[Suivi Piment] carcinome medullaire

[Luciana]

Toute une envolée de papillon va te suivre. Quand nous serons rendu a cette période tu auras fini.



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En attendant profites de ce bel été


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[Ktrin']

Ce tout petit retard te permettra de te reposer un peu plus pour affronter la 1° séance, Piment.

Bonne chance pour demain, plein de papillons seront autour de toi tu le sais ! Et tes amis de FB.

A bientôt de nous dire comment s'est passée cette 1°.
Il te sera toujours temps de profiter de la fin de l'été, les meilleurs jours, quand tout sera terminé.

Je t'embrasse bien bien fort et te prends dans mes bras.
Ktrin'

[piment]

Bonjour papillons,


Juste pour vous dire que j'ai réussi à approivoiser la bête(masque!!) et que mon premier traitement s'est bien passé. Bon, je ne suis pas super zen mais je passe au travers.

Je repasse vous voir lorsqu'aurai d'autres nouvelles

Piment

[piment]

Bonjour les amis,

Voilà maintenant 8 traitements de fait. Demain sera jour numéro 9. Je réussi à endurer le fameux masque, mais sincèrement tout ce à quoi je pense lorsque je l'ai, est le moment ou on va me le retirer. 25 minutes c'est assez long. A chaque jour la routine est celle-ci, on m'installe avec le masque et me place en conséquence enlignant les lasers avec les petits tatoos que l'on m'a fait sur le thorax de sorte que je soit toujours plaçée de la même façon(durée 5minutes). Par la suite, un scan est fait à chaque jour(durée 5 minutes) et est comparée au premier scan(Jour 0). Ensuite vient un temps d'attente de 10 minutes...toujours avec le masque en place et oui..toujours vissée à ma table pff...Pendant ce temps les images sont comparées par les technologues afin de bien programmée le traitement. Et enfin commence le traitement d'une durée d'environ 6 minutes. Le personnel est toutefois très attentionnée et prennent grand soin de moi. J'ai rencontré une nutritionniste cette semaine afin d'évaluer si ce que je mangeait était convenable. Demain sera une nouvelle orthophoniste afin d'évaluer ma déglutition. A chaque semaine on prend mon poids et surveille le tout. Pour l'instant des rougeurs sont déjà apparues et j'ai quelques douleurs au cou et sent ma gorge qui se serre. Je sais que les effets secondaires sont à la porte mais pour l'instant ça va bien encore, je réussi à manger tout ce que je veux. Je repasserai bientôt pour vous donner des nouvelles.

A bientôt!!!


Piment xxxx

[Henri]

Piment,

Je t'adresse plein de brassées d'ondes positives.
Courage.

Bisous
Henri

[piment]

coucou!

Voilà traitement numéro 13 est complété. Les effets secondaires commence à se faire tranquillement sentir. Il devient plus difficile d'avaler. J'arrive toutefois encore à manger ce que je veux mais je prend plus de temps et coupe les morceaux plus petits. On m'a prescrit du dilaudis(dérivé de morphine) mais je ne m'en sert pas encore. J,en prendrai le moment opportun.Mes rougeurs au cou augementent mais le pire est plutôt les sécrétions. La muqueuse étant irritée plus de sécrétions se produisent. Ce n'est pas très agréable..surtout sous le masque. D'un autre côté, nous avions fait une calcitonine en juin suite à mon opération afin d'avoir une valeur pré-radio. Bon...encore en hausse..mars 1103 et juin 1204...ACE février 10.8 et juin 18.9. Bon, on verra ce que ça donne après les traitements.

Donc, comme on dit chez vous ..on garde la pêche! C'est bien cela
Je vais donc aller prendre du soleil ...habillée comme un ours pisque je dois éviter le soleil

Au plaisir de lire vos nouvelles et profiter bien de vos congés

Piment xxx

[misset]

comment vas tu après ,toutes tes misères


je viens de lire tout ça ,et je t'accompagne avec la pensée tu pense ......

tu es très courageuse ,

je voudrais avoir de tes nouvelles ,mais tu dois être fatiguée et peut être avoir du mal a manger et a respirer


j'espère te lire bientôt



bisessssssssssssssssss

[piment]

Bonjour mes amis thyroide!


