Symptômes et intolérance au TCAPS

[Beate]

Bonjour à tous !

Maoumi, en effet, je n'ai pas pris part "pour la médecine" (ou "pour les médecins"), de manière générale !! J'ai juste voulu dire qu'il fallait éviter les amalgames, ne pas généraliser !

J'ai bien lu le message de Falaxmus - et même si je comprends son amertume (il suffit de lire la discussion commencée en 2013, Traitement long terme T3 et arrêt brutal, qui montre qu'il a une longue histoire et a eu à faire à quelques médecins totalement incompétents et peu à l'écoute, voire carrément hostiles et parfois dangereux), je trouve que ces accusations sont bien trop généralistes, et risquent de faire inutilement peur aux malades qui le liront - alors qu'en tant que patients, nous avons tous BESOIN d'un suivi médical, et d'avoir un minimum de confiance en nos médecins !

Je dis juste qu'il ne faut pas généraliser - c'est un peu extrême de m'accuser tout de suite de "pied de nez aux milliers de morts de la pharma/médecine", ou d'être insensible aux souffrances des victimes du Levothyrox (si j'étais insensible, convaincue du bon droit de Merck, notre association n'aurait certainement pas participé en plusieurs actions en justice, ne se serait pas battue, jusqu'à épuisement et burnout, depuis plusieurs années ?)

Et citer l'exemple du VIOXX est totalement hors de propos... c'est certes un bel exemple de manigances criminelles d'un laboratoire, mais cela ne concerne pas du tout "notre" Merck (mais MSD aux USA, laboratoire totalement indépendant de Merck KGaA depuis plus de 100 ans...)

Je trouve dommage d'avoir des réactions aussi extrêmes, et encore plus dommage de me soupçonner d'être "trop réactive" car "partie pris" et "du côté des médecins"... si on parcourt un tout petit peu ce forum, et les discussions qui s'y tiennent depuis plus de 22 ans, on constate aisément que nous essayons avant tout de faire preuve de pragmatisme, de bon sens, d'un solide sens critique... de ne pas "tout croire", mais de ne pas non plus TOUT mettre en question systématiquement et tout le temps (sinon, à douter de tout, on finit par se rendre vraiment malade, et le complotisme n'est jamais loin).

Nous ne sommes pas médecins, juste des patients (avec une certaine expérience, basée sur les échanges avec de nombreux d'autres patients, dont beaucoup qui sont des "cas" un peu plus compliqués que la moyenne, c'est pour cela qu'ils viennent sur Internet chercher des solutions...) - et nous ne sommes pas là pour défendre les médecins, ou les labos, de manière générale, nous sommes les premiers à les critiquer !

Bien sûr qu'il ne faut pas tout croire, tout accepter !! Et justement, le but du forum est de pouvoir s'informer, profiter de l'expérience des autres, pour mieux connaitre sa maladie et ses traitements et arriver à mieux se défendre !

Bon courage à tous !

Beate

[falmaxus]

Vous réécrivez ce que j'ai déjà écrit, chère Madame. Si vous aviez laissé le post tel qu'il était, personne n'aurait fait l'amalgame de la généralisation puisqu'il n'y en a pas.

Quant au VIOXX, je ne comprends pas qu'il soit hors de propos puisque nous parlons de la profession dans son ensemble ? Oui, j'avais oublié que Merck & Co est différent de notre Merck, pardonnez-moi, mais cela ne change rien à l'information initiale.

J'en resterai là car cet échange est une extension de mon post initial et cela n'a aucune utilité, cela n'amène pas plus d'informations.

- Avant Internet, personne ne savait rien, et ils étaient sur un piédestal.
- Après il peut y avoir aussi le retour de bâton à une mauvaise utilisation d'Internet
- et les professionnels seront toujours utiles
- et les gens sont de plus en plus sélectifs.
- Cette profession et sa branche associée (la pharma) ne manque pas de scandales sanitaires, et cette profession tue [fait avéré]
- raison légitime à se renseigner par soi-même
- à condition d'être sérieux dans cette démarche

Exactement le contraire d'une généralisation.
Sur ce, je pense qu'il serait correct de poursuivre sur le sujet du topic.

Bien cordialement.

