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chrismaz Inscrit le: 13.01.24 Messages: 23Syndrome de Lynch 77 |
Message: (p560385)
Posté le: 13. Jan 2024, 14:20
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Bonjour et merci d'avance pour ce forum que je découvre.
J'ai 60 ans, passionné de naturopathie, en bonne santé générale, de tendance hypocondriaque , j'ai décidé pour mes 60 ans de faire un check up et de consulter un endocrinologue à Bordeaux pour cause de symptômes inexpliqués ( migraines chroniques , fasciculations, démangeaisons, nervosité, pouls très lent), pensant que ces symptômes sont dus à un souci de thyroïde, malgré des analyses correctes.
L'endocrinologue pas très sympa à la base estime que mes symptômes n'ont rien à voir avec un souci de thyroïde, mais me palpe et suspecte un nodule.
Après écho on me découvre un nodule de 31 x 26 x 52 mm 21.6 cm3 classé EU-Tirads 3 sur le lobe droit et un à 6.2 cm3 à gauche EU Tirads 3 .
Après cytoponction 2 mois après le nodule est noté 27 x 22 x 36 mm x 11 cm3 tirad 3
Après entretien avec l'endocrinologue, celle ci me dit que les analyses ne sont bonnes ni mauvaises , qu'il faut retirer le nodule pour analyse et si c'est cancéreux, retirer la thyroïde.
Je suis assez angoissé depuis, et je suis entrain de demander un autre avis sur Paris avec une autre analyse, car je n'ai pas trop envie de me faire charcuter au premier avis, sur ce nodule découvert par hasard.
Mes analyses sont bonnes , jamais de soucis de TSH (2.92 MUI/l ) Val ref : ( 0.27 - 4.20)
FT4 10.90 Val ref : 9.20 - 16.80
La calcitonine est basse à 1.9 pg ref ( 8.3 - 14.3 )
Une question me taraude. Est ce que mes symptômes d'extrême nervosité, de fatigue, de pouls et tension basse, de migraines non calmées par des antalgiques, de démangeaisons unilatérales , qui durent depuis des décennies pourraient être dues à ce nodule, malgré des analyses nickel?
L'endocrinologue estime que ces symptômes n'ont rien à voir.
J'apprécierai les retours de ceux et celles qui peut être ont connu la même expérience que moi.
Dernière édition par chrismaz le 14. Jan 2024, 01:36; édité 1 fois |
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Aliette Inscrit le: 01.05.11 Messages: 163670+ |
Message: (p560390)
Posté le: 13. Jan 2024, 21:00
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : chrismaz
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Bonjour et bienvenu Chrismaz !
Peux-tu rajouter les valeurs de références de ton laboratoire à côté de chaque résultat, s'il te plait, car elles sont différentes pour chaque trousse d'analyse !
Et de plus ces normes sont trop larges. Etre dans la norme ne veut pas dire que la thyroide ne fatigue pas.
Tu peux modifier ton message en te servant du bouton edit.
Tu fais bien de demander un second avis ainsi tu n'auras pas de regrets.
Un document très complet sur les nodules thyroidiens : Monographie_Amplifon_64-Du_Nodule_Thyroidien_au_Cancer_Hartl_2018.pdf
Page 19 : Classification EU-TIRADS et risque de malignité
Page 106 : Nodules à cytologie indéterminée (Bethesda III et IV) ou suspecte (Bethesda V)
Bonne soirée |
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chrismaz Inscrit le: 13.01.24 Messages: 23Syndrome de Lynch 77 |
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Aliette Inscrit le: 01.05.11 Messages: 163670+ |
Message: (p560396)
Posté le: 14. Jan 2024, 09:28
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Bonjour Chrismaz,
Tu dis : "malgré des analyses nickel ?"
Je pense, moi, que ton taux de T4 est assez bas dans la norme, il n'est qu'à 24 % alors qu'on se sent bien plutôt dans la moitié voire les 2/3 de ces valeurs de référence.
