TV : Allo docteurs sur la thyroïde (le 18-9)

[Karuna]

Coucou Josy,

Heureuse de te voir, çà faisait longtemps ... Comment tu vas ?

Pour l'émission, je vais y aller en toute décontraction, profiter de cette expérience, et me laisser porter par les événements.

Le premier contact téléphonique a été très sympathique, avec une mise en confiance, un intérêt certain et une mise à l'aise que j'ai apprécié.

On verra bien la suite, mais Michel et Marina sont en effet un duo de charme que je vais avoir plaisir à découvrir.

A tout bientôt donc ...

Bisou.

Karuna

[JOSY]

Karuna, merci de me demander de mes nouvelles mais ici, on parle de toi et de ton passage à la télé.
Juste, si tu veux des nouvelles, j'ai mis un message dans "Haschimoto" car ma thyroïde ou ce qu'il en reste, me joue des tours en ce moment.
Tu es trop sympa de me demander comment je vais.
Je te fais de gros gros bisous et j'espère de tout coeur pouvoir regarder l'émission.
Merci de parler pour nous et merci de dire (si tu en as le temps) combien il est difficile, pour nous les malades, de nous faire comprendre et par les médecins et par notre famille.
Bonne soirée.

[CROUTONS]

bonsoir à vous tous

Une petite info, Michel cymes exercerait toujours en ORL à l'hopital Georges Pompidou, deux matinées par semaine. Auparavant, il était chirurgien ORL et apparemment n'opérerait plus.


Beaucoup de nos amis forumeurs , dans leur parcours médical, croisent des ORL.

Il doit connaître un peu , voire beaucoup les problèmes de thyroide.

No stress Karuna, je suis sûre que cela va bien se passer.

croutons

[Karuna]

JOSY a écrit:

Karuna, merci de me demander de mes nouvelles mais ici, on parle de toi et de ton passage à la télé. Merci de parler pour nous et merci de dire (si tu en as le temps) combien il est difficile, pour nous les malades, de nous faire comprendre et par les médecins et par notre famille. Bonne soirée.

A mes yeux ce qui est important, ce n'est pas que "je passe à la télé". Il serait faux aussi de dire que je n'ai pas un brin de contentement, voire de fierté, mais je voudrais te dire que le plus important est d'être une bonne messagère, et une bonne ambassadrice des malades de la thyroïde.

Je viens d'aller voir ton parcours, j'y ai mis un petit mot aussi. Prend soin de toi, et c'est en pensant à des personnes comme toi, que je donnerai le meilleurs de moi-même.

Bisou.

Karuna

[bobette]

bon en fait j'ai posé une question Message à laquelle pour ma part j'ai la réponse, encore faudrait-il que les médecins suivent.

je suis bien consciente des limites d'une telle émission, et des limites de ce que notre Karuna pourra dire ; en tout cas ce n'est pas en une émission qu'on changera le monde.
mais j'ai le sentiment que ceux qui font cette émission sont des gens relativement sérieux, et qu'ils relèvent vraiment les question posées, se documentent le cas échéant, et on ne sait jamais...

pour rappel, ce que j'avais déjà dit ailleurs,

Sur le sujet des hypothyroïdies frustes, je propose deux documents pouvant étayer notre ressenti et notre thèse (= celle de Cara, moi et bien d'autres) :

1) document, officiel, émanant de la HAS, concernant le traitement des hypothyroïdies frustes :

http://www.has-sante.fr/portail/jcm.....nostic-et-prise-en-charge

mais il a pour défaut d'être tellement consensuel qu'il ne tient pas compte du ressenti de certains patients. Il ne semble pas mentionner les cas d'hypothyroïdies fruste sans anticorps décelables.

2) document qui évoque indirectement le sujet des hypothyroïdies sans anticorps décelables :

origine de l'extrait :

http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=21189510
NB : on retrouve le même texte sous :
http://www.em-consulte.com/article/203267

titre et auteurs :

Discussion étiologique et intérêt clinique de l'échographie thyroïdienne dans l'hypothyroïdie infraclinique. Étude rétrospective de 1845 cas ...
Auteur(s)
NYS P. (1) ; CORDRAY J.-P. (1) ; MERCERON R.-E. (1) ;
Affiliation(s) du ou des auteurs / Author(s) Affiliation(s)
(1) Groupe de recherches cliniques en endocrinologie, 5, rue Dupin, 75006 Paris, FRANCE

"Résumé"
NB : c'est moi qui souligne.