[Cora1]

Est ce que l'on a atteint les limites du forum? Est ce qu'on touche aux tabous de celui-ci?
Parce que c'est vrai que certains médecins n'écoutent pas leurs patients, soit parce qu'ils sont trop jeunes et manquent d'expérience, soit parce qu' ils sont trop vieux et ne supportent plus les patients.
Internet permet de vérifier quand on a un doute afin d'éviter des erreurs médicales ou mieux comprendre son traitement. C'est un outil utile de complément. Et c'est clair que vu le nombre de personnes "empoisonnées" par des médicaments encore en vente en France et retiré à l'étranger il y a de quoi s' énerver et se méfier. Effectivement nous avons tout intérêt à ne pas "gober" tout ce que les médecins nous disent et à vérifier par soi-même.
Personne n'a mis tout le monde dans le même panier mais parfois faire une confiance aveugle dans son médecin peut être risqué.
Les charlatans soigneurs ne sont pas tous sur internet, quand on voit les tarifs de certains naturopathes avec pignon sur rue.
La médecine a ses travers et il faut rester vigilant et c'est dommage car quand on est malade on ne peut pas toujours l'être. Heureusement la famille, les êtres chers veillent et c'est parfois bien utile pour arriver à recevoir les soins adéquats. Je ferme cette parenthèse en espérant que l'on puisse dorénavant aborder des sujets divers sans se faire réprimander, car on a passer l'âge.

[Beate]

Cora,

Le forum n’a pas de “limites” ni de “tabous”… c’est bien mal le connaître ! Et très injuste !

Car tout ce que j’ai fait, c’est souligner qu’il ne faut pas GÉNÉRALISER… or, écrire “LES médecins tuent”, et autres formules de ce genre, c’est quoi ?

Nous sommes pourtant les premiers à le souligner quand un médecin se trompe, quand un traitement ou des examens ne semblent pas adaptés à la situation (même si, bien sûr, nous soulignons toujours que nous ne sommes pas médecins !), à encourager les patients à demander un deuxième avis…

Ce procès d’intention est vraiment injuste, lisez un peu ce que j’ai écrit (et aussi le message auquel j’ai répondu) !

Bien sûr qu’on peut critiquer les médecins qui ne font pas correctement leur travail, qui se trompent, qui (parfois) maltraitent leurs patients ! Tout ce que j’ai dit, c’est qu’il ne faut pas généraliser en prétendant que cela concerne TOUS les médecins. C’était une simple remarque, je ne vois pas où j’aurais “réprimandé” quelqu’un ?

Je trouve ce procès d’intention vraiment déplacé, alors que le forum, depuis bientôt 23 ans, essaie vraiment d’aider, de conseiller, d’informer, de rassurer les patients - sans minimiser, mais aussi sans dramatiser à outrance, en essayant d’être le plus pragmatique et le plus honnête possible.

Bonne soirée.

Beate

[E2r57]

@falmaxus, @ola, @ cora1 @ maoumi @ maeva1
Coucou à tous,
J'ai lu tous vos messages dans la foulée.
Tous vos symptômes ressemblent beaucoup aux miens.
Pour ma part, voici mes résultats d'aujourd'hui :
TSH 3,120 (4,780 le 06/03/23)
T3 libre 2,57 (3.03 le 06/03/23)
T4 libre 12,50 (12,20 le 06/03/23)
Ac anti-thyroglobuline 281 ( norme <115) (308 le 16/09/22 avec TSH 0,007)

L'historique de mes traitements:

Lobectomie gauche suite au minicarcinome papillaire le 27/02/22

Prise de L-tyroxine 25 mg de juin à septembre 2022.
je me suis retrouvée avec TSH 0,007 le 16/09/22 , puis l'arrêt du traitement pour 3 semaines (selon l'avis de mon endo) et je me retrouve avec TSH 11 au mois d'octobre 2022. J'ai repris le traitement mais je ne me sentais pas bien et difficile d'augmenter la dose de 25mg vers 37.5 mg (même 1 jour sur 2)

Passage au Euthyrox (décembre 2022- janvier 2023)
J'augmente la dose pour 37,5 mg suivant l'avis de mon endo et au bout de 5 jours je déclanche les poussés fortes de tension. j'ai du descendre la dose jusqu'à 25mg et même voir couper la dose en deux de temps en temps pour éviter les pousses de tension.Le TSH varie de 6 à 8.
Fin janvier et fin février 2023 hospitalisation en endocrinologie avec la gastroenscopie, test de jeûne de 3 jours, test des urines sur 24h, ECG, test pour hypoglycémie. Les hospitalisations n'ont rien montré.

