[Suivi J.F.] CMT - traitement XL184

[isabelle - 267-]

bonsoir jf

je n'avais pas lu ton post bienvenu au club de XL 184 dont je suis la première en France.
Voilà bientôt 6 mois que je suis ce traitement et je suis a ta disposition pour tout renseignement sur les effets et sur le professeur que je connais très très bien depuis plus de 6ans.
j'ai démarré mon traitement avec une calcitonine a 11 000.
je suis a l'IGR mardi 27 pour un Irm
et surtout jeudi 29 pour un grand bilan que l'on a tout les deux mois
scanner prise de sang et verification que l'xl 184 fait effet.
Pour les effets indesirables diarrhée pas facile a gérer smecta immodium tiorfan ce dernier est pas mal du tout.
regarde si tu veux mon parcours sur mon post.
Alors vraiment vraiment bon courage et n'hésite pas et me solliciter et bon courage a toi.
La petite isa

[J.F.]

Bonjour Dan ,

Merci pour tes encouragements, je vais essayer de conserver le dosage de 175 mg tant que les effets secondaires nes seront pas trop importants.

Pour ce qui est des diarrhées je ne suis pas encore spécialiste en la matière mai j'ai trouvé un site internet qui traite de ce problème http://conseildiet.free.fr/ANTI%20DIARRHEE.htm par contre je connais pas l'efficacité.

Bon courrage à toi

[J.F.]

Bonjour Isabelle,

Bien évidamment j'ai lu tout ton parcour et je suis tres impressionné par ton courrage malgré tous les ennuits que tu a vécus.
Je suis la 6 ème personne entrée dans le protocole XL184 en france comme pour les 3 premières personnes il y avait un placebo "Henry" , le professeur ne m'a pas parlé des 4ème et 5ème personnes j'en avais donc déduis qu'ils avaient la molécule et que j'aurais le placebo pour équilibrer les deux branches. heureusement pour moi je me trompais !

pour ce qui est des diarrhée j'indiquais un site à Dan http://conseildiet.free.fr/ANTI%20DIARRHEE.htm
je n'ai pas encore essayé car le problème n'est pas encore tres important pour moi.

J'espère que les journées du 27 et du 29 t'apporterons de très bonnes nouvelles.

Bon courrage, je penserai beaucoup à toi le 27 et le 29 !

[isabelle - 267-]

bonsoir
merci jf pour les petits conseils de dietétique est très bien fait.
Il est vrai que des fois je ne mange que du riz alors je vais pouvoir varié les plaisir.
Je vous tiendrais au courant evidement suite a mes rendez vous.
Pour l'instant j'essaye de m'occuper l'esprit ce qui n'est pas trop évident
on verra bien.
bonne soirée
. la petite isa

[J.F.]

Dernières nouvelles suite à ma visite à l’IGR le 5/11/09

Tout d’abord merci à Dan et à Isabelle pour leurs soutiens.

J’ai enfin les valeurs de calcitonine

Le 31/08/09 avant acceptation du protocole calcitonine à 870 ACE 156
Le 25/09/09 jour de la première prise de XL 184 calcitonine à … 710 !??! très bizarre elle aurait du être ce jour là voisine de 950 ! ACE 169
Le 12/10/09 calcitonine à 59 !!!!!!! ACE 67
Le 22/10/09 calcitonine à 56 !!!!!!! ACE 59
Le 5/11/09 Calcitonine : ??? ACE 43

C’est incroyable ! j’ai du mal à comprendre la baisse de calcitonine surtout avant la prise du médicament .
Pour ce qui est des effets indésirables je les trouve encore supportables :
Fatigue générale surtout les après midi
Très peu de problèmes de peau : quelques rougeurs et irritations
Picotement dans la bouche et sur la langue.
Douleurs intestinales
Perte de l’appétit, nombreuses nausées
Rares diarrhées assez bien maîtrisées (enfin pour l’instant)
La voix qui change de ton et perd de la puissance (momentanément environ 15 mn puis retour à la normale)
Spasmes et brûlures de l’estomac et de l’œsophage : c’est le plus embêtant !
Ma tension à augmentée avant 11/7 - 12/8 aujourd’hui 14/9 – 15/10 et le rythme cardiaque à 80 – 90 au lieu de 70 avant !

Conclusion continuation du traitement à 175 mg avec quelques médicaments pour m’aider à supporter plus facilement tout cela.

Prochaine visite le 17/11/09 (C3 J1)

[Beate]

Bonjour Jean-François,

sacrément encourageant, ces résultats !