Et bien me revoilà! J'ai terminé mes 33 traitements hier Quel soulagement! Très heureuse de ne plus avoir à faire l'aller-retour à l'hôpital à tous les jours et surtout porter ce satané masque. Si je regarde l'ensemble des traitements, je considère que j'ai passé au travers sans trop de dommage et de douleurs. Mes amis patients tombaient au gavage les uns après les autres. Etant poids plume, je craignais fort celui-ci. Au contraire, à un certain point j'avais même réussi à prendre du poids J'ai pu m'alimenter correctement tout au long des traitements malgré les aphtes. Ma gorge est toutefois très sèche .Mon cou y a goute un peu plus côté brulure mais déjà je vois des améliorations. Quelques jours encore de crème et je crois qu'il reviendra presque nickel

Bien sûr la fatigue est là, mais maintenant je pourrai me reposer un peu plus. Les résultats suivront. Je ne m'attends pas à de grands miracles , mais mieux essayer que de ne rien faire, et puis nous lui aurons au moins donné quelques petites tapes.

Plusieurs rendez-vous sont à venir, je passerai vous donner des nouvelles. Au travers de tout ça, j'ai réussi à acheter une nouvelle maison! Des projets, il en faut ! Ça garde l'esprit occupé. Nous devrions l'occuper à compter de la mi-novembre. Alors au lieu de penser à être malade, je fais de la déco

Voilà pour mes nouvelles!

Bisous

Piment xxxx

[misset]

bonjour PIMENT ,je suis contente que tu t'en sois bien sorti de ce côté là

une étape en moins ,.....

tu as raison pense a ta maison a ta déco ,si tu as besoin de conseils pour tes rideaux ,ou autres déco je ne manquerais pas de te les donner


ne te fatigue pas trop pour l'instant ,


ont prévois quel traitement sur les poumons ?????????



je te fais de grosses bises sincèrement

[Beate]

Bonjour Piment,

ravie d'avoir de tes nouvelles (même si je te suivais régulièrement sur Facebook) ! OUF, ça doit faire du bien, d'avoir fini les rayons, les déplacements quotidiens ... tu vas pouvoir te reposer, reprendre des forces !

Et j'espère très fort que les prochains examens montreront que les métastases ont fondu "comme neige au soleil" sous l'effet des rayons ! C'est super efficace, la radiothérapie, quand les faisceaux ciblent bien la tumeur (dans mon cas, pour un tout autre endroit (carcinome anal), rien qu'avec les rayons on a pu "griller" une tumeur de 2 cm, sans avoir besoin d'opération ... c'était en 2003, et je suis en rémission totale depuis !)

Super, l'achat de la maison, c'est un beau projet d'avenir ! Peut-être que je pourrai t'y rendre visite lors de l'un de mes prochains déplacements à Montréal ... je vais certainement venir de temps en temps, pendant l'année à venir, une de mes filles vient d'y commencer ses études, cette semaine ! Prochaine venue, fin octobre/début novembre (tu n'auras pas encore déménagé), j'espère très fort pouvoir te voir, on essayera d'organiser une petite rencontre de forumeurs !

Gros bisou et bon rétablissement après cette dure bataille !

Beate

[misset]

j'avais contacté CURIE et une doctoresse m'a dit ,a propos de la thormothérapie...que sur les poumons c'était toxique ,et que rien me serais fait si c'est stable ,

donc ,voilà ,je me cantonne a cela ,pour l'instant


chacun fait selon ses conseils et son ressenti je pense


grosses bisesssssssssss a tout le forum et surtout meilleurs santé

[piment]

Bonjour,

Béate, il me fera très plaisir de te voir lors de tes passages à Montréal. Effectivement, je n'aurai pas déménager à ce moment, le processus de boîte sera toutefois en branle. C'est bon, j'ai du temps
devant moi pour faire ça tranquillement. Tu nous feras signe lors de ta visite. Si jamais ta fille a besoin de quelques chose ou as des questionnement, n'hésite pas. Misset, pour la tomo aux poumons, je n'ai aucune connaissance à savoir si cela se fait. De mon côté, ils ont ciblé le cou des deux côtés ainsi que le médiastin.

