mea culpa

[petite-princesse-celia]

bonsoir, me revoila après une longue période d'absence...avec toujours les même problème, je n'ai pas réussi a "re^prendre" mon levothyrox depuis la dernière fois...j'ai appris que ma fille ne marchera peut être jamais, les medecin ne savent toujours pas ce qu'elle a je passe de nouveau beaucoup de temps dans les hopitaux pour elle, en plus je passe le permi ma fille fait de la kiné 3 fois par semaine et le travail est toujours aussi intense...je n'ai plus une seconde de libre! je prend enfin une semaine de vacances en juin (depuis novembre 2006 donc!) et tout le mois de septembre! je vais essayer de retrouver un medecin en qui j'ai confiance (car ca va bientôt faire 2 ans que je ne prend plus mon levothyrox) car la je crois que j'arrive a bout... j'ai des douleurs musculaires incommensurable quand je marche ou travaille, mes cheveux s'en vont par poignée, je suis épuisé en permanence, on dirait une petite vieille alors que je n'ai que 21 ans! même mes facultés intellectuelles commence à en patir, exemple je ne compte plus aussi bien que avant (il y a 2 ans mon prof de chimie m'appellais la calculette, aujourd'hui j'ai parfois du mal à rendre la monnaie!!)mes jambes me font très mal ainsi que mes épaules, je prend du poid alors que je ne mange presque plus j'ai dépasser le stade de l'irritabilité pour celui de je m'en foutisme. Je me bat pour ma fille et rien d'autre, plus rien d'autre n'a d'importance bientôt j'aurais le permis et augmenterai ainsi mon salaire, je vais partir de chez ma mère mais dans l'état que je suis ca n'est pas possible!! il faut que je le fasse je vais essayer de faire une prise de sang dans les prochains jours. ca me fais trop de bien d'en parler, merci d'avoir pris le temps de me lire...

[wynnie]

Bonjour!
tu es vraiment dans une situation pas facile pour quelqu'un d'aussi jeune mais crois tu vraiment nécessaire de rajouter une difficulté supplémentaire en en prenant pas ton lévothyrox? tu décris toi même ton état de petite vieille hors tu as besoin de toute ton énergie pour ta fille et pour toi-même!
ta perte de cheveux, tes douleurs, ta mémoire je te jure que tout ça s'améliorera si tu reprends ton comprimé!!!
qu'est ce qu'un comprimé tout les matins à inclure dans sa routine comme aller aux toilettes ou se laver les dents quand il permet d'avoir un état physique normal?
tu dis te battre pour ta fille, donc la première étape est de reprendre tn traitement pour avoir l'énergie de l'aider!!!

je ne te juges pas car je comprends tout à fait la peur à 21 ans que représente un traitement à vie mais il est absolument nécessaire.
je viens enfin à 48 ans d'obtenir ce traitement après 25 ans de doutes sur ma thyroide et du coup on vient de dépister que ma fille de 22 ans en avait besoin aussi et elle vient de commencer le traitement avec beaucoup de bénéfices!
je t'embrasse bien fort ainsi que ta fille!

[wynnie]

en relisant tes messages je vois en plus que tu n'as plus de thyroide et que tu as eu un cancer en plus!
ton corps est comme un véhicule, il lui faut du carburant et les hormones thyroidiennes sont un des carburants indispensables! en privant ton corps d'hormones thyroidiennes c'est comme si tu essayait de faire rouler un véhicule sans mettre de l'essence! c'est du suicide à petit feu!
je t'en supplie, pour ta fille et pour toi, reprends ton traitement il est VITAL!!!
gros bisous

[petite-princesse-celia]

alors voilà, j'ai fait ma première prise de sang pour doser la TSH après 21 mois d'arrêt de levothyrox

les résultats parlent d'eux mêmes...

TSH ( normale entre 0.400 et 4.000 ) 300.621

mon médecin a même appelé le labo pour leur demander si ils étaient sûre et le gars lui as répondu qu'ils ont fait le test 2 fois parce que aussi ont cru à une erreur au début

[wynnie]

effectivement pas de surprise!
bon donc maintenant tu file chez un médecin faire une ordonnance et tu reprends ton traitement! ta puce compte sur toi!
tu as fait le premier pas, les suivants vont s'enchainer!
gros bisous à toi et ta fille!

