[Suivi J.F.] CMT - traitement XL184

[piment]

Bonjour Jean-François,

C'est vraiment bien ce résultat. Tu sembles sur la bonne voie. C'est très encourageant. Tiens bon!

Piment xxx

[J.F.]

Bonjour à tous,

Merci pour votre soutien.

Dernière visite à l’IGR le mardi 21 septembre, les résultats sont stable à savoir ACE est à 18 .

Les effets indésirables sont supportables les diarrhées peuvent s’arrêter quelques jours (3 à 6 jours) avant de revenir et s’installer pour une semaine. J’alterne alors entre Lopéramide et Arestal environs 6 par jour (2 le matin, 2 à midi, 2 le soir les jours de crise je passe à 8)

Autre effet indésirable les ongles des pouces brunissent, et les pieds sont très sensibles en particulier entre les deux derniers orteils du pied droit.

Bon courage à tous.

[bobette]

donc l'équipe qui te suit est satisfaite ...et toi moralement ça va ?

[J.F.]

Bonjour à tous,

Quelques nouvelles de mon traitement.

Dosage XL 184 à 125 mg.

Dernière visite le 23/11 avec scanner et IRM

ACE légèrement remontée à 20 Calcitonine : 160 donc stable dans l’ensemble.

Le scanner donne une régression de 58 % alors qu’elle n’était que de 49 % il y à 3 mois.

Pas encore les résultats de l’IRM.

Pour les effets secondaires indésirables : quelques améliorations

Je réussi a freiner les diarrhées pendant quelques jours ( 15 jours d’affilé !!!) je prend de l’ARESTAL 2 le matin 2 à midi et 2 le soir et 1 SMECTA le matin. Si je passe à 5 Arestal par jour, les diarrhées reviennent au galop. Après quelques semaines le traitement perd de l’efficacité alors je suis le même dosage avec de l’Immodium et ainsi de suite.

Autre problème : j’ai le nez qui coule sans arrêt et des plaies sur les parois nasales et je consomme plusieurs paquets de Klennex par jour. Depuis peu je lave l’intérieur du nez avec une solution de chlorure de sodium, du coup le nez est bien dégagé et les écoulement diminuent.
Une autre solution découverte sur internet et qui marche aussi .

« Il y a un point d’acupuncture qui résout bien souvent le problème : il s’agit de masser du bout de l’index pendant quelques instants la zone située juste à côté de la narine coulante (ou des deux coté) à peu prés ou se forme la ride qui encadre la bouche. Il y a là une zone un peu plus sensible à la pression. Dans le doute on peut masser plus largement. Ne pas chercher à masser jusqu'à la fin de l’écoulement, quelques instants suffisent une minute environ »

Voilà pour chaque petit problème j’essaye de trouver des remèdes et quand cela marche je communique mon expérience.

[Dan2032]

Bonjour JF,

ACE et calcitonine stables et régression de 58 % ... tu ne pouvais pas rêver mieux au début du traitement.

Je suis bien heureux pour toi et ta famille.
Bon dimanche et bonne continuation
Dan

[Invité]

Bonjour Jean-François
As-tu essayé le Tiorfan qui a une action différente de celle des médicaments avec lopéramide (immodium etc...) ?
La combinaison des deux marche pas mal du tout.
Bonne chance pour tout !

[THYRO100]

Beate a écrit:

Bonjour Jean-François, Pour le XL184, tu fais partie d'un petit "club" très exclusif, maintenant ... nous avons quelques personnes dans le forum qui suivent ce protocole, Dan2032 en Belgique, Isabelle - 267- à l'IGR, et aussi Henri (mais lui s'est vite rendu compte de ce qu'il avait le placébo, puisqu'il n'avait aucun effet secondaire après plusieurs semaines, et devrait bientôt commencer un AUTRE protocole, avec un produit japonais)

...

BONJOUR BEATE
DE QUEL PRODUIT JAPONAIS PARLES TU ???????????
_________________
L'homme n'est point fait pour méditer mais pour agir.
Rousseau (Jean-Jacques)

[Beate]

Thyro100 a écrit:

BONJOUR BEATE DE QUEL PRODUIT JAPONAIS PARLES TU ???????????

Bonjour,

le message que tu as cité est déjà assez ancien - je parlais de l'E7080, du labo Eisai, qui est (comme le Zactima et le XL184) un inhibiteur des tyrosine-kinases, entre autres des récepteurs VEGF, FGF et SCF.

