Cancer médullaire thyroide et radiothérapie???

[costalau]

Pour ceux qui ne me connaisse pas encore, vous comprendrez mieux notre histoire (mon mari et moi) en lisant le sujet CMT.

On préconise une radiothérapie classique. Après lecture des témoignages ici, il semble qu'elle ne soit pas vraiment efficace pour le cancer médullaire de la thyroide. Qui d'autre a un témoignage en la matière?

Alors faire un traitement dont l'efficacité est prouvée ok, servir de cobaye, pas question.

En lisant la littérature sur le net, les témoignages de Dan, de Carogut qui sont décédés, je vous avoue avoir très peur. J'ai le sentiment que, si la chirurgie n'a pas permis une guérison totale, cette maladie se développe forcément un jour ou l'autre. Tous les traitements médicamentaux ou chirurgicaux ne semblent servie qu'à prolonger la vie ( de longues années je l'admet) mais que le mot guérison n'exits epas. Mon mari a 33 ans et tout ceci est un peu dur à avaler.

On va se renseigner en Suisse pour la protothérapie sans savoir si elle est utile dans ce cas. En fait, j'ai surtout l'impression qu'un médecin ne vous conseillera jamais d'aller vous faire soigner dans un autre pays si le vôtre ne dispose pas d'une certaine technologie. Je me trompe?

On s'informe sur le truebeam aussi en Italie et en Hollande. Nous irons à Paris aussi. je sais qu'il ne faut pas trop se disperser mais on parle de la vie humaine. Il faut savoir que mon mari est né avec une grave maladie cardiaque et que mes beaux-parents ont parcouru toute l'Europe pour le soigner. S'ils s'étaient arrêtés aux deux premiers avis, il serait mort avant d'avoir atteint l'âge d'un an!

Merci de votre soutien, nous en avons vraiment besoin!

[Beate]

Bonjour,

je comprends que vous hésitiez, car il est vrai que la radiothérapie n'est pas facile à vivre ! Et il est vrai aussi que le résultat n'est pas "garanti" !

Mais non, il ne faut pas penser qu'on sert de "cobaye" (et encore moins que ce serait fait dans le cadre d'un "business" servant à enrichir laboratoires etc, comme tu l'as dit dans l'autre discussion) - on peut parfois se poser ce genre de question devant certains traitements médicamenteux, qui coûtent des milliers d'euros par mois, mais pas dans le cadre de la radiothérapie, je pense, où les appareils coûtent des fortunes.

C'est vrai que les médecins, eux aussi, sont un peu perdus, ne savent pas quelle est "la" meilleure solution pour tel ou tel patient - c'est NORMAL, chaque malade est différent, chaque maladie est différente ... ce qui fonctionne pour l'un ne fonctionne pas chez tel ou tel autre ...

Ils font de leur mieux, essaient de proposer à chaque patient le traitement le mieux adapté à son cas (je ne sais pas comment cela se passe en Belgique - en France, les cas un peu compliqués sont depuis plusieurs années systématiquement discutés par une "commission pluridisciplinaire d'oncologie", RCP ou "tumor board", avec différents spécialistes : chirurgien, radiologue, médecin nucléaire, endocrino ... pour prendre une décision commune, en fonction des dernières connaissances, des recommandations officielles, de la recherche au niveau international ...).

Le cancer médullaire n'est pas facile à soigner, quand on le diagnostique tard, quand il a déjà quitté la thyroide - mais ce n'est pas "la faute aux médecins", c'est la faute à la maladie ! Les cellules ne sont pas sensibles à l'iode (comme pour un cancer papillaire ou vésiculaire) ... et donc, oui, "on tatonne" (un peu), il faut essayer de le combattre avec les moyens "classiques", comme les autres cancers : chirurgie, tout d'abord, puis, si cela n'a pas suffi à tout enlever, rayons (si les résidus sont vraiment bien localisés), éventuellement thérapies moléculaires ciblées (qui, même si elles ne permettent pas de guérison complète, tout au moins pas pour l'instant, sont tout de même un ENORME progrès : il y a encore quelques années, avant leur existence, on n'avait tout simplement RIEN à proposer aux patients dont le CMT n'était plus opérable ...)

Je comprends à quel point vous vous sentez perdus, devant tout cela, ce n'est pas "normal" que cela vous tombe dessus, si jeune (et après avoir déjà autant galéré dans la vie, côté santé) - et il y a de quoi être en colère contre le monde entier !

