Cohabiter avec Basedow et Hashimoto

[jos]

Désolée que ton RDV ne t'ai pas donné les réponses espérées.
Dans ces fichus maladies, il faut toujours attendre
Bon courage
Josiane

[Christine C]

bonjour,

Merci Jos,je le garde, il me servira pour le 22, date de l'examen j'aurai peut être un peu plus de chance qui sait....il faut bien se raccrocher à quelque chose.
En attendant la maladie ça vous pourri bien l'existence....

Bisous et encore merci Christine

[florence-ide]

Bonjour christine, alors esperons que le 22 , enfin, tu aura plus de réponses avec cet examen pour tes yeux.
Gros bisous et bon courage!
florence

[Christine C]

Bonjour,


j'aimerai savoir si quelqu'un c'est déjà fait opérer du nerf cubital avec transposition. J'ai une compression sévère au niveau du coude.Mon opération et prévu logiquement fin juin,j'ai un début de paralysie, pas d'intervention tant que mes problèmes de thyroide ne sont pas stabilisés, plus je reste longtemps avec mon nerf comprimé, moins j'ai de chance de pouvoir récupérer ma mobilité et ma sensibilité, si l'intervention se passe bien mon nerf se régénérera de 1 mm par jour, il fait 30 cm.....
En juin 2003 mon nerf était déjà comprimé, en juillet 2004 aprés un ans d'hyper la compression c'est agravée à 70%.Au début les médecins me disaient "ça n'a rien à voir avec vos problèmes de thyroide,maintenant c'est "vous en êtes ou avec vos problèmes de thyroide",ils sont vraiment nuls ces médecins.
J'ai trouvé un homéophate super cool sur Paris .

Un lien qui traite bien du sujet ça doit être le seul...

http://www.aimt67.org/PDF/these_tankwa.pdf

[Christine C]

Bonjour

Basedow, hashimoto ont le don de m'user. Elles me jouent sans cesse des tours, lorsque je les crois tranquilles, elles réapparaissent en me narguant. Les symptômes qui s'annoncent me font frémir, j'ai mal aux reins, à la gorge, aux oreilles, j'ai des crises de chaud, de froid, ma tension recommence à faire des bons, tous ces signes ne présagent rien de bon. Je supporte difficilement de me faire assiéger par les deux. Basedow est vraiment tenace, elle me colle à la peau inlassablement .Je passe d'un état à l'autre depuis une semaine,lorsque ma T3 me titille un peu trop ma tension flambe et je jeune, mon plus fidèle compagnon, c'est mon lit et mon frigo ,c'est toujours le même refrain. J'ai l'impression de ressembler à une balance avec l'aiguille du milieu qui n'arrête pas d'osciller,le souci c'est que par moments cette aiguille penche vraiment beaucoup soit d'un côté soit de l'autre,et je n'aime pas du tout parce que je risque vraiment de perdre l'équilibre.....j'essaye de résister,mais c'est difficile de jouer à l'accrobate, je n'ai plus de perche et j'ai perdu mon filet....
Florence tu en ai ou dans tes symptômes Hyper ou hypo?

[florence-ide]

Bonjour christine,
tout d'abord j'espere que ton opération du coude resoudra ce probléme de compression.
Quand à ma thyroide, je dois dire que pour l'instant je ne sais pas trop ou j'en suis( pas refait d'analyses) vu que je viens de me faire opérer lundi dernier d'un kyste à un ovaire et que je suis en convalescence à la maison.Donc je ne petes pas trop la forme pour l'instant( normal) et j'ai tendance à pas mal dormir( je n'aurai jamais cru dormir autant même quand je suis en hypothyroidie ).Ensuite quand on m'aura retiré les fils( lundi prochain) , je pense que je referai une analyse de sang pour la thyroide( j'ai perdu l'ordonnance que m'avait donné par avance mon generaliste.......... ).Et ensuite je dois commencer un traitement pour mon endométriose qui serait d'origine immunologique.Je ne vais pas voir le temps passé , tu me dira, plus reprise du boulot
J'espere que ma thyroide se tiendra bien sage, les médecins que je consulte ont beau être gentils ( et charmants en plus! ) il ne faut quand même pas exagerer!
Je sais que pour toi cela ne doit pas être trés facile non plus, osciller de cette façon-là, ça use; essaye de gerer au jour le jour au mieux sans trop penser à l'avenir, moi c'est ce que je fais( mais chacun réagit à sa maniére, c'est normal) du moins j'essaye le plus possible!
Gros bisous christine, bon courage!
florence

