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vanilleriri Inscrit le: 24.05.09 Messages: 14Goitre hétéro multi ... lot (46600) |
Message: (p215782)
Posté le: 18. Sep 2009, 14:18
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je viens de regarder l emission
tu m as impressionnée
ton calme et ta clarté
waouhhhhhhhh
felicitations
par contre le chirurgien m a agacé avec sa tsh a tout propos
bizz
valerie |
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marisette Inscrit le: 05.07.04 Messages: 1599Basedow+hashimoto ... bretagne côtes d'armor 70+ |
Message: (p215783)
Posté le: 18. Sep 2009, 14:28
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bravo à toi et à l'émission , ils ont parlé un peu des gens qui n'allaient pas bien avec le traitement , mais rien sur les risques de l'opération , genre hypoparathyroidie ou cordes vocales .
une erreur , il suffit de controler la TSH pour savoir si c'est la thyroide , c'est faux on peut avoir un bilan normal et avoir les symptomes , ils auraient du parler des anticorps + écho voilà vraiment les 2 examens qui montrent la maladie ( j'avais basedow et hashimoto ) mis 20ans avant de trouver .
ça bouge un jour tout sera dit , merci au forum, à béate ,et aussi àbyss ,à annie pour leur courage de passer à la télé'. bisous marisette |
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bobette
Inscrit le: 22.03.09 Messages: 4480Hypothyroïdie auto i... France - Lorraine sud-est 70+ |
Message: (p215785)
Posté le: 18. Sep 2009, 14:30
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vanilleriri a écrit: |
par contre le chirurgien m a agacé avec sa tsh a tout propos
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oui mais il a au moins reconnu ses limites, disant qu'il n'est pas endocrino, et il a dit que ce qui est important c'est le ressenti, et ça c'est franchement super comme remarque !
vraiment Karuna passe super bien à l'écran, elle est charmante ! et trop gentille de n'en vouloir à personne ! |
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caranell Inscrit le: 03.05.05 Messages: 9574Hypothyroïdie Limoges 50+ |
Message: (p215786)
Posté le: 18. Sep 2009, 14:33
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Tu vois ma Chérie tu as un succès retentissant...
Là j'imagine les fans se pressant à ta porte ...
Bisous _________________ Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5 |
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bobette
Inscrit le: 22.03.09 Messages: 4480Hypothyroïdie auto i... France - Lorraine sud-est 70+ |
Message: (p215788)
Posté le: 18. Sep 2009, 14:34
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marisette a écrit: | bravo à toi et à l'émission , ils ont parlé un peu des gens qui n'allaient pas bien avec le traitement , mais rien sur les risques de l'opération , genre hypoparathyroidie ou cordes vocales .
une erreur , il suffit de controler la TSH pour savoir si c'est la thyroide , c'est faux on peut avoir un bilan normal et avoir les symptomes , ils auraient du parler des anticorps + écho voilà vraiment les 2 examens qui montrent la maladie ( j'avais basedow et hashimoto ) mis 20ans avant de trouver .
ça bouge un jour tout sera dit , merci au forum, à béate ,et aussi àbyss ,à annie pour leur courage de passer à la télé'. bisous marisette |
c'est une émission de vulgarisation, bien faite, mais courte, elle ne peut pas approfondir à ce point, ne croyez-vous pas ?
un des objectifs, c'est une sensibilisation générale du public, c'est déjà pas mal, non ? et cela sans lasser le grand public par un développement trop pointu. |
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Marchane
70+ |
Message: (p215791)
Posté le: 18. Sep 2009, 14:50
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Bravo pour cette intervention et cette gentillesse qui permettait de faire passer le message.
Un propos qui m'a paru constructif, c'est le rôle de la thyroïde sur le métabolisme du corps entier avec tous les inconvénients de son dysfonctionnement sur l'organisme. Parler thyroïde avec un "non initié", c'est souvent s'entendre répondre goïtre et c'est à peu près tout.
Les 10 millions de contrôle de tsh ne m'apparaissent pas représenter l'intérêt des médecins en intention première sur un symptôme possible de thoïdite si l'on tient compte des analyses renouvelées des patients déjà reconnus thyroidiens pour leur suivi ou leur recherche du bon dosage .
L'endocrinologue était le grand absent de cette émission.
A quand une vraie émission en début de soirée sur la thyroïde, son rôle et ses problèmes. Ce serait une grande avancée pour les patients reconnus et ceux qui s'ignorent.
Et non, les thyroïdiens ne sont pas des agités ou à l'inverse des endormis, ou des "toujours patraques" mais des gens normaux qui voudraient bien trouver ou retrouver une vie normale.
Merci à toi |
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Karuna Inscrit le: 08.10.08 Messages: 2339 |
Message: (p215797)
Posté le: 18. Sep 2009, 15:04
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Coucou à toutes et tous,
Vos retours positifs plein de sympathie me vont droit au coeur.
Merci Crichine, Louka, Maine, Migimo, Vanilleriri, Marisette, Bobette, Cara, Marchane, et Dadine et Abyss ...
Je viendrai vous répondre plus amplement tout à l'heure ...
Karuna soulagée |
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DADINE72 Inscrit le: 15.11.08 Messages: 421Thyroidite auto immune seine et marne 50+ |
Message: (p215799)
Posté le: 18. Sep 2009, 15:08
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génial ta prestation tout ce que j'aime en toi la force tranquille !
par contre le chirurgien avec tsh !!!!! je rigole hein
j'ai trouvé que tu n'avais pas eu beaucoup de temps de parole tout de même mais tu as pu présenter l'assoc
big bisous
ps je pourrais avec un autographe !!!!! |
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onizuka Inscrit le: 10.03.09 Messages: 806 |
Message: (p215801)
Posté le: 18. Sep 2009, 15:11
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merci Karuna pour ce moment de partage ! Tu arborais fièrement notre papillon rose !