Ce qui explique que ton taux de TSH est à 2,92 ( 0.27 - 4.20)
Ton endocrinologue n'a pas parlé de te prescire un peu de Levothyroxine ?
Commencer par une petite dose pourrait soulager ta thyroide qui fabrique des nodules.
Beate a écrit: | Les nodules thyroïdiens sont beaucoup plus fréquents chez les femmes (et dans l'immense majorité des cas, environ 95%, totalement bénins). Chez les hommes, ils sont plus rares, du coup on s'inquiète un peu plus facilement.
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Extrait de ce Message
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chrismaz Inscrit le: 13.01.24 Messages: 23Syndrome de Lynch 77 |
Message: (p560397)
Posté le: 14. Jan 2024, 10:55
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Merci Aliette pour ton avis. Passionné de naturo, je ne m'étais jamais penché sur le sujet . J'ai plutôt une santé correcte sans aucun souci, excepté un syndrôme de Lynch avec coloscopie recommandée tous les 2 ans.
J'ai vu cet endocrinologue sans que mon médecin me le suggère, par rapport à mes symptômes.
Comme je l'écris plus haut, cette dame, pas très agréable à ma première visite, m'a dit que rien indiquait que ma thyroide disfonctionnait et que c'est en palpant qu'elle à découvert ce nodule.
Je ne savais pas que bien que les taux soient dans les normes, cela pouvait indiquer un disfonctionnement. J'ai changé de médecin que je dois voir fin janvier et j'ai demandé de nouvelles analyses pour Mars.
Est ce que ces nodules peuvent diminuer, ( il semble qu'il soit moins volumineux a la 2eme analyse, ou chaque analyste à son calcul )
Niveau symptômes, c'est surtout souvent de très gros coups de fatigue, une grande nervosité, souvent colérique , un pouls qui peut descendre à moins de 40 ( des arythmies parfois), j'ai toujours été très frileux, j'ai une peau très sèche et qui se dépigmente. Des fasciculations régulières, et des migraines chroniques de une a deux fois par mois, ( parfois ophtalmiques très intenses ) que je ne peux soulager que par triptans. J'ai toujours pensé que ces symptômes étaient d'origine alimentaire, peut être que cette thyroïde me joue des tours depuis des années. |
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Aliette Inscrit le: 01.05.11 Messages: 163670+ |
Message: (p560398)
Posté le: 14. Jan 2024, 11:17
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Voici les principaux symptômes de l'hypothyroïdie :
Il est assez fréquent que l’hypothyroïdie soit modérée et ne produise pas de symptômes notables.
Lorsque des symptômes apparaissent, on observe :
une fatigue chronique,
une sensibilité au froid augmentée,
une prise de poids,
un rythme cardiaque anormalement lent,
une peau sèche,
de la dépression ou des troubles de la mémoire,
un taux élevé de cholestérol sanguin,
des crampes musculaires,
de la constipation, etc.
Fais la liste de tes symtômes par écrit pour ta prochaine consultation endo !
La consultation est si vite passée
J'édite mon message pour ajouter ceci : Message
Beate a écrit: | En attendant de recevoir un traitement par un peu d'hormone thyroïdienne (pour faire baisser votre TSH et ne plus stimuler la croissance du goitre), vous pourrez vous supplémenter en vitamine D (on trouve des gouttes à prendre quotidiennement en magasin bio), en sélénium et zinc, et aussi veiller à une alimentation riche en iode (la thyroïde en a besoin pour fabriquer les hormones). | donc en mangeant aussi du poisson, algues, fruits de mer, sel iodé ... !
https://www.lanutrition.fr/les-news.....enium-seraient-benefiques |
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chrismaz Inscrit le: 13.01.24 Messages: 23Syndrome de Lynch 77 |
Message: (p560400)
Posté le: 14. Jan 2024, 15:21
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J'ai 7 symptômes sur les relevés. Pas de prise de poids réels
Ni de constipation. Je vais donc chercher un bon endocrinologie.
