pas opérée et calcitonine à zéro ? normal ! (suivi Bobette)

[Karuna]

Ma chère Bobette,

Je viens te dire tout mon soutien et mon amitié dans tout cela. Je ne saurais rien dire de mieux que les filles, mais je me retrouve dans une part de ton parcours.

Quand ma convalescence sera finie, je profilerai à l'horizon une remise en forme pour m'alléger d'une bonne dizaine de kilos aussi.

Tu es toujours jeune et belle, comme nous toutes ici, c'est le privillège du coeur.

Gros bisou.

Karuna
http://yelims1.free.fr/Amour/Amour54.gif

[bobette]

beaucoup de mal à gérer les prises de médicaments en ce moment.
lévothyrox à jeun, 30 mn avant 'ti déj. Bon.
Lansoÿl (sans sucre !) = paraffine 1 c à café matin et soir- la notice dit "à distance des repas"... j'essaie d'éviter de le prendre trop près du lévo, aussi, ça complique déjà la combinaison...
Spagulax (= Ispaghul, sans sucre !) 1 c à café matin et soir - la notice dit "avant ou après" le repas...
oui mais, si j'essaie à la fois de le prendre le lévo à distance du Lansoÿl, le Spagulax à distance du lévo, le Lansoÿl à distance de tout et des repas, ça devient vaaaaachement compliqué !

enfin bon, le traitement est provisoire...
au fait Crichine, on dirait que le gastro n'avait pas tort : j'ai toujours autant de fréquence de selles mais pratiquement plus de diarrhée ! ? Message - l'objectif du traitement d'essai était de changer la consistance des selles...

j'espère que de déballer mes p'tites misères (scatologiques et autres) va être un jour utile à quelqu'un ; en tout cas, lire celles des autres m'a été utile, pour avoir moins honte de mes bobos et misérables petites misères et oser à mon tour en parler....

[crichine]

coucou Bobette,

Ben moi côté digestion, rien de nouveau. Je ne peux quand même pas manger des fayots à tous les repas d'ailleurs, qui sait quel serait le résultat à long terme Le gastro avait jeté l'éponge

Par contre, les douleurs rhumatismales s'améliorent, à coup de 2 AINS et 3 Paracétamol depuis le 10/12, sans discontinuer. Si j'arrête, ça repart et dès que je fais un effort, par exemple trop gros dossiers bien lourds à trimballer c'est reparti. J'attends les résultats de l'Arava, mais là il faut compter en mois.

Bisous

[bobette]

ouaip, Crichine, moi je ne prends rien pour le moment - suis en poussée pourtant mais je ne veux pas perturber les examens en cours.

ma mère, après plus d'un an de corticoïdes puis d'hydrocortisone pour "recharger" les surrénales je suppose, elle prend des anti-inflammatoires - mais elle doit en suspendre la prise régulièrement - tu fais surveiller tes paramètres avec les anti-inflammatoires ? c'est lesquels que tu prends, rappelle-le moi ?

je rajoute un petit lien intéressant, mais non daté, sur les AINS /
http://pagesperso-orange.fr/corine.bensimon/ains.html

[bobette]

bon ben voilà, je m'en était fait un monde, mais la biopsie du cuir chevelu Message Message est plus désagréable que douloureuse, enfin plus exactement la piqure d'anesthésiant est très désagréable, après on ne sent quasi rien.

le dermato envisage de me mettre sous Plaquenil (?), mais on attend quand même les résultats de la biopsie, dans 15j environ...

quelqu'un a-t'il expérimenté ce médoc ?

[crichine]

coucou Bobette,

Je prends du Célébrex depuis la disparition du Vioxx. Avant, c'était mon généraliste qui gérait ça et me demandait d'interrompre plus ou moins régulièrement. Cet été je suis restée pratiquement 1 mois sans en prendre, si ma mémoire ne me joue pas de tours.
J'interromps le traitement quand ça va mieux. Mais depuis octobre et la grosse crise, je n'ai presque pas arrêté. La rhumato m'a prescrit 2 gélules par jour, valable 3 mois. Faut dire que même comme ça, c'est tout juste supportable, je suis réveillée la nuit, je mets longtemps à récupérer ma mobilité le matin. Je me lève systématiquement avec des douleurs. On dirait que j'ai 100 ans ! Et une douleur quelque part en induit souvent d'autres.
J'ai des PDS régulières maintenant, mais c'est à cause de l'Arava. Sinon, on ne surveillait pas vraiment pour les AINS.

