Symptômes et intolérance au TCAPS

[désiréT]

Bonjour à tous

Merci pour les nouvelle Ola et Cora.

Pour ma part le L Thyroxin m'à créée trop d'effet indésirable et le pire etait un relâchement du muscle détrusor et lorsque je marchais ,je devais vraiment contracter pour ne pas laisser sortir. A ce moment ,je pensais de nouveau à un autre problème et après de multiple examen ,rien! J'ai arrêté le l Thyroxin et plus de problèmes.

Coté passage Thyrofix -T Caps ,mes pressions crane ont disparue aussi ,ouf. J'avais déjà oublié.

Donc j'ai juste encore cet effet de ne pas être là à 100%,effet d'ébriété ,d'être dans les vaps et surtout le matin .Après la pause de midi cela diminue et au fil de la journée aussi.

Mais cet effet ,je l'ai toujours eux et depuis longtemps je me demande tous les jours : Quand est ce que je serais de nouveau moi même à 100%.
Je ressens moins et presque plus ces effets lorsque je fais du VTT ,sport ou lorsqu'on se boit l'apéro.

Courage à vous et bonne journée

[Ola]

@Cora
Un peu dopée quelques jours + hs ensuite ça ressemble à de l'hyper chez moi. L'organisme est en sur-régime et à un moment c'est plus possible. Ca peut-être une petite hyper, ou je dirais, même pas une hyper, juste un peu trop de T4 pour tes besoins. On associe souvent l'hyper à la grande forme mais moi elle me cause du speed ET une grande fatigue.

Oui pour le valium, ça rend les jambes ramollos, je marche un peu n'importe comment parfois. Perso j'ai pas mal l'effet sédatif, pas du tout l'effet myorelaxant, j'ai les muscles méga tendus dans tous le haut du corps, mais ça c'est peut-être le TCaps, ou la T4 plus généralement, on verra avec le L-Th. Je ne peux pas dire "les benzos plus jamais", ce sont les seuls médocs calmants rapides que je peux prendre à cause de mon glaucome qui interdit pas mal d'autres classes de médocs notamment pour le sommeil. Si je me fais opérer les yeux je pourrai ptet prendre autre chose, mais je ne me précipite pas sur cette idée...

@désiréT
Ah c'est très ciblé comme effet secondaire!! Je vais surveiller ma vessie, c'était déjà par top avant alors si ça empire...!

Ah j'ai bon espoir pour la pression du crâne si ça a disparu chez toi, même si c'est pas le Thyrofix moi. Que j'aurais bien tenté mais ma médecin ne l'a jamais prescrit, elle est plus à l'aise avec L-Th, donc pour l'instant : on fait comme ça.

Continue de te faire plaisir avec le sport et les apéros alors, et peut-être réorganise tes journées pour qu'elles te procurent plus de plaisirs et dissipent encore mieux les vapes

[Cora1]

@désiréT
Eh bien comme c' est bizarre. J' ai eu aussi des problèmes avec ce fameux muscle de vessie detrusor mais c' était au moment où l on a découvert mon cancer et fait l' ablation de ma thyroïde et au début des tout premiers mois de la prise de lévothyrox. J' avais envie d' uriner constamment. Pour moi ce n' est pas lié à la L thyroxin henning car je n ai plus ce problème.
@Ola
Oui moi aussi l' hyper me fait cela. Mais je crois que je préfère ça à l' hypo. Quoique en hypo je sois beaucoup plus sympa qu' en hyper qui me rend parfois détestable. Oui, avec le valium, je suis tombée aussi dans un escalier j' en garde des souvenirs. Au benzo je préfère l atarax à faible dose 1/3 de comprimé, au moins il ne rend pas dépendant. Mais je préfère rien prendre, à part des tisanes de camomille et de verveine. De l' apéro je ne garde que la compagnie, les cacahuettes et les pistaches. Il paraît que le jus de raisin ferait diminuer les anticorps anti-thyroglobuline.