Mais je pense qu'il faut faire confiance, maintenant que vous avez trouvé une bonne équipe, vraiment sérieuse et vraiment spécialisée (ce qui n'était malheureusement pas le cas au moment de la première opération). Cela ne veut pas dire "tout accepter aveuglement", mais il faut écouter leurs propositions, puis en discuter avec eux, leur faire part de vos doutes et craintes, demander les éventuelles alternatives, les risques ...

Il est vrai que nous avons des personnes sur le forum chez qui les rayons n'ont PAS suffi à détruire tout ce qui restait de la maladie (mais peut-être que sans la radiothérapie, la maladie aurait progressé encore beaucoup plus vite ?). Mais il y a aussi des personnes qui, après une radiothérapie ou tomothérapie, sont en rémission totale, ou ont tout au moins eu une rémission pendant de longues années, avant de voir leur marqueur grimper de nouveau (il est vrai que ce n'était pas un CMT, mais peu importe, l'action des rayons est "mécanique", ils brûlent ce qui se trouve au centre de leurs faisceaux - donc, pour une tumeur résiduelle bien localisée, c'est tout à fait intéressant, mais évidemment, s'il y en a en différents endroits, c'est moins efficace).

J'ai moi-même eu des rayons, mais pour un cancer totalement différent, carcinome du canal anal, en 2003 : et rien que les rayons ont permis de détruire dans sa totalité un carcinome de 2 cm, alors qu'autrement, il m'aurait fallu une opération très invalidante - rien que sous l'action des rayons, en 5 semaines, le cancer, sorte de "grosse boule", a fondu et disparu, je suis en rémission depuis ...

Les effets secondaires de la radiothérapie du cou sont pénibles, surtout à la fin (peau irritée, difficultés à avaler ...), mais disparaissent assez vite à l'arrêt du traitement.

Il faudra vraiment en discuter avec les médecins, demain, quand ils auront tous les résultats (anapath de l'opération, pour savoir combien de ganglions étaient atteints, si l'exerèse a pu se faire "in sano", ou s'il reste des résidus - et puis, taux de calcitonine et d'ACE ...).

S'ils pensent qu'il reste quelque chose, mais que c'est bien localisé, je crois que la radiothérapie sera vraiment la meilleure solution !

Il n'y a pas tellement d'autres options, en fait (mais ce n'est pas la faute aux médecins, au contraire, cela les désespère de ne pas avoir davantage d'alternatives à proposer à leurs patients !) - s'il reste des résidus ou métastases inopérables, il y a les rayons, si c'est localisé, et sinon, les traitements "systémiques", c.à.d. la chimiothérapie orale, les thérapies moléculaires ciblées, qui agissent PARTOUT dans le corps, mais qui, en plus d'affecter les cellules cancéreuses, agissent aussi sur les autres cellules et provoquent donc un certain nombre d'effets secondaires (problèmes de peau, problèmes digestifs, soucis cardiaques).

Donc, chaque fois que c'est encore localisé, c'est toujours mieux d'agir de manière la plus "localisée" possible !

Pour la radiothérapie, il existe maintenant différentes techniques, de plus en plus perfectionnées (visant à minimiser les lésions aux tissus environnants) : tomothérapie, cyberknife, protonthérapie ...

Je ne m'y connais pas, il faudra en discuter avec des spécialistes, pour voir ce qui sera le mieux adapté !

La protonthérapie n'existe pas seulement en Suisse, il y en a aussi à Paris, p.ex. à l'Institut Curie : http://protontherapie.curie.fr/fr/la-protontherapie

Ensuite, il y a la tomothérapie, dont ont profité plusieurs personnes du forum (jamp, Patoche53), et dont il existe environ 12 appareils en France, entre autres à la Pitié-Salpétrière :
http://www.oncoprof.net/Generale200.....adiotherapie/g08_rt26.php
http://www.science.gouv.fr/fr/actua.....aitement-tres-prometteur/

Il y a aussi la "radiothérapie vectorisée" (qui essaie d'apporter la radioactivité directement à l'intérieur des cellules cancéreuses) - pour les cancers thyroidiens différenciés, c'est l'iode 131, bien connu, mais il a actuellement eu des essais, assez prometteurs, avec le CMT (radioimmunothérapie) ...

Mais seuls les spécialistes sauront, en fonction du cas de ton mari, décider quelle méthode sera la plus adaptée !

