[Suivi de Dan] CMT

[benquoi]

Tension 10 : probablement une conséquence des diarrhées.
Bois un peu plus.
Et pense à sucer de la réglisse.
Mimi

[Luciana]

Cher Dan,ton idée de louer une grande maison avec ta famille est formidable.Je te mets un lien avec une femme merveilleuse, qui en est rendue à la fin de son parcours contre le cancer.C'est a regarder sans faute , elle a une attitude incroyable et sereine et elle a loué elle aussi une grande maison.Tu vas l'aimer

http://www.facebook.com/pages/Nancy.....ncroyable/116182695078731

Pour voir le vidéo: tu cliques sur vidéo dans le deuxième paragraphe qui se trouve à droite de sa deuxième petite photo (si les liens vers les vidéos ne fonctionnent pas, il y a aussi des articles : p.ex. http://www.cyberpresse.ca/la-voix-d.....t-pas-la-fin-du-monde.php )

Pour le médicament effortil :

http://sante-az.aufeminin.com/w/san.....medicaments/effortil.html

[Beate]

Bonjour Dan,

pour tes taux, ça a l'air bien mieux qu'avant, en tout cas !

Ta TSH est très basse, mais c'est "normal" quand on prend de la T3 (l'hypophyse, voyant le "pic" de T3 peu après la prise, réduit au maximum sa production de TSH, croyant qu'on a trop d'hormones).

Ta T4 n'est pas particulièrement haute, ta T3 non plus - cette analyse a été faite à jeun, donc 24h après le dernier Lévothyrox et pas mal d'heures après le dernier Novothyral ? Comment le prends-tu ? En une seule fois, en 3 fois ?

Vu la T3 assez basse, on pourrait presque envisager un Novothyral entier (en tenant compte du fait que ton foie, mal en point, ne fabrique vraisemblablement aucune T3 additionnelle lui-même). Reste à savoir s'il faut réduire le Lévothyrox (pour tenir compte des 25 µg additionnels du quart de Novothyral supplémentaire), ou non ... vu ta T4 pas si haute que ça, même pas au milieu de la norme, je pencherais plutôt pour un maintien des 100 µg.

Au total, ça te ferait donc 200 µg de T4 et 20 de T3 ... c'est un sacré dosage, mais la chimio et la maladie "faussent la donne", augmentent les besoins et diminuent l'absorption et la conversion.

Cela n'enlevera pas totalement la fatigue (qui ne vient pas QUE des hormones, mais aussi de la chimio et de la maladie), mais devrait l'améliorer encore un peu !

Voilà pour le côté "thyro" !

Concernant les projets de vacances, ça semble une excellente idée, et tu te sentiras vraisemblablement plus en sécurité qu'en partant en vadrouille avec le camping-car. Mais si tout se passe bien, et que tes résultats continuent à rester stable (je touche du bois, tu nous as déjà fait tellement de surprises !), rien ne t'empêche, par la suite, de partir en campingcar quand-même ! Comme les autres l'ont dit, des grands hôpitaux, il y en a un peu partout - et tout particulièrement aux endroits que tu te proposes de visiter !

Bon, on verra ça à l'automne !

Un autre point, le Desmodium : en reprends-tu ? Je crois que tu avais arrêté, par lassitude ... puis repris ?

Il y est peut-être pour quelque chose, dans cette stabilisation ? Rappèle-toi notre première rencontre en 2006, où, à défaut de pouvoir faire autre chose, je t'avais remis tes premiers sachets ... je reste convaincue que cela a grandement contribué à l'amélioration de ton état, en aidant ton foie à mieux se défendre ! Et je pense donc qu'il ne pourra que t'aider, à l'heure actuelle !

C'est vrai qu'on finit par se lasser - personnellement, en été, j'ai trouvé une astuce, je fais bouillir les feuilles, puis je mets le liquide dans une grande cruche, avec des tranches de gingembre frais et des rondelles de citron (bio), et je laisse refroidir. Bien frais, ça fait une boisson très désaltérante (et assez "ayurverdique") !

Je t'embrasse très fort, à bientôt !

Beate

[Beate]

RE ...

Encore une question : quelques pages plus haut, tu as cité un courrier de l'AFSSAPS, au sujet des essais cliniques en France ... as-tu déjà eu le temps (et l'énergie) de "te rapprocher de ton organisme de sécurité sociale", comme ils te le conseillent, pour voir ce qu'ils en disent ?

Car SI, techniquement/financièrement parlant, ta participation à un essai en France était faisable, je pense que le Pr Schlumberger serait tout prêt à t'inclure dans l'essai E7080 ... (faudrait voir si tous les critères sont remplis, bien sûr)

Gros bisou !

