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impossible d'éditer mes posts et d'envoyer un mp

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aurore75hors ligne
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Messageimpossible d'éditer mes posts et d'envoyer un mp

 (p348120)
Posté le: 08. Avr 2013, 17:24
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Bonjour,

J'avais observé il y a quelques semaines que je ne pouvais pas éditer un post que je venais d'écrire.

Et je viens de voir que je ne pouvais pas non plus envoyer un mp.

Que se passe t-il ?
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aurore75hors ligne
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 (p348275)
Posté le: 09. Avr 2013, 15:27
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Une réponse d'intervenant a été supprimée.

Je n'ai reçu aucune réponse de l'administration qui pouvait très bien me contacter par mail ou répondre sur ce topic.

Il semble que l'impossibilté dans laquelle je suis d'éditer mes posts, de recevoir et d'envoyer des mp soit délibérée et voulue par l'adminstration du forum.

Je trouve ces procédés très peu respectueux pour l'intervenant surtout quand aucune explication ne lui est fournie alors que ce serait un strict minimum.

Je ne peux que me perdre en conjectures pour trouver une explication.

Ceci est d'autant plus agaçant que cela peut laisser sous-entendre que j'aurais quelque chose à me reprocher, que je me serais mise en porte à faux avec le règlement ou que j'aurais utiliser ma messagerie à mauvais escient.

Avoir une explication me semble un strict minimum.

ps : je viens de regarder ma messagerie. Mon dernier Mp remonte au 03/03 2013 (donc je pouvais encore à l'époque utiliser la messagerie. Je demandais à Beate de jetert un coup d'oeil sur le post d'une intervenante qui avait un cancer et était en très grande difficulté)
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Beatehors ligne
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 (p348348)
Posté le: 09. Avr 2013, 22:00
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Bonjour Aurore,

Cela fait quelques semaines que les modérateurs du forum, d'un commun accord, ont décidé de bloquer ta fonction "messages privés".

Dans certains cas, où des internautes abusent de cette fonction, nous sommes malheureusement obligés de procéder ainsi. La fonction "PM" est gracieusement mise à la disposition des membres du forum pour échanger "en privé" : par exemple l'adresse d'un médecin, un commentaire personnel, des coordonnées ...

Or, nous savons que tu as envoyé des messages privés à des nouveaux patients (qui ne t'avaient rien demandé !) pour leur déconseiller de se faire opérer à la Pitié Salpétrière - hôpital contre lequel tu gardes des rancunes suite à ton opération en 2011.

Cet abus de la fonction PM pour continuer ta "croisade anti-Pitié" en privé (après avoir reçu de nombreux rappels à l'ordre sur le forum, suite à tes accusations parfois assez violentes) est inacceptable, et contraire à l'esprit du forum.

L'équipe de modération en a discuté, et nous avons hésité entre une exclusion pure et dure du forum et un simple blocage de la fonction PM - finalement, nous avons opté pour cette seconde option, car nous ne voulions pas totalement te priver de l'accès au forum. Tu es présente sur le site depuis un certain temps, et tes contributions - tant qu'il ne s'agit pas de la Pitié et de ton chirurgien - sont toujours très bien construites et très intéressantes !

Mais nous n'acceptons pas les agissements par derrière, la diffamation de tel ou tel établissement par messages privés (insinuations qui peuvent inutilement inquiéter les patients auxquels tu t'adresses ainsi).

Il n'y a pas de censure sur le forum (tout au plus nous intervenons après coup pour, dans nos réponses, rectifier les éventuelles erreurs) - quand on a quelque chose à dire, on peut le faire en public, pas "en cachette" !

D'autant plus que, dans ce qui te préoccupe, nous essayons depuis le début de te faire comprendre qu'il ne faut jamais généraliser à partir de son propre cas, puisque ton opération (ablation d'un adénome de la parathyroïde) était techniquement très différente d'une thyroïdectomie, telle que la subissent la plupart des autres futurs opérés du forum.

Tu as également soulevé quelques questions tout à fait justifiées, sur le côté un peu "usine" de certains grands hôpitaux, sur le problème qu'on ne sait pas toujours quels médecins sont présents à quel moment de l'intervention - ces questions sont justes, et tu avais raison de les poser, nous en avons d'ailleurs longuement discuté, et nous reprenons régulièrement tes arguments quand on nous demande un avis sur les différents hôpitaux parisiens !