[MadameOurs]

[quote="maeva1"]Bonjour à tous,

Je venais vers vous car je galère toujours avec pleins de symptômes alors que mes taux sont plutôt corrects.

Je suis actuellement sous Tcaps 100.
Lors de mon dernier changement de boîte il y a 3 semaines, tous mes symptômes ont disparus.
Cette semaine, je suis allée chercher une nouvelle boîte toujours en Tcaps 100.
Je l'ai commencé et des symptomes sont revenus (grosse fatigue, problème de concentration, d'articulation et legers vertiges).
Je vais continuer sur cette boite quelques jours pour voir avant de reprendre la dernière plaquette de mon autre boîte (celle où tout va bien).....

Je me pose des questions sur la stabilité ou la fabrication du Tcaps.
Au même dosage, en fonction des boîtes les symptômes partent ou reviennent...

Avez vous deja fait ce constat ?
Si oui, vers quelle spécialité se tourner afin de récupérer sa vie d'avant....

Merci de vos témoignages si vous aussi avez constaté ces variations en fonction des boîtes ou si vous avez connaissance d'éléments dans ce sens.

Merci

Maeva[/


bonjour,

Je suis sous Tcaps 50+13 depuis avril 2021. Je fais le même constat que toi depuis mars/avril 2022. Grosse fatigue, sensation d'ébriété quand je marche, je me traine pour faire le sport que je faisais avant, pas d'envie, fonte musculaire, 2,5 en +, douleurs intestins +++ et je ne digère plus grand chose. Niveau sommeil c'est pas génial et j'attribue ça aussi au Tcaps. J'ai appelé le labo qui m'a affirmé ne pas avoir changé la formule et m'a demandé comment je conservais les boites. Erreur de ma part : comme je n'ai que des boites à date de péremption à deux ou trois mois, je les mettais au frigo/ Le labo m'a dit qu'il ne fallait pas les mettre au frigo. Donc mon stock à la poubelle et achat d'une nouvelle boite. Rien n'y fait, c'est toujours pareil. Mes pbs intestinaux changent avec les boites ... les résultats TSH, T3 et T4 sont dans les normes. Aussi mon toubib qui ne panne rien mais ne nie pas mon ressentit me passe sur L Thyroxine henning. Je n'ai pas commencé, j'ai un peu la trouille vu les retours.Je suis allée voir des avis Tcaps et a priori nous serions un petit groupe qui se plaint des mêmes symptômes. Quoi faire ?

merci de m'avoir lu.

[Ola]

Bonjour Madame Ours
Peux-tu nous dire dans quel contexte tu prends la T4? Thyroïdectomie totale? Si oui, 63 est une petite dose mais peut-être que ton poids est bas?
Si tu as encore ta thyroïde, l'adaptation peut prendre du temps avec un apport de T4 et la baisse de l'activité thyroïdienne naturelle, avec beaucoup de fluctuations.
Quels sont tes résultats de TSH T3 T4? (avec les normes de ton labo)

Je suis passée sous L-Thyroxin Henning il y a 5 jours, le temps dira si c'est mieux (d'autant que comme expliqué plus haut je suis en même temps en train d'arrêter le valium que j'ai dû prendre pour de l'anxiété ++ et de graves insomnies en début d'année, peut-être provoquées par le TCaps..., donc je ne sais pas d'où viennent mes ressentis pour l'instant), mais en tout cas je n'ai pas pour l'instant de signes que ce serait pire que le TCaps... Je note peut-être une sorte de petit ressenti d'apaisement, en tout cas en comparaison de l'impression d'être sous pression que j'ai avec le TCaps, on verra si ça se confirme. J'ai quelques soucis intestinaux, mais c'est peut-être juste le fait d'avoir bu 1 litre de bubble tea au tapioca hier Ou la reprise d'une meilleure activité intestinale qui est très perturbée depuis le TCaps.

