Euthyral le retour, j'hésite !!

[marena]

Après un moment d'euphorie dû au message de Beate sur le retour de l'euthyral, je retombe sur terre et m'interroge...

Avant tous mes problèmes de santé et de dosage, je prenais 1 euthyral 1/4 et 1 euthyral 1/2 un jour sur deux.

Depuis environ 6 semaines, je prends 175 de lévo + 3 cynomel par jour, après n'avoir pris que du lévo pendant plus de 3 mois et être allée jusqu'à 65 de TSH et transformation en larve inimaginable.
j'ai repris le boulot à mi temps la semaine dernière et je m'aperçois que je suis bien loin d'avoir retrouvé ma forme "normale".

Alors que faire ???

Je commence à remonter la pente tout doucement avec ce dosage de cheval, si je reprends mon ancien dosage d'euthyral que va-t-il se passer ?

J'avoue que j'ai peur de retoucher à mon traitement, si imparfait soit-il, avec toutes les réflexions que j'ai pris dans la figure au boulot, il ne faudrait pas que je replonge, alors ??????

Donnez moi vos avis, ça m'aidera à mettre tout ça à plat, j'ai encore le cerveau lent par moment.

Biz
Nath

[Beate]

Bonjour,

c'est vrai que ce n'est pas évident !

Personnellement, je pense que si j'étais à ta place, je resterais avec mon traitement ACTUEL, plutôt que de tout chambouler une fois de plus (après toute cette "descente aux enfers" que tu viens de vivre) !

Je m'explique : l'Euthyral, même s'il a fallu se battre pour qu'il revienne, est loin d'être un "médicament miracle", en fait il n'a rien de bien particulier ! Il combine T4 et T3, et c'est cette T3 qui peut, quand on en manque, "faire la différence", parfois de maniére spectaculaire, c'est pour cela qu'autant de malades disent avoir été "rescuscités" par l'Euthyral. Mais le dosage de l'Euthyral est loin d'être parfait (à l'époque où on l'a inventé, dans les années 1970, on pensait qu'il fallait autant de T3, une proportion de 5:1, mais en fait, la proportion "physiologique" idéale est plutôt de 10:1).

Et puis, cette T3 ou liothyronine, on la trouve également "ailleurs", dans le Cynomel ! Apparemment, l'action n'est pas exactement la même, sans qu'on comprenne très bien pourquoi (certaines personnes, qui ont pourtant remplacé l'Euthyral par quasiment exactement les mêmes proportions de Lévothyrox et de Cynomel, ont pourtant ressenti un changement important, alors qu'il aurait dû être minime) - cela vient peut-être des excipients (TRES légèrement différents), ou du fait que l'Euthyral combine les hormones dans le MEME comprimé ? Mais cela n'affecte pas tout le monde pareil, certains n'ont pas senti de changement, c'est certainement lié à la sensibilité de chacun.

Prendre les deux hormones T4 et T3 séparemment a l'énorme avantage de pouvoir les ajuster plus finement, et séparemment, en fonction des analyses et du ressenti personnel - augmenter un peu la T4, baisser un peu la T3, ou l'inverse.

Je pense qu'AUCUN traitement substitutif ne sera jamais "parfait" et redonnera à 100% la "forme d'avant" - déjà tout simplement parce qu'aucune pilule, dosée tous les jours pareil, pourra remplacer une glande qui adapte sa production à la demande (à moins d'implanter une pompe qui pourra mesurer les hormones sanguines et injecter pile ce qui manque ...).

Donc, si grâce à cette combinaison Lévothyrox plus Cynomel, tu es actuellement en train de "sortir du trou" de l'hypo, je pense que ce serait plus prudent d'y rester, du moins pour le moment ! Si tu voulais revenir à l'Euthyral, il faudrait certainement ENCORE bidouiller dans les dosages pour trouver les proportions qui te conviennent (et, comme je l'ai dit, avec l'Euthyral c'est moins évident qu'en combinant soi-même les hormones) ...

