Ponction suspecte

[lorelei]

Bonsoir Cécile,

Je partage les questions de Dan. Comment vas-tu aujourd'hui ? As-tu tes résultats?

A bientôt j'espère,

Bises,

Lorelei

[carynette]

Ca y est le verdict est tombé : carcinome papillaire : Nodule gauche de 17 mm et 2 nodules droit de moins de 2 mm.
Heureusement que j'ai eu une thyroidectomie totale d'emblée.

Chirurgien trés serein, car bien localisé.

Sur compte rendu : 2 foyers de carcinome papillaire de moins de 2 mm sur lobe droit.
Sur lobe gauche, nodule de 17 mn. Lésion bien limitée par une pseudo capsule fine discontine. Pas d'image franche d'embole néoplasique péri tumorale et la lésion reste purement intrathyroidienne.

Qu'est ce que vous en pensez ??? Mo qui suis une eternelle angoissée, je pense qu'il y a pire.

Je vois donc mon endocrino vendredi et on verra pour la suite. Le chir m'a parlé de la cure d'iode, mais mon dossier doit passer en RCP ( réunion professionnelle de cancerologue) ces soir, car il m'adit que autant j'aurais une scinti avant pour voir si c'est necessaire ou pas .

Si j'ai une scinti, as t'on du thyrogen avant comme la cure d'iode ??

Merçi de vos reponses, j'en ai bien besoin.

Bisou à tous et toutes.

Cécile

[onizuka]

Bonsoir Cécile

Le verdict est tombé , je suis désolée que cette saleté s'attaque aussi à toi
Carcinome papillaire , comme moi. D'après ce que le chir m'avait dit et ce que j'ai lu ici , c'est un "bon cancer" et nous pouvons en guérir. La preuve avec Béate et bien d'autres sur ce forum.
Dis toi que le plus gros est fait , l'ablation de la thyroide malade est bien entendue l'espoir que tu n'ais plus rien maintenant.
As tu un traitement Levothyrox à prendre ? Si tu dois faire une cure d'iode tu la feras certainement sous Thyrogen (ce qui te permettra de ne pas arrêter ton traitement et evitera la fatigue de l'hypo) Ensuite tu feras une scinti soit cervicale , soit corps entier.

Sinon pour la scinti cervicale sans cure , pour moi on m'avait injecté de l'iode 123 deux heures avant (indolore et sans effet secondaire) et l'examen avait duré 3 quarts d'heure. Pas de Thyrogen pour cela.

Je te souhaite de garder un bon moral , je sais c'est facile à dire , mais sur ce forum tu auras de bons conseils et surtout du réconfort.

donne nous de tes nouvelles quand tu verras ton endo.

Je t'embrasse bien fort et espère qu'une experte te rassura davantage en interprétant ton compte rendu.

Bisous Cécile

Anita

[lilette]

Bonsoir Cécile,

Désolée également que tu sois affectée par ce cancer. Même si tu était un peu mise en garde par la cytoponction, ça fait toujours bizarre quand ça devient "réel"... Mais garde bien à l'esprit qu'il se soigne très bien. Même si ça m'énervait beaucoup quand on me l'a dit au moment de l'annonce, je crois qu'il faut se raccrocher à ça.

Ton cancer étant multifocal, il y a peu de chances pour qu'on te propose la cure sous Thyrogen.

