Symptômes et intolérance au TCAPS

[Aliette]

Bonjour,

Maoumi, tu dis : Ce qui est bizarre comme par exemple je me sens super bien le soir aucune douleur pas de vertige pas mal au dos et surtout pas d'angoisse ????

Et si c'était le lâcher-prise de la fin de journée qui opérait plus que les hormones ?? La Levothyroxine ayant une demi-vie de 7 jours.

[falmaxus]

[falmaxus]

falmaxus a écrit:

Citation: J'ai l'impression que le Tcaps a une sorte d'effet retard dingue sur moi, comme si ce que je prenais agissait des semaines plus tard... C'est exactement la même chose sur moi, ce que je décrivais dans un précédent post de cette discussion. D'ailleurs, mon 3eme essai vient d'échouer et pas que d'un peu avec le TCAPS. C'est bien simple, je préfère être en hypo sans médoc que le reprendre. Il a un effet retard. Il y a toujours une période bien puis la catastrophe arrive après. Je ne sais pas à quoi c'est dû. C'est le seul qui fonctionne comme cela. J'abandonne définitivement le TCAPS.

Attention je voulais clarifier, cet avis n'engage que moi. Il y a quelque chose que je ne comprends pas avec le TCAPS, même si je ne pense pas que ce soit un mauvais médicament (pas d'effets secondaires çà c'est sûr). J'ai du mal à le stabiliser après une certaine période. Peut-être essayer de le prendre en plusieurs fois ? Ou peut être qu'il est très sensible et qu'il faut y aller très doucement, bien plus qu'avec les autres.

[falmaxus]

MAJ : j'ai fait un test en fractionnant ma dose en 3 fois et je le supporte mieux. Etonnant. Je pense que la période d'adaptation est longue avec le TCAPS, et qu'il ne se manipule pas comme les autres (il faut être bien plus prudent, je supporte bien moins les yoyos). Je pense que c'est synonyme d'efficacité supérieure du médicament / aux autres, et pas le contraire. Concernant les doses fortes il me semble que dans mon cas fractionner la prise est nécessaire. A confirmer.

[Beate]

Bonjour,

avec les spécialités à base de T4, qui a une demi-vie très longue (7 jours pour assimiler ou éliminer 50%), fractionner la prise sur la journée ne fait pas beaucoup de sens ! Et en plus, avec les capsules molles, c'est difficile à faire (si on coupe une capsule en 2 ou 3, les morceaux qu'on garde pour plus tard ne seront plus protégés par le blister et la gélule en gélatine, et même si le produit est gélifié et non liquide, on risque de perdre une partie du principe actif)

Ou alors, prendre plusieurs capsules (genre 3 capsules de 25 au lieu d'une de 75) - mais là, on va payer 3 fois plus cher...

Et cela ne semble vraiment pas logique pour la T4 (contrairement à la T3, qui n'agit que quelques heures) ! Peut-être que certaines personnes ont un problème non avec l'hormone elle-même, mais avec l'excipient glycérol - et du coup, le supportent mieux en quantité plus faible ?

En tout cas, je pense que pour l'immense majorité des patients, faire ainsi n'apporte rien de particulier (et complique la vie, et multiplie les risques d'oubli ou de prise dans de mauvaises conditions).

Bon courage !

Beate

[Ola]

Ah désolée Falmaxus d'apprendre que ton nouvel essai de TCaps n'a pas autant réussi que tu as cru dans un 1er temps!
J'ai un début de théorie me concernant sur le Tcaps, et ça correspond à ce que tu décris également : j'ai l'impression à la fois que ça bastonne quand je prends le cachet, mais que la "montée en charge" est plus longue qu'avec le Levothyrox que j'avais précédemment essayé. J'ai l'impression que je dois attendre plus que de 6 à 8 semaines pour avoir le véritable équilibre fonctionnel d'une dose donnée de TCaps pour mon corps. Or quand je prenais TCaps 125 après le Lévo, la TSH à 6 semaines était à 4,66, j'ai donc augmenté, mais c'était peut-être tôt. Depuis je suis montée à 137 et redescendue à 125/125/137, mais les effets d'hyper ne font que monter, et la T4 monte toujours... J'ai aussi un problème général de T4 haute et T3 assez basse avec TSH ok.
Bref : je vais redescendre, pour pouvoir dormir haha déjà (nan c'est pas drôle en vrai), et être patiente avec une dose inférieure (probablement 125), pour ensuite introduire par exemple une très petite augmentation si nécessaire, par exemple un TCaps 137 une fois par semaine.