Pour faire le calcul, ta dose "d'avant", c'était un jour 125 µg de T4 et 25 µg de T3, le lendemain 150 µg de T4 et 30 µg de T3 (pour la T4, ca se comprend, mais pour la T3, qui agit et s'élimine rapidement, alterner ainsi ne fait pas beaucoup de sens). Donc, la moyenne journalière était de 137,5 µg de T4 et de 27,5 µg de T3.

Actuellement, tu prends 175 µg de T4 et 75 µg de T3. Cela serait impossible à faire avec de l'Euthyral (pour avoir 175 µg de T4, il te faudrait 1 comprimé 3/4, mais ca n'apporterait que 35 µg de T3, soit à peine plus que la moitié). Donc, si tu as vraiment besoin d'autant de T3 "au long cours", il faudrait de nouveau combiner : dans ton cas, ce serait alors 1 comprimé 3/4 d'Euthyral plus 1 Cynomel. Ainsi, tu auras les mêmes 175 µg de T4 que maintenant, et 60 µg de T3 ... un peu moins que maintenant, mais toujours une dose très importante (par rapport aux patients "moyens", mais ton cas est spécial). Ou alors, prendre 1 comprimé 1/4 de Cynomel, avec ca t'auras, entre les 35 µg contenus dans l'Euthyral et les 31,25 du Cynomel, quasiment ton dosage actuel !

C'est tout à fait envisageable, tu pourras en parler avec ton médecin ! Mais à vrai dire, je ne suis pas certaine que tu ressentiras un changement quelconque, puisque la T4 et T3 sont censées être les MEMES dans les deux médicaments.

Par contre, revenir au dosage d'avant (Euthyral seul, sans Cynomel additionnel), je pense qu'il ne vaut mieux pas l'envisager pour l'instant - cela divisera ton apport actuel de T3 de moitié, et comme c'est l'hormone vraiment active, tu risquerais de ressentir une sacrée baisse de forme.

Donc, si tu veux revenir à l'Euthyral, pourquoi pas, et en le combinant ainsi avec le Cynomel, au moins au début, pour maintenir un apport élevé de T3 dont tu as apparemment besoin (je souligne, pour tous les autres qui seraient tentés de combiner ainsi, que tu es un cas vraiment SPECIAL, je ne connais personne d'autre qui a des besoins aussi élevés, chez quelqu'un d'autre ces proportions pourraient être très dangéreuses !). Et puis, combiner ainsi l'Euthyral avec le Cynomel pourrait te permettre de réduire ensuite graduellement le Cynomel, pour revenir à un traitement un peu mieux équilibré - la T4 ne changera pas, et comme les changements de la T3 se sentent très rapidement, tu pourras facilement revenir en arrière si ca ne va pas.

C'est donc à discuter avec ton médecin ! Mais je pense que le mieux serait d'attendre juillet, le retour "officiel" de l'Euthyral dans les pharmacies (ce qui sera bien plus simple que de se procurer du Novothyral allemand à l'hôpital ...). D'ici là, tu verras bien comment tu vas - et si ca va à peu près bien, ce n'est peut-être même pas la peine de changer (en combinant Lévothyrox et Cynomel, tu pourras tout aussi bien, et même mieux, réduire la proportion de Cynomel qu'en le combinant avec l'Euthyral).

Donc, attends tranquillement juillet, fais une prise de sang à ce moment-là pour voir où tu en es ... ensuite on verra !

Gros bisou !

