Hashitoxicose : Une lueur d'espoir enfin !

[Taomi]

Bonjour,

Je lis les témoignages et me documente sur ce forum depuis mars 2010, date à laquelle on m'a diagnostiquée une hyperthyroïdie et précipitamment basedow. Ma première endocrino fut très brutale et c'est un euphémisme ... Bref, j'ai rapidement changé de spécialiste car, non seulement cette personne était néfaste, mais en plus elle s'est avérée incompétente, puisque je cumule les deux maladies auto-immunes (basedow et hashimoto) : on appelle cela aussi une Hashitoxicose (désolée pour l'orthographe). Evidemment, nous prenons un coup sur la tête immense. J'ai eu l'impression de basculer dans une dépression en 24h après avoir vu cette endocrino de malheur ! Le nocebo ça existe, la preuve (c'est l'inverse du placebo) car je me sentais bien mieux avant de la voir, je n'avais pas peur de mourir.

Je souhaitais vous apporter mon témoignage après ce passage en enfer afin d'apporter une petite lumière et surtout un retour d'expérience. Car, il n'était pas question que je sombre encore et encore. Je suis sous lévo + proracyl et "réglée" depuis mi-août 2010 après un passage en hypo cet été. Ces "big bang" hormonaux successifs entraînent fatalement des dégâts collatéraux : crises d'angoisse, puis attaques de panique, migraines ophtalmiques etc ... : beaucoup de souffrances physiques et mentales. Ces dernières furent diagnostiquées et traitées par un psychiatre comportementaliste depuis début septembre. J'insiste sur ce fait car aucun spécialiste ne mesure les dégats psy de cette maladie (je sais, ce n'est pas un scoop sur ce site). Alors, il faut se bouger et trouver les solutions. Depuis que je suis cette thérapie et surtout depuis que le psy m'a expliqué ce qui m'arrivait réellement, je sais sur quel terrain me battre. Il m'a suffit de comprendre la spirale infernale dans laquelle nous sombrons pour en sortir. Bref, les attaques de panique ont disparues depuis environ un mois et le début de phobie sur les maladies est enraillé. Bien entendu, je reste encore fragile et souvent angoissée, mais le chemin parcouru est considérable. Je cherchais aussi pourquoi cette maladie s'était emparée de moi (comme beaucoup). Le psy m'a dit d'arrêter de creuser, que c'était trop culpabilisant et que cela ne servait à rien. Il faut pour l'instant combattre les symptômes, c'était l'urgence. Et, de mon point de vue, et il n'engage que moi, il a raison car la culpabilité est un poison qui nous enfonce un peu plus chaque jour dans ce gouffre. Je me dis aujourd'hui que c'est ainsi, et que je dois accepter et ne pas "bloquer" sur ces maladies car certains sont atteints de maladies mettant en jeu leur pronostic vital.
Parallèlement, j'ai engagé un travail avec un ostéopathe début septembre (l'expérience d'un travail en binôme psy-ostéo l'intéresse beaucoup et il est très documenté sur les dégâts collatéraux des maladies endocrinniennes). Pour moi, cela va de paire : travailler le corps et l'esprit. Il m'a fait un bien fou, m'a permis de me détendre et de travailler sur des points précis permettant de relâcher les tensions et bien d'autres choses. Je fais également du sport 2h30 par semaine.
Depuis début octobre, c'est tout frais, je me sens de mieux en mieux, même si les cheveux tombent depuis 1 mois et demi et que cela est très traumatisant.

Voilà, je souhaitais vous dire, à vous qui êtes au fond du trou, de ne pas désespérer, mais il faut savoir être acteur de sa ou ses maladies telles qu'elles soient. Il faut se constituer une équipe médicale compétente et complémentaire, puisqu'aujourd'hui, chacun est spécialiste de sa spécialisation et que c'est une véritable jungle à traverser en solitaire. Aujourd'hui, je me reconstruis petit à petit, je me sens à nouveau moi-même, j'ai pu reprendre mon activité pleinement, je retrouve le plaisir d'être avec mes enfants, mon compagnon, ma famille et mes amis. Je ne regarde plus mes petites en pleurant comme si elles allaient grandir sans maman. C'est tout simplement un retour à la vie tout récent : le BONHEUR enfin de retour. J'espère apporter un peu d'espoir dans ce long parcours (régler en 5 mois au lieu de 4 semaines en moyenne dans mon cas) à celles et ceux qui se trouvent aujourd'hui au creux de la vague. Non, nous n'allons pas en mourir, non, nous ne sommes pas dingues ! Il faut juste en parler à un spécialiste compétent qui, pour ma part, m'a sauvé du marasme (si j'avais su, je l'aurais consulté avant).
Je sais que le chemin est encore long. La sortie de traitement est prévue pour le printemps ou septembre 2011 après examens des anticorps. Je me dis que 40% de guérison dans le cadre de cette thyroïdite auto-immune atypique, c'est pas si mal, c'est même énorme et j'espère bien faire partie de ces chanceux. L'avenir nous le dira ! Merci encore à ce forum d'exister, les données sont claires et sérieuses, les sources scientifiques importantes. Je ne me suis pas inscrite avant sur ce site, je n'étais pas en mesure de vous faire part de cette terreur quotidienne et ne souhaitais pas en rajouter. Ce qui me motive aujourd'hui, c'est de vous apporter la lueur d'espoir que j'entrevois et vous dire que c'est possible. Si je replonge, je crois que je serais plus "armée".
Alors, courage, la vie est belle et pleine de bonnes surprises aussi.
Apparemment, nous ne sommes pas très nombreux à avoir cette forme mixte. Alors, voilà, une de plus ! On peut peut-être ouvrir une rubrique sur cette thyroïdite auto-immune atypique ou aschitoxicosis (orth ?) ?
Bien à vous.
Taomi

