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Traitement Hashimoto Yoyo

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Gabji66hors ligne
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 (p444986)
Posté le: 14. Fév 2017, 12:44
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D'après ce que j'ai lu, le volume urinaire peu aller jusqu'à 2000, donc tu sembles être dans la norme, c'est peut être pour ça qu'il s'y arrêtent pas. Les normes diffères en fonction des labos, tu peux te retrouver en carence chez Paul et en parfaite santé chez Jacques...
A ta place j’éviterais aussi de cumuler 50 traitements, ça risque de mettre le bazar et après ça sera dur d'attribuer tels symptomes à tel effet secondaire ou autre. Je suis plutôt d'accord avec l’endocrinologue qui pense que cela vient de l’hypothyroïdie, tu as tous les signes. Néanmoins c'est problématique qu'à chaque augmentation de t4 tu te sentes mal (alors que ta dernière t4 était franchement faiblarde). Tu vas refaire le potassium au prochain dosage?
Sinon le magnésium (le bisglycinate surtout) est efficace sur les douleurs et l’anxiété, mais à dose de 300mg environ pour que ce soit un minimum efficace. Le malate est bien aussi. Le reste c'est bof et ça peu donner des problèmes digestifs, sauf si tu es constipée c'est intéressant lol. Une seule ampoule de vitamine D c'est pas grand chose, et ça redescend aussi vite que cela monte. Il vaut mieux des gouttes journalières, je pense que tu devrais refaire doser la vitamine D pour voir ou tu en ai. Pareil pour la ferritine.
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 (p445286)
Posté le: 18. Fév 2017, 13:12
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Bonjour les filles

Merci de vos réponses! Je suis allée au centre antidouleur de Grenoble jeudi après une semaine apocalyptique : décharges dans le jambes qui m'ont complètement privée de sommeil, hôpital après un malaise de mon compagnon mais ouf pas d'AVC juste des migraines ophtalmiques et élèves chiantissimes!! Maintenant vacaaances houhou

Le spécialiste que j'ai vu m'a examinée et n'est pas d'accord avec l'interniste : pour lui pas de gougerot mais un syndrome myofacial sans doute modulé suivant les variations hormonales. Il veut néanmoins attendre le retour des analyses complètes d'Angers avant de se prononcer.

Les résultats partiels montraient une VPM élevée (12,2 pour norme 7-12) un calcium corrigé bas (2,22 piur 2,25-2,60), une urine avec leucocytes et hematies à 10^4-10^5 et une augmentation polyclonale modérée des gammaglobuline. Du chinois pour moi, linterniste ne fera son compte rendu qu'à reception complète. Ah et étrange :alors que j'ai repris mon ancien traitement thyroidien depuis 5semaines(22gouttes et 1/4 de cyno) la tsh a un peu remonté à 0,67 (0,35-4,9)

Du coup je n'ai pas commencé le plaquenil (trop peur) et celui de Grenoble m'a prescrit un acide aminé (levocarnyl) 2ampoules/jour ainsi que du zumadol 50 pr les douleurs et décharge (du tramadol qui se délivre progressivement je crois). Difficile de dire si ça marche : comme d'hab j'étais 3jours avant l'ovulation : douleurs horribles gonflements et crise de nerf. Comme si j'étais en hyper et en hypo quoi. Le zumadol permet de dormir un peu plus mais n'a pas supprimé les décharges ni l'épuisement. Depuis hier (ovulation) je remonte petit à petit la pente...

Un espoir secret : que la PDS dans 3semaines soit bonne ou que je supporte la.nouvelle augmentation des gouttes que je sens venir...etque tout ça soit effectivement dû à un mauvais équilibre et que les changements aient justes été trop rapides pour mon organisme


Bisous les filles!
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 (p445344)
Posté le: 19. Fév 2017, 20:59
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Au jour le jour...
Aujourd'hui crise de panique /pleurs j'étais tétanisée. Descente aux Enfers. Je me suis shootée (enfin mon compagnon m'a donné les comprimé car sinon je prenais tout pour que la douleur et la panique cessent). J'ai perdu 2kg en 2jours en mageant normalement, j'ai les mains moites et le coeur qui me bat aux oreilles. Impossible ni me reposer ou me poser, ni de rassembler mes neurones sauf sur des trucs sur lesquels je bloque (en l'occurrence l'organisation des vacs). Cela ressemble à de l'hyper non?