Mais, malgré le fait que tu t'estimes lésée et trahie, refuser de faire des démarches officielles d'une part (afin d'améliorer la prise en charge des futurs patients), mais d'autre part abuser de la fonction PM du forum pour faire une campagne de diffamation par messages cachés, cela n'est pas acceptable - et nous avons donc pris la décision qui s'imposait, bloquer ta fonction PM.

Voilà pour les explications !

Cordialement,

Beate (au nom de toute l'équipe de modération)
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aurore75hors ligne
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 (p348356)
Posté le: 09. Avr 2013, 23:01
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Bonjour Beate,

Merci pour ta réponse. J'exerce donc mon droit de réponse. Ce que tu me dis me sidère.

A ma connaissance, il n'y a qu'un seul intervenant qui devait être opéré à la Pitié Salpétrière et que j'ai averti avant l'opération PAR MP de fait que M...x ne pouvait pas opérer lui-même tous les patients qu'il voyait en consultation pré opératoire même si chacun avait sa parole d'être opéré par lui-même.

Et je pense qu'il faudrait mieux arrêter ce genre de propos "diffamation , croisade anti la Pitié etc " C'est un peu ridicule, je t'avoue, car il suffit de savoir compter pourt comprendre l'évidence de mes propos : je ne pense pas que M...x ait le don d'ubiquité.

Mais prête-moi des sentiments mesquins si tu veux, ce n'est pas grave. Et même, je ne t'en veux pas.

L'intervenant que j'ai prévenu est Happyjerome.

je vais être très claire et très précise car je déteste les propos inexacts et encore plus les propos diffamatoires. Tout comme je déteste les embrouilles (et les embroulleurs et les embrouilleuses)


Happyjerome m'a contacté le 2 décembre pour me remercier des conseils que je lui avais donné pour avoir une chambre particulière.

Comme je le trouvais sympa et assez grand pour se faire son opinion, j'ai pensé qu'il était plus honnête que je lui dise qu'il ne serait pas forcément opéré par M...x en ajoutant que les patients de ce service étaient plutôt contents de leur opération. je voulais éviter qu'il s'entende donner un nom de chrurgien jamais entendu s'il posait la question en situation délicate sur la table d'opération. Je considérais que cela était un devoir d'information et j'ai eu la délicatesse de ne pas parler de ça directement sur le forum pour éviter un psychodrame ubuesque et ridicule comme il y en a déjà eu.

Je vais donner ici la teneur des deux MP que j'ai adressé à happyjerome sans rien dissimuler :

- le premier MP était une réponse au MP de Happyjerome qui me remerciait pour mes conseils sur le forum et me demandait l'adresse d'un kiné (je n'ai jamais pris l'initiative - d"'après les recherches que je viens de faire dans ma BAL) de lui envoyer un premier MP :

Je lui ai répondu :

Citation:
Bonjour,

Non je n'ai pas eu besoin de kiné. J'avais signalé l'anesthésiste que j'avais des problèmes à la nuque (en exagérant d'ailleurs) et elle le note pour qu'il en soit tenu compte dans l'inclinaison de la tête pendant l'opération)

pour le massage de la cicatrice, on peut le faire soi-même. C'est d'ailleurs ce que conseillent les chirurgiens. Un massage moyen tous les jours ou deux fois par jour 8 jours après l'opération. Ce n'est guère que lorsqu'il y a des adhérences qu'il faut masser plus fort en décollant la peau.

Je connais des kinés mais un bon kiné par exemple pour la rééducation respiratoire ne sera pas forcément un bon kiné pour le massage de la cicatrice.

Le professeur M...x opère rarement lui-même les patients qu'il voit en consultation publique. Par contre, il promet à chacun de l' opérer lui-même. Ce qui ravit les patients forcément.
Il a des nombreuses activités, a de plus 4 demi-journées de consultation et je ne pense pas qu'il ait le don d'ubiquité. Ses patients sont en général opérés par le docteur Godiris-Petit ou le docteur Seyman + un interne.

Mon opération (adénome parathyroïdien) s'est mal passée

Mais les personnes ici sont en général satisfaites de leur opération dans ce service.

Donc, je ne peux pas dire du bien de cet hôpital mais d'autres ici ont un avis différent.

Beate et moi avons eu plusieurs fois des échangers animés à ce sujet. Les intérêts sont divergents. Beate fait les congrès, a déjà parlé avec M...x et ne veut pas de critiques sur son forum de ce grand service hospitalier.