Tant mieux si ton examen n'était pas si terrible que ça. J'espère que les résultats seront encourageants.
Bisous

[Dan2032]

Chère Bobette,

Une bonne et heureuse année 2010, sans souci de santé.
Dan

[bobette]

Merci Dan - J'ai coutume de dire que c'est tous les jours que je souhaite le meilleur, sincèrement, pour ceux que j'apprécie (d'ailleurs je ne veux du mal à personne même à ceux que j'aime pas ) et il n'y a pas de limite temporelle à mon désir que tout aille mieux pour toi, Dan, et pour tous ceux qui souffrent.

Crichine, merci de te préoccuper de mes bobos, je n'oublie pas que je sers de cobaye pour les oreilles - en fait j'ai découvert que le médecin vers lequel le dermato demande que l'immunologue m'oriente pour mes oreilles n'est pas ORL ( presque pas compliquée l'histoire)- j'ai mis du temps à comprendre, car en cherchant sur internet, j'ai vu que c'est une ophtalmo mais qui dirige un labo de génétique et donne des cours sur la génétique sensorielle ou un truc du genre ! bon il en sortira peut-être quelque chose....je suppose qu'il sait ce qu'il dit, le dermato.

[bobette]

bonsoir, un petit rappel de mes pds :

en 1993,
tsh us 3,23 (N : 0,20 à 4,0) et brusque baisse de la vue («petit point de cataracte»)
en 1999,
tsh environ 3, (info tirée du dossier de ma gynéco) et problèmes de canal carpien.
en novembre 2008 (labo en ville) :
tsh : 6,11 (N : 0,25 à 5,0)
t4l : 10,77 (N 7,0 à 17,0)
en janvier 2009 (clinique onco) :
tsh: 5,45 (N 0,27 à 4,2)
en février 2009 (chu) :
tsh 4,61 (n 0,15-4,5)
t4l : 12,9 (n 9,5-18)
t3l : 2,91 (n 2,5-4,6)
labo ville le 16 avril 2009 :
tsh : 4,37 ( N 0,25 à 5,0)
t4l : 11,13 (N 7,0 à 17,0)
t3l : 2,64 (N 2,0 à 4,0)
ensuite première prise de lévo 50 ce jour là, le soir.
début juin (labo ville) :
tsh : 2,37 (N 0,25-5)
t4l : 15,67 ( N 7-17)
t3l : 2,86 (N 2-4)
puis j'ai débuté la prise de lévo 50 le matin.
17 août 2009 (mêmes normes) :
tsh : 2,85
t4l : 13,11
t3l : 2,91
18 septembre 2009 (mêmes normes) :
tsh : 2,80
le 27 sept 2009 j'ai débuté la prise de lévo 75 le matin
13 novembre 2009 (chu)
tsh : 2,47 (N 0,150-4,50)
t4l : 16,5 (N 9,5-18)
8 janvier 2010 (labo ville) :
tsh : 1,43 (N 0,25-5)
t4l : 14,24 ( N 7-17)
t3l : 2,88 (N 2-4)

à votre avis, que faut-il en penser, notamment de cette baisse de tsh et du rapport t4/t3 sur l'ensemble de mes pds ?

depuis une vingtaine de jours je prends des laxatifs, curieusement destinés à supprimer mes "fausses diarrhées" Message (en fait il s'agirait à la base d'une constipation vraie, se traduisant par irritation des intestins qui se mettent à suinter, d'où ces diarrhées qui n'en sont pas) que j'ai depuis des années, et ça marche, je n'ai plus de diarrhées ! (ça c'est une info pour Crichine ! en clair, si l'on peut dire, la constipation à l'intérieur de l'intestin se réhydrate par le suintement et se transforme en diarrhée à la sortie, enfin un truc comme ça... marion saurait mieux expliquer que moi) - dire que j'en bave peut-être depuis toujours pour rien, alors que c'était si simple de régler le problème ! enfin attendons de voir ce que cela donne sur la durée...

cette histoire de laxatifs et de régularisation du transit peut-elle avoir une incidence sur la pds thyro ?