Depuis février 2023 j'ai passé sous TCAPS 25mg/38mg 1 jours sur 2. Ma tension s'est stabilisé, mes résultats de TSH depuis octobre s'approchent de la norme. L'idée est toujours de prendre 25/38 mg 1 jour sur 2. mais depuis Mars 2023 dès que je prends 38 mg je me sens mal et même 25 mg me font des sortes de vertiges (30- 60 min après la prise de médicament), maux fortes derrière les yeux, maux de tête, tête lourde, decoordination.Je supporte mal quand je suis dehors et il fait froids ( sentiment que mon cerveau gèle,je n'arrive plus à réfléchir), ou quand il fait chaud je déclanche les vertiges, difficile à tenir de bout, comme si j'ai les céphalées de tension. Je ne prends plus la dose de 38 mg, mais plutôt 25 mg et j'ai parfois tendance de splitter la dose de 25 en deux doses de 13mg (matin et fin aprèm), j'avoue je me sens mieux mais il a des jours je suis en plein asthénie physique (je ne peux rien faire). IRM de tête normale, IRM de cou montre la petite hernie discale, le contrôle des yeux normal. Je suis en arrêt et je dois reprendre le travail bientôt.j'ai peur de ne pas pouvoir me tenir au travail a causes de ces multiples symptômes indicapants(surtout, decoordination pour cause de vertiges(sentiment comme sur le bateau) et fatigue extrême de temps en temps ainsi que les sauts de tension).
Est-ce que vous avez réussi à vous stabiliser et qu'est ce que vous faites pour gérer vos symptômes ? Combien de temps prends la stabilisation ? Qu'est ce que vous pensez de mes résultats TSH, T3,T4? Est-ce que le changement de la température ambiante (chaud, froid) vous pose aussi des problèmes? D'avance merci de votre retour

[falmaxus]

Bonjour E2r57,

Tu devrais poster les normes (intervalles) des laboratoires de tes prises de sang, c'est nécessaire pour bien évaluer.

Ensuite tu n'est pas dans une grosse substitution apparemment. Pour ce qui est des symptômes tu devrais faire le point et voir quelle est la molécule qui t'en as amené le plus, et si cela s'est maintenu dans le temps. Je remarque que le L-Thyroxin Henning est celui qui t'as fait le plus baisser la TSH (d'après ce qui tu as posté).

Ensuite ton traitement c'est donc prendre du 31,25µg par jour ?

As-tu d'autres prises de sang ? Quant à la tension effectivement en hyper on peut en avoir mais tout autant qu'en hypo par moments. Si aucune autre cause trouvée par la médecine çà peut évidemment venir des hormones thyroïdiennes. Ensuite 1 an ton corps apprends à peine à gérer avec les hormones de synthèse.

Mais il faut d'abord que tu détermines la molécule avec laquelle tu t'es senti le mieux (ou le moins mal )

Tu prends tes hormones à quel heure, quel est ta méthode de prise ?

A+

[E2r57]

@falmaxus
Coucou,
Merci de retour rapide.Voici les analyses (du 30/03/23) avec les normes de la laboratoire:

Sous TCaps:

TSH 3,120 (0,270-4.200)
T3 libre 2,57 (2.00-4.40)
T4 libre 12,50 (9,30-17.00)
Ac anti-thyroglobuline 281 ( norme <115) (308 le 16/09/22 avec TSH 0,007)

Analyses 6/03/23 (mêmes normes comme au-dessus)
TSH 4, 780
T3 libre 3.03
T4 libre 12.20

Analyses hospitalisation janvier 2023 (sous euthyrox)
TSH 7.08
T4L 13.9

Sous L-tyroxine Henning:

J'ai commencé l- tyroxine Henning après l'opération avec TSH 4.2 en avril 2022 et je me suis retrouvée avec TSH 0.007 au mois de septembre 2022. Arrêt du traitement pour 3 semaines.
13/10/22 TSH 11 (0.35-4.5)
07/11/22 TSH 8.7 (0.35-4.5)
Au début l'ordonnance était seulement pour doser TSH( pas de T3 ni T4)

Dosage pour tous les médicaments est de 25mg/38 mg 1 jour sur 2.j'ai commencé toujours avec 25mg la 1 ère semaine. J'ai pu aller jusqu'à 50 mg pendant 2 semaines avec l'tyroxine Henning..mais après impossible. En faite les médcins disent qu' il faut augmenter la dose jusqu'à 50 mg..mais dur dur. .actuellement on me dit qu'il faut que j'arrive à 50mg avec tcaps.c'est une mission impossible pour moi car 38 mg sont devenues aussi difficile à supporter. Donc à présent je suis à 25mg 4 jours et au 5 ème 38 mg.Je prends le matin, le déjeuner est 30 min après. Il y avait une période où j'ai prenait tcaps 25/38 mg 1 jour sur deux mais au bout d'un moment j'ai du prendre 25mg en 13mg 2 fois par jours (matin et fin aprèm à distance des repas) pour supporter le traitement et pour m'en sortir de mon hypothyroidie que j'ai gardé presque 5 mois car médecin m'a dit d'arrêter l'tyroxine Henning à cause de hyper (une connaissance à moi pareil s'est retrouvée en hyper avec L-tyroxine Henning mais je ne veux pas généraliser)...je pense j'ai du juste diminuer les doses au lieu d'arrêter complètement. j'ai fait la prise de sang de mon propre initiative 3 semaines après l'arrêt du traitement et heureusement car en espace de 3 semaines TSH de 0.007 à 11. Il me fallait 5 mois pour m'en sortir de l' hypothyroidie et je ne suis toujours pas stabilisée.Difficile à dire quel traitement est le mieux car je souffre avec tous les traitements ou au bout d'un moment je développe des symptômes bizarres comme avec L-tyroxine Henning (très forte fatigue au réveil), tension élevée avec Euthyrox, pour l'instant ça va plus au moins avec tcaps.
A+,
Geniya
P.s. sorry pour les fautes, le français n'est pas ma langue natale

[Ola]

Bonjour Geniya (c'est slave? Je suis d'origine polonaise )

Les changements de dosage par rapport aux prises de sang me paraissent un peu aller dans tous les sens et excessifs. Un arrêt de 3 semaines?? Peut-être que l'endocrino voulait tester sans substitution? Mais dans ce cas il aurait peut-être fallu attendre plus longtemps et voir comment tu te sentais. Ou bien essayer de descendre. Et je ne comprends pas pourquoi tu *dois* aller jusqu'à 50mg?

Peut-être que tu as besoin d'une petite dose, mais peut-être vraiment petite, genre 12, 1 demi-25, et que ton lobe restant se débrouille bien, ou apprendra à s'adapter, et que tu pourras augmenter lentement si besoin. C'est délicat quand on a encore une thyroïde qui fonctionne bien, même une demi.

La première fois que j'ai dû prendre du lévothyrox pour une thyroïdite suite à une grossesse (j'avais encore ma thyroïde), on m'a prescrit du 25, et j'ai réagi fort, palpitations, insomnies, agitation... je l'ai dit à l'endocrino, qui a été surprise parce que 25 est plutôt standard pour démarrer. Elle m'a dit de prendre la moitié dans un premier temps et ensuite on verrait pour augmenter, ça s'est bien passé. Pour certains patients il faut y aller vraiment tranquillement pour que le corps s'adapte.