[Christine C]

Bonjour

Moi aussi j'essaie de ne pas trop penser à l'avenir,mais c'est parfois difficile surtout lorsque les évènements se bousculent, je trouve que la nouvelle année commence fort.La semaine prochaine j'ai rdv avec le chirurgien,je ne sais pas ce qu'elle va me faire ,mais je sais ce qu'elle va me dire....Et puis il y a l'ophtalmo . J'espère seulement que ma thyroide ne va pas s'y mettre,ce n'est pas vraiment le moment...

Je te souhaite un bon rétablissement Florence ,fais surtout ce qui te fait plaisir ça te permettra de te ressourcer.

[Christine C]

Bonjour

Normes ( T3 1,90 à 5,10) (T4 9,30 à 17,00) (Tsh 0,27 à 4,20)

02/11 (Tsh 10,90) Néo 5 mg un jour sur deux pendant 10 jours
15/11 (T3 2,74) (T4 6,70) (Tsh 7,41) Néo 5 mg
02/12 (T3 2,89) (T4 8,10) (Tsh 2,84) Néo 5 mg
20/12 (T3 3,21) (T4 7,25) (Tsh 3,14 ) Néo 5 mg
12/01 (T3 2,36) (T4 7,30) (Tsh 4,19) Néo 5 mg
03/02 (T3 2,47) (T4 7,20) (Tsh 3,34) Néo 5 mg

hyper
hypo

Ma démarche reste personnelle, je ne voudrai pas soulever des polémiques concernant l'automédication, mais dans mon cas cela m’a sauvé la vie. Je sais que certaine personne seront choquées par mes propos, mais je vous avouerai franchement que ça m’importe peu. A chacun son libre arbitre, à chacun sa théorie. La médecine n’est pas une science exacte, il faut savoir garder son sens critique dans tous les domaines.

« Fait confiance à votre instinct. Il vaut mieux que les erreurs soient les vôtres, plutôt que celle de quelqu’un d’autre » Billy Wilder

