Valériane Inscrit le: 05.06.15 Messages: 252Carcinome papillaire... 70+ |
Message: (p557121)
Posté le: 21. Juin 2023, 11:25
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Bonjour à tous.
Quand on m'a informée que j'en passerais par la radiothérapie externe, je me posais plein de questions pratiques. Sur le forum, il n'y a pas de véritables récits, ce sont plutôt des conversations entre personnes. C'est très sympa mais dispersé. Et donc pas facile de trouver les réponses à mes questions.
Que pensez-vous d'une rubrique RECITS comme on le fait pour les cures d'iode et les opérations? D'autres après moi pourraient ajouter leur expérience.
J'ai hésité car ce sera long, mais les personnes concernées auront la patience de tout lire!
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Donc…La RCP a décidé qu'on procéderait à 30 séances de radiothérapie (5 séances/semaine pendant 6 semaines.) Là où je suis soignée, c'est un appareil de tomothérapie: la radiothérapie est couplée à un scanner qui affine la zone et l'intensité. (on trouve des explications et photos sur le web)
Je n'ai pas très envie de vous dire où je suis soignée car je fréquente les lieux depuis neuf ans et je sais que des soignants et étudiants consultent le forum avec beaucoup d'intérêt. Je crains qu'on puisse me reconnaître à certains détails, et ainsi repérer mon pseudo.
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Plusieurs jours avant les séances, le parcours a commencé par une 1e consultation auprès de la radiothérapeute. Elle m'a bien expliqué quelle serait la zone à irradier, d'une oreille à l'autre, mais plus intense du côté du curage ganglionnaire initial et des récidives. Elle m'a expliqué les effets secondaires ( j'y reviendrai plus bas) et que je la verrai en consultation toutes les semaines, puis un mois après la fin. Elle a beaucoup insisté sur la perte d'appétit: je devrai me forcer à manger pour ne pas perdre de poids. Il arrive même qu'on doive prescrire des compléments alimentaires. Il s'avère que je n'en aurai pas besoin. Elle m'a fait une ordonnance pour une analyse de la créatinine, et pour l'achat du XENETIX 300 qu'on injectera pour le scanner dosimétrique.
On devra aller voir son dentiste et on ne commencera rien sans le certificat de bonne santé bucco-dentaire qu'il devra envoyer. Toute inflammation ou début de carie doivent être soignés avant la thérapie. En cas de difficulté à obtenir un rdv rapide, on était prêt à m'en proposer un au service dentaire de l'hôpital. Connaissant bien mon souci de santé, mon dentiste m'a reçue dès le lendemain.
Deux semaines plus tard ( car on était en période de Noël) je suis revenue pour le scanner dosimétrique. On m'a fait l'injection de XENETIX 300. Je ne sais plus trop aujourd'hui comment ça s'est déroulé, je ne sais plus combien de temps!. Bien sûr, il n'y a pas de radiations ce jour-là., c'est justement cette fois qu'on personnalise la zone et l'intensité des radiations.
Puis deux manipulateurs ont procédé à la confection d'un masque qui nous prend du visage jusqu'au milieu du torse. Au départ, c'est une plaque d'une matière plastique tiède avec des alvéoles pour respirer et des trous pour le nez et les yeux. Etant encore tiède, elle est malléable, on me l'a pressée sur le visage et le cou pour qu'elle en prenne bien la forme. Plus tard, en refroidissant, cette forme sera définitive. Cette coque sert à nous maintenir à chaque fois dans la position déterminée. On nous la pose à chaque séance tout en la clipsant sur les côtés de la table.
A cette même consultation, on m'a fait un tout petit point de tatouage définitif, taille d'une piqûre d'aiguille, bien au milieu du torse. Ce point servira de repère à chaque séance, les autres marques sont faites sur la coque.
On m'a aussi photographié le visage et cette photo apparaît avec notre nom à chaque séance sur un petit écran de la machine. Elle sert à nous identifier, sécurité oblige. Et même, lors des premières séances, on nous redemande notre nom et quelle partie du corps sera irradiée, sécurité encore.
