr/Catherine.Miginiac/VST27Mai2010#

ET de suite !

[Ktrin']

Ah oui ! Appris aussi une bonne nouvelle !
Je suis vraiment en "rémission complète" !

Celle-ci se base sur 3 critères (Dr Fontaine) :
* Scintigraphie : qui doit être blanche
* Biologique : la Thyroglobuline doit être indosable
* Echographique : on ne doit trouver aucun caractère suspect aux nombeaux ganglions qui se trouvent naturellement dans le cou.
Et il a montré l'image écho d'un ganglion normal : allongé avec un hile long à l'intérieur. Un smartie quoi !

Zut ... mon smartie devient arrondi :9 X 7 ... mais aucun caractère suspect autre.
Bon ... Slimane m'avait parlé de différentes rémissions.

[marie-ange]

Merci Ktrin' pour les chouettes photos.

J'ai eu du mal à rentrer (au lit à 1 h 30 !), mais je suis heureuse d'être venue et d'en avoir rencontré quelques-uns "en vrai".
Je n'aurais jamais pu me permettre d'envisager de participer à une telle soirée il y a quelques semaines seulement, et même si aujourd'hui je suis crevée, ça m'a fait vraiment plaisir.

J'ai appris des choses moi aussi, par exemple mieux compris la structure et le fonctionnement de la thyroide.

Et c'était vraiment sympa !

Bisous à tous.

Marie-Ange

[Ktrin']

... entre les propriétés/adresse du lien et image photo, j'ai oublié de dire que c'était vraiment sympa de rencontrer des forumeur/euses en VRAI !
Dommage que Lola et Youenn n'ont pas pu rester ...

[Beate]

Coucou,

Ktrin, merci pour les photos, superbes !

Je viens de mettre la présentation Powerpoint du Dr Fontaine dans mon premier message - reste à télécharger l'enregistrement audio (en espérant qu'il sera de qualité correcte, je n'ai pas encore eu le temps de le re-écouter).

Ktrin, concernant le lien éventuel entre ton cancer du sein, puis celui de la thyroïde, 10 ans plus tard, quelques précisions supplémentaires (pour ne pas trop faire peur à celles qui pourront lire cette discussion) : comme l'a expliqué le Dr Zerdoud, la radiothérapie a maintenant fait beaucoup de progrès, on cible beaucoup mieux, on limite au maximum l'irradiation des organes environnants, beaucoup plus qu'il y a 10 ans - et même pour les radiothérapies passées, TOUTES ne donneront pas un cancer du sein, loin de là, il faudra vraiment que la zone irradiée ait été située de manière à ce que la thyroïde soit également touchée par les rayons (radiant supérieur externe, je crois ?), donc l'augmentation du risque ne concerne qu'un petit pourcentage de femmes - qui ne feront pas TOUTES un cancer de la thyroïde, loin de là ! Mais si un jour elles ont des nodules, on sera particulièrement vigilant !

Voilà, ceci juste pour éviter les éventuelles angoisses inutiles chez les femmes ayant eu un cancer du sein qui pourront lire notre discussion.

Gros bisou et à très bientôt !

Beate (toute requinquée par cette belle soirée, ces flots d'amitié qui ont circulé ... c'était vraiment chouette de rencontrer autant de forumeurs "en chair et en os" !)

[Dan2032]

BRAVO ... vous êtes tous super.
ça fait chaud au coeur de revoir des têtes connues.
Dan

[fanfandu03]

Mon voyage n'a pas été inutile certes !! j'en connais plus sur le sujet et les explications ont été simples et claires ce qui est important! et puis heureuse de vous connaitre enfin , de pouvoir échanger avec des personnes averties c'est pour moi exceptionnel ici je suis si isolée dans ma condition !!!et puis je sais où et et à qui m'adresser désormais au besoin !! merci Beate , à tous !! bises fanfan

[lilette]

C'était en effet une soirée très instructive, qui a fait salle comble à la clinique Joseph Ducuing !
Les quatre médecins présents ont vraiment été extra, leurs présentations étaient vraiment claires, et ils ont consacré le temps qu'il fallait à répondre aux nombreuses questions de l'assemblée.
C'était aussi une soirée très gaie, avec un repas très sympa partagé avec des anciens (coucou Ktrin, Marie-Jo, Jean-Claude) et puis des nouveaux ou des "première fois ensemble" (Marie-Ange, Fanfan, brigitte12 et sa fille, Nicole, l'amie de Ktrin). Un bisou à tous en passant !

Beate avait organisé tout ça de main de maître, comme à son habitude.
Chapeau d'ailleurs pour cette belle réussite : et puis voir des médecins heureux de communiquer et d'informer, ça fait un bien fou !

lilette

[marie-ange]

Coucou Lilette,

C'était la fille de Brigitte !

La mienne habite en Allemagne, c'est un peu loin...

Bisous.

Marie-Ange

[lilette]

Oops, c'est sûr, je ne sais pas comment j'ai pu me mélanger les pinceaux.
Un vrai lundi...
Je corrige tout de suite !
En tous cas, très heureuse de t'avoir rencontrée en vrai, et d'avoir papoté "vaches" !
Bises,

lilette

[brigitte 12]

coucou à toutes et à tous
la soirée à été super avec les médecins qui prennent le temps de répondre aux questions vraiment sympa et puis heureuse de vous avoir connu avec petit restau très bien ma fille qui m'avait accompagné a été enchantée de cette soirée
rentrée à 2 heures du matin un peu fatiguée mais tellement bien dans ma tête ca fait du bien
j'ai pris tous vos conseils et du coup j'ai téléphoné à l'ICR pour les résultats de ma TG après ma cure d'iode : 0.4
je vous fait de gros bisous à toutes et tous

[Beate]

Coucou Brigitte

[brigitte 12]

merci Beate pour ton petit mot et merci pour tout
je suis bien contente de ce résultat et grâce a ce forum et a ta gentillesse et a vous toutes qui m'avez soutenue pas vos messages je vous dis un grand merci gros bisous et a la prochaine soirée 2011