Ma question donc : est ce qu'il peut y avoir une influence soit du zamudol soit de la L Carnitine sur les hormones thyroidiennes? J'espère tellement ne pas avoir flingué ma dure patience de ces 5dernières semaines...
Et vu les résultats de médecine interne : calcium et vit D Basses et pth haute, si ces symptômes étaient des crises d'hypocalcémie?

Vous connaissez?

Je prie pour la suite des vacances là c'est la cata je perds espoir dans tout ça. Moi qui suis normalement qqun de joyeux et actif.. Embarassed
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 (p447123)
Posté le: 15. Mar 2017, 15:56
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Bonjour à toutes,

Quelques news en cet aprem ensoleillé!
Il y a un mois j'avais des symptômes d'hyper avec pétages de câble...En réalité mes T4 sont montés de 14 à 22 (normes 10-28) en moins de 5 semaines...Au même dosage je suis à 14 ou à 22, sans lien logique. J'ai donc baissé de suite la T4 à 10 gouttes au lieu de 22, après une journée sans traitement. 2jours de soulagement, ouf! Mais je me suis sentie rapidement en hypo donc j'ai testé l'augmentation en parallèle de la T3 et là paf : crises de panique en permanence. Disparues en 2jours lorsque j'ai repris mon quart de cyno au lieu du 1/2. Ouf! J'ai remonté depuis dimanche la L thyroxine à 22 gouttes mais je ne suis pas convaincue (je suis épuisée, toute blanche avec de grosses cernes, tension pas top et coeur qui cogne, douleurs cervicales et dans les jambes). Aujourd'hui j'ai donc pris 21 gouttes.

Mon endo me dit qu'elle est dépassée et personne ne sait quoi faire. On a découvert un calcium trop bas (juste en dessous de la norme) et moi je crois que c'est un bazar plus général (ça fluctue en fonction de mon cycle ou d'autre chose peut-être?)
Mes rt3 sont trop élevés mais personne ne les regarde. Sauf que je voudrais faire un bb, et donc il faudrait augmenter les T4 pour cela, même si c'est difficile pour moi.

Difficile de garder le moral tous les jours entre la fatigue les douleurs, les sautes d'humeur et le boulot. Je ne veux pas l'arrêter, car je l'ai fait l'an dernier avec un plan d'attaque et l'espoir d'un traitement. Là ce serait comme un renoncement puisque rien d'autre ne m'est proposé (j'ai l'impression d'avoir testé tous les traitements et tous les dosages!) Donc j'y vais malgré les avis de mes proches (mes collègues commencent à me dire que ma tête fait peur), et parfois je pense même que si mon corps lâche, au moins quelqu'un sera obligé d'entendre ce qu'il crie...

Une seule solution pas testée car j'ai trop peur : augmenter en même temps les T4 et les T3 pour contrer la trop grande augmentation des rt3 si c'est effectivement ce qu'il se passe...Mais je ne réponds plus de moi si je me retrouve à nouveau brusquement en hyper avec ces émotions horribles

Sinon, savez-vous ce qui pourrait causer cela : mes analyses disent qu'il faut augmenter la T4 mais je ne supporte pas du tout cette augmentation? Est-ce qu'il vaut mieux continuer à 21 gouttes ou garder 20 gouttes? (en gros : hyper ou hypo??) Si ça se trouve en plus ce n'est pas vraiment ça qui joue mais l'ovulation qui arrive, ou le calcium, ou autre chose... Toujours pas de résultats des biopsies Gougerot, et 2e rdv au centre anti douleur fin mars

Je vous envoie des pensées positives entre deux conseils de classe
Bises les thyroliennes
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 (p447124)
Posté le: 15. Mar 2017, 16:01
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Signe de ma fatigue : j'ai écrit n'importe quoi pour les dosages.
Shocked Laughing