Pour répondre à ta question sur le chaud et le froid : je suis en plein dedans, et j'habite à l'ouest où le vent souffle en permanence ces derniers jours... Je suis sous TCaps 125/137 et je suis très inconfortable avec ce dosage, et/ou le TCaps lui-même, et/ou la répartition du dosage (je prends tout le matin) et l'alternance de dose. Je ne supporte pas le froid, mais je suis aussi mal à l'aise au chaud, et je transpire trop (tout en ayant la peau sèche). J'ai mal à la tête et à la face tout le temps (je pense qu'il y a une grande tension musculaire du dos jusqu'à la face) en ce moment en plus, ça ne fait vraiment pas bon ménage avec les températures.
J'ai une prise de sang dans 2 semaines (ou avant si les symptômes empirent, et je suis tentée d'y aller dès lundi à vrai dire...). J'espère que la TSH sera dans la norme, comme ça je serai autorisée à essayer autre chose. J'ai déjà calculé ce qu'il fallait prendre en L-Thyroxin Henning pour avoir la même dose que maintenant mais la même tous les jours... (et en plus je pourrai essayer de répartir dans la journée si prendre la même dose ne suffit pas).

[Cora1]

Bonjour Geni,
Ce que tu ressens est tout à fait normal. Il faut du temps pour que ton l'hypothalamus accepte d' intégrer les hormones thyroïdiennes artificielles. Ton corps les accepte petit à petit donc inutile de le gaver de 50 ug d'un coup. Cela m'étonne pas qu'il se rebelle.
D'autant plus que le dosage de 27,6 ug que tu prends pour le moment est complémentaire des hormones que fabrique ta demi- thyroïde.
Ta tsh étant à 3,12 avec des t4 à 12,5, on voit que tu pourrais augmenter le dosage car pour les t4 tu es légèrement en dessous de la moitié de la norme.
En essayant d'augmenter un peu, je ne sais pas si c'est gérable pour toi, ton taux de tsh devrait baisser et ta t4 augmenter. Tu pourrais essayer par semaine 25 25 25 38 25 25 38 ce qui te ferait un taux de 28,7 ug.
Tu peux fragmenter mais tu peux aussi les prendre en entier le soir avant de te coucher éloigné de 2 h minimum du repas. Sachant que la prise conseillée est le matin, mais certaines études( fiables?) ont montrés que les hormones étaient mieux assimilées la nuit.
Ici il y a un vent glacé depuis plusieurs jours, le chaud et le froid me rendent hs, cela me fatigue et m'ensomeille.
Pour juger d'une marque de thyroxine il faut la prendre plusieurs mois. Je trouve qu' un an pour arriver à un taux de tsh comme tu as c'est dans les temps. On m'avait dit aussi qu' il fallait 6 mois pour arriver au bon dosage. Hum!
Tu es près du but, il ne te manque pas grand chose pour y arriver.
A plus

[Beate]

Bonsoir,

Cora, pourquoi parles-tu de l'hypothalamus ? Voulais-tu parler de l'hypophyse (qui fabrique la TSH) ?

Geniya, je pense qu'après un cancer, même s'il était tellement "micro" qu'il n'a nécessité ni reopération ni cure d'iode, il faut être un peu prudente, et ne pas laisser la TSH grimper trop haut, pour éviter toute stimulation excessive du lobe restant et des cellules qui pourraient éventuellement encore se cacher quelque part (même si c'est peu probable, mais au début mieux vaut rester prudents, au moins la première année).

Dans toutes les spécialités, le principe actif, la lévothyroxine sodique, est exactement la même molécule - ce qui est différent, ce sont les excipients, et cela peut éventuellement modifier l'absorption, cela dépend des personnes.

Tu as des anticorps anti-TG apparemment assez élevés, tu as peut-être une maladie d'Hashimoto (inflammation chronique de la thyroïde) ? A-t-on déjà vérifié les anticorps anti-TPO ?

Tu as commencé avec du L-Thyroxin 25, ce qui t'a légèrement surdosée - ensuite, arrêt de 3 semaines, reprise (mal supportée), passage à l'Euthyrox ? C'est peu logique (normalement l'Euthyrox, censé s'arrêter fin 2023, est réservé aux "anciens" patients qui en prennent depuis 2017 car ils avaient mal supporté la nouvelle formule du Levothyrox, pas aux initiations de traitement) - on aurait mieux fait de te proposer soit du L-Thyroxin 12,5 (1/2 comprimé), soit du Thyrofix, ou des gouttes de L-Thyroxine Serb (qu'on peut ajuster à 5 µg près).

Bon, ensuite on t'a passée sous TCaps, pourquoi pas - mais à te lire, tu sembles faire partie des rares personnes qui ne le supportent pas et qui ont de forts symptômes d'intolérance ? Tu le prends depuis février - et ta TSH est maintenant à 3,120 ?