[MadameOurs]

bonjour Ola !

Déja merci pour ta réponse et ton retour sur Tcaps/L-thyro. Y glisser un peu d'humour est une braie bonne idée
Pour te répondre, je prends du lévo depuis 2013, suite à un dosage de T4 très bas et une tsh à 2,5 je n'ai plus les normes de ce labo en 2013. L'augmentation du dosage s'est fait au fil du temps
Ma dernière pds donnait

T.S.H. ULTRA-SENSIBLE
1,26 μUI/m VR L0.40 à 4.00

T3L
2,42 pg/mL VR 1.58 à 3.91
3,72 pmol/L VR 2.43 à 6.01

T4L
1,12 pg/mL VR 0.70 à 1.48
14,4 pmol/L VR 9.01 à 19.05

donc à priori dans les clous, détrompes moi si c'est le cas. Mais le souci, tu l'as compris c'est tout ces symptômes pénibles que tu connais.

Tu me rassures un peu sur L-Thyroxin, je serais vraiment intéressée d'avoir ton ressentit d'ici un peu plus de temps mais c'est encourageant. J'ai la boite à coté de moi et je partage comme bcp d'entre nous la trouille de changer de comprimé


Pour les anxiolitiques c'est une galère pour arrêter, je connais. Mais c'est tellement une bombe à retardement que de décider d'arrêter est une bonne chose. Tu as essayé le CBD ?

Voilà, j'attends de tes, de vos nouvelles
bonne soirée

[Ola]

Je confirme, ma digestion, c'était le litre de Bubble Tea C'est revenu à comme c'était juste avant.
Mon corps a retrouvé comment dormir avant-hier, ce n'est pas stable car ce n'était plus le cas cette nuit, mais ça faisait longtemps, ça fait du bien, et je n'ai plus trop le mal de tête permanent. Peut-être un début de quelque chose de mieux avec le nouveau traitement.

Tu as mis la même chose pour T4L et T3L, tu peux corriger? (en éditant ton message si tu veux et si tu y arrives, sinon en répondant à celui-ci).

C'est étonnant cette T4 basse avec une TSH correcte de 2,5, tu as eu une explication? Tu avais des symptômes? Des examens ont été faits (échographie notamment)? As-tu fait une 2e prise de sang quelques semaines/mois plus tard pour confirmer?
Ca indiquerait peut-être que ta TSH ne répond pas très bien à la concentration de T3/T4. Mais aussi je ne sais pas si ça peut se produire dans des circonstances particulières (conséquence passagère d'un virus par exemple).
Et qu'est-ce qui a fait changer le traitement du Lévo au T-Caps? Des effets de la nouvelle formule?

PS : je n'essaierai pas le CBD car j'ai aussi la **chance** d'avoir une forte pression intraoculaire qui peut conduire à un glaucome, et on trouve tout et son contraire sur l'impact du CBD sur le glaucome, donc je ne testerai pas sur moi

[MadameOurs]

bonjour Ola

Voilà c'est corrigé. C'était en 2013, non il n'y a pas eu plus d'exploration mais je suis d'accord avec toi sur la question à se poser de savoir pourquoi les t4 etaient basses avec un tsh normale. On m'a répondu que c'était comme ca

Mais évidement avec le levo AF c'est remonté et je me sentais mieux. POurquoi les examens en 2013 : grande fatigue, perte cheveux, froid etc ...

Sinon le changement sur la nouvelle formule de levo m'a posé des soucis , je suis retournée sur l'ancienne formule puis comme c'etait l'enfer pour trouver l'AF je suis passée au Tcaps pour etre tranquille .

Bon hier je n'ai rien pris du tout et aujourd'hui je commence le LThyroxin. Je vais bien voir .
Et toi ca va comment depuis ta prise de L-Thyroxin ?