Cordialement

Aurore

ps : pour les images, tu peux mettre les balises img après avoir surligné l'adresse de ton image. Mais tu peux demander à wynnie par exemple, elle pourra t'expliquer mieux que moi








Dans son deuxième MP, happyjerome me remerciait et me disait qu'il prenait acte de mes informations.
J'ai voulu encore le rassurer et lui ai envoyé un deuxième MP :

Citation:
Happyjerome

Mais surtout ne t'inquiète pas. Je n'apprécie les procédés de M...x qui relèvent de l'imposture pour moi. Tout comme je n'apprécie pas de me faire taper sur les doigts par l'administartion du forum dès que je témoigne (encore aujourd'hui on m'a demandé de retirer certains propos sur un topic) alors que j'ai toujours été nuancée sur la Pitié et qu'un très petit nombre de mes posts concernent cet hôpital.

Bonne soirée;
Cordialement
Aurore


Voilà, Beate, je ne cache rien. J'ai recopié l'intégralité de mes deux MP (en résumant les propos de Happyjerome car je ne veux pas reproduire sur le forum un mp que je reçois en privé.
Tu peux voir que je ne te cache pas les quelques critiques émises parmoi sur l'administration du forum. Critiques qui restaient correctes, voire gentilles même.

Absolument RIEN ne peut justifier cette "sanction" complètement ridicule qui consiste à me priver de MP.

Je n'aurais pas du sans doute dire à Happyjerome qu'il risquait de ne pas être opéré par le grand professeur en personne. Désolée, mais je le croyais plus intelligent.

voilà, C'EST MA REPONSE. Laisse là stp dans son intégralité. C'est un minimum, il me semble.

Bonne soirée
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 (p348374)
Posté le: 10. Avr 2013, 00:56
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J'ajoute que je suis fatiguée par ces mesquineries.

Je suis venue sur ce forum en 2010 pour témoigner de mon opération dans un grand hôpital parisien. Je me suis retrouvée prise à partie dès les premiers posts de mon premier topic pour crime de lèse -majesté.


J'ai passé des dizaines d'heures à répondre à des intervenants parce que je pensais que mon expérience de patient dans différentes spécialités pouvait aider certaines personnes d'autant que je discute beaucoup avec les médecins. j'ai du supporter des réflexions très déplacées de certaines personnes du CA du type "tu es tout le temps ici, on voit tes posts partout, on dirait que tu cherches un os à ronger !!!"

Et là je me retrouve mise au piquet par un tribunal de l'inquisition car j'ai voulu apporter une information complète à un patient qui m'avait contacté par MP. Beate m'explique que je suis graciée, non bannie mais privée de boîtes aux lettres.

C'est absolument pathétique ! je crois que certains vivent ici en parfaite autarcie, se confortant entre eux du bien fondé de leurs comportements.

Ces egos, ces rivalités, ces mesquineries sur un forum de patients me dépassent.

Je n'interviens plus qu'occasionellement car je n'ai plus envie tout simplement d'essayer d'aider les autres . Certaines personnes ici décourageraient même les meilleurs volontés.

A bon entendeur ...

ps : prière de laisser aussi ce post.
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Beatehors ligne
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 (p348536)
Posté le: 11. Avr 2013, 00:15
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Bonsoir,

Aurore, arrête de t'ériger sans cesse en victime !

Si le forum ne te convient pas, nous ne te retenons pas !

Nous essayons de permettre aux patients de trouver des informations fiables, les plus exactes et honnêtes possibles - d'échanger leurs expériences avec d'autres, de se rassurer ... et, sans aucunement vouloir prétendre qu'on vivrait dans un monde de Bisounours, nous cherchons à leur éviter des angoisses gratuites et inutiles.

Tu as envoyé un PM à Happyjérôme dans lequel tu lui parlais du fait qu'il ne serait vraisemblablement pas opéré par le Pr M, alors qu'il ne t'avait rien demandé (sauf le nom d'un kiné). C'est peut-être la première fois que tu envoyais ce type de PM, OK, je veux bien te croire - mais dans le passé, tu as déjà plusieurs fois mentionné le "grand nombre de PM que tu échanges avec des personnes qui te demandent des renseignements sur la Pitié", et puis, je ne compte même pas les fois où tu es intervenue dans les discussions de gens fraichement opérés, contents que tout se soit bien passé, pour leur demander "en fait, es-tu SUR que c'est le Pr M qui t'a opéré ?" ! A quoi bon, semer ainsi le doute chez ces patients fraichement opérés ? Eux, à part les inquiéter, cela ne leur sert certainement à RIEN, cela ne sert qu'à ton propre besoin d'étaler encore et encore tes griefs contre cet hôpital et ce chirurgien !

