Conférence grand public, Pitié-Salpétrière, Paris

[Beate]

Bonjour à tous !

Nour, je comprends très bien la frustration de ceux qui ne peuvent pas assister à tel ou tel événement !

A chaque fois que notre (petite !) association annoncé un événement (peu importe où !), il y a des critiques, ce n'est jamais au bon endroit ...

Pourtant, même si c'est souvent à Paris (grâce notamment à une antenne locale très dynamique ! Et puis, beaucoup de spécialistes de notre conseil médical y résident, ainsi on trouve plus facilement des conférenciers - et puis, c'est "central" ... ), nous organisons AUSSI de temps en temps des conferences et rencontres en région !!

Il y a eu plusieurs conférences en 2015, notamment à Rouen, Toulouse, Marseille, Strasbourg, Montpellier ! Et aussi plusieurs rencontres patients - lors de ces conférences, mais aussi en-dehors, p.ex. à Bruxelles, Montréal et Québec !

Mais il y a souvent très peu de monde ! C'est frustrant quand on se fatigue à organiser des rencontres, et qu'on se retrouve parfois à 3 ou 4 (ou avec un public de 15 ou 20 personnes lors d'une conférence pour laquelle on a fait se déplacer plusieurs spécialistes ...)

Tous nos événements sont annoncés sur le forum, sur Facebook, sur Twitter, on fait des mailings, on contacte la presse ... quoi faire de plus ?? Et nous sommes TRÈS PEU de bénévoles "actifs" dans l'association - toutes les bonnes volontés sont les bienvenues !

Notre rubrique "Rencontres", qui recense tous les événements prévus (on y trouve aussi des comptes-rendus !) : Forum

Et chacun peut organiser des rencontres entre patients dans sa région, via les fonctionnalités du forum (annonce/sondage dans la rubrique rencontres, mail groupé, groupes régionaux) et/ou en faisant des propositions dans le groupe Facebook - nous l'aiderons volontiers avec des conseils et en envoyant de la documentation !
Sujet

N'hésitez pas à vous lancer, et à nous contacter si vous avez des questions !

Beate

[Nour58]

Merci Béate pour ta réponse. Je posais juste cette question pour avoir des renseignements sur ce type de conférences. Je comprends tout à fait la difficulté de réaliser et d'organiser de telle conférence. Parfois, un planning est déja réalisé pour l'année 2016 avec des diverses interventions dans différentes villes. Ne connaissant pas et n'ayant jamais partipé a ce type de conférences, je ne savais pas très bien comment celles-ci étaient organisées, et planifiées.
En aucun cas, ma question était un repoche envers l'association... qui fait deja beaucoup...

Cordialement. Nour.

[Beate]

Bonsoir,

Nour, je comprends très bien que ta remarque n'était pas une "critique" - et je comprends bien sûr que c'est frustrant quand on lit l'annonce de rencontres et de conférences intéressantes et auxquelles on aimerait assister, mais qui sont trop loin !

Ma réponse ne s'adressait pas à toi en particulier - j'ai recopié celle que j'avais mis sur Facebook, très générale, car là aussi (et encore plus qu'ici sur le forum), dès que nous annonçons un évènement à X, on nous dit "et pourquoi pas à Y ?" ...

C'est tout à fait compréhensible que les gens veuillent des conférences et rencontres à proximité ! Mais d'une part, notre association est bien trop petite (en membres "actifs" !) et avec un trop petit budget (sans subventions, nous sommes financées uniquement par les cotisations des adhérents, et ils sont à peine quelques centaines sur près de 16.000 utilisateurs du site ...), et d'autre part, quand nous organisons des évènements (en 2015, il y en a quand-même eu pas mal !), souvent il n'y a quasiment personne ...

Pour 2016, il n'y a pas encore de véritable programme (souvent ce sont les médecins qui nous contactent en proposant une conférence à tel ou tel endroit) - je pense qu'il va y avoir au moins 1 ou 2 conférences fin mai, lors de la semaine de la thyroïde, dans différentes villes, sans doute une à Bordeaux début octobre (au moment du congrès de la SFE) ... pour le reste, c'est à voir ! Si vous avez des médecins qui seraient intéressés pour nous faire un exposé, avec la possibilité d'avoir une salle p.ex. à l'hôpital, vous pouvez leur parler de notre association, et on pourra essayer d'organiser quelque chose ! Chaque fois que c'est possible, je me déplace avec plaisir - et il y a généralement aussi des personnes du forum dans la région, le tout est d'arriver à les motiver !

A bientôt !