Beate

[Dan2032]

Re bonjour,

Tout d'abord, MERCI Luciana pour cette vidéo ... ouf, quel témoignage, quel courage, quelle sérénité, quelle lucidité d'esprit ... quel amour. Il s'agit véritablement d'une dame exceptionnelle.

En fait, lorsqu'en octobre 2006, on ne me donnait plus que 4 mois à vivre, j'ai pensé un petit peu comme cette grande dame, j'ai laissé mes dernières volontés par écrit en essayant de limiter un maximum de corvées pour ma petite femme et mes filles.

Pour en plaisanter, mon seul souci jusqu'ici, c'est la mise à jour de ce document ...par exemple, il y a eu notamment la naissance de mon second petit-fils, la connaissance par maman de la gravité de ma maladie, des ami(e)s qui m'ont très décu, d'autres qui m'ont étonné de leur amitié, etc. Je crois que j'ai du revoir 10 fois mes documents ... quelle corvée

La seule chose avec laquelle j'ai du mal à être d'accord avec cette dame, c'est le fait d'accepter que cela arrive si jeune ... à cet âge, il y a encore tellement de personnes à aimer et tant de choses à faire.

Beate a écrit:

Ta T4 n'est pas particulièrement haute, ta T3 non plus - cette analyse a été faite à jeun, donc 24h après le dernier Lévothyrox et pas mal d'heures après le dernier Novothyral ? Comment le prends-tu ? En une seule fois, en 3 fois ?

Non Beate, il ne faut pas être à jeun pour la PDS de la chimio. La PDS a donc été prise deux heures après le petit-déjeuner. Je prends le Novothyral en 3 fois.

Citation:

Un autre point, le Desmodium : en reprends-tu ? Je crois que tu avais arrêté, par lassitude ... puis repris ?

Oui, je le reprends depuis peu, mais sous forme de gélules. Je n'arrive plus à le boire ou à le sentir ou même encore à voir sa couleur.

Citation:

as-tu déjà eu le temps (et l'énergie) de "te rapprocher de ton organisme de sécurité sociale

Dès l'instant où l'oncologue me dit que, vu l'importance des lésions au foie, le zactima (molécule reconnue comme prometteuse) ne pourra plus m'aider, je ne pense pas qu'une molécule (encore inconnue par le milieu médical)) comme le E7080 pourrait en faire davantage.

Participer à un essai clinique dans son propre pays est déjà très lourd (également pour mon épouse puisqu'elle veut absolument toujours m'accompagner). Me rendre à Paris pour participer à l'étude d'une molécule dont j'ignore les performances ... et peut-être éventuellement recevoir un placebo ... serait encore plus pénible.

C'est vrai que je regrette de ne pas avoir aborder cette possibilité avec l'oncologue lors de la dernière consultation.

La semaine prochaine, j'ai une nouvelle séance de chimio et la semaine suivante j'ai rendez-vous chez le patron de mon oncologue (en vacances). J'aborderai donc le E7080.

Mais bon, j'ai réfléchi et je voudrais refaire les deux séries complètes que je viens de terminer, à savoir 6 séances (dont une vient d'être faite aujourd'hui). Ensuite, si le Pet Scan confirme l'absence de régression des lésions, il me faudra bien prendre une décision et il serait encore temps de rejoindre l'essai clinique du E7080.

Citation:

Au total, ça te ferait donc 200 µg de T4 et 20 de T3

Comment répartirais-tu le comprimé de Novothyral ?

Je vous remercie pour la patience que vous avez de me lire et surtout de tenter de m'aider.
MERCI
Dan
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[Beate]

Rebonjour Dan,

je vois que le moral, et la combattivité, reviennent !

Pour ta question concernant le Novothyral : si tu passes à 1 comprimé entier, je le prendrais en 4 fois. Il faudra voir ce qui est le plus pratique pour toi - sachant que l'idéal est de ne pas avoir mangé depuis au moins 2 à 3h, et d'attendre 20 minutes avant le prochain repas (ce n'est pas important pour la T3, mais pour la T4).

Par exemple, matin (avec le Lévothyrox), midi, 15h, 18h ?

Il faudra voir comment tu te sens - certains ont des insomnies s'ils prennent la T3 trop tard dans l'après-midi, d'autres n'ont aucun souci même le soir ...

Gros bisou !

Beate

[benquoi]

Tu dis :
Participer à un essai clinique dans son propre pays est déjà très lourd (également pour mon épouse puisqu'elle veut absolument toujours m'accompagner). Me rendre à Paris pour participer à l'étude d'une molécule dont j'ignore les performances ... et peut-être éventuellement recevoir un placebo ... serait encore plus pénible.

