[Suivi J.F.] CMT - traitement XL184

[piment]

Bonjour JF,

Ouf! Toute une frousse! Merci de partager avec nous. Nous demeurerons vigilants. C'est vraiment dommage pour l'arrêt du traitement. Je te souhaite que tout se passe bien avec le Caprelsa.

Même si la liste est longue et un peu effrayante, ils ne devraient pas tous se produirent. Comme l'a mentionné Elsa, j ai bon espoir que tout se passera bien. Qui sait peut-être encore mieux.

Je te souhaite bonne chance et passerai aux nouvelles aussi

Amicalement Piment

[J.F.]

Bonjour à tous,

Voilà j’ai commencé le traitement avec le Caprelsa le 20/2/13 dose 300 mg/j ACE = 348 et calcitonine 875 quelques dérangements intestinaux apparaissent irrégulièrement puis apparition de boutons sur le corps et le visage et en particulier sur le nez.

Au bout d’un mois de traitement les boutons arrivent en force : rien que sur le nez 130 boutons, 250 sur le visage et le cou ; pour le thorax et le dos environs 600 !
Mon médecin traitant m’a prescris un antibiotique minocycline 500 deux fois par jour (à la vue des contres indications j’en ai pris seulement 1 par jour) et je baisse le dosage de caprelsa à 200 mg/j. Résultat en 3 semaines les boutons ont presque tous disparus.

Par contre d’autres effets indésirables gênants apparaissent et s’amplifient : douleurs dans les articulations (genoux, hanches, coudes, épaules) et aussi musculaires dans les bras. Lorsque je suis assis ou allongé un certain temps j’ai des douleurs violentes lorsque je me redresse, pour sortir d’une voiture c’est encore plus douloureux. Pour l’instant l’origine de ces douleurs n’est pas encore identifié.

Malgrés ces problèmes la baisse de la calcitonine le 13/3/13 :242 et l’ACE le 10/4/13 est à 82. la baisse est donc rapide espérons qu’elle se poursuive.

J’ai eu des nouvelles d’ Isabelle par le Prof. S. qui m’a dit qu’elle était toujours en pause thérapeutique et qu’elle devrait prendre un nouveau traitement pour les vacances.

J.F.

[piment]

Bonjour J.F!

Dis donc, tu y a gouté avec les boutons! Aie! Au moins tu as réussi à t'en débarraser. Moi, ça n'avait durer qu'une semaine et demie environ. Maintenant, je n'en ai plus beaucoup. Je suis à 100 mg. Plus au niveau du nez.

J'ai eu ces douleurs aux articulations. Chez moi, c'était principalement au niveau cheville,poignet et genou et musculaire aussi. Mais depuis quelque temps, c'est beaucoup mieux. Le dosage fait la différence. A 300 mg c'est assez intense. Pour l'instant je vais bien de ce côté, du moins moins fréquent et intense.

Super pour la baisse de calcitonine et ACE, ça devrait continuer à baisser! Chez moi, c'est très efficace.

Je te souhaite bon courage dans la poursuite du traitement et passe nous donner des nouvelles de temps à autre.
J'envoie des pensées à Isabelle pour qu'on arrive à lui trouver un bon traitement.

A bientôt

Piment

[kim]

Bonjour à tous,
JF je suis ravi que ça aille bien pour toi, comme déjà dit les effets secondaires ne durent pas longtemps en générale et bien sûr ça revient en cycle. Je suis impressionner par le nombre de boutons que tu as : chez moi c’est deux trois autour du nez et 4-5 sur les joues(niveau machoire) : promis je me plaindrais plus
Tu as eu raison de diminuer l’antibiotique, c’est encore rajouter une couche sur l’autre en ne sachant pas ce que ça peut faire (personnellement j’essaye de prendre le moins possible : même pas des Dafalgant!).
Pour les douleurs articulations, muscles, veines, les os (je ne sais jamais d’où ça viens) chez moi c’est passager ça ne dure jamais longtemps. Excepté hier où j’ai eu la main droite qui faisait très mal, je ne pouvait même pas la toucher, j’ai même pas pu conduire la voiture (pas moyen de changer les vitesses).
J’ai fait des massages avec une pommade spécial et j’ai pris du magnésium le lendemain tout était rentré dans l’ordre.
Fais bien attention, il faut toujours surveiller le calcium et le magnésium et ne pas hésiter d’en prendre en complément : je pense que ça réduit pas mal de douleurs dont tu parles.
Ce qui vient pour le moment c’est des douleurs au pieds quand je marche (tallons surtout !), ce n’est pas handicapant pour le moment mais je sens que ça va arrivé !!!!
J’ai eu ma période de tension haute et pour le moment c’est devenu normal, du coup je ne prend rien mais je surveille tous les jours.
Pour la couleur, je pense que je n’ai plus à partir en vacance : c’est vacance toute l’année, bronzage marqué gratuit.
Voilà bonne chance et coucou à Piment : je suis content que tu continue avec 100mg qui sait que tu pourra en prendre bientôt ? tiens bon et donnes nous de tes nouvelles.
mes examens sont prévus en Mai, on verra alors.
A+