[Beate]

Coucou Célia,

eh bien .... je pense que ce résultat parle tout seul, non ??

Une TSH à 300 n'a rien de surprenant, après des années sans hormones (il suffit d'arrêter le lévothyrox 4 semaines, p.ex. pour une cure d'iode, pour avoir la TSH à 150 ou plus) : ton hypophyse essaie désespèrement de produire de plus en plus de "thyreostimuline" pour relancer ta thyroïde, puisqu'elle ne sait pas que tu as été opérée et que ça ne marchera pas !

Il est même étonnant que tu tiennes encore debout, après si longtemps sans traitement - mais tu sembles dans un sale état, il faudra vraiment prendre conscience du sérieux de la situation ! Comme l'ont dit les autres, si tu n'y arrives pas pour toi, fais-le pour ta fille ! Elle a besoin de toi - et pas d'une maman qui "se traine comme une petite vieille", comme tu l'as dit toi-même, mais d'une maman gaie, dynamique, en pleine forme, avec de l'énergie pour vous deux !

Tu en auras besoin, de cette énergie, pour t'occuper de ta puce, faire toutes les démarches, etc etc !

Et en plus, tu as eu un cancer ! Normalement, il ne doit PAS te rester de cellules cancéreuses ... mais si jamais c'était le cas, cette TSH élevée les stimulerait, elles se multiplieraient, et tu pourrais faire une récidive ! Ne prends pas ce risque - que ferait ta fille, si tu tombais malade, devais être hospitalisée, opérée, faire des cures d'iode ?

Parles-en à ton médecin - il faudra, lors de la prochaine analyse de la TSH (quand tu auras enfin repris du Lévothyrox), faire en même temps une analyse de la TG, thyroglobuline, qui permet de vérifier s'il reste, ou non, des cellules thyroïdiennes, bénignes ou cancéreuses. Si elle est basse, ce que j'espère, OUF, tout va bien, tu as échappé à la récidive - mais mieux vaut vérifier, on ne sait jamais !

Allez, remue-toi, prends-le, ce lévothyrox ! Ce n'est quand-même pas grand-chose, ce petit comprimé, il y a tant de choses qu'il faut faire dans la vie, auxquelles on ne peut pas se soustraire, manger, boire, faire pipi, payer ses impôts ... ce n'est même pas un "médicament", c'est une hormone, la MEME que fabriquait ta thyroïde, ça ne fait que remplacer ce qui te manque, et ça te permettra d'aller de nouveau BIEN !!!

Tu verras, dès que tu en reprendras (il vaudra mieux commencer progressivement, pour ne pas faire de surréactions), tu sentiras vite les effets, tu seras moins fatiguée, moins triste, ton cerveau ne sera plus au ralenti (les anglais ont un très beau mot pour ça, le "brain-fog", ou "brouillard dans le cerveau"), tu n'auras plus mal dans tous tes muscles ...

Il faudra certainement un certain temps pour totalement remonter la pente, plusieurs semaines ou même quelques mois, le temps de retrouver le bon dosage - mais dès quelques jours après la reprise, tu sentiras les premiers effets, et ensuite ça ira progressivement de mieux en mieux !

Fais confiance à ton médecin, laisse-toi prendre en main, reviens dans le forum quand tu veux, pour avoir un peu de soutien moral en cas de besoin ...

Courage, ça ne pourra QUE aller mieux !

Gros bisou !

Beate

[petite-princesse-celia]

