[Suivi J.F.] CMT - traitement XL184

[Dan2032]

Bonjour JF,

Tu annonces sur le post d'Isabelle que la molécule agit d'autant mieux depuis ton arrêt de traitement.

Racontes ... on est impatient d'avoir de tes bonnes nouvelles.
Dan

[J.F.]

Bonjour à tous,

Voilà j’étais à l’IGR lundi 12 avril et tout s’est passé très vite : prise de sang, ECG, et Rv avec le professeur Schlumberger tout cela très rapidement ce qui fait que les résultats de la prise de sang n’étaient pas encore connus! Seul résultat la calcitonine de la dernière visite qui est passée à 256 au lieu de 146 mais cela s’explique par l’arrêt du traitement pendant 17 jours (la prise de sang étant faite le 17ème jour.

Je viens d’avoirs les principaux résultats par téléphone et en particulier l’ACE qui était remonté à 26 lors de la visite de mars, lundi 12 avril l’ACE est à 19 ! C’est la valeur théorique que je devais avoir le jour ou j’ai arrêté le traitement (22 février ) le 10 février l’ACE était à 20. La baisse de l’ACE est importante 7 points en 33 jours c’est beaucoup plus que les dernières baisses (28 à 23 – 23 à 20 ). Plusieurs explications à cela :

1) Pendent le traitement certaines cellules cancéreuses sont éliminées et d’autres se mettent en sommeil. Dés l’arrêt du traitement ces cellules se réveillent et stimule les marqueurs. Dés la reprise du traitement les cellules cancéreuses se sont déshabituée du traitement et on partiellement perdu leurs défenses d’où baisse importante des marqueurs (ce qui reste à confirmer avec la calcitonine)


2) L’arrêt du traitement permet aux tumeurs de se développer à nouveau car il n’y a plus d’agression du produit la reprise du traitement élimine en priorité ces nouvelles cellules cancéreuses car plus fragiles et continue son travail sur les cellules plus anciennes.

En plus des marqueurs je palpe une tumeur que j’ai dans le cou au-dessus de l’épaule droite, cette tumeur en septembre 2009 avant le début du traitement avait la grosseur d’une prune. Après 15 jours de traitement j’évaluais une diminution de masse de 50% au bout d’un mois il ne restait qu’environs 30% de la masse. Deux mois plus tard il ne restait que 20% et ce jusqu’à la suspension du traitement. Pendant cet arrêt il y à certainement eu une légère augmentation peut être + 5%. A la reprise du traitement forte diminution de cette masse dans les 15 premiers jours puis diminution moins marquée ensuite, cette tumeur serait actuellement de la taille d’un pépin d’orange ou d’un grain de riz comme le dit le professeur.

En plus de ce bénéfice évident l’arrêt de traitement m’a permis de régler mes problèmes de diarrhée (dans les 2 jours après l’arrêt), j’ai retrouvé le goût des aliments, l’appétit et certains problèmes de peau se sont fortement atténués. Déjà 35 jours de traitement et je n’ai eu que quelques diarrhées traitées avec un seul Immodium ! Par contre j’ai de nouveaux bobos que je ne connaissais pas encore : douleurs sous les pieds, ampoules sous les articulations de doigts de pied !!

Je pense que le traitement devrait être interrompu plusieurs fois en particulier lorsque les effets indésirables deviennent très désagréables et lorsque l’effet bénéfique commence à ne plus entraîner de régression notable de la maladie. Seul l’analyse de nombreux autres cas pourra confirmer mes hypothèses.

Je vous souhaite à tous un bon courage et beaucoup de réussite dans vos traitements.

[Dan2032]

Bonjour JF,

Merci pour les nouvelles et les explications.

Ton cas est vraiment très encourageant. Vu les taux relativement peu élevés de l'ACE et de la calcitonine, tu n'es plus très loin de la victoire.

