| Auteur |
Message |
luciole74 Inscrit le: 04.05.05 Messages: 2977Hashimoto Haute-Savoie 50+ |
Message:
Posté le: 13. Nov 2013, 20:39
|
 |
|
Bonsoir,
Tout est dans le titre, je viens de voir Beate sur le 20 heures de France 2 au sujet des malades (ou ceux qui croient l'être) et internet.
Les propos du journaliste ne sont pas très flatteurs pour les gens qui utilisent ces sites et pour ceux qui les créent ....
Bonne soirée à tous |
|
  |
|
 |
Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50593Carcinome papillaire... 60+ |
Message: 
(p367699)
Posté le: 13. Nov 2013, 21:34
|
|
|
Bonsoir,
je ne l'ai pas vu car la journaliste m'avait assuré cet après-midi que ça ne passerait que demain !
Elle m'a ensuite envoyé un SMS à 20h, "ça passe maintenant", mais j'étais en train de cuisiner, je ne l'ai pas vu ! Reste le replay !
Reportage visible sur la page Facebook de France 2 :
https://facebook.com/watch/?v=643751705648405&_rdr
Dommage que je n'aie pas su avant que ça passait ce soir, j'aurais mis une annonce sur le forum !
L'équipe était passée me filmer vendredi. Au total, le sujet "recherche d'informations santé sur Internet" doit durer environ 4 min, avec 3 ou 4 volets : "les cybercondriaques", "les sites tels que Doctissimo" puis "les e-patients" : c'est pour ce dernier volet qu'on m'a demandé de parler du forum, comment et pourquoi je l'ai créé, comment, de patient lambda à la recherche d'infos sur son propre cas, on devient "patient expert" à conseiller les autres ...
Avec les deux journalistes, celle de Paris et celle de Toulouse, le courant était très bien passé, et elles ont bien compris ce qu'on faisait, dans l'association, et qu'Internet pouvait être un moyen très utile pour s'informer et s'entraider entre patients - je ne sais pas si c'est bien passé à l'émission, cet esprit-là, ou si ça fait trop l'amalgame entre ceux qui s'informent "raisonnablement" sur Internet et les "cybercondriaques" ?
Qui a regardé l'émission, qu'en avez-vous pensé ?
Beate
Dernière édition par Beate le 22. Fév 2022, 11:08; édité 1 fois |
|
| |
|
|
| Luciana Cancer papillaire Montréal |
|
| |
|
|
| luciole74 Inscrit le: 04.05.05 Messages: 2977Hashimoto Haute-Savoie 50+ |
Message:
(p367705)
Posté le: 13. Nov 2013, 21:58
|
|
|
| Luciana a écrit: | | Dommage , cela ne fonctionne pas .Probablement à cause du Canada????? |
Bonsoir,
je pense plutôt que c'est parce que les replay fonctionnent à partir du lendemain de l'émission. En refaisant un essai demain cela fonctionnera peut être.
Bonne soirée |
|
| |
|
|
Fanny CH
Inscrit le: 03.05.04 Messages: 4021OP TT 2012 Tirosint ... près Lausanne, Suisse 70+ |
Message: (p367706)
Posté le: 13. Nov 2013, 22:08
|
|
|
Bonsoir Beate,
Je viens de voir le 20 h par Reply sur mon ordinateur (à 21 h ça ne fonctionnait pas encore).
Le ton des journalistes est un peu sec et pas très tendre, me semble.
Ils n'ont pas l'air d'avoir capté l'utilité de ce site et forum.
Bonne semaine et
amitiés,
Fanny CH |
|
| |
|
|
| Praline2 Inscrit le: 30.07.12 Messages: 182Cmt Ardèche 70+ |
Message:
(p367707)
Posté le: 13. Nov 2013, 22:23
|
|
|
| J'ai vu le 20 h en direct mais le temps de réaliser... Cependant mon impression est aussi mitigée; j'ai eu l'impression qu'il y avait amalgame et j'ai ressenti un malaise mais cela est passé tellement vite que je préfère revoir calmement le replay demain avant de me révolter davantage. |
|
| |
|
|
| juliette57 Inscrit le: 20.09.11 Messages: 2850+ |
Message:
(p367709)
Posté le: 13. Nov 2013, 23:32
|
|
|
Bonsoir Beate,
J'ai vu le 20 H en direct et revu le replay sur mon ordinateur.
Ce que tu a dit est très juste mais j'ai vraiment l'impression d'un amalgame
(cybercondriaque)
Ton passage a été mis dans un mauvais contexte, de plus lors qu'ils démarrent sur toi ils commencent par dire 'qu'une personne va plus loin"
Ils ont détourner le sujet
Cela m'énerve car moi aussi j'ai été éclairé par tes informations, et en lisant les autres j'ai été rassurer devant mon opération et ma cure d'iode l
Et je précise que je ne prend aucun médicament sans ordonnance
bonne soirée |
|
| |
|
|
Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50593Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
(p367711)
Posté le: 13. Nov 2013, 23:39
|
|
|
Bonsoir,
j'ai vu le réportage - et depuis, je ne décolère pas ! Et même mon mari (pourtant quelqu'un de calme) est scandalisé !
J'ai été totalement désabusée, en fait !
La totalité du réportage a été mise sous le titre "les cybercondriaques" (sous-titre "les malades de l'info médicale"), du début à la fin - alors que, quand on m'a contactée, il devait s'agir de "la recherche d'informations santé sur Internet", avec plusieurs interviews, 3 ou 4, dont UN sur les cybercondriaques ! Mon intervention devait parler du forum, comment j'en étais venue à le créer, après ma propre maladie - comment, d'un patient "lambda" à la recherche d'informations sur son propre cas, on en vient à partager son expérience avec les autres, à se prendre en charge, à devenir "e-patient" ou "patient-expert" ...