rebonjour après tant d'absence. Je ressend de nouveau le besoin de parler et même si je continue à lire sans me connecter je suis absente depuis très longtemps. Actuellement je n'ai toujours pas repris de traitement et tente une reprise ces jours ci en espèrant qu'elle ne soit pas vaines. depuis du changement, ma fille a été diagnostiqué myopathe, on ne sait pas encore laquelle. Cependant, c'est cette annonce qui a agit comme un éléctrochoc sur moi, car j'ai pris conscience que sans thyroide ni traitement, je ne suis pas quelqu'un qui ne ce soigne pas mais avant tout quelqu'un de malade. je suis au plus bat, j'arrive au bout de mes ressources à 23 ans, le compte à rebourd pour ma fille est peut etre dejà enclenché, je doit coute que coute survivre jusqu'au bout avec elle.
Actuellement, après un arret donc de 3 ans 1/2 dans mon traitement j'en suis à plus 15kg, épuisé, en depression installé, le teint jaune, une température corporelle de l'ordre de 35.8 à peu près le matin. ma peau est sèche, jaunes, froide et j'ai des "boule" qui apparaissent le long de mes tibia. Je ne suis plus en mesure de tenir une partie des postes qu'impose mon travail toujours intensif (depuis j'ai augmenté mon contrat dans la restauration et travaille maintenant à 80%). Je n'ai plus de poils sur les jambes et mes cils se font rares, mes cheveux cassent et tombent par poignée. La fatigue est intense et je vis au ralentis, il n'est pas rares que je sois debout avec 1/2 heure de retard, le travail est devenue plus que difficile mais pénible. Les douleurs articulaire sont intenses et à chaque "crampe" j'ai l'impression de faire des mini claquage. Et maintenant quand je me regarde je ressemble à quelqu'un de malade. Il est impossible de parler de cette situation au travail car ca n'est pas une maladie qui se voit et j'ai peur qu'on me voit comme quelqu'un qui maquille sa fénéantise. Cependant j'ai du mal à subir les remarque au jour le jour tu n'est pas dynamique, tu entend rien (ma voie est très rauque et l'audition a baissé). A noté que l'annonce de la myopathie de ma fille m'a sérieusement abbattue et je sens une nette dégradation depuis. Je suis au bord des larmes constament. merci de me lire ca me soulage. bonne continuation à vous

[wynnie]

Bonjour
je suis ahurie de constater que tu n'a pas repris ton traitement!!!
Comment veux tu faire rouler une voiture sans essence???
est ce vraiment si difficile de prendre un comprimé tous les matins?
il faut le faire pour ta fille qui a besoin d'une maman en forme pour l'accompagner si tu ne le fait pas pour toi.
tes symptomes sont dus au manque d'hormones et rentreront dans l'ordre avec le traitement.

[Invité]

petite-princesse-celia a écrit:

rebonjour après tant d'absence. Je ressend de nouveau le besoin de parler et même si je continue à lire sans me connecter je suis absente depuis très longtemps. Actuellement je n'ai toujours pas repris de traitement et tente une reprise ces jours ci en espèrant qu'elle ne soit pas vaines. depuis du changement, ma fille a été diagnostiqué myopathe, on ne sait pas encore laquelle. Cependant, c'est cette annonce qui a agit comme un éléctrochoc sur moi, car j'ai pris conscience que sans thyroide ni traitement, je ne suis pas quelqu'un qui ne ce soigne pas mais avant tout quelqu'un de malade. je suis au plus bat, j'arrive au bout de mes ressources à 23 ans, le compte à rebourd pour ma fille est peut etre dejà enclenché, je doit coute que coute survivre jusqu'au bout avec elle. Actuellement, après un arret donc de 3 ans 1/2 dans mon traitement j'en suis à plus 15kg, épuisé, en depression installé, le teint jaune, une température corporelle de l'ordre de 35.8 à peu près le matin. ma peau est sèche, jaunes, froide et j'ai des "boule" qui apparaissent le long de mes tibia. Je ne suis plus en mesure de tenir une partie des postes qu'impose mon travail toujours intensif (depuis j'ai augmenté mon contrat dans la restauration et travaille maintenant à 80%). Je n'ai plus de poils sur les jambes et mes cils se font rares, mes cheveux cassent et tombent par poignée. La fatigue est intense et je vis au ralentis, il n'est pas rares que je sois debout avec 1/2 heure de retard, le travail est devenue plus que difficile mais pénible. Les douleurs articulaire sont intenses et à chaque "crampe" j'ai l'impression de faire des mini claquage. Et maintenant quand je me regarde je ressemble à quelqu'un de malade. Il est impossible de parler de cette situation au travail car ca n'est pas une maladie qui se voit et j'ai peur qu'on me voit comme quelqu'un qui maquille sa fénéantise. Cependant j'ai du mal à subir les remarque au jour le jour tu n'est pas dynamique, tu entend rien (ma voie est très rauque et l'audition a baissé). A noté que l'annonce de la myopathie de ma fille m'a sérieusement abbattue et je sens une nette dégradation depuis. Je suis au bord des larmes constament. merci de me lire ca me soulage. bonne continuation à vous