Les conseils sont bienvenus , en région Aquitaine ou parisienne.
Merci |
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Aliette Inscrit le: 01.05.11 Messages: 163670+ |
Message: (p560401)
Posté le: 14. Jan 2024, 15:52
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : chrismaz
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Pour la région parisienne : 2 recommandations dans ce tableau excel à télécharger (les autres membres du sujet J'ai un bon médecin à ... ne viennent malheureusement plus sur le forum ou les endocrinologues sont partis à la retraite)
Il reste cette petite liste :
VST_bons_medecins12.xls
Mais tu peux aussi envoyer un mail à l'antenne Ile de France antenneIDF@forum-thyroide.net
Anne-Clara t'enverra sa petite liste de spécialistes recommandés par les patients qui ont participé aux rencontres "café thyroide parisien".
La dernière rencontre a eu lieu en décembre : PARIS : un CAFE THYROIDE le mardi 12 décembre !
Je t'envoie 2 adresse en MP
Dernière édition par Aliette le 14. Jan 2024, 18:36; édité 1 fois |
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chrismaz Inscrit le: 13.01.24 Messages: 23Syndrome de Lynch 77 |
Message: (p560402)
Posté le: 14. Jan 2024, 16:19
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Merci Aliette à nouveau pour le temps que vous consacrez à me répondre. Vos réponses sont réconfortantes |
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chrismaz Inscrit le: 13.01.24 Messages: 23Syndrome de Lynch 77 |
Message: (p560423)
Posté le: 15. Jan 2024, 20:55
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J'ai reçu le compte rendu de mon endocrinologue:
Échographie 2 septembre 2023 : thyroïde estimée 28 cc micronodule supérieur droit de 7 mm
EUTIRADS 3, macronodule lobaire droit, isoéchogène de 29/23/35 mm soit 12 cc EUTIRADS 3,
cytoponction Docteur BAILACQ, concluant à un néoplasme folliculaire à cellules de Hürthle, Bethesda IV
Macronodule thyroïdien droit confirmé, EUTIRADS 3, risque néoplasique 30 %, chirurgie indiquée
L’étude immuno-cytochimique (BenchMark Ultra Ventana ROCHE Diagnostics) ne montre pas d’expression de HBME1, CK19, Chromogranine A et de Calcitonine |
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mck Inscrit le: 08.02.23 Messages: 6Clermont-Ferrand |
Message: (p560460)
Posté le: 19. Jan 2024, 23:23
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : chrismaz
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Bonjour !
On m'a également découvert un nodule très volumineux qui occupait quasiment tout le lobe droit.
Après plusieurs examens (ponction, scintigraphie) on m'a vivement conseillé de me faire opérer pour enlever le lobe droit. J'ai posté un résumé plus détaillé en début d'année dernière.
Et donc je me suis fait opérer le 8 janvier dernier.
Je suis encore un peu fatigué mais je me remets tranquillement de cette opération |
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Aliette Inscrit le: 01.05.11 Messages: 163670+ |
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chrismaz Inscrit le: 13.01.24 Messages: 23Syndrome de Lynch 77 |
Message: (p561186)
Posté le: 20. Mar 2024, 21:38
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Suite à mon post Découverte par hasard d'un nodule volumineux il y a environ 3 mois, j'ai décidé de faire une deuxième cyto dans un labo différent.
Le nodule est passé de 35mm à 38 mm en 3 mois ! , je pense donc que je ne vais pas échapper à l'opération.
Je dois consulter le Dr Beroud début Avril, qui d'après mes 1er résultats, m'avait trouvé un RV rapide, et qui semblait confirmer la nécessité d'opérer...
Voici les résultats de la 2ème ici, pardon en avance si j'ai fait quelques erreurs d'emplacement de sujet ou de post.
Merci à vous.
Il va de soi que je recherche déjà un bon chirurgien, en région Bordelaise ou Parisienne. Les conseils sont les bienvenus.