Si vous parlez le flamand, vous pourrez aussi contacter une fondation pour patients belges et néerlandais, qui pourra vous donner des adresses en Hollande : http://www.levenzonderschildklier.nl/

Mais je pense que le plus important, ce sera de discuter et d'avancer AVEC l'équipe médicale, et non "contre eux" ! Eux aussi, leur but principal, c'est de faire au mieux pour tenter de guérir leurs patients ! J'imagine que pour un cas compliqué, et quand il y a des choix à faire entre différentes options, ils discutent avec leurs collègues d'autres institutions, en Belgique et même ailleurs - tu peux p.ex. leur demander s'ils ont déjà discuté avec le réseau TuThyRef, tumeurs de la thyroide refractaires, réseau d'établissements spécialisés français, dont le centre est à l'IGR (Pr Schlumberger), mais qui échange régulièrement avec les spécialistes d'autres pays ... www.tuthyref.com

Bon, dans l'immédiat, il faudra attendre les résultats de l'anapath et des analyses ... ensuite, on verra ce qu'il convient de faire !

Je t'embrasse très fort !

Beate

Liens vers les récits de quelques forumeurs, sur le vécu de la radiothérapie :

Ricci33 : Tomographie - effets secondaires

Patoche53 :
Début de tomotherapie après 3 operations en 5 mois
[SUIVI PATOCHE] - Tomothérapie
RADIOTHERAPIE EXTERNE : votre expérience ?

Johanne (jamp), au Québec :
On me propose la tomothérapie
Début du traitement de tomothérapie
Début de la 4ième semaine de tomothérapie
Fin de traitement en tomothérapie

[costalau]

Merci Beate...encore une fois.

Notre souhait n'est pas de travailler contre les équipes au contraire. Néanmoins les réponses aux questions sont souvent laconiques.

Ici le radiothérapeute a tout de même évoqués des efets secondaires permanents et non temporaires...de là notre stress.

Demain mon mari ira seul au rdv (j'ai épuisé mes jours de congé en rdv médicaux!) mais il ne rencontrera que l'assistant du chirurgien. Il n'a eu aucun rdv avec un oncologue depuis sa sortie de l'hôpital début juillet et la radiothérapie a été organisée par téléphone. Pas évident d'avoir préparé toutes ses questions pertinentes quand la communication arrive à un moment inopportun. Ce n'est que hier lors du rdv avec la radiothérapeute qu'il a reçu "une claque".

Comme tu dis, nous n'avons pas eu les résultats donc pas évident d'avoir une vision claire de la situation actuelle. Espérons demain...

[costalau]

Nous avons rdv le 19 septembre à l'IGR et nous verrons si le son de cloche est le même.

Henri, quand a lui, ne sembe pas en faveur de la radio si j'ai pu comprendre...pas plus que Kim qui témoigne aussi...

[piment]

Bonjour Costalau,

Je suis aussi atteinte de cancer medullaire et puisque une tumeur était inopérable à mon cou dû au fait que l'opération était beaucoup trop risquée(j'avais un risque très élevé de trachéo), on m'a proposé aussi la radiothérapie. Tout comme vous, j'étais septique pour avoir aussi pris connaissance d'articles faisant état du peu de succès de la radio sur le CMT.

Il s'agissait plus ou moins de la meilleure options pour moi dans les circonstances. Bien que cela ne m'a pas 'guérie', la tumeur a tout de même pris une 'bonne claque'.

Le cancer ayant déjà atteint les poumons et le foie dans mon cas, je poursuit les traitements sous Caprelsa(avec un tres bon résultat!). J'ai justement fait un scan cou, vendredi, pour vérifier les résultats après un an(la radio était en juillet 2011). Je devrais avoir les résultats en date du 27 août. Je pourrai à ce moment vous en dire un peu plus. Je crois que la radio a tout de même probablement été bénéfique puisque si la tumeur aurait continuer de grossir dans le cou ca peut devenir très embêtant.

Vrai, la radiothérapie n'est pas une partie de plaisir. J'ai eu de la difficulté avec le port du masque. Les effets peuvent être différents selon la région traitée. Dans mon cas, c'était plus vers la base du cou. Les glandes salivaire n'ont donc pas été touchées. J'ai réussi à m'alimenter tout au long du traitement, la peau de mon cou est revenue presque normal(un peu grisâtre mais pas tres visible pour qui ne le sait pas).

Donc pas de séquelle permanente dans mon cas( à part la gorge très sèche). Je goûte tout et c'est drôlement bon Et, il y a le fuor a faire à tous les jours pour protéger les dents.

Donc, je ne sais pas si la maladie est avancé dans votre cas, mais si elle est encore dans la zone du cou cela peut être interessant. Je vous souhaite bonne chance et n'hésitez pas si vous avez des questions.

Piment

[costalau]

Piment,

Merci de votre réponse.

En fait il s'agit de mon mari. Il vient d'être opéré pour la seconde fois et le pet scan montre que tout a été enlevé. La radiothérapie serait donc pour "stériliser la zone et diminuer la possibilité de récidive".