Ma dernière hyper date du 30 septembre 2004.En octobre ma Tsh transiter entre 2,80 et 10,69. Depuis le 15 novembre après pas mal d'hésitation je suis passée définitivement à 5 mg de néo, mes anticorps ayant baissé. Au vue de mes derniers résultats je pense avoir atteint cliniquement l'équilibre qui me permettra d'attendre la fin de Basedow .Je me situe juste à la frontière de l'hyper et de l'hypo, en sécurité‚ ou presque. Logiquement si mes ATSH continuent à baisser, je ne devrais plus basculer. Ma T3 et ma T4 se stabilisent, par contre ma Tsh est encore un peu folle folle, elle reste sous l’influence des anticorps. Donc prudence surtout qu’en ce moment c’est plutôt l’hyper qui me titille!
Conclusion
1 Depuis octobre 2003, j’ai refusé prendre du lévo, je n’en voyais pas l’utilité avec basedow. L’hyperactivité‚ aléatoire de ma glande thyroïde la pousse à la surproduction, alors pourquoi l’exciter d'avantage en prenant des hormones, quant à la théorie que la tsh doit se reposer, je ne pense pas qu'en introduisant du lévo, elle le puisse. Je trouve plutôt que ça complique d'avantage les données. Basedow+lévo+néo = 3 facteurs X à déterminer, bon courage pour le dosage, avec ce genre de formule on ne peut faire que du yoyo. Je préfère limiter ma démarche à deux facteurs X Basedow+néo, ça me semble plus logique, et plus perspicace pour obtenir un bon dosage.
2 Au début avec basedow, il n'y a pas d'équilibre possible, c’est un peu comme si un ouragan était passé. Le corps, l'esprit sont mis à rude preuve, on est abasourdie, c'est inéluctable, c’est basedow dans tous ces effets.
3 Des analyses tous les mois me semblent la meilleure des parades, non pas pour guérir, mais pour éviter les gros débordements, afin que le corps ne soit pas trop secoué et qu’il puisse retrouver un semblant d’équilibre en attente de la guérison. Elles m’ont permis par la suite de repérer mon rythme de croisière, d’adapter mon dosage, et de me trouver un petit coin tranquille, le temps que l’orage passe. Mon corps étant plus ou moins soulagé des griffes de basedow, j’ai pu alors me poser cette question qui suis-je, que ce passe t-il pour que mon corps soit poussé ainsi vers la révolte. La réponse se trouver dans mon histoire personnelle qu’il a fallu que je traduise, parce que je n’en avais pas compris toutes les subtilités. J’ai appris à mettre des mots sur mes émotions afin de libérer mon corps de tous ce qui l’avait tourmenter dans le passé. Quant au présent je l’appréhende plus sereinement. Je ne me laisse plus envahir par mes émotions. Je pose mes limites, et je sais dire non, et surtout je ne m’attarde plus sur les contestataires. Je passe tranquillement mon chemin en les laissant se débattrent avec leurs tourments.
Je parlerai d’hashimoto lorsque Basedow sera définitivement sortie de mon existence.

[jos]

Je trouve ton message très intéressant.
Tu as fait un énorme travail sur toi-même afin de découvrir ce qui te tourmentait. Tu penses donc que les maladies auto-immunes sont des réponses de notre corps à nos tourments psychiques et à nos émotions.
C'est un point de vue qui se défend. En tout cas, l'analyse que tu as faite sur toi-même, est importante pour ton bien-être afin de pouvoir te protéger de certaines souffrances, et même si cela ne te guérit pas d'hashimoto ou de basedow, il est toujours important de connaître ses ennemis afin de mieux les neutraliser.
Bravo !
Josiane

[Christine C]

Bonjour,

Merci Josiane, oui je pense que les maladies, surtout les maladies auto-immunes sont des réponses de notre corps à nos tourments. Ce qui n’est pas dit avec des mots se traduit par des maux, le corps crie et nous refusons souvent de l’écouter, alors il ne lui reste plus que la révolte pour s'exprimer. Je guérirai de Basedow, et je mettrai tous en œuvre pour stabiliser le reste. C’est un défi sur moi-même.
J'aime beaucoup la tendresse de ton petit chat,il symbolyse bien ton esprit.
Bon courage à toi et passe une bonne journée

[Christine C]

Bonjour,

En me penchant sur les chiffres à partir de juin 2004, je ne discuterai pas sur ceux d’avant, puisque ce sont les médecins qui ont géré les dosages.
Je viens de m’apercevoir que lorsque mes anticorps étaient
à 9,10 mon dosage de néo était de 7,5 mg,légèrement sous dosé, c’est pour raison que je suis tomber en hyper.
à 7,10 mon dosage était de 7,5 mg,légère hypo,un peu sur doser.
à 5,10 mon dosage est de 5 mg,reste à voir ce que ça va donner dans l'avenir.
à 2 mon dosage sera à 2,5 mg.
Je n’ai jamais fait le dosage des anticorps au hasard, j’ai toujours fait ces analyses parce que je savais qu’ils avaient baissé. Intervalle entre chaque analyse 3 mois,la prochaine sera le 20 mars.
Coïncidence ou réalité cette similitude entre ces chiffres ?