[falmaxus]

Salut à tous !

J'ai une mise à jour. Malheureusement pour moi les effets indésirables du L-Thyroxin Henning sont revenus en force après 3 mois environ de prise.

C'est vraiment du n'importe quoi ! Il me semble que quoi qu'on fasse, que ce soit le Levo NF ou le L-Thyroxin Henning, au bout d'un certain temps les effets secondaires sont là et c'est vraiment propre au médicament et non à un déséquilibre thyroïdien.

Je pense que la prise fractionnée a atténué et retardé les effets secondaires, mais ils sont apparus quand même plus tard, alors que çà allait beaucoup mieux pendant un certain temps.

C'est vraiment usant. Je suis donc obligé d'éliminer définitivement le produit de Sanofi et celui de Merck.

J'ai du reprendre du TCAPS parce que je ne sais vraiment pas quoi prendre d'autre, et j'avais moins d'effets quand même que ces deux produits. J'avais essayé le Thyrofix mais je connais mieux le TCAPS et franchement j'ai vraiment pas envie de faire subir à mon corps une nouvelle aventure. Le TCAPS je l'ai pris pendant un moment, j'y suis habitué.

Je vais essayer d'augmenter mon dosage petit à petit pour voir si je me sens mieux.

Bonne journée à tous.

[Ola]

@Madame Ours,
tu as une marge pour éventuellement augmenter un peu le TCaps je pense si tu veux essayer, mais si tu as les symptômes de l'inconfort qu'on décrit un peu tous ici, tu n'en seras peut-être pas mieux, on ne sait pas sans essayer.
Je suis étonnée qu'il n'y ait pas eu d'investigations, certains problèmes de thyroïde peuvent être passagers (d'o la confirmation avec une 2e prise de sang), ou être secondaires à des problèmes de cycles de production de la TSH, et de la TRH qui commande la TSH, au niveau de l'hypophyse dans le cerveau. Bon dans le second cas c'est souvent résolu effectivement par prendre de la T4, mais quand même on cherche une cause éventuelle. Tu as eu des tests d'anticorps thyroïdiens pour voir si c'était Hashimoto?

@Falmaxus
Ah ben zut! Peut-être que ce sont des remous liés à la correction des processus d'utilisation des T4 dans les cellules dans les différents organes et un mauvais moment à passer, peut-être en ajustant un peu le dosage? Songes-tu à retourner sur de la T3? J'ai peur (parce que personne n'en prescrit dans ma région) que ce soit le seul moyen pour des gens sensibles à ces présentations de T4 de retrouver une certaine liberté de vivre tranquille... :/

J'en suis à une 10aine de jours de L-Th Henning et bon, je n'ai pas grand chose à dire pour l'instant. Ca fait un peu les montagnes russes gentiment, mieux, moins bien, ça va ça vient. Mais j'ai toujours le valium en cours de baisse, et des cycles menstruels qui de toute façon me font faire le yoyo depuis toujours, donc bon, rien de flagrant sur les changements, j'ai toujours mille symptômes, pas vraiment de moment où j'oublie tout ça et où juste je vis. Je note quand même que la sensation de pression de la tête est moindre (j'ai fait prendre en charge mes problèmes de mâchoire chez une kiné spécialisée aussi, ça doit aider), et quelques changements subtils au niveau du sommeil et de la digestion, à suivre.

[falmaxus]

Ola a écrit:

@Falmaxus Ah ben zut! Peut-être que ce sont des remous liés à la correction des processus d'utilisation des T4 dans les cellules dans les différents organes et un mauvais moment à passer, peut-être en ajustant un peu le dosage? Songes-tu à retourner sur de la T3? J'ai peur (parce que personne n'en prescrit dans ma région) que ce soit le seul moyen pour des gens sensibles à ces présentations de T4 de retrouver une certaine liberté de vivre tranquille... :/

Non il me semble que tous les symptômes que j'avais même quand je l'avais pris plus d'un an sont revenus, donc ils ne vont pas disparaître. La prise fractionnée a effectivement amélioré les choses mais cela a été temporaire seulement.