J'ai lu, ici-même que certains avaient tout de même eu des effets secondaires assez lourds dont Dan qui était bien connu ici.

Nous allons prendre d'autres avis et réfléchir encore un peu...

[costalau]

Notre décision est donc prise et mon mari ne fera pas la radiothérapie.

Nous avons rdv à Villejuif le 19/09.

[Cathy]

Bonjour,
J'ai été opérée en janvier 2004, avec ensuite une radiothérapie. Celle-ci n'a pas fait baisser mon taux de calcitonine. Le chirurgien (Lyon) qui m'a opéré, m'a dit à ce moment là, on aura essayé. J'ai ensuite contacté une autre spécialiste du médullaire à Marseillle, qui m'a dit que eux, ils ne faisaient plus la radiothérapie, cela ne servait à rien...
Par contre j'ai toujours des effets secondaires :
- problème de glandes salivaires, la salive ne faisant plus son travail, il m'a été recommandé de mettre tous les soirs pendant minimum 20 minutes une gouttière avec du fluor pour protéger les dents, et ceci à vie. Au bout d'un an j'ai craqué, j'ai arrété, et je me demande si ce n'est pas ce fluor qui m'a donné ensuite une hernie hiatale.
- problèmes de tensions musculaires qui n'arrivent pas à s'atténuer avec des séances de kinésithérapeute. Du coup, cette année, j'ai fait une demande pour faire une cure thermale, il parait que c'est efficace.
Avec le recul, j'aurai préférer ne pas faire cette radiothérapie.
Si mon expérience peut vous donner des arguments pour n'a pas la faire.
Prenez soins de vous.

Cathy

[costalau]

Merci bcp! Votre témoignage, comme d'autre, nous conforte dans notre position. Je soutiens mon mari dans cette voie aisi que mes beaux-parents et parents. Il ne nous reste qu'à avoir foi en l'avenir et attendre...

[costalau]

Cathy, où en êtes-vous actuellement? La cancer a-t-il récidivé?

[Cathy]

Je n'ai pas eu de récidive pour l'instant. Mon taux de calcitonine à doublé il y a 2 ans, mais rien d'apparent sur le scanner.
Depuis juillet, cette année, il est revenu à ses taux d'après l'opération, par contre le taux d'ACE monte régulièrement.
À part ça, tout va bien.
J'essaye toujours de rebondir sur une situation difficile, et je déniche des petits moments de bonheur qui m'auraient était inconnue sans ce cancer.
Je préfère vivre avec ce cancer ici en Europe, que dans certains pays en guerre ou sous dictature en bonne santé.
Amitié

[costalau]

Contente de lire que tu n'as pas connu de récidive! Pourvu que cela dure toujours!

[Beate]

Bonjour,

Costalau, je ne sais pas si on peut ici vraiment parler "d'absence de récidive", en fait - puisqu'il n'y a jamais eu de "rémission totale" ! Les marqueurs, calcitonine et ACE, montrent qu'il reste de la "maladie résiduelle" cachée quelque part, et ce depuis le début.

Mais ce qui est important, et encourageant, c'est que cela reste apparemment assez stable - et se tient tellement tranquille qu'on ne le voit même pas avec les examens d'imagerie ! On sait qu'il reste quelques cellules sécrétantes quelque part, soit ... (et l'idée n'est pas très facile à accepter !) - mais qui ne bougent pas, et qui ne représentent donc aucune menace pour l'instant.

On ne voit "que" des marqueurs, mais aucune tumeur visuable nulle part ... et les choses sont relativement stables ... donc, il est vrai qu'on peut bien comparer cela à une "absence de rechute" (même si, techniquement, ce n'est pas tout à fait exact) !

Cathy, à combien sont ta calcitonine et ACE, à l'heure actuelle ? Quel suivi as-tu ? Quels examens d'imagerie as-tu passés (scanner, IRM, PET-scan ?)

Sur le forum allemand, il y a quelques patients CMT aux taux de calcitonine parfois impressionnants (10.000, 15.000 ou plus), et quelques-uns en augmentation, mais chez qui on ne voit RIEN et qui vont tout à fait bien ... parfois depuis de longues années !

C'est le grand "avantage" des cancers thyroidiens, MEME du CMT (qui a tout de même l'inconvénient de ne pas fixer l'iode), par rapport à la plupart des autres cancers : ils sont généralement très LENTS et peu agressifs.

Gros bisou à toutes les deux !

Beate

[costalau]

Merci Beate pour tous ces éclaircissements. Ton aide est vraiment précieuse .