Pour les variations de la calcitonine, avant même de commencer le traitement, je crois que c'est Dan qui en a parlé, il y a longtemps, à l'époque où il voulait intégrer l'étude Zactima (et allait finalement "trop bien", avec une calcitonine "trop basse", pour être pris, un comble quand on sait qu'à peine quelques mois plus tôt, un médecin lui avait annoncé qu'il ne lui restant que quelques mois à vivre et que le Zactima "était sa seule chance, mais qu'il n'arriverait vraisemblablement pas jusqu'au début de l'étude" ...)

Pour déterminer le taux de calcitonine, et savoir si quelqu'un pouvait participer à l'étude (qui exigeait un taux minimum de 500), on ne faisait pas qu'une seule analyse, mais 3 (?) reparties sur la journée, et on faisait la moyenne ... car la calcitonine peut apparemment beaucoup varier.

Cela pourrait peut-être expliquer cette variation, de 860 à 710 ?

En tout cas, maintenant, elle est bel et bien en train de baisser, progessivement, et les ACE aussi, et c'est vraiment excellent !

Concernant les effets secondaires, Dan vient d'en faire la liste, dans son post : Message

S'ils deviennent trop pénibles, tu pourras toujours négocier une baisse du dosage - on commence chez tout le monde avec le dosage "maxi", pour voir s'il est supporté, mais il est tout à fait possible de prendre ensuite un "dosage de croisière" plus faible, comme le fait Dan !

Et pour les "petits bobos", il est important de réagir tout de suite, notamment quand ça concerne les pieds (mettre la crème spéciale dès qu'il y a une sensation douloureuse), pour éviter que ça n'empire.

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[Dan2032]

Bonjour JF,

C'est vraiment impressionnant cette chute de la calcitonine et de l'ACE.

Tu dois certainement être très motivé pour poursuivre le traitement à 175 mg.

Comme l'explique Beate, n'attends pas qu'il soit trop tard pour soigner les bobos, il faut anticiper sans quoi la situation ne sera plus gérable et tu devras diminuer la dose.

Bon courage et apporte nous encore de bons résultats, ça fait plaisir.
Bon dimanche
Dan

[J.F.]

Merci à tous pour vos conseils, que j’apprécie beaucoup. Je n’ai pas eu de temps pour venir sur le site ces derniers temps car mon activité professionnelle de fin de carrière est très intense.

J’étais certainement un peu trop optimiste ces derniers temps, mais les choses évoluent 3 jours de spasmes intestinaux se succèdent et les diarrhées résistent a l’Imodium pendent 24 h. Je pense que jusqu'à présent j’ai eu beaucoup de chance car j’évitais les gros problèmes.

Il y a aussi l’apparition de boutons et lésions sous les fesses, cela commence à devenir douloureux lorsque je m’assois, (j’ai l’impression de m’asseoir sur des aiguilles !) et comme je passe la majeure partie de mes journées assis soit derrière un bureau soit dans un voiture cela n’arrange rien.

Une bonne nouvelle quand même les brûlures et spasmes de l’estomac et de l’œsophage ont quasiment disparus.

Le 17 novembre 09 rendez-vous à l’IGR pour la visite C3-J1 Après un entretien avec le professeur Schlumberger, à la vue de mon état général qui n’est pas mauvais dans l’ensemble, celui-ci décide de continuer le traitement à la dose de 175 mg/jour. Moi qui espérais un allégement du traitement … ce sera pour la prochaine fois.

La dernière calcitonine du 5/11/09 est remontée à 100 (elle était à 56 le 22/10) d’après le professeur il ne faut pas s’affoler car le taux de calcitonine peut fluctuer de 20% d’une minute à l’autre, ce qui est important c’est la baisse continuelle des ACE qui passe à 39 le 17/11/09 une baisse de 10 % en 12 jours.

Les douleurs intestinales se font sentir en moyenne un jour sur deux mais persistent toute la journée. Autre désagrément des rougeurs ressemblant à des brûlures et aussi sembles que des brûlures apparaissent là ou la peau est la plus sensible !

[Dan2032]

Bonjour JF,

Ben oui, c'est malheureusement les effets secondaites, apparemment inévitables, de la dose à 175 mg. Je ne pense pas que quelqu'un puisse supporter cela durant plusieurs mois.

Autrement dit, un jour ou l'autre, comme Isabelle et moi, il faudra passer à une dose inférieure pour finalement recevoir la dose à 75 mg - dose qui est parfaitement vivable et supportable, même à vie, en ce qui me concerne.

Le tout est de savoir si une telle dose permet de dompter suffisamment ce CMT. J'espère en savoir davantage le 3 décembre lorsque je recevrai les résultats des scanners, et ce après 8 mois de traitement dont 5,5 mois à 75 mg.