Oui effectivement la T3 me fait du bien en petites doses reparties. Bizarrement je n'ai aucun problème de conversion T4/T3 sur les prises de sang, bien au contraire. En général je prends 1/8 de Cynomel au coucher et çà me soulage. Si j'ajoute d'autres doses (le matin par ex) c'est par 1/8 aussi.

J'attends de reconstruire du TCAPS et je n'ai plus trop le choix. Peut-être un autre dosage que celui que j'avais. Je penche plus haut. Pour le TCAPS la prise fractionnée n'avait pas présenté de réel intérêt quand je l'avais essayé. Je vais donc revenir à la prise unique.

Citation:

J'en suis à une 10aine de jours de L-Th Henning et bon, je n'ai pas grand chose à dire pour l'instant.

Ecoutes j'espère que çà ira pour toi. Tiens nous informés. C'est très intéressant de suivre le cheminement de tout le monde. Bon courage et à bientôt !

[MadameOurs]

@Ola

Je suis d'accord avec toi pour les analyses trh et tout ça mais je n'avais a l'époque ni aujourd'hui un médecin qui s'intéresse plus avant.
J'ai bien sûr essayé de monter un peu le tcaps et c'était pire.
Déjà en deux jours de l-thyro et un jour sans rien je me sens mieux. Les sensations d'etre soule ne sont pas là, je me sens moins sous tension, tu sais ce truc difficile à décrire, je n'ai pas retrouvé mon cerveau mais bon ... Ce n'est que deux jours . Niveau digestion fatigue faiblesse poids etc c'est pareil, je vais prendre mon mal en patience je crois et je vais regarder du côté des ttt naturels.
A bientôt

[Cora1]

@Ola
Effectivement cela ressemble à un léger surdosage, sauf que mes t4 sont à 16 pour une norme de 12 à 22.Donc si je baisse ce sera juste de 6ug. Pour le reste, ganglions plus anticorps anti-tg tout est rentré dans l' ordre. C' était dû à une infection dentaire.Plus de peur que de mal.Merci Ola pour tes conseils, bonne continuation.

[falmaxus]

Salut à tous !

Bon 10 jours sous TCAPS (à nouveau ... que dire de plus ...), pour l'instant çà va correct.

J'ai pas mal augmenté mon dosage habituel pour voir. Peut-être que mes 3 endos (!) se sont tous trompés sur ma dose de T4 à atteindre, je pense finalement qu'ils étaient bien en dessous.

On va voir si le TCAPS a la capacité de résoudre un déséquilibre thyroïdien massif. En tout cas c'est l'essai définitif (dans un tout autre contexte que la dernière fois).

La T3 aussi semble être un ajout nécessaire. Il semble que pour certaines personnes, ajouter de la T3 au fil de la journée améliore les choses. J'ai l'impression que j'en fait partie malgré mes prises de sang qui ne montrent aucun problème de conversion. Pour l'instant je n'ai qu'un petit ajout de 3µg (1/8) le soir au coucher.

[désiréT]

Bonjour à tous et bien content d'avoir de vos nouvelles.

@falmaxus,tu as arrêté le thyrofix ? comment je vais faire maintenant ...LOl.

Je suis maintenant dans ma 8ème semaine de prise de thyrofix.

J'ai démarré les prises de sang mensuelle ,voici celle de Samedi :

TSH : 0,89 μUI/ml (0,27−4,20) ancien Tcaps : 0,77

T3 : 4,50 pmol/L (3,10−6,80) ancien Tcaps: 3.70

T4 : 18,00 pmol/L (12,00−22,00) ancien Tcaps : 18


J'attends vos avis ,merci d'avance

Bonne journée et bon début de semaine à tous