Il y a un essai clinique en cours, EISAI E7080-G000-201 (mais il est maintenant déjà clos aux inclusions, d'après le site e-cancer) :

http://www.e-cancer.fr/les-essais-c.....ailEtude&idFiche=1162

Je crois que le seul essai clinique actuellement encore ouvert aux inclusions, pour le CMT, est celui pour l'XL184, Exelixis XL184-301 :

http://www.e-cancer.fr/les-essais-c.....ailEtude&idFiche=1054

Ces trois produits, Zactima, XL184 et E7080, ont une action assez similaire (et les effets secondaires sont très proches).

Il y a aussi le Sorafenib, à l'action légèrement différente, pour lequel il y a un essai en cours pour les cancers différenciés de la thyroïde, refractaires à l'iode, BAYER 14295 :

http://www.e-cancer.fr/les-essais-c.....ailEtude&idFiche=1272

Et je crois qu'aux pays bas, donne du Sorafenib également à des patients atteints de CMT.

Gros bisou à tous !

Beate

[J.F.]

Bonjour à tous,

Après cette longue période de silence, voici quelques renseignements sur l’évolution de ma maladie et de son traitement.

Après 2 ans de traitement le scanner donne une régression de 70 % des tumeurs ciblées et la plus importante 31 mm en août 2009 semble avoir totalement disparue ce jour.

L’IRM du foie donne elle une régression de 54 % , les lésions étant à la limite de la lisibilité.

Tout ceci est très encourageant bien que l’évolution est très lente (déjà 770 jours de traitement ! )

Les taux de calcitonine et d’ACE fluctuent et ont tendance à remonter légèrement
Calcitonine mini en juin 2010 à 81 passe à 334 à ce jour et le taux d’ACE mini en juin 2010 16 est de 33 actuellement.

Mon état général est satisfaisant bien que ayant perdu 9 kg poids actuel 60 kg pour 1.76 m (c’est peu !) appétit médiocre.

J’ai du me faire opérer de la cataracte oeil gauche en Août car son évolution était très rapide, il n’est pas exclus que cette évolution rapide soit due au traitement.

Les diarrhées, toujours présentes sont assez espacées grâce à l’alternance entre le Lopéramide et l’Arestal et en cas de persistance j’arrête le traitement xl184 3 ou 4 jours ce qui permet un retour rapide à la normale.

La régression au niveau du foie était faible maxi 28 % . depuis 2 à 3 mois je prends tous les jours des infusions à base de feuilles de Lycopode (ceci favorise la régénération du foie).
L’efficacité me paraît incontestable (la régression a doublée en 3 mois ! de plus les lésions sont à peine visible !

Si vous avez des problèmes au niveau du foie n’hésitez pas, faite une cure de lycopode !

[elsa]

Cher Jean François,

Merci d'avoir pris du temps pour donner des nouvelles.

Tu réagis au traitement de manière assez épatante et en plus lentement mais surement ce qui du point de vue des médecins est le top.

Ça fait vraiment chaud au cœur de lire cette bonne évolution malgré les inconvénients, effets indésirables toujours de trop mais là encore tu sembles moins embêté que certains.

Je te souhaite donc une bonne continuation vers de meilleurs résultats encore, ce dont je ne doute pas.

Recevez, ton épouse et toi ,nos meilleures pensées.
Elsa et Thierry

[shannon]

lycopode,tu dis? il n'y a pas un autre nom?
moi aussi j'ai des lésions au foie,mais initialement à cause d'un virus,et je n'utilise pas le desmodium car il fatigue les reins (quand on est déjà fatiguée).

merci d avoir partagé et de donner de bonnes nouvelles;

bonne continuation!
et bjour à elsa et thierry

[J.F.]

Quelques nouvelles sur mon traitement XL 184

Au 20/12/12 la régression était de 84 % en prenant en compte les 6 cibles de départ. Le diamètre cumulé en septembre 2009 : 129 mm et le 20 12/12 : 20 mm ; quand au foie la réduction est de 51 %. Tout ceci était super ! mais un problème est survenu.


Une opération de la cataracte était programmée pour le 6 décembre 2012, donc arrêt du traitement le du 2 au 12 décembre.