Position du problème. - L'hypothyroïdie infraclinique de l'adulte est principalement due à une thyroïdite auto-immune. En l'absence de goitre ou de thyroïde ferme à la palpation, la recherche des anticorps antithyroïdiens permet de préciser le diagnostic étiologique. Que les anticorps antithyroïdiens soient détectés ou non, quel pourrait être l'intérêt clinique de l'échographie thyroïdienne au cours de cette affection ? Méthodes. - Nous avons étudié 1845 cas d'hypothyroïdie infraclinique de l'adulte dépistés sur des signes évocateurs d'hypothyroïdie ou d'une pathologie thyroïdienne. Tous ces patients ont eu une recherche des anticorps antithyroïdiens et une exploration échographique du corps thyroïde. Localisation. - Étude rétrospective multicentrique. Résultats. - La thyroïdite chronique auto-immune a été affirmée chez 70 % des patients. Les anticorps antithyroïdiens n'ont pas été décelés dans 30 % des cas. Chez tous les patients, l'échographie thyroïdienne a permis de mesurer le volume thyroïdien, de détecter des nodules non palpables et d'en permettre ainsi l'examen cytologique. Chez les patients sans anticorps antithyroïdiens décelables, l'examen échographique a permis d'évoquer une thyroïdite auto-immune dans 31 % des cas.Inversement, l'échographie thyroïdienne n'a pas été contributive chez les patients sans nodule et chez lesquels l'échostructure thyroïdienne était normale. La stratégie du traitement hormonal thyroïdien n'est pas influencée par les données échographiques. Sur l'ensemble des patients, l'examen cytologique a permis de dépister dix cas de suspicion de cancer (4 %). La chirurgie a permis de confirmer le diagnostic de cancer neuf fois sur dix. L'échographie avait montré des aspects suspects dans six cas sur dix. Conclusion. - Dans l'hypothyroïdie infraclinique, l'échographie thyroïdienne n'est pas nécessaire pour le diagnostic de thyroïdite auto-immune, mais elle est utile lorsque la palpation thyroïdienne est anormale et elle permet la détection de nodules non palpables. Chez les patients sans anticorps antithyroïdiens décelables, l'échographie thyroïdienne a permis de d'évoquer le diagnostic de thyroïdite auto-immune dans certains cas.

références données en fin de ce texte, pour ceux que cela intéresse :

Revue :
Annales d'endocrinologie ISSN 0003-4266 CODEN ANENAG
Source :
2009, vol. 70, no1, pp. 59-63 [5 page(s) (article)] (22 ref.)
Revue : Français
Editeur : Masson, Paris, FRANCE (1939) (Revue)
Mots-clés français :
Immunopathologie ; Maladie autoimmune ; Glande endocrine ; Pathologie de la thyroïde ; Endocrinopathie ; Homme ; Thyroïdite de Hashimoto ; Antithyroïdien ; Anticorps ; Thyroïde ; Hypothyroïdie ; Echographie ;
Mots-clés d'auteur :
Hypothyroïdie sub-clinique ; Échographie thyroïdienne ; Thyroïdite auto-immune ; Anticorps antithyroïdiens ;
Localisation :
INIST-CNRS, Cote INIST : 822, 35400018698754.0070
Nº notice refdoc (ud4) : 21189510

[Karuna]

CROUTONS a écrit:

bonsoir à vous tous Une petite info, Michel cymes exercerait toujours en ORL à l'hopital Georges Pompidou, deux matinées par semaine. Auparavant, il était chirurgien ORL et apparemment n'opérerait plus. Beaucoup de nos amis forumeurs , dans leur parcours médical, croisent des ORL. Il doit connaître un peu , voire beaucoup les problèmes de thyroide. No stress Karuna, je suis sûre que cela va bien se passer. croutons

Interressante l'info, et c'est vrai que la spécialité ORL cotoie fortement la spécialité thyroïdienne.