Une semaine plus tard, 3e déplacement pour la séance de paramétrage de la machine, toujours sans rayonnements bien sûr. Cette séance-là ne peut se faire avec la précédente puisqu'il faut que la coque soit bien refroidie et dure. Cette coque comporte deux épaisseurs. Et comme j'étais comprimée jusqu'à la douleur, on a bien voulu m'enlever l'épaisseur intérieure lors de la première séance de thérapie. Je reconnais qu'au début mes respirations abdominales de sophrologie m'ont été nécessaires. Pour me détendre, je visualisais des bons souvenirs! Et j'ai demandé à supprimer une musique dont le rythme contrariait mes respirations-détente! La manip' a reconnu qu'elle ne favorisait pas la relaxation.
La table glisse vers le cercle de la machine et seuls la tête et le haut du buste sont dans ce cercle. Nous connaissons tout ça; arrivés à ce stade nous ne sommes plus des débutants! Les personnes claustrophobes ou trop inquiètes peuvent se signaler et elles se voient proposer une médication.
Ne pas hésiter à demander la sangle pour y passer les poignets. C'est plus confortable, sinon les bras ont tendance à glisser en dehors de la table.
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Lors de chaque séance de thérapie, cette table entre une première fois pour des vérifications et ressort après 2 ou 3 minutes. Puis elle entre à nouveau, et cette fois pour les rayons.
La durée de ceux-ci est personnalisée…à la demi-seconde près! Pour moi: 275,5 secondes! Même pas 5 minutes. On ne sent absolument rien. Seul un certain bruit nous dit qu'il se passe quelque chose.
Tout s'enchaîne assez rapidement. On n'est pas là pour la conversation! Les manipulateurs sont très sympas (2 ou 3 en même temps) Ils demandent toujours comment ça va, si on a un problème. Mais on ne les voit que deux minutes pour l'installation et une minute après! Puis ils vont en dehors devant les écrans. Certains ne rechignent pas à une parole amusante qui vient mettre un peu de légèreté. Mais ce ne sont pas souvent les mêmes car l'amplitude horaire de la machine est de 8h à 20h, ils ont des horaires glissants et mes séances n'étaient jamais à la même heure. Je ne recevais mon programme que le vendredi pour la semaine suivante. Il faut compter un peu plus de 6 semaines car il y a eu 2 jours sans, pour maintenance prévue.
Tout compris, déshabillage et ré-habillage dans la petite cabine, il faut compter entre 15 et 20 minutes. Tout devient routinier. J'ai apprécié qu'on n'enlève que le haut, sauf un maillot qui doit être en pur coton. On garde même ses chaussures, sa montre, ses bagues. Par contre, pas les bijoux du haut, ni maquillage, ni parfum ou déodorant.
Le transport conventionné est pris en charge en ALD 100%. (mon domicile est à 1 heure de l'hôpital). Le bon de transport indiquait 36 déplacements, les consultations préparatoires et celles après la série. Les ambulancier(e)s sont des pros aux petits soins. Ils connaissent tous les couloirs de tous les hôpitaux de la région. Au début, ils vous accompagnent au bon endroit, vous montrant même des raccourcis, c'est agréable.
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Voilà pour les questions techniques.
Maintenant, les fameux effets secondaires. La radiothérapeute me les avait listés. Ils sont tous transitoires sauf un. Comme tout le monde, j'étais déjà allée sur le web. C'est un tort, on se fait peur, car on n'a jamais tous ces problèmes. Pour quelqu'un ce sera ceci, pour d'autres ce sera cela.
Pour moi, ce qui a été super pour supporter ces semaines, c'est l'absence de fatigue, sauf un peu à partir de la dernière semaine et un peu après. Pourquoi si peu de fatigue? Je ne sais pas. L'opération avait eu lieu 2 mois et demi avant et comme je n'ai aucun autre désordre de santé ou médication, j'étais tout à fait en forme.
J'avais demandé à la radiothérapeute si je pouvais faire de l'acupuncture. Réponse:"Après si vous voulez, mais surtout pas de piquage pendant la série".
Il y a eu le mal de gorge comme une grosse angine. Les effets ont commencé environ au bout de deux semaines et se sont atténués peu à peu vers la fin. Bien veiller à se protéger du froid. La gorge est plus sensible et le froid de janvier m'a fait payer ma négligence!! La déglutition devient très très pénible et joue sur l'appétit. Il faut fragmenter les repas, privilégier ce qui peut s'écraser ou mixer: légumes, potages, poisson, bananes…
J'ai perdu 2,5 kg sur 53.
Je n'ai pas eu de problèmes de salive. Penser cependant à humidifier l'air de la chambre.