[Luciana]

Bravo ,beau témoignage.Il y a eu une autre personne qui a témoigné de cette Haschitoxicose.Votre témoignage comfirme que demander de l'aide en psy n'est pas toujours néfaste,mais accompagnateur et très aidant.

[Beate]

Bonjour,

merci pour ton témoignage !

En effet, l'hashitoxicose est relativement rare (surtout celle "qui dure", car le plus souvent, Hashimoto commence avec un bref épisode d'hyper, mais bascule très vite vers l'hypo ...)

En cherchant sur le forum (fonction „Rechercher“) avec „hashitoxicose“ (cela s‘écrit comme la maladie d’Hashimoto, du nom du Japonais qui l’a décrite, le premier), on trouve plusieurs discussions, dans lesquelles tu trouvera plusieurs liens vers des articles et des sites intéressants :

Hashitoxicosis (Audrey1)
Docteurs pas d'accord ! (Baby_Lou)
[Suivi Cathynet] Hashimoto et Basedow !
[Suivi Christine C] Cohabiter avec Basedow et Hashimoto
esioc 1: hashitoxicose
florence-ide : re hyperthyroidie

Bon courage !

Beate

PS : j’ai rajouté « Hashitoxicose » dans ton titre, pour qu’on retrouve la discussion plus facilement – car elle intéresse certainement d’autres personnes !

[Taomi]

Bonjour,

Me voilà de retour. Je voulais vous faire part de mon témoignage cet automne (2012) et donc de ma guérison (2 années sans traitement : le bonheur), puis, j'ai préféré attendre les résultats de mes examens ce printemps ...
J'avais donc lâché mon traitement en avril 2011 : tout allait bien. Les anticorps côté hyper étaient dans les clous, mais pas pour hashimoto : ce qui présageait une éventuelle rechute en hypo.
Mars 2013 : rechute en hyper !!! La poisse ... J'ai été deçue et même triste. J'avais en effet mis en place tant de choses, une équipe médicale, para-médicale, bref, cela m'a interloquée car je ne pensais pas rechuter, j'avais confiance.
Voici mes résultats 2013 :
tsh : 0,005
T3 : 20,99 pmol/l (VR:3,40 à 6,10)
T4 : 40,12 pmol/l (VR:9,80 à 18,80)

J'ai fait une prise de sang ce matin après 3 semaines de traitement (anticorps, T4, nfs etc ...). J'aurais les résultats ce soir et je vois mon endocrino demain.
Je suis sous PTU (au fait, bonne nouvelle, ce médicament est à nouveau délivré en pharmacie de ville depuis 1 semaine). Je prends 4 cachets par jour. A préciser : je ne suis pas opérable (thyroïde petite sans goitre) , je n'ai pas de problèmes aux yeux, pas de perte ou prise de poids. Elle me dit que mon hyper est modérée (même par rapport à la 1ere fois en 2010).

La question cruciale se pose : iode radioactif ou à nouveau le traitement ????
Je ne parviens pas à me décider et pourtant je dois donner des éléments de réponse demain à mon endo. J'aurais besoin de répondre à certaines questions avant toute décision. Si certains pouvaient m'éclairer, je les en remercie d'avance :
- Existe-t-il des guérisons après une rechute basedow (car le mot est posé depuis peu) ? Si oui, dans quelle proportion ?
- est-il dangereux de rechuter, est-ce dangereux pour le cœur ?
- La suppression de la thyroïde n'entraîne-t-elle pas le départ d'autres maladies auto-immunes ? (étant donné que ceux-ci n'auront plus rien à détruire).
- Y-a-t-il des effets secondaires après prise de l'iode ? Le réglage ?
- La recherche médicale fait-elle entrevoir des espoirs de traitement qui empêcheraient les solutions radicales ?
- Le PTU est-il à terme (après plusieurs traitements) dangereux pour l'organisme ?