[J.F.]

Bonjour

Voilà bien longtemps que je n’ai pas donné de nouvelles ; celles-ci n’étaient pas très mauvaises jusqu’en décembre 2013 ou j’étais sous Caprelsa 200 mg/J

Fin décembre 2013 les métastases au foie ont pratiquement disparue, par contre des ganglions dans le cou se sont développés et L’ACE vient de monter brutalement. En mars nouvelle hausse donc scanner, IRM, écographie, Scintigraphie. Ces examens montrent un fort développement des métastases au niveau des vertèbres, des os du bassin, du foie du ventre et des ganglions. Le Caprelsa est donc devenu totalement inefficace j’ai donc subi une nouvelle chimio de 5 jours par perfusions à partir du 17/6/2014 à l’IGR
Avant cette chimio j’avais des violentes douleurs au niveau du ventre et de la colonne vertébrale le Dafalgan codéine apaise à peine la douleur.

Cette nouvelle chimio se fait par perfusions de produits 5 FU et détissen.
Apres les 5 jours de traitement plus de douleurs même sans antidouleur. Je suis actuellement dans une période de repos de 3 semaines avant de subir une nouvelle période de traitement de 5 jours à compté du 18/7/14.

Les effets indésirables ne se sont pas manifestés depuis le début de ce nouveau traitement.
En principe ils se manifestent surtout par des aphtes dans la bouche.

Bon courage à tous ceux qui luttent contre cette maladie.

[Beate]

Bonjour Jean-François !

Merci de nous donner des nouvelles - cela faisait un bon bout de temps !

Donc, pour résumer, tu as eu du XL184 pendant 3 ans et demi (6 mois à 175, ensuite 125), qui a bien fonctionné, mais que tu as dû arrêter à cause d'une hypercalcémie ... ensuite du Caprelsa pendant 1 an (qui n'a plus fonctionné après 9 mois environ) ... et après une courte période sans traitement, tu as maintenant une chimio "classique", par perfusion ?

C'est quoi exactement comme produit ? Le 5 FU, je connais, j'en ai eu moi-même en 2003 (pas pour la thyroide, pour un autre cancer, carcinome du canal anal) - mais qu'est le "détissen" ? Je n'en ai jamais entendu parler (est-ce ton téléphone qui a mis un mot à la place d'un autre ?)

C'est chouette d'apprendre qu'après une seule période de traitement, tu sens déjà autant de bénéfices !

Tu fais le 5 FU en ambulatoire ? Moi, j'ai eu 2 périodes de 5 jours, à 3 semaines de distance (la 1ère et la dernière des 5 semaines de radiothérapie externe), et après 24h d'hospitalisation (pour une perfusion de cisplatine), je recevais le 5FU via une petite pompe automatisée portable, que je portais sur moi dans une "banane" et qui injectait automatiquement le produit pendant quelques minutes, une fois par heure je crois. Je n'ai quasiment pas eu d'effets secondaires, à part quelques aphtes (traitées par une "potion St Louis", que tu connais certainement).

Si jamais tu as ce problème ("mucite chimio-induite"), voici la composition :

1 Flacon de 500 cc de Bicarbonate de Sodium à 1,4%
1 Flacon de Mycostatine®
5 cc d’Eludril®

http://www.sideralsante.fr/reposito.....ique_pour_le_soin_de_.pdf

Concernant les métastases osseuses, je ne sais pas si tu suis le récit d'Isabelle (Isa -267-), qui a récemment subi une opération pour stabiliser son bassin avec une vis ? Message

Je t'embrasse très fort, et espère que les séances de traitement suivants (combien au total ?) se passeront tout aussi bien, et seront tout aussi efficaces que la première !