Un élément qui m'étonne un peu : ton chirurgien savait que ton nodule avait beaucoup de risques d'être cancéreux, il n'a pas fait d'extemporanée pour valider la nature maligne et faire le curage central (= récurrentiel) en même temps que la thyroidectomie ?? Même pas le prélèvement recommandé de 6 ganglions, pour pouvoir contrôler le statut ganglionnaire ? C'est un peu embêtant. On va espérer que la suite des résultats lui donnent raison, mais un cancer bilatéral est quand même assez souvent déjà un peu parti dans les ganglions. As-tu récupéré le CR anapath et le CR opératoire ? Pour le reste, c'est assez rassurant en effet (les carcinomes n'étaient pas sortis de la capsule thyroidienne, et l'exérèse est très probablement en zone saine même si ce n'est pas précisé). Par contre, "pas d'image franche d'embole néoplasique" me semble très vague : soit on voit un ou plusieurs emboles, soit non. Un embole est un "pontage" de la tumeur sur un vaisseau, qui signe la diffusion (dans le cas du papillaire, diffusion ganglionnaire). Si on voit un embole, on sait qu'il y a des métastases ganglionnaires (mais si on n'en voit pas, ça ne veut pas forcément dire qu'il n'y a pas eu diffusion lymphatique, car l'anapath ne fait pas toutes les tranches possibles, et ne peut donc pas tout voir).

Ce serait peut-être pas mal de discuter de l'opportunité de faire un bilan post-op' AVANT d'envisager la cure, pour vérifier qu'il n'y a pas de métastases ganglionnaires (échographie, scanner et pds)... Car dans ce cas, ce serait sans doute bien mieux de faire une chirurgie de complément, et de faire la cure ensuite. J'en ai hélas fait l'expérience.

Bises,

lilette

[Dan2032]

Bonjour Cécile,

Bien entendu qu'il y a pire. Il faut garder le moral, être vigilant, suivre les conseils et se dire que les choses s'arrangeront.

Prend bien note des questions que tu dois poser vendredi.
Dan

[lorelei]

Bonjour Cécile,

Je suis bien désolée pour toi. Cependant, comme te le disent les personnes qui sont passées te répondre avant moi, il s'agit d'un cancer de très bon pronostic. Ce qui n'enlève pas le fait que ce soit très ch...et qu'on préfèrerait ne pas avoir à y faire face.

Donc vendredi (c'est à dire demain ?), tu vois ton endo (où exerce-t-il? A l'hôpital de Valence?). J'espère que tu pourras le questionner sur tout ce qui te pose problème. Noter ses questions est une manière de ne pas repartir en se disant "zut, j'ai oublié ça !!!". Tu devrais y voir plus clair demain soir.
Surout, n'oublie pas les conseils de Lilette, c'est important da savoir avant une éventuelle cure d'iode si les ganglions ne sont pas atteints.

Au niveau fatigue, ça va comment ? As-tu quelqu'un pour t'aider à la maison ? Essaie de t'économiser quand même.

Je te fais de grosses bises, te souhaite de bien profiter de tes petits anges pendant les vacances et espère avoir de tes nouvelles bientôt.

Lorelei

[carynette]

Coucou lorelei,

Pour l'instant ça va, juste fatiguée le jour de ma sortie, et puis c'est tout.
Mon mari est en repos forcé (il s'est fait mal à une main) donc c'est bien on est ensemble avec les enfants.
J'ai commencé mon Lévothyrox le lendemain de mon opération et à ce jour je suis à 100 µg, mais pas de fatigue pour l'instant, je suis allée me balader ce matin.

La réponse de lilette m'a un peu fait peur dans la mesure ou mon chir est bien confiant et ntrouve pas le besoin de faire un curage.

Pour mon endocrino, c'est quelqu'un que je connais bien, il est pas très loin de chez moi, j'ai debuté mon métier d'infirmiere à ses côtés et je peux l'appeler des que j'ai une question ou un doute, il est super.
Pour lui, avant d'avoir les resultats, il m'a dit qu'il preferait faire les cures d'iodes sous thyrogen, car c'est moins eprouvant, on verra demain.

Je te fais de gros bisous, ainsi qu'aux autres .

Cécile

[lorelei]

Bonjour Cécile,

Comment vas-tu? Qu'a donné ce rdv chez ton endo vendredi ?