[Christine C]

Bonjour,

Il y a un sujet que je n’ai jamais abordé sur ce forum. De toutes mes pathologies celle qui m’effraie le plus c’est l’hypertension pulmonaire, cette maladie orpheline s’aggrave rapidement, les traitements sont parfois lourd et peu efficaces, la seule alternative c’est une transplantation cœur, poumon. Je n’ai pas trop cherché à en savoir davantage. Je gère secrètement cette pathologie comme une fatalité depuis un an.
Les médecins restent silencieux. Ma cardio, mon généraliste pensent, où plutôt espèrent que basedow,plus mes problèmes cardiaques ont pu déclencher cette hypertension . Parfois leurs silences m’agacent, mais d’un autre côté le non dit me rassure. C’est moins angoissant de se dire que basedow en est peut être responsable.
J’ai consciemment fuit cette éventuelle réalité. Maintenant que basedow se trouve en rémission, la réalité me rattrape. Le temps de la réflexion s’impose.
Un grand nombre de questions me hantent, surtout par rapport aux enfants qui ont perdu leur père d’un cancer il n’y a pas si longtemps. Si cette hypertension s’installe, comment vais je leur expliquer. J’ai peur de ne pas trouver les mots qui apaiseront leurs craintes et leurs douleurs. Je ne sais pas trop comment faire, n’y vers qui me tourner, alors je me tourne vers les mamans du forum, dire, ou ne pas dire. Continuer à vivre en faisant semblant que tout va bien, afin de les préserver, et les mettre devant le fait accomplis le moment venu sans aucune préparation. Comment expliquer aux enfants même grands, que parfois la vie n’est pas juste. Je ne m’inquiète pas moi, mais comme toutes les mamans, je m’inquiète pour eux.Ils sont si jeunes pour affronter cette dure réalité .
Je sais que c’est un thème vieux comme l’humanité, mais sa grandeur est à la hauteur de sa difficulté.

[Beate]

Bonjour Christine,

dis-donc, la vie est parfois vraiment injuste - tu accumules tellement de maladies, c'est lourd à porter pour une seule personne ! D'autant plus que ton compagnon est décédé d'un cancer - cela fait beaucoup de maladie autour de toi, et surtout de tes enfants !

Quel âge ont-ils ? Ce n'est jamais évident de décider ce qu'on peut dire, ou pas dire - personnellement, je suis plutôt partisane du "dire", car je pense que les "secrets" ne le restent jamais vraiment, les enfants sentent que quelque chose ne va pas, qu'on leur cache des choses, et cela peut être encore plus angoissant que la vérité, car ils peuvent imaginer des choses bien plus terribles encore, et surtout beaucoup culpabiliser (le problème avec les enfants, c'est qu'ils ramènent "tout" à eux-mêmes, et s'imaginent donc facilement que tout ce qui arrive autour d'eux, c'est "leur faute" ...)

Mais bien sûr, ce qu'on peut leur dire dépend de leur âge, puis aussi de l'entourage (famille, amis) qu'il y a autour, c'est plus facile de porter un lourd fardeau quand on se sait soutenu par un réseau solidaire ...

Je ne peux pas t'aider, d'ailleurs je ne connais strictement rien sur ta maladie, et je pense que côté médecins, tu es bien entourée et reçois tous les soins qu'il faut - mais je voulais t'exprimer ma solidarité, et te dire que je pense très fort à toi !

C'est vrai qu'il faudra être forte, non seulement pour toi, mais aussi pour tes enfants - mais en même temps, je pense que les enfants, cela donne une force formidable pour nous motiver à nous battre !

Quand j'ai eu mon deuxième cancer (été 2003), j'en ai tout de suite parlé autour de moi, et notamment avec mes trois filles (adolescentes), bien sûr cela leur a fait peur, mais je leur ai tout expliqué, nous avons visité l'hôpital, les installations ... elles étaient convaincues que j'allais guérir, et moi, j'ai décidé qu'il fallait absolument guérir, pour leur montrer qu'on peut guérir d'un cancer (et même de deux), cela m'a donné une énergie incroyable ! Je n'ai pas caché les difficultés, mais j'ai quand-même beaucoup pris sur moi pour ne pas trop les effrayer, essayant de m'occuper à autre chose plutôt que de m'apitoyer sur mon sort - et pour l'instant, cette politique semble me réussir, je suis en rémission et je vais bien (je touche du bois) ... pourvu que ça dure !