Et tu oses prétendre que nous, sur le forum, et moi en particulier, "n'acceptons pas les critiques envers un grand hôpital", ou "contre un chirurgien que Beate rencontre dans les congrès" ? C'est totalement injuste, et tu le sais très bien !

Nous n'avons absolument aucun lien particulier avec cet hôpital, ni avec ce chirurgien, et aucune raison de vouloir les protéger ou de "cacher la vérité", comme tu sembles l'insinuer - pourquoi le ferions-nous ?

Nous avons toujours dit que les questions que tu soulevais étaient justifiées, qu'il n'était pas normal de ne pas savoir par qui exactement on était opéré - et nous en parlons chaque fois qu'on nous demande notre avis sur la Pitié !

Par ailleurs, la seule fois où j'ai eu l'occasion de discuter directement avec le Pr M, l'année dernière, j'ai profité de l'occasion pour aborder directement ce problème, lui dire qu'il y avait beaucoup de patients mécontents de ne pas savoir par qui ils étaient opérés, que s'il était mathématiquement impossible d'opérer tous ceux qu'il voyait en consultation, il ne fallait pas le leur promettre, mais expliquer que cela serait fait par quelqu'un de l'équipe ... Muriel est témoin, nous étions ensemble, il m'a fallu prendre mon courage à deux mains pour l'aborder ainsi de front (poliment mais fermement) ! Pas sûr que cela ait change quoi que ce soit, mais au moins nous avons essayé !

Mais ce que nous nous tuons à essayer de te faire comprendre, c'est que tu te trompes de combat, et surtout de lieu !!

Ce n'est pas en étalant tes accusations, encore et encore, sur le forum, que tu changeras ces pratiques (tout au plus essaies-tu d'exorciser ton propre traumatisme !) - cela ne sert à RIEN !!! Sauf à inquiéter les gens, mais sans rien changer !

Tu le dis toi-même, la Pitié fait près de 1300 thyroïdectomies par an. Or, je viens de regarder dans nos "agendas des opérés" : sais-tu combien de personnes du forum ont été opérés à la Pitié ? 4 ou 5 en 2007, 6 en 2008, 11 en 2009, 9 en 2010, 14 en 2011 et 13 en 2012 !

Chiffres ridicules ... même en y ajoutant ceux qui ne sont pas inscrits dans l'agenda des opérés, puis ceux qui ne font que lire le forum sans jamais rien écrire, cela fait au maximum quelques dizaines de personnes directement concernées (parmi les 1300 opérés annuels) qui auront, peut-être, vu tes messages !

A quoi cela sert ? Peut-être à en avertir quelques-uns - à en angoisser un certain nombre, aussi ... mais certainement pas à faire changer les pratiques !!!

Or, c'est cela qu'il faudrait faire - et tu en avais les moyens ! Tu as les connaissances (en droit, en médecine), tu sais écrire, tu sais monter un dossier ... tu avais apparemment pas mal de "preuves" que tu n'as pas été prise en charge comme on te l'avait promis ... mais à part des dizaines de messages accusateurs sur le forum, tu n'as RIEN entrepris, et maintenant, 2 ans et demi après les faits, c'est bien trop tard ! Quand on t'en parlait, p.ex. pour te conseiller d'écrire, au moins, un courrier à la CRUQPC, tu disais que "ça ne servait à rien" ... mais à quoi cela servait, tes messages sur le forum, quelle influence pourront avoir des messages anonymes, écrits sous pseudo, sur un site internet, noyés au milieu des centaines de messages qui y sont publiés chaque jour ? Vraiment, tu te leurres totalement, tu te trompes de combat (et au passage, tu angoisses les futurs opérés avec ces accusations).

Tu dis qu'il ne faut pas parler de "croisade", et prétends qu'un "très petit nombre de tes messages concerne la Pitié". Mais relis-toi !! Ce n'est peut-être pas en NOMBRE que tes messages "la Pitié" sont les plus importants, mais très certainement en LONGUEUR !

Pour ceux qui n'ont pas suivi depuis le début, voici un petit rappel :

Lien à l'intérieur du forumRécit d'opération
Lien à l'intérieur du forumPitié-Salpêtrière : qui opère vraiment et quid du suivi ? (discussion de 6 pages, message édité 12 (!) fois)
Lien à l'intérieur du foruménorme oedème qui m'inquiète après parathyroïdectomie

Et quelques autres. Mais surtout, tu es intervenue quasiment à CHAQUE fois que quiconque mentionnait le nom de la Pitié-Salpétrière, que ce soit pour s'y faire opérer ou pour y avoir été opérée ... en y ajoutant à chaque fois les mêmes remarques.