Vous dire également que je ne me sens pas particulièrement mal comme en 2010. Mon endo et mon psy étaient étonnés de me voir si "zen" en hyper (j'ai tout de même bien appris à gérer mon stress ...). Cependant, j'étais à 100 de pulsations ... J'ai eu beaucoup de douleurs au niveau de la poitrine au début. Aujourd'hui, je fais pas mal d’arythmie, surtout avant de dormir, ce qui est très pénible (mon médecin me dit que ce n'est rien : le corps est stressé, donc le coeur - qui est un muscle aussi - se stress, mais pas de dénger d'après elle (mon endo non plus).
Je perds à nouveau mes cheveux, bien entendu, et je ne le vis pas super bien. Malgré tout cela, j'ai appris à gérer mon stress et tous les "malaises" ou désagréments ne m'ont pas fait basculer pour le moment. Je sais que ces malaises ne sont que temporaires, le traitement m'a soignée une 1ere fois et je suis encore là ! Je n'ai pas l'impression, pour le moment, de faire un voyage en enfer : c'est déjà énorme !
Mais, je dois tout de même faire un choix cornélien et c'est évidemment, comme son nom l'indique, difficile !!!!!
D'un côté, je souhaiterais garder espoir et d'un autre, je me dis que malgré tout ce que j'avais mis en place et toute mon énergie, cette maladie est chronique et qu'à mon âge (42 ans) .... L'espoir s'amoindrirait ?????

Merci encore à ce forum d'exister et surtout merci à Beate, à toutes et à tous !
Courage à ceux qui sont au fond, parfois, on s'en sort.

Taomi

[Passante75]

Bonjour Taomi,

Je découvre le fil de ta discussion qui m'intéresse puisque je me pose actuellement une question au sujet d' Hashitoxicose.

Je voulais en effet savoir si tu avais des anticorps anti-récepteurs de la Tsh lorsque tu étais en période d'hyperthyroïdie ?

En espérant que tu sois encore sur le forum de temps en temps.

Merci par avance,

Isabelle.

[Taomi]

Bonsoir Isabelle,

Merci de ta réponse. J'ai effectivement bien attendu mes réponses en vain .. Mais bon, pas grave, je me débrouille.
En fait, j'ai les 2 anticorps (hyper et hypo), c'est bien cela l'Hashitoxicose ! J'ai les deux maladies !
Je dois me décider cet été ou cet automne pour une solution définitive : si qqun pouvait me répondre, ce serait vraiment intéressant ... Je suis tiraillée entre le traitement à l'iode (qui me terrorise) ou bien l'opération qui ne me dit rien non plus ... Si qqun avait la patience de me lire : toutes les questions sont posées dans mon précédent mail qui date de 2012 ... Merci.
Bonne soirée.

[Taomi]

Isabelle, si tu as des questions autres, n'hésite pas, je te répondrai. J'espère que tu vas bien.
Taomi

[Passante75]

Merci de ta réponse.

Pour l'instant, je n'ai pas d'autres questions, en fait je dois attendre 12 semaines pour refaire un bilan thyroïdien.
Mon nouvel endocrinologue pense que j'ai Hashitoxicose car mon problème thyroïdien a commencé par une hyperthyroïdie avec des anticorps d'Hashimoto (TPO). Les trak sont négatifs.
Au début, j'ai été traitée comme si j'avais Basedow, à tort. Au final, un mauvais traitement pendant 6 semaines..
Au jour d 'aujourd'hui, je suis dans les normes et je n'ai aucun traitement . Je vais bien voire très bien. Je verrai donc dans 12 semaines.

Mais je vois que tu as plus besoin de réponses que moi. Peut- être devrais-tu ouvrir un autre sujet afin de mieux le mettre en évidence.
Pour ma part, je ne peux pas répondre à ta question et ce par méconnaissance du sujet.

[Passante75]

Autre solution, c'est de demander un deuxième avis à un expert voire un troisième avis.
J'ai vu mon endocrinologue la semaine dernière, si j'avais su , je lui aurais demandé. Il est très très compétent.

[Taomi]

Bonsoir et merci pour vos réponses. Effectivement, je vais consulter un autre endocrino. Quelqu'un aurait-il des chirurgiens à me recommander sur Lyon ? Quelqu'un de compétent et humain ? Merci encore et bon courage ! Je tiens la barre ! Bonne soirée.