[crichine]

coucou Bobette,
Je vois....

[bobette]

bonjour les filles et les garçon, je viens d'avoir le professeur dermato au bout du fil, pour les résultats de la biopsie du cuir chevelu (alopécie par plaques, cicatricielle, débutée en 2004).
Message
Message

je vais essayer de me rappeler au plus près ce qu'il a dit...en tout cas de traduire au mieux son propos :

la maladie ne semble plus en évolution (tissu fibreux, si j'ai bien compris, sur l'un des prélèvements), mais il y a infiltration d'immunoglobulines sur l'autre (IgE, si je me rappelle bien ???) ce qui signe plutôt un lupus, sans pouvoir être formel... mais il semble exclure en tout cas le lichen plan.
Message
Message
Message

petit edit du 22 janvier 2010 : il ne doit pas d'agir d' IgE mais d'autres Ig, pas moyen de me rappeler lesquelles...

et donc lien vraisemblable avec mes rhumatismes...(voir le Dr House : probabilité qu'il s'agisse d'une maladie distincte ?)

c'est vraiment dommage que mon alopécie n'ait pas été mieux prise au sérieux au début, le diagnostic aurait sans doute pu être plus formel.

traitement préconisé par le dermato, surtout pour mes rhumatismes, car pour l'alopécie c'est trop tard : Plaquenil.

je dois revoir sa consoeur en immunologie (qui m'avait envoyée chez lui pour avis sur l'alopécie) la semaine prochaine.

lien sur le LUPUS :
http://www.orpha.net/data/patho/Pub.....Systemique-FRfrPub124.pdf
http://www.ojrd.com/content/1/1/6

[Laurette98]

Désolée Bobette, j'aurais préféré avoir tort mais j'espère que ton traitement va t'aider!
Bisous
Laure

[bobette]

...j'en viens à me le demander, au vu de ma pds Message et de mon ressenti :
ça palpite ça tremblote de partout à l'intérieur on dirait, aujourd'hui...

en plus ça fait plusieurs semaines que j'ai des nuits d'enfer, mini-crampes (ou peut-être jambes sans repos ?) qui me prennent parfois tout le côté gauche du corps on dirait, à moins que mon imagination ne flambe par peur d'aller au lit et de ce qui m'attend comme bobos nocturnes...

pfffffff toujours à me plaindre !

[bobette]

...après concertation téléphonique entre l'immunologue et le prof dermato. Message

j'ai vu la dame immunologue ce jeudi après-midi (ou je ne sais trop comment on appelle ces docteurs qui bossent dans un service d'immunologie).

le prof dermato était moins formel dans l'expression, mais raisonnablement sûr de son fait quand je l'avais eu au tél l'autre jour pour les résultats de la biopsie.

la dame immuno, elle, me dit "'c'est un lupus" je crois qu'elle a ajouté "subaigü" (ou un truc du genre), et elle a fait un lien avec mes rhumatismes, mais comme elle a une personnalité qui me bloque, j'ai oublié de lui poser les questions que j'avais en tête.

je suppose qu'elle entend bien dire que j'ai une forme "systémique" de la maladie ? enfin pas sûr, si j'en crois ça :
http://www.therapeutique-dermatolog.....e_main.php?article_id=199

autre lien intéressant sur les collagénoses :
http://denguezli.tripod.com/cours/COLLAGEN.htm

bon je vais être convoquée en hôpital de jour pour plusieurs contrôles, notamment des yeux (bilan avant prise du Plaquenil, qui peut abîmer les yeux), je crois qu'elle a prévu un irm de ma tête ou de mes oreilles au moins ? je ne sais plus, elle me bloque complètement la dame...

je suis décidément devenue trop hypersensible et fragile dans mes contacts avec le corps médical...ya qu'avec le prof dermato que je me sentais à l'aise.

[wynnie]

Bonjour Bobette
j'y connais rien dans tout ça mais je voulais quand même passer te faire un coucou de soutien!
gros bisous!