Tiens-nous au courant !

Beate

[J.F.]

Bonjour à tous,

Voilà bien longtemps que je n’ai pas donné de nouvelles cela est certainement dû à la paresse !

En juin j’avais de très vives douleurs dans le bas du ventre et le long de la colonne vertébrale. Ces douleurs étaient dues à de nombreuses atteintes osseuses.

Le Professeur me proposa un autre traitement par perfusions de 5FU et de Detisen. Ce traitement démarra le 20/6/14 (ACE à 703 ), et après les 5 jours de traitement plus de douleur dans le ventre et dans le dos. Le traitement se fait sur 5 jours ininterrompus puis 3 à 4 semaines d’arrêt. Avant le deuxième traitement l’ ACE était à 398, il est à ce jour à 147 après 6 périodes de traitement, la prochaine commencera le 16/12/14 tout juste après le passage à l’IGR le 15/12/14. Ce type de traitement existerait depuis une dizaine d’année, actuellement la priorité est donnée aux nouvelles molécule qui ciblent mieux le cancer médullaire mais malheureusement les tumeurs s’habituent à ces traitement et on arrive pas à l’élimination de tous les foyers tumoraux.

La première période de traitement s’est déroulée à l’IGR les suivantes se passent à Metz près de mon domicile.

Les dernières IRM montrent une régression importante des tumeurs au foie et des ganglions, quant à celles au niveau osseux elles sont stables pour certaines d’autres en régression mais pas de nouveaux foyers.

Les effets indésirables sont supportables :

Fortes nausées et vomissements bien neutralisés par le Zophren et le Métoclopramide.
Constipation pendent le traitement et les 8 jours suivants.
Insomnie fréquentes pendent une bonne dizaine de jours.
Il faut ajouter la traditionnelle fatigue.
Douleurs musculaires.
Chute importante des Leucocytes, ceux-ci remonte rapidement avec une injection de Granocyte 34, malheureusement cette injection fait chuter les plaquettes …. Rien n’est parfait.


Par contre pas de chute de cheveux !

Bien sur tout le monde ne réagit pas de la même manière mais il semble que ce traitement soit efficace et permette de lutter contre cette maladie qui nous ronge de jours en jours.
Si on vous propose ce traitement n’hésitez pas et malgré les effets indésirables cela vaut le coup surtout qu’ on a trois semaines de repos dont deux au moins sans effets indésirables.

Bonsoir à tous et bon courage à ceux qui lutent comme moi contre cette maladie.

[elsa]

Bonsoir Jean-Francois,

Cela fait chaud au cœur de lire de tes nouvelles, merci d'avoir pris le temps de le faire.
On propose à Thierry le même traitement que toi par perfusion pour le mois à venir je pense;
nous attendons des nouvelles car pour lui aussi les traitements issus des nouvelles molécules ont atteint leurs limites.

Reviens quand tu voudras bien nous tenir au courant c'est agréable d'avoir des nouvelles de ceux qu'on a rencontré 'en vrai'.

Amitié à ton épouse et toi.
Elsa et Thierry

[J.F.]

Bonjour à tous,

Je suis bouleversé par le décès d’Isabelle qui m’a précédé dans les traitements.

Mercredi 11/ 2/15 j’avais rendez-vous à l’IGR pour faire le point sur mon traitement avec le professeur Sch. Mon traitement (chimio par perfusion detisen + 5FU) ne fonctionne plus les marqueurs s’envolent l’ACE passe en un mois de 270 à 521.

A ce stade impossible d’avoir le Cometriq car pas encore disponible en France malgré l’AMM. Quelques autres chimio non orienté pour le cmt et la possibilité d’entrer dans une nouvelle étude de phase 2 proposé par l’EORTC : groupe de travail des tumeurs endocriniennes (European Organisation for Rescarch and Traitement of Cancer)

La molécule s’appelle nintedanib elle est destinée au personnes atteintes de cancer différenciés ou médullaire évolutif après une première ligne de traitement.

Le traitement devrait commencer d’ici 1 mois, le temps d’organiser tous les examens (irm scanner scintigraphie prise de sang et prise d’échantillons tumoraux).

Le traitement se déroule comme pour le XL184, deux patients reçoivent la molécule et un un placebo. Par contre le sujet qui reçoit le placebo recevra la molécule si son cancer évoluait au cours de l’étude.

La liste des effets indésirables est très longue et assez angoissante car certains effets semblent irréversibles.

