RECITS de cure d'iode

[elia2]

coucou
petit résumé,entrée mardi au centre Becquerel de Rouen prise de sang un gros retard plus d'1 heure d'attente.Puis montée dans ma chambre prise du N°de chambre pour redescendre réserver télé et WI-FI qui était senser marcher.
Le professeur arrive dans la foulée me donne quelques instructions je dis au revoir à mon mari et prise de petite gélule qu'il m'a mis dans un tube s'ait mi à la porte et Go je peux avaler,et je dis au médecin plus qu'à boire pour éliminer. il me dit c'est pas ce qui fera forcement le résultat final.juste uriner normalement et aller à la selle.Je reste preplexe.
D ailleurs aucune bouteille dans la chambre. il repart me dit que je verrai un autre professeur pour ma sortie et que l'on se reverra dans 10 mois.
Donc j'attend pendant 2 heures et là je me rend compte pas de wi-fi principalement dans cette chambre,pfff et chambre en face elle a un vélo pfff ils pourrait le mettre dans cette chambre.heureusement que j'avais prévu lecture ,magazine,jeux...MERCI LE FORUM .à 15H mon repas arrive trop contente j'avais faim .Que je n'ai meme pas remarquée que toujours pas eau. J'ai appelé pour avoir de l'eau une petite bouteille. à 16H une infirmière passe je lui redemande de l'eau en plus je suis rentrée avec un problème de constipation ,ça aide pas,donc elle me redonne deux bouteilles.et me dit si constipation dure on vous donnera de quoi vous aider j'ai apporté mes pruneux .j'ai eu mes menus à valider je les ai alléger Par rapport à mon transit ,je m'installe pour ma lecture et la journée finie tranquillement.Sans aucune gène.Repas du soir je redemande mes bouteilles eau.Les repas sont très bons.la soirée prise de frissons inquiétude de l'infirmière du cou elle est passée régulièrement. Nuit assez agitée entre frisson et bouffée de chaleur et manque de sommeil (contre coup).
le mercredi petit déjeuner après douche et matinée à lire je ne l'ai pas vu passer.Repas du midi je rappelle à l 'infirmière mon soucis transit ,du coup elle me donne 4 sachets que je répartie sur la journée mais sans résultats du coup j'ose plus manger. en fin d'après midi on donne notre heure de scinti le lendemain matin et sortie ensuite donc préparer sa valise .OK contente je commence à ranger le soir j'avais pris des échantillons gel douches sticks lèvres et brosse à dents que j ai jeté mais pour eux pas de recommandations à ce sujet.Le matin je ne vois pas le pt dej arriver je me dis on descend peut-être à jeun.mais non ils avaient oubliés les prises de sang donc elle vient me piquer à 8H35 pour une scinti à 8H45 avec mon pt dej là je lui dis je remonterai le prendre elle me dit comme vous voulez .Je tartine mon pain et le mange dans les couloirs et assenceurs ou là aussi aucune précaution .Je descends en médecine nucléaire.On me prends mon taux je suis à 6,8 ,bonne radiation il parrait je devrai pouvoir sortir.OUF Ils m'ont fait préparer ma valise.La scinti sur la table j 'ai senti une grosse crise d'angoisse sur le point d'arriver pourtant j'en avait déjà passé une il y a quelques année ,je réussi à maîtriser;après longue attente pour voir le professeur.Là résultat tombe très bon résultats,il reste un reliquat qui sera suivi, mais aucun soucis .Je suis sortante ,au passage je lui parle de mon dosage avant de rentrer redescendu à 1,96 donc un peu d'hypo mais pour lui non prise de sang dans 6 semaines et revoir endocrinologue.Prochains RDV en avril. mon mari est venu me récupérer il m'ont dit si on peut faire chambre à part pendant 2 jours, éviter femmes enceinte, bébé, enfant en dessous de 8 ans pendant 10 jours.ouf je suis libre je retrouve mon mari j'oublie volontairement mon petit déj on va le prendre à la cafet et une énorme bouffée d air, arrivée dehors. Par rapport à tous vos témoignages je les trouve très léger dans leurs précautions ,une organisation un peu brouillon. mais un personnel adorable, à l'écoute.une impression qu'ils sont en test pour alléger ce type d'hospitalisation. symptômes très tolérable un peit mal de gorge ,une fatigue .Maintenant je me met en mode recherche une petite semaine vacances ,retrouver mon transit ,et doses vitamines et reprise sport semaine prochaine.Pour retrouver cette pêche qui me fait encore défaut. après ces trois mois un peu compliqués ça va faire du bien d'en voir le bout.Merci au forum,je continuerai à passer si on peut continuer à s'entraider.Moi qui suis d'un naturel un peu pessimiste ,il m'a permis de toujours positiver par rapport à mon entourage et leur apporter des réponses
que l'on ne trouvent pas ailleurs. encore merci Bises à tous et courage aux futur iodés.

