[suivi céline24] reprise du boulot à temps plein...

[céline24]

bonjour, voilà les dernières nouvelles,

j'ai donc été hospitalisée pour la journée mardi pour toute une batterie d'examens au CHR de Lille:
-8h00 prélèvement sanguin bilan sanguin complet et notamment les hormones (11 tubes)
-passage d'une interne pour un examen complet et plein de questions
-ECG
-10h00 début du test d'hypoglycémie insulinique, je suis descendue à moins de 0,20g de glycémie, autant dire que j'étais vraiment pas bien du tout, je ne captais plus rien de ce qu'on me disait, sueurs, tremblements, tachycardie, mal de chez mal quoi... voyant que je ne remontais pas, l'infirmière a du m'injecter du glucosé puis j'ai pu manger un peu... différents dextros et prélèvements sanguins pendant 2h
au total, 39 tubes de sang, légère hypotension en fin de matinée, j'étais HS moi qui suis déjà très fatiguée ces temps ci...
-14h00 échographie thyroïdienne et cytoponction
-attente du passage d'un interne pour la sortie
voilà, tous les axes hypophysaires vont être testés, évidemment je n'ai encore aucun résultats et donc plein de questions temps que ne sait rien, y a t-il qqe chose? si oui, est-ce grave? l'attente est super longue...
mardi soir au moment d'aller me coucher, super méga douleur à l'estomac, c'est pas nouveau, j'ai déjà eu des crises ulcéreuse depuis 1 an mais celle-là était juste insoutenable, j'ai cru que j'allais faire un malaise tellement la douleur était horrible... heureusement j'avais encore de la codéine qu'un médecin de garde m'avait prescrit lors de ma 1ère crise et j'en ai pris de même que de l'ésoméprazole pour l'acidité gastrique... j'ai pris RDV au CH près de chez moi en gastro, chose que je devais faire déjà en début d'année (mon doc m'avait fait un courrier) mais j'avais laissé de côté... RDV le 4 aout... voilà, j'ai l'impression de passer ma vie chez les médecins cette année...

petite question technique, peut-on renommer son sujet et si oui, comment fait-on??
merci

[wynnie]

Bonjour
bon courage pour cette période pas facile
pour renommer ton sujet tu reviens en lecture sur le premier message de la discussion, tu clique sur le bouton edit en haut à droite du message et tu peux en changer le titre.

[céline24]

merci wynnie

[Liwe]

Quelle journée éprouvante, en effet.

tu sais sous combien de temps tu dois avoir les résultats de ts ces examens ? Et tu revois les docs qd ?

bon courage pour l'attente.

[céline24]

non je ne sais rien du tout, j'ai demandé mais pas de réponse précise et l'endocrinologue que j'ai vu la semaine dernière qui a prescrit tous ces examens n'est pas là cette semaine... j'espère la revoir bientôt... j'attends

[céline24]

bonjour tout le monde

alors voilà, après un arrêt total du levothyrox depuis 1 semaine, voilà que j'ai "craqué" et l'ai repris ce matin, je me sens de nouveau tellement pas bien et fatiguée depuis qqes jours, j'appelerai lundi l'endo pour lui en faire part...
petite question, quand elle me l'a fait arrêté, ça faisait quasi 1 mois que j'étais monté à 50... avec cet arrêt d'une semaine, va t-il me falloir de nouveau 6 semaines de patiente pour espérer du mieux??
je me désespère, je me traine chaque jour, je suis d'une fatigue extrême, j'ai des sensations de malaise parfois, des semblants de crises d'angoisses comme intériorisées...
bon je sais que cette batterie d'examens est anxiogène et que l'attente laisse place à tout un tas de questionnements... et puis me voilà avec un nouveau pb de santé, j'ai de nouveau fait une crise de douleur insoutenable au ventre mardi soir, ça doit être la 4ème en 1 an... revu mon doc, il pense à une pancréatite du à des calculs biliaires... re prise de sang (RAS mais faite à distance de la crise) et écho la semaine prochaine mais si c'est ça, il a parlé d'ablation de la vésicule biliaire... je redoute une nouvelle crise tellement c'était l'horreur, si ça recommence, mon homme va appeler le 15 de toutes façons, la douleur ne s'est calmé avec du temps que sous codéine LP...
voilà, donc avec tout ça, moral pas top top du tout... et depuis qqes jours, j'ai l'impression de repartir à zero avec ma thyroïde... RAS LE BOL!

si qqun aurait une réponse à m'apporter concernant ma question sur la reprise du lévo?

Merci

[céline24]

up

[wynnie]

puisque tu a arrêté une semaine, si tu reprends le 50 tu sera dans une semaine à nouveau au niveau ou tu étais avant d’arrêter.
c'est d'une hausse du lévo et pas d'une baisse ou d'un arrêt que tu as besoin. tu pourras sonner les cloches à l'endo pour t'enfoncer au lieu de t'aider à te relever!!!