Ne laisse pas le temps aux douleurs, et particulièrement aux ampoules sous les pieds, de prendre de l'ampleur ... agit rapidement et efficacement.

Je te souhaite une bonne continuation.
Dan

[BARKA]

bonjour à tous,
mon adorable mari a reçu l'accord du laboratoire; nous sommes contents d'autant plus que les résultats des scan et analyses sont plutôt rassurants!
J1 pour mon mari: aujourd'hui il reçoit la première pilule du TTT! xl ou placebo !!! espérons que c le bon!!
il a subi de tas d'analyses et il est en surveillance continue!!
de toute façon nous sommes toujours confiants et gardons plein d'espoir!!
est ce quelqu'un pourrait me citer tous les effets indésirables et les éventuels remèdes? histoire de préparer ses armes fatales!!
je vous remercie et je salue le courage de tous
Gros bisous
PS: je n'arrive pas toujours à accéder au chat et comment envoyer un message à tout le groupe helpppppp plz

[Dan2032]

Bonjour Barka,

Je réponds sur ton post pour ne pas squatter celui de JF.
Dan

[Beate]

Bonjour Barka,

super, je suis contente pour vous deux ! Et j'espère très fort que ce sera le "vrai" médicament (il s'en rendra compte très vite) !

Concernant le Chat, tu es inscrite dans le groupe des Tchatcheurs, tu devrais donc pouvoir t'y connecter, avec ton nom d'utilisateur et mot de passe habituels ? chat.php

Mais il est très peu fréquenté, je crois ... il faudra pister le lien "... utilisateurs dans le chat", en haut à gauche, et y aller quand il y a quelqu'un (ou alors, y aller et attendre un peu ... quand tu es connectée au chat, les autres verront qu'il y a "1 utilisateur dans le chat" ...). Ou alors, dans la rubrique "Les Brèves", lancer une proposition de rendez-vous : "Rendez-vous dans le Chat du forum, 15 avril 20h à 21h", par exemple ...

Pour les messages à tout le groupe "cancer médullaire", seuls les administrateurs et le "chef de groupe" peuvent le faire ! Les autres ne peuvent se contacter qu'individuellement. Si tu as un message à faire passer à tout le groupe, tu peux m'envoyer un mail, et je le ferai passer, ou tu peux contacter enid, chef du groupe CMT !

Par ailleurs, je vois que tu n'as pas encore rempli ton profil (région, maladie ...), ce serait pratique, pour que cela soit affiché dans la liste des membres du groupe CMT ! Groupes

Gros bisou !

Beate

[J.F.]

Bonjour à tous,

Après un long silence dû à l'absence de résultats (lors de la visite du 5 mai le nombre de prélèvements sanguins était insuffisant pour réaliser les analyses !!! seulement 6 éprouvettes au des 12 habituelles (malgré mes protestations!!)) . Donc pas D'ACE pas de calcitonine etc.

Le premier juin et le deux juin j'étais à l'IGR pour la visite C9J1 donc Scanner , IRM , Prise de sang avec cette fois 12 éprouvettes !!!.

Résultats : ACE passe de 19 à 16 et la régression des masses tumorales mesurée sur le scanner montre une régression de 45 % par rapport à Août 2009 (elle était de 37 % lors de la visite C6J1).

De plus l' IRM pour la première fois montrerait une diminution de la tumeur au foie de 21 % !!

Tout ceci est encourageant et permet mieux de supporter les petits inconvénients du traitement.

[bobette]

...ça fait plaisir et c'est encourageant pour tous les autres !

[Dan2032]

Bonjour JF,

Quelle merveilleuse nouvelle ... je suis bien heureux pour toi ... et pour ton épouse et ta famille ... vous devez être bien content.

Je me mets à votre place ... une nouvelle comme ça ne peut procureur que du bonheur et du courage pour poursuivre le traitement.

Je t'avoue que je t'envie très fort et que je voudrais bien être à ta place.
Bonne chance pour le suite
Dan

[J.F.]