Après la crise d'hyper j'ai baissé à 20 gouttes après un jour sans traitement (pas à 10) et remonté depuis dimanche dernier à 21 gouttes (pas à 22) sauf aujourd'hui 20gouttes. Et je me demande si je tente de garder 21 même si physiquement c'est dur ou si je garde 20gouttes quitte à plonger sans doute en hypo (la semaine dernière mes T4 étaient déjà redescendus à 15).
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 (p447126)
Posté le: 15. Mar 2017, 16:11
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Je te répond rapidement, surtout que ton "cas" est quand même je trouve complèxe, pourquoi ne pas alterner un jour 20 gouttes et l'autre 21? Des fois on est TRES sensible aux hormones et 2mcg de différence peut se faire sentir.
Les rt3 elevées indique un problème de santé ou nutritionnel (type carence). Et ça peut être pleins de choses (exemple diabète, problème renal, etc etc). C'est juste le témoin d'un truc qui va pas. Le calcium bas donne des symptômes et c'est pas normal (cycle ou pas), donc faut comprendre pourquoi ton taux de calcium est bas.
" Les hypocalcémies ont des causes variées habituellement rénales ou endocriniennes .
Des hypocalcémies - définies par une calcémie inférieure à 85 mg/l - sont retrouvées en cas de diminutions d'apport ou d'absorption intestinale du calcium. C’est aussi le cas quand il existe des carences en vitamine D, des hypoparathyroïdies, des insuffisances rénales et des baisses importantes du taux de magnésium sanguin.
L’hypocalcémie peut entraîner des tremblements musculaires, voire une véritable tétanie.
Chez les enfants, le principal risque est le spasme du larynx qui peut être à l’origine d’une asphyxie. Chez l’adulte, ce sont les dysfonctionnements du coeur qui sont redoutés.
Les hypocalcémies sont généralement en rapport avec une maladie du rein (insuffisance rénale) ou avec un déficit en vitamine D ou en hormone parathyroïdienne."

On s'en fiche de ce que disent les analyses parfois (désolé si je suis directe lol), ce qui prime en premier c'est le ressenti, et là je pense qu'une alternance ou un maintient à 20 gouttes est suffisant pour le moment.
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 (p447129)
Posté le: 15. Mar 2017, 16:39
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Merci de ta réponse rapide.

Il y avait un déficit de vitamine D avec augmentation de la PTH mais je suis complémentée depuis 9 mois et les deux sont revenus dans les normes (pas haut pour la vitamine D mais remontée à 40 (suffisance >30)

Je suis totalement de ton avis par rapport au ressenti mais tous les endocrino m'ont dit que c'était nécessaire de remonter les T4 pour envisager une grossesse (on n'a pas encore commencé à essayer, ça fait 18mois qu'on attend un feu vert des endo...). Après je me demande si c'est si grave d'être en bas des normes? (autour de 14 pour une norme T4 à 10-28)

Moi je suis persuadée qu'il y a autre chose qui joue sur la thyroïde car entre la vitamine D, la PTH, le cortisol parfois, les analyse de foie pas bonnes (ASAT passées au dessus des normes mais j'avais des symptômes d'hyper), l'anémie, etc etc...je veux bien croire que aucun résultat n'est alarmant mais tout ça mis bout à bout veut sûrement dire quelque chose! (je précise que j'ai une alimentation équilibrée et les vomissements ont cessé avec l'introduction du T3 il y a plus d'un an)

Pareil pour l'hypocalcémie le médecin du centre anti douleur m'a dit que c'était pas grave car pas trop en dessous (2,22 pour une norme à 2,25). Mais peut-être que ça donne des symptômes que je confonds avec ceux de la thyroïde (et donc qu'on me bouge des dosages qui ne changent rien...)? Si ça se trouve je ne supporte pas la T4 car ça augmente ces symptômes (hyperexcitabilité musculaire insomnies tachycardie etc)?