A bientôt,

Lorelei

[carynette]

Coucou lorelei, mon RDV chez mon endocrino s'est bien passé, il m'a tenu le même discours que le chirurgien, c'est à dire que c'est un petit cancer , bien localisé et que c'est préferable quand même de faire cette cure d'iode. Il doit attendre le courrier des endocrino de Valence et puis prendre mon RDV sur Lyon.
Plus vite ça sera fait, plus vite j'oublirais tout ça.

Il m'a augmenté le Lévothyrox à 125 µg comme traitement freinateur de la TSH.

Voilà, mais je garde toujours dans un coin de ma tête cette eventualité que mes glanglions soient atteints et cela me fait peur.

Bises.

Cécile

[onizuka]

Bisou petite cécile

Repose toi et ne t'angoisse pas trop. Fais tu ta cure d'iode sous Thyrogen ou non ?

Je te fais plein de bisous

Anita

[ProfesseurVV]

Bonsoir Carynnette,

Une petite pensée pour toi et ta famille.

Hervé

[cedoleva]

Salut Carynette
Juste un petit conseil:Ne t'angoisse pas à l'avance, profite des moments de répist où l'on te dit que ça va.
Repose toi, prends des forces pour ta cure et aprés tu veras. Pour autant ta synthi de sortie sera bonne et ta TG nulle.
Je te dis ça mais j'ai tendance à m'angoisser à voir toujours plus grave et à tout anticiper. Le résultat c'est que ça rend la vie impossible.
Pour ton inquiétude des ganglions c'est sur ça stresse de penser à cette éventualité mais on sait qu'on nous avons toujours la possibilité de les enlever. C'est ch..nt mais c'est tout de même une chance de pouvoir faire quelque chose.
Alors pense positif tout ça sera un jour un mauvais souvenir et peut être une expérience qui nous rendra plus fortes.
Si tu fais ta cure à Montpellier, ils sont extrémement gentils, les chambres sont bien et il y a dans la chambre une connexion internet.
Amicalement
Cécile

[carynette]

Merçi de votre soutien. Pour l'instant je suis sous Lévothyrox µg mais il faut que j'attendes le compte rendu de la RCP de Valence pour savoir si je fais la cure sous thyrogen ou pas. Pour mon endocrino, il pense que oui, il a d'ailleurs reçu un courrier cette semaine qu'il m'a montré ou ils disent que maintenant le thyrogen est conseillé dans les papillaires de stade I , même multifocal.

On verra mais j'espere que oui, le fait d'etre fatigué doit etre difficile à vivre sourtout pour mes enfants.

La cure doit se faire sur Lyon (neuro-cardio).

Bises.

Cécile

[carynette]

Bonsoir à tous, quelques nouvelles de moi depuis mon opération :

Je vais trés bien, pas du tout fatiguée, je suis sous Lévothyrox 150 µg, je suis passée assez vite de 75 à 150. Je poursuis ma petite vie comme avant sauf que je suis toujours en arret de travail en attendant ma cure d'iode. D'ailleurs je n'ai toujours pas la date, mon endocrino attends toujours le courrier de la RCP pour prendre le RDV.
Vite que je la fasse pour pouvoir poursuivre mes projets familiaux .

Je vous embrasse et espere que vous allez tous bien.

Cécile

[Laurette98]

Bonjour Carynette,
Contente de voir que tu vas bien et pour tes ganglions, ne t'inquiète pas, tu auras de toute manière une scintigraphie après ta cure d'iode qui verra s'il reste quelque-chose ou non!
On ne peut jamais prévoir à l'avance ce qu'il va arriver par la suite mais on ne peut pas non plus retirer les ganglions de tout le monde pour les 3% de patients qui auront des atteintes ganglionnaires!!! Et je ne te souhaite pas de faire partie de ce groupe, mais même en en faisant partie, on s'en sort la très grande plupart du temps!

Je te souhaite la cure sous thyrogène, c'est bien moins fatiguant, mais tout aussi irradiant donc il faudra quand-même prévoir quelques jours d'éloignement de tes enfants !

bon courage pour cette période d'attente!
bisous
Laure