Bisous à tous xxxx

Piment xx

[Beate]

Coucou Piment,

pour Montréal, je suis en train de discuter avec Ashok Bhaseen, de la TFC - on espère pouvoir refaire une conférence avec le Dr Mircescu, comme quand j'étais venue en 2009, reste à fixer la date !

Pour ma fille, elle se plait énormément (ça fait 1 semaine qu'elle est à Montréal), et elle est bien entourée ... puisqu'elle réside chez Renéesoleil, elle fait collocation avec sa fille ! C'est chouette de ne pas la savoir toute seule !

Au plaisir de te revoir en octobre, donc !!

Quand dois-tu passer les prochains examens ? On te laisse certainement quelques semaines, pour que tout cela se remette en place ...

Gros bisou !

[piment]

Bonjour les amis,

Je passe vous donner quelques nouvelles de ma santé. Etrange d'ailleurs, j'avais composé un message il y a quelques temps mais il semble qu'il se soit perdu dans l'espace web..étrange.

Bref, me voilà donc. La sensation de brulure dans la gorge persiste encore mais je réussi à bien manger tout de même. Donc, de ce côté là ça va. La peau de mon cou est revenue très belle. Je la sens fragile mais au look à part une petite teinte rosée, elle est très bien. Au niveau du menton par contre, c'est comme si ma peau avait perdu un peu de tonus et d'élasticité(peau flasque). Ce n'est rien de dramatique mais moi je le vois. Bon, ça reviendra peut-être et pas grave .
Depuis deux semaines, je suis très fatiguée. C'est zéro énergie.Etourdissements, mal à la tête, etc..Moi qui bouge toujours, je dois ralentir le tempo. Donc, en tout et partout ça va relativement bien. Je me repose. La seule chose qui demeure douloureuse est un ganglion à mon cou(droite) qui est très sensible à la palpation. C'est lui qui me gêne le plus. ils s'attendent à ce qu'il diminue mais lentement suite à la radio...je surveille.
J'ai revue la radio-oncologue la semaine dernière pour un controle. un prochain rendez-vous le 12, un scan le 17, l'endocrinologue le 21 et le chirurgien le 27.

Ca me tient occupée tout en faisant quelques boites tranquillement...

Bien hâte de te voir Béate lors de ton passage à Montréal!

A bientôt! Bon début d'automne!

Piment xxx

[Beate]

Coucou Sonia,

contente d'avoir de tes nouvelles - et de voir que ça a l'air d'aller !

Les effets sur la peau s'estompent étonnamment vite (je me rappelle mes rayons en 2003) - concernant la fatigue, c'est tout à fait normal, c'est le contre-coup, à la fois physique et moral ! Bien sûr, tout cela est terriblement fatiguant pour l'organisme - et il y a aussi le moral qui flanche, on a passé toutes ces semaines à "tenir le coup", à s'accrocher de toutes ces forces, on ne pensait quasiment qu'à ça ... du coup, quand les séances se terminent, qu'on peut enfin lâcher un peu de lest, on se trouve tout déboussolé, perdu ... on a perdu ses repères !

Repose-toi, profites des belles journées de l'automne, ne fais que des choses agréables, fais-toi plaisir ... j'espère que ça ira vite mieux !

Et moi aussi, j'ai hâte de te voir, début novembre ! Ma fille y est déjà, à Montréal, elle vient d'y commencer ces études, à l'université de Montréal ... et elle loge chez Renéesoleil, en faisant une collocation avec la fille de celle-ci, elles s'entendent à merveille !

Bons becs de Toulouse !

Beate