Avec une T3 relativement basse dans la norme, et une T4 également dans la moitié inférieure de la norme ?

Comme dit au début, je pense qu'après un cancer, mieux vaudra viser une TSH plus basse (autour de 1 ou un peu en-dessous), et une T4 et T3 dans la moitié supérieure de leur norme respective - donc, augmenter encore un peu, en finissant par 37 tous les jours. Vu ton hypersensibilité, il faudra sans doute y aller très progressivement.

Et si tu as l'impression que tu n'y arrives vraiment pas avec le TCaps, peut-être passer plutôt le Thyrofix, en comprimés (qui sont très friables et absorbés très rapidement), ou la L-Thyroxine en gouttes, qui permettent un ajustement très progressif, une goutte fait 5 µg.

Tu es encore en plein ajustement, je ne pense pas que te compliquer la vie avec plusieurs prises par jour sera vraiment une bonne solution (vu la longue demi-vie de la T4, c'est rarement nécessaire, et multiplie les risque d'oubli).

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[falmaxus]

Réponse rapide, il me semble que ton lobe restant fonctionne bien et que l'interaction avec les hormones de synthèse est difficile, ce qui est un peu normal étant donné que tu as commencé la substitution seulement depuis 1 an. Comme ta TSH est encore un petit peu élevée avec de la substitution, tu ne peux pas arrêter le traitement.

Comme Beate l'a dit, tu devrais essayer le Thyrofix, il me semble plus doux que le L-Thyroxin Henning et le TCAPS, de plus très peu d'effets secondaires. Peut-être est-ce celui qu'il te faut dans ta condition. Apparemment, selon tes dernières prises de sang il te faut effectivement du 25/38 voire du 38 tous les jours pour ramener la TSH un petit peu plus bas. Soit tout prendre le matin et çà fonctionne, soit prendre 13µg le matin et 25µg à 16H (après jeune de 3H).

Bon courage !

[Cora1]

Bonjour tout le monde
Beate pourquoi parles tu de maladie d' Hashimoto? Il est tout à fait normal d'avoir des AcTg après un micro-carcinome. Il se normalise dans un délai maxi de 84 mois. Plus généralement dans un délai de 1 à 2 ans.
Je parlais de l'hypothalamus car il agit sur l'hypophyse qui agit sur la thyroïde en secrétant la tsh. La sécrétion des hormones thyroïdiennes t4 et t3 est régulée par l'intermédiaire de l'hypothalamus qui secrète l'antéhypophyse qui secrète la tsh.
Bonne soirée à tous.

[Beate]

Cora,

je crois que tu confonds des choses ? Non, il n'est pas normal d'avoir des anticorps juste parce qu'on a eu un microcarcinome. Le plus souvent, on en a (des anti-TG, souvent associés à des anti-TPO) parce qu'avant l'opération, on avait une maladie autoimmune (souvent sans le savoir). Ils peuvent aussi augmenter si on a une TG élevée, à cause d'un goitre (plus la thyroïde est grosse, plus elle fabrique de TG, qui est une protéine servant au transport des hormones).

Avoir des anticorps anti-TG ne pose pas de problème particulier, sauf que cela peut, à partir d'un certain taux, fausser la TG, lors du suivi après un cancer de la thyroïde, en donnant une TG faussement basse. Mais dans ce cas, si les anti-TG sont élevés, ce sont eux (ou plutôt leur évolution) qui serviront de marqueur, s'ils baissent régulièrement, il n'y a pas d'inquiétude particulière.

Cora1 a écrit:

Je parlais de l'hypothalamus car il agit sur l'hypophyse qui agit sur la thyroïde en secrétant la tsh. La sécrétion des hormones thyroïdiennes t4 et t3 est régulée par l'intermédiaire de l'hypothalamus qui secrète l'antéhypophyse qui secrète la tsh.

En effet, l'hypothalamus agit sur l'hypophyse, par un mécanisme de rétrocontrôle : il secrète de la TRH (hormone thyréotrope), qui stimule l'hypophyse (plus précisement l'antehypophyse, c.à.d. le lobe antérieur de l'hypophyse) à secréter la TSH (thyréostimuline), qui stimule la thyroïde. Mais je ne vois vraiment pas pourquoi tu pars dans des explications aussi compliquées, qui n'ont pas vraiment d'intérêt ici ?