[Beate]

Bonsoir Jean-Francois,

Merci de nous donner des nouvelles !

Mais je suis désolée d'apprendre qu'après une période où il semblait donner d'excellents resultats, ton traitement ne fonctionne plus ? Décidément, en ce moment, vous êtes plusieurs à devoir encaisser de mauvaises nouvelles

J'espère de tout cœur que le Nindetanib sera efficace, de manière durable !

Et les effets secondaires listés peuvent bien sûr paraître impressionnants, mais ce n'est pas dit que tu vas tous les avoir, c'est très différent d'une personne à l'autre !

Je t'embrasse très fort !

Beate

[elsa]

Jean Francois,

Désolée de lire que la maladie retrouve un chemin.

J'espère que le Nindetanib fera le relais.
Thierry lui est sous Cométriq (en plus de le chimio) et malgré cette énorme dose de chimie la maladie rode dans son corps sans jamais s'éloigner longtemps.

Donne nous des nouvelles dès que tu as des nouvelles du nouveau protocole.

Nous pensons à toi et ton épouse
Elsa et Thierry

[Beate]

Bonjour,

je viens de recevoir une triste nouvelle, de la part de Dominique, l'épouse de Jean-François, qu'elle m'autorise à reproduire ici pour vous informer : Jean-François est décédé de son cancer le 5 juin dernier !

C'est à chaque fois terriblement douloureux de devoir annoncer ce genre de nouvelle ... et cette année a été particulièrement rude pour le forum.

Nous sommes assez nombreux à avoir rencontré Jean-François, lors d'une conférence et d'un repas à Boulogne-Billancourt, en janvier 2010 : Sujet (c'est terriblement émouvant de regarder ces photos, et de penser à tous ceux qui ne sont plus parmi nous, tous présents ce jour-là ...)

Voici le récit de son épouse, très émouvant :

[Ktrin']

Bonsoir ....

Quelle triste nouvelle je découvre en rentrant de la répé ....
Toutes mes sincères condoléances à vous Dominique, à votre fils et votre famille.

Si je n'ai pas souvent écrit sur le post de Jean François par manque de temps, je suivais ses nouvelles et pensais à lui comme à Isabelle, Piment et Dan à l'époque.
Nous sommes tous arrives sur ce Forum +/- à la même époque.

Et bien je lui dédie notre beau chant québécois répété ce soir "Les Étoiles Filantes", car nous sommes tous des Étoiles Filantes dans la Vie, et voudrions l'être pour les personnes aimées. Une Étoile brillante !

Bon courage et toutes mes pensées attristée vous accompagnent.
K'trin'

[wynnie]

triste nouvelle ce matin!
il a rejoint Dan, Isabelle, Piment et tous les autres!
mes très sincères condoléances à sa famille et tous ses proches.
Isabelle

[bobette]

j'ai perdu ma maman il y a 3 semaines, suite à un autre vilain crabe, diagnostiqué début d'année alors qu'il était déjà très évolué.

c'est vrai qu'elle nous demandait parfois explicitement de la laisser partir.
aux soins palliatifs, on nous a presque reproché de ne pas la laisser s'endormir pour de bon- nous l'entourions trop, lui donnions la becquée, cherchions à lui faire plaisir....maman, malgré sa fatigue m'a dit la veille ou l'avant veille de sa petite fille préférée (ma nièce qu'elle avait élevée) "elle me force à manger (2 fraises, une cuillère de compote...) , mais c'est l'amour, alors c'est bien"...

elle s'est endormie définitivement 3/4h -une heure après le départ de la dernière d'entre nous (ses enfants et proches), la nuit.

c'est une infirmière de garde qui nous a raconté la fin.
la trouvant très agitée, elle était venue s'assoir à coté d'elle pour lui tenir et carresser gentiment la main, alors elle s'est calmée, a brièvement ouvert quelques fois les yeux sans doute pour voir qui était là, semi-consciente, puis elle a tout simplement arrêté de respirer.
le matin même l'équipe de soins avait décidé de cesser l'hydratation et d'augmenter rapidement la morphine etc puis la sédation.
elle ne leur a pas laissé le temps d'aller jusqu'au bout du processus.
on nous a dit que parfois "ils" attendent que leurs proches soient sortis pour se laisser aller dans la mort.

alors oui, je confirme selon ma propre expérience, on les empêche parfois de partir.
mais ce n'est pas facile.