[Surnom]

Merci Elia pour ton résumé.
Grâce à tous ces récits, on sait ce qui nous attend et ça fait moins peur!

Je suis allée, hier, à la réunion d'information pré-cure à la Pitié Salpêtrière et c'est vrai que je n'avais plus vraiment de questions à poser, du coup, lol!
Pas de prescription de régime alimentaire pauvre en iode et en sel mais je vais le suivre selon les bons conseils donnés ici.
Sur la courte page de recommandations post cure, les précautions sont obligatoires pour 5 jours seulement et l'AT est de 1 semaine, max 10 jours meme pour ceux qui travaillent au contact de très jeunes enfants.
On s'occupe davantage du transit avec du Forlax à prendre 3 jours avant la cure!

Je retiens surtout que tes résultats sont bons, c'est donc une très bonne cure Ella2!

[pierann46]

Bonjour,
Je suis inscrite depuis quelques mois et suis restée discrète jusqu'à ce jour dans l'attente de résultats plus concrets. J'ai été opérée à Nancy et le chirurgien avait omis de retirer une tumeur de presque 2 cm. Direction l'IGR où je ferai des contrôles continus et nouvelle cytoponction. Le résultat que je suspectais a été confirmé. Je dois donc être opérée de nouveau vendredi 26 août après avoir fait la cure d'iode. Je suis à mon deuxième jour de cure d'iode et j'en ai souffert hier dans la nuit : nausées, maux de tête et glandes salivaires gonflées et douloureuses.
Quelqu'un a-t-il eu ce procédé de chirurgie ?
Je vous remercie par avance pour vos témoignages.
Annie

[Surnom]

Je te souhaite bon courage Pierann.
Tu veux dire que tu sera opérée au 5ème jour d'une cure d'Iode de 100 mCi?
Au 5ème jour, je ne serais pas de retour à la maison tant mon mari est phobique de radioactivité...
C'est vrai que je n'ai pas lu de prise en charge similaire mais je sais qu'à l'IGR, ils peuvent proposer des protocoles qu'on ne retrouve pas dans tous les hôpitaux je crois, comme la "chirurgie radio-guidée".
Est-ce ton cas, ils t'ont sans doute donné des explications?
J'espère que d'autres sauront te répondre.

[Beate]

Bonjour,

Bienvenue Pierann! Et bon courage ! Fais-tu la cure d'iode en défrénation (arrêt du Levothyrox) ? Tu dois être bien fatiguée ? Mais à l'IGR, tu es entre d'excellentes mains !

Si on fait la 2ème opération dans la foulée, c'est donc qu'ils vont profiter de l'activité de l'iode 131 pour faire de la "détection péropératoire" : ils feront une chirurgie radio-guidée, employant une sonde de détection gamma qu'ils promèneront dans la zone pendant l'intervention, et qui "bipera" chaque fois qu'elle sera proche d'un bout de tissu résiduel, ou d'un ganglion qui a fixé l'iode (et qui est donc métastatique). Nous avons quelques personnes qui ont été opérées ainsi, tous à l'IGR je crois (mais j'aurai du mal à retrouver les témoignages, là ... il y a tellement de messages sur le forum !)

Pour les glandes salivaires, c'est assez fréquent qu'elles s'inflamment après avoir pris l'iode radioactif, il faut essayer de les stimuler en buvant beaucoup, en rincant la bouche avec de l'eau citronnée, en mâchant chewing-gum et bonbons acidulés, éventuellement en demandant aux infirmières si tu peux prendre du Sulfarlem (médicament qui stimule la salivation), pour éliminer l'iode le plus vite possible. http://eurekasante.vidal.fr/medicam.....t-msulfa01-SULFARLEM.html

A bientôt !