Bonjour,

Je suis ahurie à tel point que je me demande si ce n'est pas une mauvais blague ! Mais il y a un tel accent de sincérité que je n'ai pas l'impression.... Mais alors peut être veux tu faire une expérience ? La question ça serait : combien de temps vais je tenir sans lévo avant de mourir ? Parce que il n'y a qu'un mot : suicide ! Tu veux te suicider c'est ça ? Tu tiens si peu à la vie ?

Dans le message cité tu dis que tu as arrêté le lévo depuis 3 ans 1/2 ? Tu avais pourtant repris le lévo en janvier 2008 (message du 13. Jan 2008, 15:55) Pourquoi avoir arrêté ? Qui s'occupera de ta fille lorsque tu ne seras plus la ? J'espère que tu as tout prévu ! Au passage je suis désolée pour ta puce et j'espère que ce n'est pas une forme trop grave.
Dans un de tes message : tu rappelle ceci "ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort"

Je suis au regret de te dire que ce n'est pas toujours vrai ! Précisement dans ton cas !Sans lévo tu ne seras surement pas plus forte ! Tu ne seras plus c'est tout ...............

J'espère que tu vas te reveiller avant qu'il soit trop tard ! C'est tout ce que je te souhaite et pour toi et pour ta puce que tu risques de laisser orpheline très bientôt !

[lilette]

Bonjour,

Je n'en reviens pas non plus.
Ayant moi-même vécu 3 ans sans Levo parce que je n'étais PAS diagnostiquée, avec une TSH de 70 à la fin, je vois à peu près ce que ça peut donner sur le long terme. Même la défreination de la cure d'iode, qui m'a menée à une TSH de 250 en 5 semaines, n'était pas si invalidante comparée à l'hypo forte sur le long terme.

Bon, en plus tu as un cancer de la thyroide. C'est suicidaire de ne pas prendre ton Levo en post-cancer ! As-tu des bilans réguliers (dosage de la Tg, échographies cervicales, scintis) ???
Je doute que ça soit le cas, car l'équipe médicale ne te laisserait pas dans cet état. Ce qui veut dire que côté cancer, tu ne sais pas du tout où tu en es ?? Avec une stimulation pareille depuis 3 ans et demi, c'est grave...

Je ne comprends pas, qu'est-ce qui t'empêche de prendre ton Levo ? Est-ce physique, psychologique ?? Que cherches-tu ?

Bises,

lilette

[Invité]

Encore une question et même plusieurs : D'ou sors tu le lévo ? En janvier 2008 tu étais à 200 (déjà sans avoir vu le médecin) et encore maintenant tu dis que tu tente de le reprendre ? Il doit être périmé depuis le temps ? NON? A moins que tu ne soit retourné voir ton endo ? ou autre toubib ?

J'espère que tu ne vas pas disparaitre (au sens propre et figuré) de nouveau pendant pusieurs mois...

A bientôt

[petite-princesse-celia]

j'ai tenté des reprise par moment mais après 1 plaquette.. j'arrète de nouveau je me fesait prescrire du levothyrox par ci par la quand j'y pensais chez le médecin. mais j'ai décidé d'aller voir mon médecin mercredi spécifiquement pour lui expliquer ma situation car j'ai moi même du mal à expliquer le fait de ne pas y arriver, mais mon état s'est fortement dégradé dernièrement. Jusqu'ici c'était une maladie "sans symptôme" donc rien à "traiter"... je crois que ca explique en partie. il n'y a pas cette relation de cause à effet " j'ai mal à la tete, je prend un cachet, je n'ai plus mal à la tête". l'entourage ne comprend pas cette maladie qui n'en ai plus une. Le role des hormones est méconnu, et je n'ai pas pris cette "maladie" plus au sérieux que les autres en fait.

[viou]

Bonsoir!