Je pense effectivement que je vais alterner, c'est une bonne solution.
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 (p447133)
Posté le: 15. Mar 2017, 17:42
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La calcémie un petit peu basse est celle corrigée avec l'albumine qui est à 2, 22 (normes 2,25-2,60). J'ai aussi une augmentation polyclonale modérée des gammaglobuline (à tes souhaits Laughing ) dont on m'a dit que ce n'était pas non plus concluant. Les ALAT sont normaux mais les ASAT augmentés (43 pour une norme 14-36). Voilà voilà...
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 (p447134)
Posté le: 15. Mar 2017, 18:00
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Mouais je comprend que tes valeurs soient pas catastrophiques m'enfin pour comparer mes analyses et celle de ma mère ou de mon conjoint, elles sont sans anomalie. Donc même si c'est pas des grosses anomalies, mise bout à bout je pense pas que ce soit le hasard. Faut trouver un médecin qui a envie de chercher et trouver la cause...
Pour le moment je pense que tu dois repousser le projet bébé, dans ces conditions c'est pas bon. Pour la norme à 14, je sais pas, ce qui compte c'est aussi ton ressenti. Ça reste dans la norme, la tsh doit pas dépasser 2 je crois quand on est enceinte. Les asat elevées se produisent en cas d'hepatite auto-immune ou chronique. Et vu que c'est chronique ça peu provoquer une inflammation (et l'inflammation peu donner des choses elevées notamment les gamma globuline), il faudrait peut être aller voir un spécialiste, je sais pas. Ils en parlent là (notamment que ça donne une albumine faible): http://www.vulgaris-medical.com/enc.....dicale/hepatite-chroniqueLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Faut chercher quoi...
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 (p447511)
Posté le: 21. Mar 2017, 16:48
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Bon ma TSH fait n'imp donc j'ai des symptômes d'hypo (normal j'ai baissé de 22 à 20 gouttes donc je gonfle je suis pleine d'air et je grossis) et d'hyper en même temps (crise de nerf le retour)...Le tout agrémenté de douleurs à la gorge type angine et d'une cervicalgie! Rolling Eyes

Est-ce que l'ablation de la thyroide peut être une solution envisageable en cas d'impossibilité à équilibrer le traitement? Quels sont les avantages et les inconvénients?

Bises
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 (p447514)
Posté le: 21. Mar 2017, 17:26
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Comment ça ta tsh fait le yoyo? Ca fait 5 jours environ que j'ai conseillé d'alterner 20 et 21 gouttes un jour sur deux, donc je comprend pas pourquoi tu as refais une tsh?!
As-tu lu le lien que je t'ai transmis sur les hépatites?

Retirer une thyroïde sans nodules? Il faut chercher d’où vient le problème d'équilibrage, pas enlever une thyroïde qui n'a pas de cancer ou de nodules produisant des hormones. Je vois pas comment un chirurgien accepterais ça (et encore heureux).
Je t'ai déjà dit ce que je pensais plus haut (faut chercher la cause de vos problèmes vu vos analyses).
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 (p447522)
Posté le: 21. Mar 2017, 18:35
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Au vu de mon énervement je suis restée à 20gouttes, je n'ai donc rien changé mais ma TSH a baissé (passée de 0,580 à 0,230). J'ai une PDS toutes les semaines le temps que ça se tasse, non pour modifier le traitement chaque fois mais pour surveiller le yoyo et éviter les états dans lesquels je me suis trouvée le mois derner