Je précise que je teste depuis ce matin le Nocuclam, phytothérapie censé faire diminuer les nodules.
Merci à vous
A l'examen cytologique on observe une population cellulaire thyroïdienne abondante, d'aspect oncocytaire
Les cellules ont un cytoplasme basophile, dense, abondant et un noyau hypertrophique, nucléolé
L'anisonucléose est cependant peu marquée et il n'y a que peu de cellules isolées sur le fond, les cellules étant assez régulièrement disposées en groupes monocouches de taille variée. On n'observe pas d'atypie manifeste de type papillaire.
La colloïde est d'abondance modérée par rapport à la composante cellulaire.
Absence de contexte inflammatoire lymphocytaire manifeste.
CONCLUSION
(Terminologie de Bethesda 2023)
- Nodule médiolobaire inférieur droit:
Matériel cellulaire satisfaisant pour le diagnostic.
Aspect cytologique d'un nodule à cellules oncocytaires.
Cet aspect pourrait faire classer le prélèvement dans la catégorie « Neoplasme folliculaire oncocytaire », Bethesda IV, cependant on note que l'anisonucléose est peu marquée et qu'il n'y a que peu cellules isolées. De plus, compte tenu de l'aspect échographique de ce jour, on pourrait se demander s'il n'existe pas un contexte de thyroïdite lymphocytaire auquel cas le prélèvement serait classé dans la catégorie «Atypies de signification indéterminée - Autre » Bethesda III, les nodules oncocytaires, en cas de thyroïdite lymphocytaire chronique pouvant également correspondre hyperplasie nodulaire oncocytaire.
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50375Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p561402)
Posté le: 02. Avr 2024, 15:29
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Bonjour,
j'ai raccroché votre dernier message à la discussion existante, ainsi on aura toutes les informations au même endroit.
Un nodule qui grossit, c'est toujours un peu suspect, et puis, il est assez gros, et même si la cytoponction n'est pas très suspecte, on ne peut pas garantir que c'est totalement bénin.
Les cellules ont l'air assez peu suspectes... mais pas totalement "normales" non plus.
Le gros problème avec les nodules classés Bethesda 3 ou 4, c'est qu'ils sont de nature "indéterminée", le seul moyen de savoir s'ils sont bénins ou malins (risque relativement faible) est de les enlever et de les analyser au microscope, mm par mm.
La classification Bethesda vient d'être actualisée en 2023. Voici une page explicative en français intégrant déjà cette nouvelle classification (légèrement modifiée par rapport à celle de 2017) :
https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0242649823002365
Page en anglais (avec tableaux etc) : https://www.liebertpub.com/doi/10.1089/thy.2023.0141
Le risque de malignité pour un Bethesda 3 se situe entre 13 et 30% (donc, entre 70 et 87% de chances que ce soit bénin), et pour un Bethesda 4 entre 23 et 34% (66 à 77% de chances de bénignité).
Il n'y a pas de mutation particulière, ce qui est rassurant - si c'est un cancer, ce n'est pas une forme agressive, et vous serez très vite guéri.
Si le nodule était plus petit, on aurait pu se contenter d'une "surveillance active". Mais à plus de 3cm, et qui grossit, mieux vaudra l'enlever.
S'il n'y a pas d'autres nodules, on pourra se contenter d'une lobectomie, avec éventuellement une analyse extemporanée pendant l'opération. A discuter avec le chirurgien.
A bientôt, tenez-nous au courant !
Beate |
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chrismaz Inscrit le: 13.01.24 Messages: 23Syndrome de Lynch 77 |
Message: (p561404)
Posté le: 02. Avr 2024, 15:39
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Merci infiniment pour ce retour assez rassurant. Je vois l'endocrinologue de Limoges ce jeudi.
Une question : l'analyse du nodule se fait il pendant l'opération, ou après la chirurgie, et suivant la gravité est ce qu'on réopère ? |
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