Pour saliver, le dentiste m'avait conseillé les chewing-gum sans sucre. La radiothérapeute m'a dit que ça ne faisait pas de mal de saliver mais que si je devais avoir une atteinte aux canaux salivaires, cela ne l'empêcherait pas. D'ailleurs cette atteinte peut ne se révéler que plusieurs mois après. Le voilà le seul effet qui ne serait pas transitoire mais définitif! Quatre mois après, toujours rien.
Maintenant les brûlures. La radiothérapeute m'avait conseillé la pommade Effidia. Attention, aucune pommade dans les 6 heures précédent la séance.
Sur le web, on trouve des conseils en homéopathie:
Radium bromatum 7 ch, 5 granules matin et soir,
Rayons gamma 30 ch, 3 granules matin et soir.
Appis mellifica 9 ch, 3 granules avant la séance et 3 gr après. Je prenais ces dernières
pendant le transport.
La pharmacienne connaissait bien la chose. Et, surprise! , elle m'a aussi fortement recommandé de voir un coupeur de feu!! Je lui ai dit mon étonnement: "Comment, vous une scientifique…?" Réponse: "Science et expérience ne s'opposent pas!" Elle ne m'a pas donné de nom mais dans cette commune de 5000 hab, on trouve toujours quelqu'un qui connaît quelqu'un. Surtout ne pas aller sur internet, ou aller chez quelqu'un qui vous demandera de l'argent. La dame qui m'a aidée n'accepte que le merci. Je l'ai vue lors des 2è et 3e semaines, ensuite je lui envoyais un sms avec les heures des séances. Tout allait tellement bien que je n'ai pas osé la déranger pour la 5e semaine. Et là, ça n'allait plus. J'ai beaucoup rougi et ça me faisait mal, surtout sur les cicatrices. J'y suis retournée au début de la 6e semaine. Elle m'a imposé la main au-dessus du cou. Au bout de plusieurs minutes, j'ai ressenti des picotements importants et elle a enlevé sa main. C'était vers 17h et comme j'ai passé la soirée sans voir de changement, j'étais déçue. Dans la nuit, j'ai été réveillée par ces mêmes picotements pendant plusieurs minutes. Le lendemain, la peau était tout aussi rouge mais je n'avais plus mal. Les rougeurs sont restées jusqu'à la fin tout en s'atténuant.
A partir de la 20e séance env, le goût s'est modifié. Ce n'est pas l'absence de goût, j'aurais préféré, c'est que tout est transformé et écoeurant. (Qui donc s'amuse à verser la salière dans mon café? Hi!!) Et j'ai eu ce mauvais goût en permanence, pas seulement pendant les repas.
On m'avait dit que tous les effets secondaires s'estomperaient deux semaines après la fin. C'est exact sauf pour ce mauvais goût qui va mettre un mois et demi à disparaître.
Je n'ai pas eu d'aphtes. Mais au cas où, avoir le petit gel Pansoral, très efficace. Le site de la Sécu ameli.fr indique que les dentifrices contenant du lauryl sulfate favorisent les aphtes. Parmi les Elmex, un n'en a pas.
Prévoir aussi des brosses à dents très très souples. Celles du commerce dites souples ne le sont pas assez car les gencives deviennent sensibles. Demander les brosses chirurgicales en pharmacie.
Se brosser les dents après chaque repas, puis un bain de bouche. On craint des champignons comme le muguet des bébés.Conseil de la radiothérapeute: une cuillérée de bicarbonate de soude dans un verre d'eau et rincer avec ça.
Je n'ai pas eu de modification de la voix pendant la série. Mais maintenant, 4 mois après, surprise: depuis trois semaines, je dois sans cesse me racler la gorge encombrée en permanence, c'est fatiguant et gênant en société, et ma voix est très altérée. Est-ce du reflux? Pourtant c'est dès le réveil et non seulement après les repas. On me l'avait annoncé possible pendant la série et transitoire. Alors?
Lors de la consultation un mois après, je n'avais rien à signaler. Maintenant, attendre et voir.
Bonne lecture et bon courage à ceux qui doivent faire ce traitement. Ne craignez pas trop. Maintenant, cela me paraît déjà loin.
Valériane
Dernière édition par Valériane le 22. Juin 2023, 09:44; édité 2 fois |
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RECIT de RADIOTHERAPIE externe, ou Tomothérapie
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