Ma calcémie est basse malgré la prise de 1.5 gr d’OROKAL 500 et 1.5 µg de un-alfa (vitamine D)
Un médecin de l’IGR, suite aux prélèvements du 29/11/12, et sans consulter les médecins qui me suivent, m’envoie une ordonnance me prescrivant des Calcidose 500 vitamine D3, deux doses par jour sans plus de détail ou commentaires. Apres plusieurs jours d’hésitation, je décide de prendre en plus de mon traitement habituel la moitié de la dose prescrite le 9/12/12.

Le 11/12/12 j’ai des troubles importants de l’équilibre, d’élocution, de mémoire, coordination des mouvements … 24 h plus tard je consulte mon médecin référent qui me signale que tous ces troubles ressemblent à un AVC ou AIT (accident ischémique transitoire) il me fait consulter un cardiologue en urgence qui ne trouve aucune lésion mais demande une IRM en confirmation.
Je reprend le traitement XL 184 le 13/12/12 (pendant 4 jours). Impossible d’avoir un RV IRM à Metz avant le 21/12/12 ; comme j’ai RV à l’IGR le 20/12 j’interroge le Prof S. qui me fait arrêter tous les traitements.
Le 20/12 après les prélèvements on constate une hyper-calcémie ( 2 fois le taux maxi) qui serait responsable de tous ces troubles, cela sera confirmé par une IRM faite d’urgence sur place.

Le processus est facilement mis en évidence : le traitement XL 184 fait fortement baisser le calcium ce qui explique la nécessité de prendre beaucoup de calcium et vitamine D. l’arrêt du traitement sur 10 jours entraîne une forte remonté du calcium car je prends toujours la même dose de 1.5 gr d’OROKAL 500 et 1.5 µg de un-alfa le tout augmenté du Calcidose 500 et vitamine D3

Ce surdosage entraîne les troubles physique constatés et une grave atteinte rénale ce qui m’empêche de reprendre tout traitement. RV IGR le 9/1/13 pas de changement les reins sont toujours très atteins, l’arrêt de traitement dépasse 1 mois je vais donc vers l’exclusion du protocole.

Après plus de deux mois d’arrêt je constate à la palpation que certains ganglions se développent à nouveau rapidement et je ressent des douleurs dans le cou et dans l’épaule gauche; la maladie progresse à nouveau. Il faut absolument que je reprenne très rapidement un traitement afin de ne pas perdre les bienfaits de plus de 3 années de traitement.

Le point positif c’est que les effets indésirables ont disparus.

Des analyses hebdomadaires montre que je me dirige vers un retour à la normale de la fonction rénale.

RV IGR du 13/2/13 : les reins fonctionnent à nouveau normalement donc le professeur Schlumberger Me confirme que je ne peut plus réintégrer le protocole ; il me prescrit alors le Caprelsa à 300 mg/j pour démarrage du traitement le 20/2/13 (il faut que je fasse un scanner et une IRM très rapidement pour le début du traitement).

La notice d’emploie du Caprelsa décrit les effets indésirables, la liste semble interminable et me paraît plus importante que celle du XL184. De toute façon je n’ai pas le choix pour l’instant car c’est le seul médicament disponible actuellement.

Le professeur Schlumberger m’a signalé que le XL184 avait déjà une AMM pour les USA et que pour la France cette AMM devrait arriver pour la fin de l’année.

[elsa]

Cher JF,
J'espère que les choses vont continuer de rentrer dans la normale, quelle secousses !
Je te remercie aussi enormement d'avoir laisser ce temoignage car tu prends exactement les memes médicaments que Thierry (Orocal, un alpha...) et desormais nous saurons que s'il doit arréter le traitement il faudra être très vigileant sur tout cela.

L'objet de mon message est principalement pour te rassurer quant au Caprelsa. Thierry prend Caprelsa depuis septembre 2009 et lui n'a AUCUN effets indésirables comme quoi c'est possible même avec une liste annoncée d'effets indésirables impressionantes.
Je suis sure que le Caprelsa sera très efficace sur toi aussi il n'y a pas de raison , garde confiance.
La route pour la presque disparition des marqueurs de la maladie est déjà tellement bien bien avancée pour toi et je suis sure que cela va continuer ainsi avec le Caprelsa.

Je reviendrai prendre des nouvelles sur le forum.
Meilleurs souvenirs pour toi et ton épouse.
Très amicalement,
Elsa

[Beate]

Bonjour Jean-Francois,

Dis-donc, quelle histoire !