Bonjour à tous,

Je n'ai pas eu beaucoup de temps pour suivre le forum depuis deux mois. après la consternation suivant les messages de Dan c'est avec un grand plaisir que je viens de découvrir la bonne nouvelle, il faut donc toujours garder le moral !!!

Pour ma part le mois dernier les résultats donne un baisse de la calcitonine de 200 à 81 par contre une légère reprise de l'ACE qui passe de 16 à 18 et hier le 21/7 l'ACE passe de 18 à 19 ! Le professeur parle de stabilité.

Par contre j'ai du interrompre le traitement pendant une semaine pour diarrhées excessives (15 dans la journée ) j'ai repris le traitement il y à seulement 5 jours ce qui peut peut-être expliquer la légère remontée de l'ACE !

Point positif l'arrêt m'a permis de reprendre de l'énergie et la reprise du traitement s'est faite à un dosage moindre (125 à la place des 175 que je traîne depuis le début soit près de 300 jours !)

j'ai donc décidé de m'attaquer à la rénovation et à l'isolation d'une partie de notre maison (doublage int des murs, faux plafond isolés ....) tout cela est bon pour le moral donc pour la santé. (je ressent moins de fatigue en travaillant quand restant à ne rien faire !!)

Bonne santé à tous et à bientôt

[Ktrin']

Quel punch ! Super !
Tu as raison de le dire :

[J.F.]

Bonsoir à tous,

Je donne peu de nouvelles faute de temps (c'est bien connu les retraités n'ont pas assez de temps!!)

Les 23 et 24 août j'étais à l'IGR pour scanner IRM ....

Les nouvelles sont bonnes le scanner donne une régression des nodules dans le cou de -49 % ( le trimestre dernier c'était - 45 %)

L'IRM du foi donne une régression de -49% contre -21% le dernier trimestre

Les marqueurs sont stables ACE en légère baisse à 18 et calcitonine en hausse à 213

Le traitement est resté à 120 µg, et les effets indésirables sont moins violents. par contre depuis 2 jours les diarrhées reviennent en force mais comme par miracle elle se sont arrêtées deux fois pendant presque une semaine "le bonheur"

pour obtenir ces arrêts j'alterne Immodium et Arestal (2 le matin, 2 à midi, 2 le soir) Dé que je baisse la dose d'un seul cachet les diarrhées redémarrent !! et il faut presque une semaine pour maitriser à nouveau.

Bonsoir à tous.

[Beate]

Bonsoir Jean-François,

wow, c'est super comme résultat, -49% ! C'est vraiment encourageant, ça vaut tous les sacrifices et effets secondaires !

La calcitonine a un peu augmenté (à combien était-elle, avant ?), mais l'ACE est en baisse, donc tout cela n'a pas l'air dramatique du tout.

Continue comme ça !

Je t'embrasse très fort, et j'espère te revoir bientôt à l'occasion d'une de nos conférences ? Nous en organisons une le 11 septembre, au palais des congrès, et une autre le 16 octobre, à l'hôpital Georges Pompidou, pour fêter les 10 ans du forum ...

Gros bisou !

Beate

[elsa]

Coucou Jean-François

Nous sommes très heureux Thierry et moi de lire ces bonnes nouvelles. C'est formidable de lire ces bons résultats!

Nous te souhaitons une belle continuation et du courage aussi pour supporter les effets indésirables.

Merci pour les nouvelles,

des bises amicales pour toi et Dominique.

Lza et Thierry

[Dan2032]

Bonjour Jean-François,

Quelle très bonne nouvelle, une régression de quasiment 50 %, c'est tout simplement incroyable.

Je suppose que toi, ton épouse et ta famille vous devez être super heureux.

C'est vrai que les effets indésirables deviennent tout à fait acceptables lorsqu'on obtient de pareils résultats ... je suis vraiment très content pour vous.

Bonne continuation
Dan