Comme Béate je ne recommande pas la découpe de la gélule, là il est probable que tu fasses simplement baisser la dose, mais sans savoir combien tu prends réellement. Par contre j'ai vu quelques témoignages de changement d'horaires de l'apport de T4 déjà, moitié matin moitié soir ou tout le soir. Peut-être que ça peut aider sur cet effet "ça bastonne".

Et en parallèle, je travaille aussi sur l'anxiété (notamment avec la chaine Youtube d'un psychothérapeute qui s'appelle Didier Havé) liée aux changements des sensations corporelles : le moindre petit zigouigoui à droite ou à gauche me provoque de l'inquiétude, ça n'aide pas à se stabiliser et à voir aussi ce qui fonctionne.

[falmaxus]

Salut Ola,

Dommage j'avais fait un long message à Beate, mais je ne veux pas trop perturber les autres patients avec toutes mes recherches donc j'ai abandonné le post. Puis je vois le tiens lol !

Oui pour résumer pour moi le TCAPS marche "en temps réel" une fois qu'on est synchro avec lui, que le corps le connait bien (long réapprentissage du corps), vraiment comme l'hormone naturelle. En amont et non en aval. Donc prendre tout d'un coup, ben... => hyper temporaire qui dure la journée. A quand les médicaments à libération prolongée pour la thyroïde ? Le Thyrofix a un peu cet effet mais dans une bien moindre mesure (pour moi les deux meilleurs médocs de la thyroide, avec le Cynomel).

Mon dernier essai je n'arrivais même plus à reprendre 75 (ce qui m'a remis en hypo), puis juste deux jours après avec la prise en trois fois (pas de découpage hein) je passe la prise des + de 100 sans sourciller. J'ai même repris de la clarté intellectuelle et je ne me sens plus "ailleurs". Le TCAPS est un excellent médicament mais son extrême efficacité peut se retourner contre lui, surtout dans les hauts dosages. Si on a un problème d'absorption, ben c parfait, mais si on absorbe très bien ET on convertit très bien la T4 (mon cas), ben attention chaud devant !

De plus effectivement je te confirme un effet retard assez important quand on change de molécule pour le TCAPS (5 mois me concernant la 1ere fois), mais çà arrive d'un coup, en un instant et çà fait très bizarre car évidemment entre temps on a trop monté pour "sentir" le médicament. La deuxième fois au bout de 9/10 semaines environ j'ai eu un effet retard d'hyper très important, alors que quasi rien avant. Puis là au troisième essai j'ai l'impression d'être totalement synchro avec le médicament depuis que je fractionne les doses.

Reste à confirmer cette théorie après stabilisation et tentative de retour en deux fois, puis en une fois. Si retour des symptômes, çà validera la théorie du fractionnement nécessaire avec 100% de certitude.

Quant à l'anxiété c'est bien de travailler dessus. Moi j'en ai pas vraiment besoin je traite tout cela de manière scientifique, car j'ai la chance d'avoir un très gros mental. Les huiles essentielles peuvent t'aider si nécessaire.

Bonne journée et bon courage à toi aussi !

[Aliette]

Bonjour,

@falaxus, Pour répondre à la personne qui a écrit juste au-dessus, il suffit de cliquer sur le bouton REPONDRE qui se trouve en dessous du message.
Utiliser le bouton "citer" alourdi la discussion.
Merci

[falmaxus]

@Aliette
Message édité

[maeva1]

Bonjour à tous,

Je vous fais un petit point du RDV avec mon MT qui a un avis totalement différent de l'endo !