Beate

[pierann46]

Bonsoir Beate,

Merci. J'ai subi effectivement une deuxième chirurgie radioguidée et la chirurgienne m'a dit avoir tout nettoyé. Je dois faire une deuxième scintigraphie lundi 29, et cela m'inquiète car déjà à la première scintigraphie on m'a informé que l'iode ne se fixait pas. J'avoue que je ne comprends plus rien alors que mon cancer est qualifié de papillaire par Nancy et je comprends du forum que le papillaire est bien différencié et que du coup il fixe l'iode.
J'angoisse à l'idée qu'on m'annonce que c'est un autre type de cancer thyroïdien bien que j'ai fait un test de calcitonine qui était indétectable. J'avoue être "déboussolée".
En attendant, je vous remercie pour toutes ces explications et cet excellent forum qui nous permet d'avoir des informations qu'il n'est pas aisé de retrouver ailleurs si ce n'est en lisant des thèses de doctorat en médecine sur le cancer thyroïdien.

A bientôt,

[Beate]

Bonsoir,

si c'est un cancer papillaire, d'après l'anapath, c'est bien un papillaire, on ne peut pas le confondre avec un autre - mais il existe différentes sousvariantes, et parfois certaines fixent un peu moins bien l'iode (il arrive aussi qu'un cancer soit tout à fait fixant, mais que le ganglion où se cachent les cellules soit peu vascularisé et que l'iode, véhiculé par le sang, y pénètre mal, et donc qu'on ne le voie pas bien à la scinti).

En tout cas, s'ils ont fait une chirurgie radio-guidée, c'était pour enlever du tissu qui avait fixé l'iode, ils ne l'auraient pas fait si tu ne fixais pas !

A la scintigraphie, on ne voit que des fixations d'une certaine taille, mais la sonde peropératoire les détecte même si elles sont toutes petites. Et puis, il y a parfois des différences, en fonction du temps d'absorption de l'iode, quand on fait plusieurs scintigraphies, à plusieurs jours d'intervalle.

Mais normalement, si la chirurgienne (le Dr Hartl?) t'a dit qu'elle a tout enlevé, on ne devrait RIEN voir lors de cette scintigraphie, et ta TG devrait très vite devenir indétectable.

Tiens-nous au courant !

Beate

[pierann46]

Merci beaucoup Béate. Oui, c'est Dr Hartl. Je vous tiens au courant des suites après la seconde scintigraphie.
Bon week-end.

Pierann

[Mariegd]

Bonsoir,

Voilà j'ai rencontré le médecin spécialiste en médecine nucléaire ce matin, je fais ma cure d'iode le 10 octobre.

Moi qui espérais la faire avec le thyrogen car c'est l'option principale à l'hôpital Haut Lévêque et bien non je dois la faire en défrénation, car mon cancer était agressif et infiltrant, et donc ce protocole est plus efficace que l'autre. Et comme je suis jeune je vais mieux le supporter il paraît.
J'arrête le levothyrox lundi, je dois prendre du cynomel à la place pendant 13 jours. Ensuite rien pendant 15 jours.

Je vous tiendrai au courant de mon état.

Bon week end.

[karine7133]

Cc Marie tu le dira car moi aussi je dois le faire à haut l'évêque j'attends la convocation du médecin nucléaire

[Mariegd]

Oui Karine je te dirai. J'espère que tu attendras moins que moi pour ton rdv et que tu pourras faire la cure sans défrénation.

[karine7133]

pourquoi tu attends depuis combien de temps? l'ando ma dit la semaine dernière d'ici 4 a 6 semaines c'est déjà bien long!!!

[Mariegd]

Et bien moi j'ai eu rdv avec l'endocrinologue le 21 juillet et j'ai eu l'appel du service le 23 août pour un rdv le 8 septembre. Mais c'est surement à cause des vacances d'été.

[karine7133]

Ben j'espère pas attendre longtemps c'est déjà assez stressant... Je pensais qu'ils t'envoyer une courrier ? Donc ils téléphonent ?

[Mariegd]

Oui moi c'est le secrétariat du Dr Guyot qui m'a appelé car il y a qq examens à faire avant : échographie cervicale récente, dosage clairance de calcitonine de moins de 15 jours, dosage tsh de moins de 8 jours. J'ai reçu ensuite la convocation par courrier.