Beate

[Beate]

J'ai détaché une partie de cette discussion-ci, qui ne concernait pas directement la conférence du 16 janvier (mais qui était très intéressante !) pour en faire une discussion à part, suite à une remarque de Héliotrope :

[Beate]

Bonjour à tous,

petit appel à l'aide, adressé à ceux qui envisagent d'assister à notre conférence !

Elle commencera à 14h, les exposés et le débat dureront jusqu'à 16h30/17h, et ensuite nous voudrions organiser un petit "verre de l'amitié" pour continuer à discuter par petits groupes et faire connaissance, pendant environ 1h de plus.

Or, se pose un problème d'organisation : les années précédentes, nous avons pu profiter des boissons et gateaux qui restaient du buffet de midi (à la fin de la réunion des médecins du réseau Tuthyref), mais cette fois-ci la réunion se terminera à 11h30/12h00, sans buffet (la plupart des participants filent prendre leur train ou avion) ...

Donc, il faudra faire les courses nous-mêmes ! Ce n'est pas un gros problème, nous l'avons déjà souvent fait pour d'autres rencontres - c'est juste que ce serait bien d'être au moins 2 ou 3 (car avec le plan Vigipirate, il ne sera pas possible d'entrer à l'hôpital en voiture).

Qui serait libre le samedi 16 entre 12 (ou 13h) et 14h pour donner un coup de main pour les achats ?

Je pense que le plus pratique serait de faire ces courses entre midi et 13h30, juste avant la conférence, à proximité de l'hôpital (il doit bien y avoir une superette ?) (sinon, la veille à partir de 18h30, mais il faudra tout entreposer, puis le ramener le lendemain) - j'aurai une valise à roulette et un sac à roulettes dont on pourra se servir pour transporter les boissons etc.

Ne sachant pas combien nous serons (la salle peut accueillir jusqu'à 90 personnes, mais pour l'instant il y a assez peu d'inscriptions ?), nous prendrons des quantités "moyennes", quelques bricks de jus de fruits, bouteilles d'eau ou de soda, quelques biscuits, bonbons etc ... des gobelets et assiettes ... Je pense qu'à 2, on arrivera facilement à tout transporter, et on l'amenera directement dans la salle vers 13h30/13h45, pour rapidement le mettre en place avant l'arrivée du public.

Y a-t-il quelqu'un de disponible pour me donner un coup de main ? Eventuellement, et si nous avons le temps, nous pourrons rapidement grignoter un bout, avant (je pense que je sortirai au plus tard à 12h), par contre je ne connais absolument pas les environs de l'hôpital.

Et si certains participants ont la possibilité de contribuer au buffet en amenant un gateau, une quiche etc, se serait super - dans le passé, nous avons déjà eu des buffets succulents et très sympathiques, grâce aux contributions des participants !

Donc, n'hésitez pas à vous manifester ! Merci d'avance !

Et pour tous ceux qui sont en région parisienne, et veulent aider à faire un peu de "pub" pour la conférence (que vous veniez ou non !), n'hésitez pas à imprimer des affiches et à proposer à vos pharmaciens, laboratoires, médecins etc. de les afficher !
download.php?id=134

Merci !

Beate

[Oeillet]

Bonjour,

Meilleurs voeux pour l'année 2016 : Santé avant tout.

Merci à Beate de m'avoir inscrite à cette Conférence, au vu du message laissé sur FACEBOOK.

BISES A TOUS.

A bientôt.

[danielleparis]

Bonjour,

J'ai imprimé des affiches que j'ai remis au pharmacie dans le 6ème.

Certains semblaient très intéressées car elles ont beaucoup de clientes qui prennnent du lévothyrox et sont souvent démunies devant les questions.

Une pharmacie m'a même demandé si elle pouvait faire passer l'affiche à des endocrinos.
J'ai dit oui, j'espère ne pas avoir commis d'impair.

Pour l'aide pour la collation, je ne pourrai pas, car je travaille la nuit de vendredi à samedi.
Je viendrai à 14h, mais impossible avant, si je veux avoir un peu les yeux ouverts !!!

A samedi,

Bises

[Beate]

Bonjour,

Danielle, merci beaucoup pour les affiches, tu as très bien fait !

Ne t'en fais pas pour les courses - Gerard viendra me donner un coup de main, avec son caddie et tout ! En préparant une liste à l'avance, cela sera vite fait, d'autant qu'il y a une supérette juste en face (Gerard à fait un repérage aujourd'hui) !

Donc, tout va bien !

À samedi !

Beate

[mis78]

Bonjour à tous et meilleurs vœux.

Je compte venir samedi à moins que ma ligne de train me mette des bâtons dans les roues. Il y a des problèmes quotidiens en ce moment, semaine et week-end, pannes, problèmes techniques, personnes sur les voies, des suicides (c'est tragique et ça arrête la circulation pendant au moins deux heures).