Beate

[Invité]

[maryline34]

toute nouvelle sur le site je voudrais remercier Beate de toutes les informations que j'ai pu avoir grace à elle.Maladie de Basedow depuis 1995 j'avais reussi depuis quelques années à stabiliser ma TSH dans des valeurs raisonnables pour moi ,suite à la suppression de l'euthyral ou du moins à sa suspension j'ai pris durant 6 semaines du Levthyrox 100 resultat TSH>6 .Voila pourquoi je suis trés interresée par vos discutions de plus j'apprends des tas de chose sur d'eventuelles allergies au laitage correlée avec un probleme de TSH (je suis dans ce cas depuis 2ans).De nombreuses informations m'ont eté apportées par Beate quand à l'approvisionnement en milieu hospitalier.sur 50 pharmacies je n'ai trouve q'un seul flacon d'euthyral que je me suis empressée d'acheter,je vais contacter mon endocrino pour avoir des information sur le Selenium et L Thyroxine ainsi que les possibilites de prendre le Nothyral à l'hopital .merci encore pour toutes les informations et bonne nuit

[Beate]

Bonjour Maryline,

et bienvenue dans le forum !

Concernant la possibilité d'obtenir du Novothyral à la pharmacie de l'hôpital, le mieux serait d'appeler le n° vert indiqué dans mon message "Euthyral, enfin de nouvelles" - tu pourras leur demander l'adresse et le n° de téléphone de la pharmacie hospitalière la plus proche etc.

Quant à t'avoir remplacé l'Euthyral par du Lévothyrox seul (et au MEME dosage, sans même l'augmenter), c'est une sacrée anerie ... on dirait que certains médecins ne connaissent même pas les maths, et ne savent absolument rien sur l'action de la T3 ?? Bien évidemment, si on supprime d'un coup l'apport en T3, sans rien pour la remplacer (Cynomel), et avec même pas une augmentation de la T4 - qui, de toute façon, prendrait plusieurs semaines à faire de l'effet -, le patient va tomber en hypo ... et apparemment, vous êtes nombreux dans ce cas (sur les 18 à 20.000 patients qui prennent l'Euthyral en France, je n'ose même pas imaginer combien sont dans ce genre de situation en ce moment ...)

Bon courage et à bientôt !

Beate

[maryline34]

merci beaucoup pour votre reponse.J'ai la chance à force de recherche d'avoir trouvé 2 boites d'eythyral!!! j'ai contacté mon endocrino qui m'envoie une ordonnance pour Novothyral à l'hopital ayant tout de meme recu un courrier des labo MERCK ouf ! en souhaitant que ce produit soit equivalent aux autres (Euthyral).je ne comprends pas pourquoi les toubib persistent avec le levothyrox quand les essais de traitement sont visiblement mauvais pour de nombreuses personnes merci encore pour les info que vous m'avez apporte sur ce forum .A bientot

[crichine]

coucou,
L'endo m'a renvoyée à mon médecin traitant depuis que je suis stabilisée. Comme je l'ai dit dans un autre post (je ne sais plus lequel !) je profite de la panne d'euthyral pour tester autre chose.
J'ai donc vu mon MT hier. Je suis arrivée bien préparée (merci Beate pour les calculs) je lui ai dit :
1. je suis très fatiguée etc. donc prise de sang pour savoir où j'en suis. Il m'a prescrit TSH, T4, T3, sans que j'aie à batailler. Je vais la faire la semaine prochaine et je vous dirai ce qu'il en est.
2. puisqu'il n'y a plus d'euthyral, je veux essayer Levothyrox + Cynomel. Il m'a 1 peu regardée de travers, a ouvert son Vidal (l'euthyral n'y est plus et il a dit que la nouvelle mode étant aux médocs sans association, il craint qu'il n'y ait pas de retour de l'euthyral, qui en est une) et il m'a prescrit Levo 75 jours pairs, Levo 100 le lendemain et Cynomel.
A la pharmacie, ils ont dû commander le cynomel ! Elle en a commandé 1 boite de plus pour qu'ils en aient en stock la prochaine fois, ce qui sous-entend qu'ils n'en vendaient jamais. Déjà qu'ils ne vendaient de l'euthyral qu'à moi...
Voilà, je finis mon euthyral, il en reste très peu, qq jours, je fais la PDS et je démarre le nouveau traitement.
Je vous tiendrai au courant.
Bises