C'est vraiment important de connaître ce détail, que les inhibiteurs de la tyrosinekinase tels que l'XL 184 (mais je suppose que c'est pareil pour le Caprelsa) font baisser non seulement la calcitonine, mais aussi la calcémie - et qu'en cas de diminution ou d'interruption du traitement, il faut donc surveiller cela et, en cas de traitement par calcium/vitamine D, ajuster le dosage !

Je ne le savais pas, et je suppose que même les spécialistes apprennent "petit à petit", grâce au suivi des patients qui prennent ces molécules, encore très récentes !

Je vais voir avec le Pr Schlumberger (que j'ai vu vendredi, lors de notre conférence annuelle à Boulogne - peut-être pourras-tu venir, la prochaine fois, c'est toujours très intéressant !) s'il peut m'aider à rédiger un article à ce sujet, sur le forum, car c'est vraiment important à savoir !

Or, chez toi, non seulement on n'a pas baissé ton calcium (ce qui n'était d'ailleurs pas forcément indispensable pour une interruption de quelques jours) - mais, par un malheureux concours de circonstances, il a été augmenté en parallèle ...

C'est vraiment trop bête ... le médecin en question a pensé bien faire (car l'hypocalcemie peut également être dangereuse), il ne savait pas que tu allais interrompre le traitement ... toi, tu ne pouvais pas connaître cette particularité ...

Cela montre à quel point il est important (pour les patients qui prennent ce genre de traitement) de TOUJOURS tout discuter "en équipe", même des choses qui semblent anodines ...

Je pense d'ailleurs qu'ils doivent certainement communiquer ce genre d'informations lors de leurs web conférences bimensuelles, au sein du réseau Tuthyref (où les centres experts, de toute la France, discutent de leurs cas), et ton exemple va certainement permettre d'eviter que ce genre de mésaventures n'arrive à d'autres !

C'est vraiment dommage que tu ne puisses pas réintégrer le protocole, même maintenant que tes reins ont récupéré ! Heureusement que le Caprelsa a déjà son AMM, sinon tu serais bien "coincé" ! Et rassure-toi, les effets indésirables ne sont pas "pires" que l'XL, même plutôt moins graves - tu en auras vraisemblablement un peu, au début, après cette interruption de plus de 2 mois, mais cela devrait vite s'atténuer.

Et le Caprelsa donne des résultats vraiment spectaculaires chez plusieurs personnes du forum - j'espère que cela sera pareil pour toi, et te permettra de continuer sur la lancée initiée par l'XL !

Petite question additionnelle : concernant ton calcium, en prends-tu depuis l'opération, as-tu une hypoparathyroidie postopératoire ? Ou n'a-t-il baissé que suite à la prise de l'XL184 !

Gros bisou et bon courage, à bientôt pour tes nouvelles !!

Béate

[J.F.]

J’ai partagé mon expérience afin d’éviter à d’autres ce qui m’est arrivé.

Pour répondre à Béate, suite à mon opération de la thyroïde en mai 2007, ma calcémie a baisser et avant le traitement je prenais du calcium à un dosage de 500 mg/j : depuis le traitement je prends 1.5 gr + 1.5 µg de un-alfa (vitamine D)

Le traitement réduit le calcium dans le sang, il faut donc compenser en absorbant plus ou moins sous forme de médicament. Il semble évident que l’arrêt du traitement a l’effet inverse, par contre personne ne vous y fait penser ! Il faut donc éviter une remontée trop brutale et importante de la calcémie.

Pour moi un arrêt de 3 ou 4 jours n’a pas d’effet notable sur le taux de calcium, par contre à partir d’une semaine je pense qu’il faut diminuer progressivement les apports en calcium pour arriver au taux d’avant le début du traitement en fin de deuxième semaine. Ceci peut être suivi par des prises de sang)

A la suite de mon problème d’hypercalcémie, le professeur Schlumberger m’a fait arrêter tous les médicaments (sauf le Lévothyrox) et ce pendant 2 semaines avant une reprise progressive du calcium. A ce jour (2 mois plus tard) je suis à 0.5 gr/j de calcium et la calcémie est à 2.33 sans reprise du XL184 !

Mon cas n’est pas unique, une autre personne dans le protocole aurait eu le même problème,

Bises et salutations à vous tous