Pour lui, je ne suis pas en hyper même si ma TSH est un peu en dessous de la norme car mes T4 et T3 ne sont pas trop élevés.

Il pense que mes symptomes peuvent venir du médicament.
Non pas que ce soit un mauvais médicament mais il est peut-être trop fort pour mon organisme du fait de sa "pureté". Il pense que l'hypophyse surreagit et pourrait entraîner les symptômes et notamment les vertiges.

Il me dit qu'il faudrait essayer un médicament avec un excipient pour que l'absorption soit moins "violente" pour mon organisme qu'avec le Tcaps.

Du coup, on a convenu de faire un essai avec le Thyrofix qui a des excipients mais pas à effet notoire.
Il m'a prescrit un dosage à 100 comme le TCAPS avec des prises de sang pour contrôler le changement.

J'espère que le switch va bien se passer et je croise les doigts pour que ça fonctionne.
En tout cas, je suis contente qu'enfin on essaie quelque chose.

Je vous tiendrai au courant 😉

Bon WE

Maeva

[Maoumi]

Bonjour à tous,
Maeva, la franchement tu me donne à réfléchir, j'ai également pratiquement connu que le tcaps après mon opération 6 mois déjà, actuellement à 75 , hypo mais pareil que toi, palpitations, migraines, douleur articulaire et musculaire, j'ai du mal à stabilisé avec ou même stable j'ai des symptômes.
Ce qui est vrai c'est que le tcaps est trop fort et très bien assimilé, ( ce nest que mon avis )étonnamment pour moi par exemple ver 20heures plus de symptômes on dirai qu'il pert son efficacité et met le corp au repos.
Après mon opération mon mt avait prescrit du tyrofix mais moi j'avais opter sur le tcaps, je me demande si j'ai bien fait J'aurais peut-être dû l'écouter,
J'ai hâte de voir ce que ça va donner avec ton tyrofix,
j'espère en tout cas que ça va bien se passer pour toi avec tyrofix.
Moi je me dit si je stabilise et que je traîne encore des symptômes, je changerai de spécialité pour tyrofix, on verra.
Tien nous au courant, ça me permettra de me donner une idée
Bises
Cordialement
Maoumi

[Ola]

Merci Maeva de donner de tes nouvelles! Contente que tu aies trouvé un médecin qui semble compréhensif.
Tiens nous au courant pour le Thyrofix.

J'ai pour ma part un petit mieux en ayant descendu le Tcaps à 125 depuis quelques jours (au lieu de 125/125/137), pour l'instant sans avis du médecin. Mais c'est un mieux très relatif, je suis toujours dans la zone à la fois crevée et organisme "accéléré". Je songe au Thyrofix mais il faut que j'y prépare ma médecin traitant , ça va prendre un peu de temps.

[Ola]

falmaxus a écrit:

MAJ : j'ai fait un test en fractionnant ma dose en 3 fois et je le supporte mieux. Etonnant. Je pense que la période d'adaptation est longue avec le TCAPS, et qu'il ne se manipule pas comme les autres (il faut être bien plus prudent, je supporte bien moins les yoyos). Je pense que c'est synonyme d'efficacité supérieure du médicament / aux autres, et pas le contraire. Concernant les doses fortes il me semble que dans mon cas fractionner la prise est nécessaire. A confirmer.

@falmaxus je vois ta MÀJ par hasard en manœuvrant sur la page, on n'est pas prévenu quand les autres éditent les messages, contrairement aux réponses.
Je suis d'accord sur tes constats, l'efficacité d'absorption est importante. Et ça met les corps qui y sont particulièrement sensibles en alerte.
Continue de nous tenir au courant de la suite tes essais.

[maeva1]

Coucou tout le monde,

Je suis allée chercher ma petite boite de Thyrofix ce matin mais je commencerai le changement après les fêtes.
On ne sait jamais, si j'ai des effets bizarres... je veux au moins profiter des fêtes 😁

Je vous tiens au courant !

Maeva

[falmaxus]

@Ola
OK je ferais une petite MAJ d'ici 1 semaine