Je pense que pour Geniya, il faut avant tout retenir qu'elle a eu un cancer, ce qui n'est quand-même pas anodin (même s'il était "micro" et qu'à priori il n'en reste rien) - et qu'il est donc important de bien surveiller sa TSH et de ne pas la laisser grimper trop haut. Et même s'il s'agit d'hormones de synthèse, le principe actif a exactement la même structure moléculaire que la T4 fabriquée par notre propre thyroïde... parler de "hormones artificielles" et de "gavage" ou de "corps qui se rebelle", ce sont à mon avis des termes inutilement angoissants pour une patiente tout récemment diagnostiquée et sans doute déjà suffisamment angoissée sans cela ?!

Mais tu as raison, quand on est particulièrement sensible, il est important d'augmenter petit à petit, pour s'habituer en douceur.

Beate

[Cora1]

Bonjour Beate,
Je parlais des AcTg ou Anti- Tc. Certes on effectue le dosage des anti corps anti thyroglobuline pour aider au diagnostic d' une maladie auto immune, mais dans le cas d' un cancer le dosage des anticorps anti thyroglobuline est effectué seulement pour voir l' évolution, s' il n'y a pas reprise du cancer ou des méthastases. Il n' a pas d' autres intérêts. J' avoue que je préférerais moins connaître le sujet.

[E2r57]

Bonjour à tous,
J'espère que vous avez passé de bonnes fêtes de Pâques.

@Falmaxus,@Cora1, @Béate, @Ola
Un ÉNORME MERCI à vous tous pour vos réponses et votre soutien.Tous vos commentaires sont très utiles pour moi, ils me rassurent et confirment mon ressenti et mes pensées vis -à -vis de mon traitement.

Je penche de plus en plus vers Thyrofix car je n'arrive plus à prendre les doses de 25 pendant plusieurs jours et après 38mg pendant quelques jours.Je n'arrive plus du tout prendre 38 mg et la prise de 25mg devienne difficile aussi(comme si la tension intracrânienne monte, cela m'appuie derrière les yeux,provoque des vertiges, ma tension artérielle monte également par la suite, tout cela dure pendant plusieurs heures).J'ai du baissé à 13/25mg 1 jour sur deux en attendant mon ordonnance pour Thyrofix. Je craint mon TSH va de nouveau augmenter et il faut que je le maintient bas , au moins à 2 et au mieux soir le 1. J'avais aussi des vertiges et un peu de tension avec L-tyroxine Henning, impossible de prendre le L-tyroxine Serb en gouttes (j'ai tenu 1 semaine et j'ai été complètement allongée, crampes d'estomac après la prise, fortes montés de tension et fortes vertiges). L'endocrinologue de Luxembourg m'a prescrit Euthyrox (Allemagne, je ne sais pas si la formule est récente ou ancienne), pareil fortes montés de tension et maux au coeur.
Ma mère a eu Hashimoto, mais on m'a jamais parlé de cette maladie. J'ai cependant un petit goitre.
Voici mes résultats pour les ac.anti:

17/02/2020 (2 ans avant lobectomie):
TSH 1.0 0.35-4.5
Ac Anti- thyroglobuline 3 <4
Ac Anti- thyroperoxydase 1 <6

16/10/20
Ac. Anti thyroglobuline 9 <4
Ac Anti- thyroperoxydase 1 <6

05/05/2021
Ac Anti- thyroperoxydase 2 <6

15/07/2021
Ac Anti- thyroglobuline 12 < 4

29.11.2021
Échographie montre un petit goitre

Le cancer a été diagnostiqué en décembre 2021.

Je me sentais déjà pas bien en 2020( le TSH toujours était dans la norme) et selon mes analyses mon thyroglobuline a commencé à augmenter.

Donc si je comprends bien le goitre et le cancer montre les deux les ac Anti- TG.

Donnez de vos nouvelles pour vos traitements actuels et vos bilans à aujourd'hui.
Bonne fin de semaine,
Geniya