Merci de tes encouragements aussi.

Bonsoir.

K

[Karuna]

Merci Bobette de ta recherche. Je vais regarder tout çà...

[Beate]

Coucou Karuna,

surtout, ne te stresse pas ! Même si tu n'y participes pas seulement "à titre personnel", mais aussi pour y représenter "LES" patients atteints de problèmes thyroïdiens, tu n'as pas besoin de te bourrer le crâne et de mémoriser des colonnes de chiffres, ou d'apprendre par coeur des explications techniques sur telle ou telle maladie, ce n'est pas ce qu'ils attendent de toi !

Ce qu'ils attendent, c'est que tu donnes un visage "humain" à la maladie, que tu expliques à quel point c'est difficile à vivre - au début, quand on va "mal" sans savoir ce qu'on a, et même ensuite, tant qu'on n'est pas encore bien dosé, que le moindre geste de la vie de tous les jours "coûte" ... tu pourras expliquer à quel point c'est difficile à vivre à la fois pour le malade, et aussi pour l'entourage, à quel point on se sent souvent mal compris, puisque c'est une maladie qui ne se voit pas, mais qui peut avoir de graves repercussions non seulement sur toutes les fonctions du métabolisme, mais aussi, et surtout, sur le psychisme ... et le traitement, même si c'est généralement assez simple, peut parfois être long à équilibrer ... or, même un TRES légèr déséquilibre peut avoir des repercussions très pénalisantes ...

Et si tu as l'occasion, tu pourras alors mentionner l'importance de pouvoir échanger avec d'autres personnes concernées, pour se sentir moins seuls, s'encourager mutuellement, profiter de l'expérience des autres, de ceux qui sont déjà passés par là et qui ont réussi à aller MIEUX ... et à quel point Internet peut alors être un outil formidable, pour dialoguer à tout heure du jour et de la nuit, sans même sortir de chez soi, parfois à travers des milliers de km ... et que c'est ensemble que les malades arriveront à mieux se faire comprendre et à obtenir une meilleure connaissance et une meilleure prise en charge de leur maladie, car tout n'est pas toujours simple, il existe, encore et toujours, des gens qui, parfois pendant des années, se font traiter pour dépression, ou pour obésité, ou pour infertilité, etc etc, alors que c'est simplement leur thyroïde qui est dérèglée ...

Ne t'angoisse pas, je suis certaine que tu t'en tireras à merveille ! Je me rappèle encore à quel point Abyss était stressée, l'année dernière, et pourtant, sa prestation était majestueuse ! Toi, tu seras différente, mais justement, c'est aussi ça qui fait le charme de l'émission, de montrer que les maladies thyroïdiennes ont plein de visages ... mais qu'au delà nos différences, nous avons aussi des choses, et des problèmes, en commun !

Gros bisou !

Beate

Emission de novembre 2008, avec Abyss : http://www.forum-thyroide.net/video/France5_14-11-08.wmv

[bobette]

documente-toi, si tu veux, pour savoir, pour créer comme un arrière-fond, arrière-plan de ton propre tableau de la thyro, comme si tu lisais des romans, ou le journal, puis oublie tout, sois simplement nature...mais ne cherche pas à "ingurgiter" -en quelque sorte- des cours de médecine, ni à bachoter.

simplement, ce que tu auras picoré par-ci, par-là, te reviendra plus ou moins consciemment à la mémoire et permettra, quand un sujet sera abordé, de te dire "tiens oui ça sonne juste ce qui se dit là"...ou le contraire...et de réagir (sous forme de question ou d'interrogation de préférence, pour obliger l'autre à trouver une réponse et non pour déverser ton propre savoir, nécessairement partiel) si cela te paraît opportun.

surtout, ne cherche pas à te rappeler consciemment tout ce que tu auras appris de neuf en bachotant (car je sens bien que tu le fais) ces derniers jours ! c'est le meilleur moyen d'avoir des blancs, des trous de mémoire.

enfin je crois que c'est mieux, non, d'y aller "cool", le message passera mieux ?
je regrette de t'avoir bourré le crâne avec nos problèmes d'hypothyroïdie infraclinique...ne te sens pas trop chargée de mission pour tous les malades du forum, on ne changera pas le monde en une seule émission TV ! faut juste un peu progresser...