Ta voix correspond bien à ta douceur. Je suis heureuse de t'avoir connue et reconnue. Tu es magnifique !
Je t'embrasse
Anita |
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Biba |
Message: (p215808)
Posté le: 18. Sep 2009, 15:41
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Bonjour Karuna !
Je viens de vois l'émission comme beaucoup. J'ai été scotchée par ta gentillesse et ton calme. Je l'avais déjà remarqué à Paris sur les Champs.
Bravo ! Tu as très bien su expliquer et parler avec tact de notre mal Etre.
J'en suis d'autant plus touchée que j'ai été traitée pour une "dépression", maladie bien commode quand on ne sait pas poser de diagnostic.
Bisous. Biba |
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marisette Inscrit le: 05.07.04 Messages: 1599Basedow+hashimoto ... bretagne côtes d'armor 70+ |
Message: (p215811)
Posté le: 18. Sep 2009, 16:05
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tout ceci est trés positif surtout pour les malades qui ne viennent pas sur le forum , nous on connait déjà beaucoup de choses .
j'ai bien aimé le sujet du ça touche tous les organes ( moi c'est mon cas ) c'est bien compréhensible que c'est parfois invivable .
le chirurgien connaissait quand même assez bien le sujet mais c'est sur le mieux serait un bon endocrino .
eh oui peut-être un jour une grande émission en début de soirée pour appronfondir le probléme , moi j'irai même plus loin aller avec les proffs dans les facs pour l'enseignement des futures endocrinos , ça se fait déjà pour d'autres maladies gràce aux assos .
le doct Michel simes pourrait peut-être nous y aider , la semaine prochaine il anime une soirée sur les gestes qui sauvent , sujet trés intéressant .
un jour il faudra bien parler de la pollution qui est grand perturbateur des glandes endocriniennes .
donc vous voyez le sujet est vaste et petit à petit ça avance gràce à vous , merci , toute seule dans mon coin j'essaie de transmette aux malades que je connais , les infos . marisette |
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valor03
Inscrit le: 12.10.08 Messages: 102Basedow Bruxelles 30+ |
Message: (p215830)
Posté le: 18. Sep 2009, 17:57
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J'ai regarder l'émission cet aprem et je trouve qu'elle était un bon complément de la 1ère émission. Le seul bémol, que le spécialiste n'était pas un endocrinologue, mais le médecin présent connaissait bien le sujet.
Karuna, ta prestation est géniale, t'avait vraiment l'air à l'aise sans stress.
@+ |
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Karuna Inscrit le: 08.10.08 Messages: 2339 |
Message: (p215831)
Posté le: 18. Sep 2009, 17:58
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DADINE72 a écrit: |
j'ai trouvé que tu n'avais pas eu beaucoup de temps de parole tout de même mais tu as pu présenter l'assoc
big bisous
ps je pourrais avoir un autographe !!!!! |
Oui, j'imaginais que le sablier passait vite, alors je me suis engouffrée dans la brèche avant le gong final
Tu auras un bel autographe, promis |
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Marchane
70+ |
Message: (p215832)
Posté le: 18. Sep 2009, 18:01
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Bonjour Marisette,
C'est vrai que notre rôle à nous "malades" est aussi d'inviter les personnes que nous soupçonnons dans cette difficulté à évoquer la possibilité d'une maladie thyroïdienne avec leur médecin. Mais, il faut admettre que les fonctions de la glande thyroïdienne, comme celles de l'ensemble de notre corps d'ailleurs, sont très mal connues du grand public. Il n'y a très souvent pas de réponse et aucune recherche de leur part surtout si le médecin n'emboite pas le pas. Quant aux explications que tu peux apporter pour justifier tes suspicions, elles n'intéressent pas, trop compliquées, trop hors du quotidien, TSH, T4, T3, oh la la ! Bonjour la migraine. Il y a les Maladies, reconnues : Parkinson, Alzheimer, diabète, etc,......, la thyroïde, c'est quoi ? C'est pas possible que cela fasse autant de dégâts. Expliquer ses méfaits quand elle déraille, c'est presque de la provocation. Le cancer de la thyroïde, c'est un "bon" cancer, ben oui souvent, que dire de plus. |
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Karuna Inscrit le: 08.10.08 Messages: 2339 |
Message: (p215834)
Posté le: 18. Sep 2009, 18:10
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valor03 a écrit: | J'ai regarder l'émission cet aprem et je trouve qu'elle était un bon complément de la 1ère émission. Le seul bémol, que le spécialiste n'était pas un endocrinologue, mais le médecin présent connaissait bien le sujet.
Karuna, ta prestation est géniale, t'avait vraiment l'air à l'aise sans stress.
@+ |
Merci valor, oui à croire que les endocrinos restent en retrait, à part le Dr Nys.
J'ai apprécié le côté humain du Dr Laccourreye, nous avons discuté un bon moment en coulisses, pendant la première partie d'émission, et avec son confrère le Dr Clerc, médecin nucléaire.
Ils manquent de retour de témoignages de patients, prescrivent les actes, mais ignorent nos ressentis, lors des cytoponctions par exemple.
Le non visible m'a autant, si ce n'est plus apporté, que le visible de l'émission.
A l'aise, pas trop, mais pas non plus stressée ... c'est après que j'ai été perturbée, et ce jusqu'à la diffusion de tout à l'heure. Une impression de définitif sur lequel d'un clic on ne peut rien rectifier.
Voilà ... |
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