J'aurais bien aimé aider avec les courses mais comme je suis pas fiable pour les raisons donnés ci dessus, je pense que ce n'est pas raisonnable et ça me ferait partir trop tôt le matin. Rien que pour venir à la conférence, je vais devoir partir au plus tard à 11h. J'ai de longues journées au travail et je suis vraiment fatiguée en ce moment donc j'avoue égoïstement avoir envie de me reposer un peu samedi matin.

Pour les courses, il me semble qu'il y a un Carrefour Market au Centre Commercial Italy 2 qui se trouve à Place d'Italie au bout du boulevard de l'Hopital.

À samedi j'espère

[Beate]

Bonjour,

super, cela me fera très plaisir de te revoir !

Et ne te chagrine pas pour les courses, à deux, avec Gérard, armés d'au moins 2 caddies, nous devrions être capables de nous débrouiller, et il y a un Monoprix juste en face !

par contre, pour tous ceux qui ont la possibilité (et le temps) de préparer quelque chose : ce serait sympa de contribuer au buffet avec quelques créations personnalisées (gâteaux etc), plus sympathiques que juste les biscuits du commerce (et s'il y a des intolérances, cela vous permettra d'avoir p.ex. du gateau sans gluten etc) ! Si vous comptez amener quelque chose, dites-le dans votre réponse, ainsi on aura une idée des quantités ! Merci d'avance !

A samedi !

Beate

[Beate]

Pour ceux qui n'auraient pas vu le sujet, je le fais remonter une toute dernière fois !

N'hésitez pas à venir, si vous êtes concernés par la thématique (que ce soit "nodules" - j'ai vu la présentation des Dr Leenhardt et Russ, elle est formidable, on y apprend "tout" sur les nodules et sur les différents examens !, ou "cancer") - c'est rare d'avoir la chance de discuter avec autant de spécialistes à la fois !

Et puis, vous pourrez rencontrer d'autres patients, échanger ... c'est toujours agréable de voir qu'on n'est pas tout seul avec son problème !

A samedi, pour tous ceux qui viendront - et pour les autres, nous mettrons les résumés sur le forum !

Beate

[mis78]

Bonjour à tous,

Je suis très déçue, je suis malade et ne pourrai pas venir Je me faisais une joie de revoir ceux que j'ai déjà eu l'occasion de rencontrer et faire connaissance avec les autres. Surtout que je ne peux venir aux cafés travaillent le mardi soir. Le sujet de la conférence m'intéresse beaucoup. Je souhaite une excellente conférence à tous et espère avoir l'occasion de vous voir une autre fois. Bises à tout le monde.

[Beate]

Bon rétablissement, Helle !

Ça y est, je suis dans le train du retour pour Toulouse !

Conférence très chouette ! Salle presque pleine, env. 60 personnes, conférenciers dynamiques, échanges animés, beaucoup de questions ... nous avons ensuite continué les discussions autour du verre de l'amitié.

Apparemment, les patients (dont un certain nombre du forum, même si je n'ai pas pu discuter avec tous) étaient contents (et les intervenants aussi) !

Nous mettrons des résumés sur le forum quand ils seront faits (mais il faudra patienter un peu ... là, avec 2 AR Toulouse-Paris en 6 jours, et un autre à prévoir le WE prochain pour un colloque médical, je suis sur les rotules ! Mais très contente d'avoir pu réunir un aussi beau panel de spécialiste pour notre conference, d'avoir eu du monde, et qu'apparemment tous étaient satisfaits !)

L'année prochaine, cette conference "VST/TuThyRef" aura lieu à DIJON (la réunion tourne tous les ans, et alterne Paris/province), samedi 14 janvier !

Beate

[Heliotrope]

Nous prendrons patience Beate, mais pas trop hein... les gens qui ont une thyroïde défectueuse ne sont pas réputés pour leur patience...
Avant tout, repose-toi et récupère bien.

[anne-clara]

Coucou Helle

bon rétablissement !

Moi, je n'ai pas pu y aller non plus. J'étais en route quand ma voiture m'a fait le coup de la panne (voyant rouge allumé, dysfonctionnement).
j'avais déjà eu un pb dans la semaine et au garage ils m'ont dit qu'ils n'étaient pas surs du résultats, et si ça recommençait, je ne devais pas faire de grands trajets ... donc, comme j'étais encore à 15 km de chez moi, j'ai fait demi tour.
Heureusement ce n'est pas moi qui avait les provisions pour le verre de l'amitié


Bises, et j'espère qu'on trouvera l'occasion de se revoir.