[Karuna]

Karuna a écrit:

Pour l'émission, je vais y aller en toute décontraction, profiter de cette expérience, et me laisser porter par les événements. Le premier contact téléphonique a été très sympathique, avec une mise en confiance, un intérêt certain et une mise à l'aise que j'ai apprécié. On verra bien la suite, mais Michel et Marina sont en effet un duo de charme que je vais avoir plaisir à découvrir. Karuna

Et bien mes enfants, à force de me dire de ne pas stresser, vous allez finir par me stresser!

Je vais bien, je suis cool, juste envie d'être naturelle, et surtout pas en retard à mon rendez-vous...

Merci de votre soutien et de vos conseils, j'en prend bonne note.

A + Karuna

[Beate]

Coucou Karuna,

c'est vrai qu'avant, on stresse terriblement ... mais tu verras, une fois sur place, cela se passera "comme sur des roulettes", ils sauront te mettre à l'aise, et tu oublieras vite qu'il y a des cameras ! Et tout va bien se passer !

Si cette première expérience est positive, tu pourras peut-être enchainer sur France 2, la semaine d'après ?? Pour l'instant, on n'a pas encore trouvé de volontaires à interviewer (voir message France 2 cherche des témoins), pour leur émission du matin avec Sophie Davant, à laquelle participera le Dr Nys et dans laquelle je suis également censée intervenir, par téléphone ...

Ils cherchent quelqu'un qui aurait été longtemps à la recherche "du bon diagnostic", et chez qui on aurait soupçonné plein de maladies avant de se rendre compte de ce que c'était simplement la thyroide qui se détraquait - je crois que chez toi aussi, ce fût le cas ?

Bon, on verra bien, je n'ai publié mon appel à témoins qu'hier, j'espère qu'on trouvera des volontaires ?

Pour une fois que la thyroide semble "à la mode" et qu'on en parle enfin, de tous les problèmes qu'elle peut engendrer, ce serait bien d'en profiter, pour mieux la faire connaitre, cela ne pourra être que bénéfique, pour les malades déjà diagnostiqués, mais aussi pour tous ceux qui s'ignorent encore !

Gros bisou !

Beate

Pour te mettre dans l'ambiance et déstresser un peu :
http://www.micheletmarinafontleurcinema.com/

[Karuna]

Béate a écrit:

Coucou Karuna, Si cette première expérience est positive, tu pourras peut-être enchainer sur France 2, la semaine d'après ??

On va prendre les choses une par une, et puis je ne corresponds pas au profil demandé. Je sais depuis l'âge de 17 ans que j'ai des problèmes de thyroïde... même s'il a fallu attendre 36 ans l'opération !
Quelqu'un va bien correspondre, sois confiante ...

Je suis calme, je me prépare gentiment, je t'assure

[Louna*ka]

...tu sentiras autour de toi, une ribambelle de papillon multicolore, qui de leurs ailes agitées, te fera ressentir sur ton visage leur ti courant d'air...et forcément , un sourire se lira sur tes lèvres...pi tu nous as, tes bonnes tout près de toi ...Tu es une personne généreuse, et je ne m'inquiète pô,la magie opèrera, et tu perceras les ti écrans, de cette belle âme que tu as...et sera partager avec tous, comme tu le fais ici
J'vais donc surveiller ton passage dans la tite boîte, et serais l'une de tes plus grande fan ...

[Karuna]

Merci ma Louka

Ma force vient de vous toutes et tous ...

Ce matin, j'ai recontacté Dorothée Drevon, la chargée de coordination pour lui demander qui était l'invité médical associé à l'émission. Elle m'a répondu : Le Docteur Ollivier Laccourreye, chirurgien facial à l'hôpital Geoges Pompidou.

Quelqu'un le connait'il ?

Sinon je suis bien attendue demain matin, avec l'assurance d'une prise en charge sympathique et conviviale

Bisou.

Karuna

[crichine]

Coucou Karuna,
Je suis sûre que tu nous représentera très bien. Les paillons seront sur tes épaules
Gros bisou