[céline24]

ok merci wynnie

en fait je pense que l'endo a voulu arrêté le lévo car celui-ci, mis en place il y a 6 ans dans un but freinateur, n'a pas empêché le nodule de grossir ET elle devait vouloir voir comment l'hypophyse allait réagir avec cet arrêt... bon en attendant, je sais pas si ça vient de là mais de nouveau pas bien depuis qqes jours, MEGA fatiguée, surtout le matin, moral bof bof bof alors voilà, j'ai repris le levo et j'appelerai demain au CHR pour lui dire...
et puis je rappelle qu'elle m'avait dit qu'il me faudrait un minimum de 100 de lévo... mais est-ce que ça ne serait pas de trop finalement???

bon je pense que je devrais avoir un second RDV avec elle après tous les examens de cette semaine enfin j'espère

et puis samedi prochain c'est le mariage de ma meilleure amie alors j'ai un peu beaucoup les boules de pas être bien, je suis témoin, je dois lire mon discours qu'elle m'a demandé de faire, enfin voilà ça va être une grosse journée/soirée, vue comment déjà je me sens ces jours ci, ça va être chaud si je suis tjs pareil dans 1 semaine

[Liwe]

Courage !

Je n'ai pas de conseils à t'apporter.
as tu pu contacter le CH ?

[céline24]

bonjour,

je viens donner qqes nouvelles

je reprends donc le lévo 50 depuis une bonne semaine, ça va mieux, pas encore parfait mais mieux...
le mariage s'est bien passé, je suis contente

j'attends toujours les résultats du CHR, je crois que je peux encore attendre un moment...
j'ai fait une écho abdo aussi la semaine dernière et j'ai plein de calculs dans la vésicule, ça sent l'opération....

voilà pour le moment, quand j'en saurai plus, je vous tiendrai au courant

bisous

[céline24]

bonjour,

me revoilà vous donner des nouvelles, j'ai en effet reçu ce matin les résultats des examens faits au CHR de Lille le 7 juillet dernier.

Alors voilà, l'endocrinologue a fait un compte-rendu détaillé en expliquant constater un déficit thyreotrope et corticotrope partiel...
je dois retourner en hospitalisation de jour pour effectuer une IRM hypophysaire ainsi qu'une nouvelle ponction qui n'a pas permis de poser de diagnostic (zut alors!!)

j'ai appris tout ça par courrier, je suis un peu déboussolée, je me pose des questions et j'ai peur de ce qu'on pourrait me trouver, peur de ne pas m'en sortir...

elle augmente le lévo à 75 (j'étais à 50 depuis début juin avec un arrêt d'une semaine début juillet) et souhaite introduire de l'hydrocortisone 10mg/jour

voilà je fais court car je suis très fatiguée et nous nous sommes couchés tard ces derniers jours (mariage... qui s'est bien passé! ouf et puis des sorties diverses)

bonne journée à vous

Céline

[céline24]

mon post n'intéresse plus personne?

je me sens seule avec mes problèmes, j'ai commencé mon augmentation de lévo et l'hydrocortisone mais je me pose plein de questions, j'ai peur de la suite, j'ai besoin d'être écoutée mais je ne sais plus vers qui me tourner... y a t-il des personnes sur ce forum qui souffrirait de la même chose que moi???

de plus, savez-vous si je peux prendre l'hydrocortisone en même temps que le lévo?? car l'endocrinologue a écrit de le prendre au lever mais sur la notice c'est noté en mangeant

mon homme a repris le boulot ajd, mon fils est au centre de loisirs et ma fille chez sa nounou car j'avais un RDV ce matin... ça + ces dernières nouvelles, j'ai eu les larmes aux yeux ce midi, moral en berne

merci à celles et ceux qui me répondront

[wynnie]

Bonjour
je passe te faire un coucou de soutien.
je ne peux que déplorer le yoyo que t'a fait faire l'endo avec ton traitement...
il faut maintenant tenir au lévo 75 pendant au moins 6 à 8 semaines avant de refaire un contrôle tsh t3 t4.
on a jamais fait beaucoup d'examens pour trouver pourquoi ma tsh n'est pas fiable... j'avais quand même passé un irm hypophysaire qui n'a rien indiqué de particulier... on se contente maintenant de surveiller mes t3 t4 et mes symptômes et je vais bien avec mon lévo 125 depuis 5 ans...

a ta place je respecterais les conditions de la notice pour la prise d'hydrocortisone...
tu as les résultats de cortisol, acth, etc...?

pas cool pour les calculs à la vésicule...

Bon courage et à très vite!

[céline24]

merci wynnie

je te mets le CR de l'endo concernant l'axe corticotrope: (je n'ai pas les normes)
la cortisolémie de 8h00 est à 10,5 microg/dl, l'ACTH en regard à 12pg/ml. Le SDHA est normal à 4,9 micromol/L.
Lors de l'hypoglycémie insulinique, en regard d'une hypoglycémie significative à 0,14g/L, l'ACTH s'est élevée à 342pg/ml et la cortisolémie s'est élevé au maximum à 19 microg/dl ce qui est en faveur d'un profil de déficit corticotrope partiel.