Quelques exemples :

Lien à l'intérieur du forumMon Opération et la periode post operatoire (Cherry P)
Lien à l'intérieur du forumOpération à là Pitié Salpétrière à l'aide d'un monitoring (kitty)
Lien à l'intérieur du forumSuite de mon épisode ... Cancer papillaire Pitié-Salpêtrière (etana75) ...

... et plein d'autres !

Je veux bien croire que tu ne cherches qu'à aider ... mais ce n'est pas la bonne manière ! Il y a d'ailleurs plusieurs personnes, p.ex. olivier andré, qui ont été surpris et choqués par tes accusations, car eux étaient très satisfaits de leur prise en charge à la Pitié. Comme quoi, chaque cas est différent, il ne faut PAS généraliser - d'autant plus que, pour ce qui est des détails techniques, ton opération était différente de celle des autres forumeurs !

Et le fait d'avoir été opérée par "le grand chef" ou non, est-ce vraiment LE point le plus important ? La déception de te sentir "leurrée" vaut-elle vraiment de rester bloquée sur cette frustration (qui se sent dans chacun de tes messages à ce sujet !) depuis tout ce temps, 2 ans et demi ?

Bon, inutile de remuer sans cesse le passé ! Nous en avons déjà discuté, et c'est vraiment un dialogue de sourds, tu restes campée sur tes positions, deviens agressive et te poses en victime persécutée.

C'est bien dommage - à part ta "fixation" sur la Pitié Salpétrière et le Pr M, tes contributions ont toujours été très intéressantes !

Mais ton comportement et tes insinuations régulières sont inacceptables. LE "psychodrame ubuesque et ridicule", c'est de ton côté qu'il se situe !

Avoir bloqué les MP n'est pas une "sanction", c'est une précaution, afin de protéger à la fois les forumeurs et le forum. Il n'est pas admissible de diffuser des commentaires qui pourront être assimilés à de la diffamation par messagerie privée (et donc "dans le cadre du forum", mais sans aucun regard possible de notre part). Rien ne t'empêche d'envoyer tes messages par mail, si tu le désires, ce sera alors sous TA responsabilité et en ton nom - mais la fonction "messagerie privée", que nous mettons gracieusement à la disposition des utilisateurs du site, n'est pas un "droit".

Trouves-nous "mesquins", si tu veux ! Nous pensons avant tout aux patients, à tous ceux qui utilisent le site - les inquiéter systématiquement, sans par ailleurs avoir entrepris la moindre démarche pour réellement faire changer les choses, cela sert à quoi ? Et mettre en péril l'existence du forum lui-même, en mentionnant systématiquement - et malgré plusieurs rappels à l'ordre ! - le nom du chirurgien en toutes lettres, dans des messages qu'on pourra facilement interpréter comme diffamatoires - c'est utile à QUI, à part à ton égo ?

Tu espères vraiment que ce professeur va "googeliser son nom", tomber sur tes messages, et changer ses pratiques ?? Cela me semble bien utopique (nous accuser de diffamation, ce sera bien plus vraisemblable !)

Il ne faut pas beaucoup de courage pour écrire des pages et des pages sous pseudo ... pourquoi ne pas l'avoir abordé directement, pour le confronter à tes griefs ? Ou, tout au moins, avoir envoyé une lettre bien faite (toi qui sais si bien écrire !), à lui, à la CRUQPC, à la direction de l'hôpital ? Voire même à la presse ? Tu aurais vraiment pu faire plus, et essayer de réellement changer les choses ! Tourner en rond sur le forum, c'est stérile et inutile, et envénime régulièrement le climat du site !

A chaque "prise de bec avec toi", nous avons réfléchi à la réaction à avoir, et plusieurs modérateurs ont dès le départ dit qu'il valait mieux t'exclure, pour la paix du site. J'ai toujours pris ta défense, et toujours voulu te donner une autre chance, mais à chaque fois, après quelques semaines tranquilles et quelques messages anodins, cela repartait de plus belle.

Nous avons vraiment autre chose à faire, qu'à perdre notre énergie ainsi - et toi aussi, certainement !

Je pense qu'il vaudra mieux que nos chemins se séparent, puisque nous aussi, nous détestons les embrouilles et les psychodrames ! Je ne sais pas où tu vois des "égos, rivalités et mesquineries", mais puisqu'ils te dérangent, autant tirer les conséquences.

Je te souhaite bonne chance !

Beate
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