Cela fait 12 ans maintenant que je fais des démarches mais les médecins se disent dépassés ou disent que ce n'est pas grave et j'avoue que je perds espoir.
J'ai vu le lien, j'ai rdv la semaine prochaine avec un gastro-entérologue. j'en avais déjà vu un il y a 5ans avec gastroscopie (RAS sauf gastrite et problème de clapet). J'ai l'impression que pour les médecins il n'y a pas urgence vitale donc ce n'est pas grave de ne pas trouver. Moi ça m'empêche de vivre.
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 (p447526)
Posté le: 21. Mar 2017, 18:44
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Sauf qu'une tsh toutes les semaines je pense pas que ce soit super fiable. Il faut 8 semaines pour que la tsh se mette à jour. J'avoue que je vois pas comment on peu passer d'hyper en hypo avec une goutte et encore moins en alternant un jour sur deux, si un jour sur deux ça va pas, ça ne peu que aller avec 20 gouttes, au pire 20 gouttes sera encore trop mais ça ne peu pas ne pas être assez si vous êtes en hyper une demi goutte de moins.
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 (p447534)
Posté le: 21. Mar 2017, 20:04
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Je ne sais pas...Mon médecin traitant et l'endo ont émis ces possiblités:
- c'est une poussée inflammatoire et mon hyper est rapidement suivie d'une plongée en hypo
- il y a un pb digestif, une malabsorption qui rend l'efficacité du traitement irrégulière
- un facteur extérieur interfère avec la l-thyroxine et fait que je ne la supporte pas (pb de cycle menstruel par exemple, autres hormones...)
- je suis extrêmement sensible à la l-thyroxine (d'ailleurs les PDS bougent très rapidement chez moi) et aux symptômes liés aux fluctuations

En tous cas, ce qui ressort là c'est que j'ai baissé de 2gouttes et qu'en 3semaines ma T4 est passée de 21,59 à 15,35 (normes 10-28).
Par contre ma TSH a augmenté puis rebaissé (après avec le cynomel c'est apparemment normal qu'elle soit effondrée). Ce qui bouge, c'est la T4 et la TSH, car ma T3, elle, est quasi inchangée et que 1/4 de cynomel est ce qui me va la mieux.

C'est possible d'avoir des poussées inflammatoires si rapprochées? (3 en 9mois)

Si c'est effectivement cela, les changements de traitement ne doivent pas être top car en fait le temps que ça baisse il faut réaugmenter car la partie de la thyroïde attaquée est détruite). Mais comment gérer les poussées hyper sans compenser par une baisse de traitement pour ne pas péter un câble? D'ailleurs, à part les bouffées d'énervement, depuis ce sont des symptômes hypo que j'éprouve (fatigue, gonflement abdominal, troubles digestifs, vertiges, vue qui baisse). Mais peut-être que la lenteur de réaction de la TSH explique l'énervement?

Je vais attendre la PDS de vendredi mais il est probable que je sois cliniquement vers l'hypo vu que la T4 dégringole. Je vais donc devoir réaugmenter jusqu'à 22gouttes en faisant des paliers. Et encore les endocrino me disent que j'ai besoin de plus! C'est un schéma que je reproduis depuis 1an et demi.

J'ai rdv pour une écho jeudi prochain ainsi qu'une radio des cervicales, peut-être qu'en comparant avec celle d'il y a un an on pourra vérifier si ce sont des poussées?(auquel cas la taille aura bcp diminué?)

Je ne joue pas avec les traitements, je ne change que quand les analyses le montrent ou quand les symptômes hyper sont insurmontables. Je suis juste une patiente dépassée, face à un monde médical qui considère mon état comme anodin et pas digne de pousser plus loin ni d'hospitaliser en cas de crise car les places sont chères et qu'il y a effectivement des vraies urgences cliniques. J'ai failli passer à l'acte l'autre jour tellement je suis fatiguée de faire face à tout ça et de ne pas être considérée à hauteur de l'impact que cela a sur ma vie. Je demande juste à pouvoir profiter de ma vie, comme beaucoup ici j'imagine.

Désolée de la longueur du message, je crois que j'avais besoin de parler et d'exprimer mes inquiétudes...
Rolling Eyes
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wynnie
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Hypo / thyroide atro...
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 (p447540)
Posté le: 21. Mar 2017, 20:41
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bonsoir
vouloir régler un traitement l-thyroxine + cynomel sur la base de la tsh est illusoire, il faut regarder les T3 T4 et tenir compte du ressenti et bien tenir compte des délais de 6 à 8 semaines d'assimilation ou élimination des t4 de la l-thyroxine

_________________
Wynnie

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