Je ne peux que te souhaiter beaucoup de courage.
Bonne chance à toi pour la suite
Dan

[isabelle - 267-]

bonsoir jf
Ne t'inquiete pas pour les soucis gastrique il ne faut pas hésiter a prendre des hautes dose d'imodium
c'est a dire 2 gélules a la fois jusqu'a 12 par jour
manger très peu de viande beaucoup de riz des carottes cuites
de la gelée de coing ça marche super bien pas de légumes cru
pas de sauce non plus on s'y habitue très bien
beaucoup de soupe et surtout surtout boire énormément.
pour le mal de ventre 2 comprimés de spasfon
j'arrive a gérer comme ça mes soucis.
Le mieux encore c'est de t'orienter vers la médecines douces rapidement
style homéopathe ou aromathérapie cela beaucoup a pouvoir passer des caps dur.
j'ai eu 2 mois et demi a 175mg
je te souhaite bon courage et n'hésite pas de demander conseil
isa

[J.F.]

Dernier passage à L’IGR pour la visite de C4J1
Premier jour prise de sang + ECG + ORL : le tout en 2 h
Hébergement à l’hôtel Campanile ou le chauffage est en panne !
Le lendemain Scanner 8 h 30 puis IRM dans la foulée car il n’y avait personne (tempête de neige) dermato à 9 h 30 et enfin avec un peu d’attente le professeur Schlumberger à 11 h 30, après un passage à la pharmacie je quittais l’ IGR à 12 h 30 un véritable record !

A part l’IRM qui donne un état stationnaire, le scanner montre une régression de 50 % en presque 3 mois. Les marqueurs sont de nouveau à la baisse la calcitonine passe de 100 à 94 et les ACE passent de 39 à 28 alors que la baisse attendue devait être plus faible.

Conclusion du professeur : il faut continuer le traitement à la dose maxi de 175 mg. Mes petits bobos ne sont pas suffisamment importants pour nécessiter une baisse du dosage. Je passerai donc les fêtes de fin d’année en galère. Gros problème de bouton sur le coté de la langue ce qui rend difficile l’alimentation !
Gerçures sur les doigts, très fortes irritations voir brûlures sur les parties génitales, peau ultra sèche, le tout agrémenté de spasmes intestinaux se succédant et des diarrhées incessantes

Je fais quelques essais, il semblerait que le fait de prendre des ultra levures 2 le matin et 1 ou 2 le soir diminue les spasmes et éloigne les prochaines diarrhées.

Autre essai qui semble prometteur je prends depuis quelques jours avant le passage à l’IGR des compléments alimentaire à base de curcuma et de poivre noir. Ce mélange donne un formidable anti-oxydant qui permettrait de lutter plus efficacement contre le cancer (dixit Servan Schreibert). Ceci pourrait expliquer la baisse plus forte que prévue de l’ACE, pour ce qui est de la calcitonine comme les résultats ne sont connus que un mois plus tard je ne sais pas encore si la baisse sera aussi effective.

L’efficacité du traitement diminuant avec la durée, il faut trouver des compléments qui permette de conserver une efficacité maximum le plus longtemps possible. J’avais lu sur le forum qu’une personne avait fait diviser par deux son taux de calcitonine par la simple prise de curcuma-poivre noir (passage de 20 000 à près de 10 000) par contre je n’arrive plus à retrouver ses coordonnées.

En espérant que mon expérience puisse vous aider je vous souhaite de très bonnes fêtes de fin d’année.

[Dan2032]

Bonjour JF,

Content d'avoir de tes nouvelles ... et surtout de recevoir de bonnes nouvelles.

Tu battras tous les records à la dose de 175 mg. C'est génial que tu puisses ainsi la supporter. Les résultats seront d'autant plus satisfaisants ... d'ailleurs, une régression de 5O % est vraiment spectaculaire et encourageante.

Je souhaite de tout mon coeur que tu tiennes le coup le plus longtemps possible. Bonne chance à toi.
Dan

[isabelle - 267-]

bonjour jf

Je reviens a peine de ta region.
Je viens de passer 3 jours a strasbourg quel temps !
je suis super contente de voir tes résultats 50% c'est genial.
Pour les problème gastrique c'est sur c'est pas vraiment evident.
En tout cas tu as battu mon record a la dose 175mg j'ai tenu preque 3 mois.
Je pense bien a toi

JOYEUX NOEL A TOI ET TA FAMILLE;
isa

[Dan2032]

Bonjour JF,

Merci pour tes bons voeux. Je te les réciproque de tout coeur.

Je connais ton voeux le plus cher et je souhaite de toutes mes forces qu'il se réalise.
Dan

[Invité]

MILLE BRAVOS à tous ceux qui combattent le CMT avec tant de courage . Je vous souhaite à tous plein d'heureuses surprises en 2010 et une année la plus sereine possible . Je vous embrasse tous très fort.