Juste un petit message pour prendre de tes nouvelles et te dire que je pense très fort à toi!
Où en es tu et comment vas tu?
As tu réussi à voir ton médecin et reprendre ton traitement?
J'espère de tout cœur que tu vas mieux.
Gardes courage et si tu as besoin n'hésites pas à venir ici!
On fera tout pour t'aider au mieux.
Donnes nous des nouvelles si tu peux de toi ainsi que de ta petite puce.
Courage à toutes les deux!

Plein de bisous!

[petite-princesse-celia]

bonsoir, merci de prendre de mes nouvelles. je reprend le traitement depuis samedi je me sens moins au bord des larmes mais je suis toujours très fatiguée et tout les signes physiques. Je vais tout faire pour le prendre serieusement même si je ne sais pas encore vraiment pourquoi je n'arrive pas à le prendre donc je comprend vos réactions, mais elles sont dures à lire (et à entendre) quand même. Je ne réalise pas l'enjeu vital comme vous alors que j'ai déjà été confronté 2 fois à la "presque" mort. je nie ca mais je vais y arriver. encore merci... bonne soirée

[Beate]

Bonsoir,

je suis très heureuse d'avoir de tes nouvelles ... et de voir que tu commences ENFIN à te faire une raison, et à prendre tes hormones, qui sont vraiment VITALES !

Il faudrait peut-être te faire aider par un psy, si tu as autant de réticences à prendre ton traitement, si tu n'arrives pas à le prendre regulièrement ... apparemment ce "refus" est vraiment profondement ancré, tellement profond que même en voyant à quel point ça te rend malade, tu n'arrives pas à te "forcer" à prendre tes comprimés ...

Il est vrai que l'idée de "prendre un médicament à vie" peut paraitre rebutante ... mais quand il le FAUT, pour vivre, il faut bien s'y resoudre, et si ce n'est pas pour toi, dis-toi que tu le fais pour ta fille ! Ce n'est tout de même pas la fin du monde, avaler un tout petit comprimé, tous les matins ... il y a tant de choses qu'on "doit" faire, toute sa vie, et qu'on fait automatiquement sans même y penser, manger, boire, aller aux WC, payer ses impôts ...

Ta fille aura peut-être besoin de prendre des médicaments, elle aussi ... comment veux-tu lui expliquer qu'il est "important de prendre son traitement, de ne pas l'oublier", si toi, sa maman, ne prends pas le tien ?

Comme l'a dit Lilette, après un cancer, il est particulièrement important de prendre son traitement, car sinon, la TSH, thyreostimuline, si elle est trop haute, et s'il reste des cellules cancéreuses, peut les stimuler et provoquer une récidive ... j'espère de tout coeur que chez toi, ce n'est pas le cas, qu'il ne te restait RIEN depuis ton opération, car sinon, tu as pris d'énormes risques !

Il faudra à tout prix refaire un bilan complet ! Attends d'avoir pris ton lévothyrox pendant au moins 2 mois, à un dosage correspondant à ton poids (environ 1,7 à 2 µg par kilo, donc du 100 pour 50 kilos, du 150 pour 75 kilos, du 200 pour 100 kilos ...), puis demande une ordonnance pour faire TSH, T4, T3, TG et anti-TG !

Et il serait également utile de faire une échographie cervicale, pour voir s'il te reste quoi que ce soit au niveau du cou (résidus thyroïdiens, ganglions).

Si tout est bon, OUF, tu pourras respirer, il ne restera qu'à recupérer de ces années de fatigue ... totalement inutile, et que tu aurais pu éviter, c'est tout de même dommage de se laisser autant décliner à ton âge, et cela alors que tu as ta fille qui as besoin de toi !

Tu sais, si on "s'énerve" autant d'après toi (rassure-toi, ce n'est pas pour t'engueuler, c'est parce qu'on tient à toi !), c'est aussi parce que la plupart d'entre nous l'ont connu, l'hypo, ont parfois été obligés de la vivre, une ou plusieurs fois, p.ex. en attendant une cure d'iode, et l'ont TRES mal vécu ... on a donc vraiment du mal à comprendre qu'on puisse, sciemment, décider de ne pas prendre ses comprimés !

Je t'embrasse très très fort, continue à bien prendre ton traitement, tous les matins, en te disant que tu le fais pour être forte pour ta fille !

A très bientôt !

Beate