Bon courage, j'espère qu'on trouvera des solutions, des traitements, de nouvelles pistes pour te guérir ou au moins pour te permettre d'apprivoisier ta maladie et de vivre avec, aussi bien que possible !

GROS bisou !

Beate

[Christine C]

Bonjour,Beate.



Ta réponse me ressemble beaucoup, nous luttons de la même manière, par défit, et par amour pour nos enfants, c’est sûrement pour cette raison que nous y parvenons.
J'ai deux garçons, 19 ans et 25 ans ce sont presque des adultes, ce sont des enfants brillants dans leurs études, et très présents pour leur maman.
Nous avons toujours dépassé les épreuves ensembles, Je ne leur ai jamais menti. Ils ont traversé tellement de choses avec leur père que sa me brise le cœur de devoir les impliquer une seconde fois. Ils ont côtoyé la mort,et j'ai peur que cette image soit restée dans leur esprit , qu'elle les empêche de faire face devant autant de pathologies, comment peut on espérer en la guérison lorsque la maladie a provoqué la mort ,ça me semble insurmontable pour des enfants !
Je sais qu'ils s'inquiètent, cela fait plus de deux ans que je suis malade, et que je cours d'un médecin à l'autre. Ils savent pour la thyroïde, et ils savent pour mon glaucome puisqu'ils doivent faire un dépistage. Ils ne savent rien pour le reste, et plus je réfléchis, moins j'ai envi de leur expliquer quoique ce soit, je ne trouve aucune bonne raison de le faire.
Je connais bien la psychologie et le développement de l'enfant, c'est en grande partie mon travail. En me taisant je vais à l'encontre du bon sens, c'est un peu comme si mon cœur se révolté contre un ordre établi, je n'arrive pas à déterminer si c'est de l'intuition,du bon sens, ou si c'est ma sensibilité qui me fait perdre le fil la raison.
Parfois au cour d'une discussion les pensées se modifient ou s'affirment. Je ne sais vraiment pas ce qu'elle sera mon choix. Il me faut du temps pour la réflexion, et un peu de votre avis pour ne pas m'écarter du bon chemin..
C'est étrange, basedow et hashimoto m'ont vraiment rendu la vie impossible, j'ai vraiment était malade, et c'est celle qui a marqué le plus les garçons. Les autres pathologies sont silencieuses, elles ne se voient pas, ça me fait penser à des bombes en puissance prête à exploser à tout moment, quand, personne ne peut me le dire avec certitude.

Merci Beate d'être là, ton soutien me touche beaucoup.

[jos]

Catherine,
Je pense comme Beate. Les non-dits sont plus difficiles à gérer pour les enfants qui imaginent des choses beaucoup plus graves que la vérité. Il faut leur dire avec les mots qui correspondent à leur âge et ils comprendront d'autant mieux tes moments de fatigue et de blues, ils se sentiront actifs dans ta maladie en pouvant t'aider ou te soulager comme ils peuvent. Ils auront l'impression de participer et non d'être tenus à l'écart.
Je me sens très solidaire de toi pour toutes les difficultés auxquelles tu dois faire face et j'admire ton courage. Je comprends mieux aussi pourquoi tu fais autant de recherches sur l'origine des maladies, c'est une façon de te battre contre elles et d'être active dans ta lutte.
Je ne connaissais pas la pathologie de l'hypertension pulmonaire, je suis allée consulter sur internet et effectivement ils disent qu'elle peut être liée à des maladies auto-immunes, donc il faut croiser les doigts ....
Elle vient surement de là.
Je t'embrasse
Josiane