1)en principe une nouvelle molécules à du nouveau potentiel.
2) un arrangement avec un centre de ta région peut être trouvé à partir de Paris.
3) Reste l'ennui du placébo. Oui ça je ne sais pas dire ...
Mais lorsque l'on réalise que c'est un placébo (surement assez vite), n'a t on pas droit au vrai médoc ?
Mais c'est vrai est ce essai de stade 1 ou 2 ou 3 ???
Ce qui change tout.

Penses aussi à Tarceva : tu as vu que ça marche sur le foie surtout si la mutation ad hoc existe. Tu as eu mon pm.
J'ai dérouillé 12 jours avec boutons et diarrhée.
Mais pour le moment tout est rentré dans l'ordre. Et je surveille.
Et ce médoc est en vente dans les pharmacies et remboursé.
Bon sang essais. Un mois.
Surtout pendant ta chimio. Car, lui ,il bloque la croissance et la chimio apoptose les cellules. Un bon couple.
Mimi

Mimi

[bernard171106]

Salut Dan,

Juste une connexion rapide de l'étranger pour prendre des nouvelles.

Désolé pour ces nouvelles. Si je peux faire quelque chose, n'hésite pas.

Profite bien du temps qui passe en attendant qu'on se voit début Août en Belgique.

Bien amicalement

[benquoi]

Luciana,
J'ai eu ton Pm.
Mais excuse moi : je ne peux même pas envisager de regarder ça !
Je t'explique sur pm.
Mimi

[gicroi66]

Merci Dan pour le message de réconfort que tu as laissé sur mon nouveau post

J'ai suivi irrégulièrement tes derniers messages sur ton suivi car j'étais absente, en centre de rééducation pour mon épaule abimée lors de mon curage. Me voilà de retour et je suis consternée de lire ce qui t'arrive.
Prendre des vacances me semble vraiment une idée géniale et je vais d'ailleurs faire de même puisque je pars début juillet aux Etats Unis pour une quinzaine de jours!
Je vais essayer 'd'oublier" la maladie pour la retrouver à mon retour.

Je te souhaite à toi aussi de super vacances; profite au maximum!
Bisous
Gicroi

[bobette]

Dan je t'envie de pouvoir serrer ta tribu autour de toi avec tout l'amour du monde.

Une petite remarque : je crois que jeune ou vieux on peut avoir encore beaucoup à donner, surtout beaucoup d'amour et de câlins.

gros bisous à toi et ta famille.

[Laurette98]

Bon courage Dan pour cette poursuite de la chimio et bonnes vacances en famille, je constates que tu trouves toujours les meilleures solutions, toujours la tête bien ancrée sur les épaules.

Comme Béate je constate que tu es toujours en limite hypo, je te souhaite d'en sortir, moi ce qui vient de me sortir du trou c'est l'ajout de sélénium, mais je prends du sélénium ACE, je ne suis pas sûre que tu ais le droit à la vit A qui en surdosage est toxique pour le foie mais tu peut peut-être trouver du selenium pur?
Et pour le foie il y a aussi la technique ampoules de phytofluid Détox, si ça peut te changer le goût, je l'ai ai utilisées pour une patiente traitée pour une tuberculose et j'ai normalisé ses enzymes hépatiques qui montaient en 1 semaine, je n'en revenais pas moi-même!!

Gros bisous calédoniens

Laure

[Dan2032]

Bobette a écrit:

Une petite remarque : je crois que jeune ou vieux on peut avoir encore beaucoup à donner, surtout beaucoup d'amour et de câlins.

Bobette, tu as tout à fait raison, je me suis très mal exprimé et je m'en excuse, mais je suppose que tout le monde à bien compris ce que je voulais dire ... la dame de la vidéo n'a que 48 ans, elle aurait pu encore, à cet âge, profiter de ses enfants et petits-enfants durant quelques années.
Dan
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[Laurette98]

Salut Dan, je viens de voir sur un site médical une nouvelle technique pour les métastases hépatiques, je n'ai pas accès à l'article en entier parce-que je ne peux pas m'abonner à la revue depuis ici, trop cher en frais d'envoie mais peut-être pourras-tu poser la question à ton professeur lors de ta prochaine entrevue?

"La radio-embolisation percutanée ou radiothérapie interne sélective est une nouveauté dans le traitement des cancers primaires ou métastatiques hépatiques.
Découvrez cette technique innovante de radiologie interventionnelle et de médecine nucléaire avec Olivier Pellerin et Corinne Smadja (hôpital européen Georges Pompidou, service de radiologie interventionnelle et service de médecine nucléaire, AP-HP)."

Peut-être que ton foie est trop envahi, je ne sais pas mais ça vaut peut-être le coup de demander quand-même?

Gros bisous et bon courage .

Laure

[Luciana]

Voici le sujet sur un autre site
http://www.cirse.org/index.php?pid=154&lang=4