Mon intervention est bien filmée, et "passe bien" - mais ce qui ne va pas du tout, c'est cette bannière "cybercondriaques", et aussi la manière de me présenter :
| Citation: | | "Cette internaute va encore plus loin : ancienne malade de la thyroide, elle se considère aujourd'hui comme une véritable spécialiste du sujet, au point d'avoir créé son propre site pour rassurer les cybercondriaques" |
Pffff ... 
Pourtant, on avait échangé de longs emails, beaucoup discuté au téléphone, et les deux journalistes avaient bien compris ce que nous faisions ... je ne sais pas qui a ensuite tout modifié, le titre du sujet et l'orientation "anti-patients" ?
Si le forum ne servait qu'à "rassurer les cybercondriaques", il ne durerait pas depuis plus de 13 ans !! Ce sont des patients avec d'authentiques MALADIES qui viennent sur le site ! Et s'il y avait un peu plus d'écoute dans le milieu médical, ils n'auraient peut-être pas besoin de venir sur Internet ! Qu'est-ce qu'il y a de mal à chercher à échanger avec ses pairs, à profiter de l'expérience des autres, qui sont eux aussi passés par là ?? C'est tout à fait COMPLEMENTAIRE aux consultations médicales ... on ne cherche absolument pas (comme tente de le faire croire l'émission) à se substituer aux médecins !
Encore heureux qu'ils aient fait un gros plan sur l'écran de mon ordinateur, et sur la phrase marquée en rouge en haut de toutes les pages du site :
Bien sûr, nos conseils ne pourront en aucun cas remplacer
l'avis d'un médecin !
Bon, mon intervention en elle-même n'est pas mal, ma maison pas trop mal rangée (j'ai passé un bon moment, la veille, à ranger tout mon bazar ...) - mais c'est l'émission en elle-même qui est totalement tendancieuse (et très "anti-patients", en fait, avec les deux professionnels interviewés, un pharmacien et un psychiatre, qui disent des choses telles que "de nos jours, les patients en savent TROP", "aller sur Internet, c'est chercher à se faire PEUR" ...)
Pffff, vraiment, je suis terriblement déçue ... je vais envoyer un mail à la journaliste, pour lui faire part de ma déception, et je pense qu'on ne m'y reprendra pas de sitôt !
Beate |
|
| |
|
|
Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50593Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p367712)
Posté le: 13. Nov 2013, 23:47
|
|
|
Je vous mets quand-même quelques photos :
https://scontent-b-cdg.xx.fbcdn.net/hphotos-frc3/1462947_10201999813651012_445508633_n.jpg
https://scontent-b-cdg.xx.fbcdn.net/hphotos-ash4/1426439_10201999838571635_2061681505_n.jpg
https://scontent-b-cdg.xx.fbcdn.net/hphotos-ash3/1455095_10201999839971670_1832491602_n.jpg
https://scontent-a-cdg.xx.fbcdn.net/hphotos-prn2/1463909_10201999798570635_1639975390_n.jpg |
|
| |
|
|
Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50593Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
(p367715)
Posté le: 14. Nov 2013, 00:08
|
|
|
Je viens de retrouver le mail avec lequel la journaliste m'avait contactée, la semaine dernière ... (et m'apprête à lui envoyer une réponse assez "énergique" !)
| Citation: | Bonsoir,
Je prépare un sujet pour le 20h de France2 sur les "e.patients" et je suis à la recherche de témoignages,
merci d'avance,
c'est Dominique dupagne qui m'a donné votre contact,
bien à vous,
Josée Blanc Lapierre |
Il y a de quoi se sentir abusée, non ?  |
|
| |
|
|
| Luciana Cancer papillaire Montréal |
Message:
(p367716)
Posté le: 14. Nov 2013, 00:39
|
|
|
Chère Béate, ce n'est pas juste de dire que tous sont des cybercondriaques.
Oui, il y en a, mais ce n'est pas la majorité du tout . Nous les repérons facilement.Tu as raison,si les médecins expliquaient plus,les patients n'auraient pas besoin de chercher sur internet.
C'est un peu mesquin de te présenter de la sorte. Tu as acquis des connaissances que nous respectons, mais en même temps, nous devons valider auprès de nos médecins.
De comparer ton site avec Doctissimo (on voit ce site dans les images) sur le même sujet, je suis complètement en désaccord. Ça c'est un coup bas.
Dommage pour cet entretien et retiens les autres journalistes qui eux ont reconnu le positif du forum.
Je crois qu'elles ont pas fait la différence entre tes intentions, tes connaissances, ce que le forum peut apporter et les réponses échangées entre les participants.
C'est mon avis ,je vais tenter d'écouter l'émission demain.
Dernière édition par Luciana le 14. Nov 2013, 02:08; édité 1 fois |
|
| |
|
|
Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50593Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
(p367718)
Posté le: 14. Nov 2013, 00:59
|
|
|
Je viens d'expédier mon mail ... (et j'ai aussi exprimé mon mécontentement sur Facebook et Twitter, en "taguant" France2) ... je vous tiens au courant si j'ai une réponse !
Bonne nuit !
Beate
| Citation: | Bonsoir Josée,
j'ai regardé le sujet au JT de ce soir (comme de nombreux patients de notre forum).
Et je dois vous dire que je suis terriblement déçue, et aussi en colère - car la manière dont ce sujet a été présenté ne correspondait absolument pas à ce dont nous avions parlé par mail et - longuement - par téléphone !
Il devait s'agir d'un réportage sur "les e-patients", sur "la recherche d'informations santé sur Internet", avec plusieurs interviews, dont UN d'une personne "cybercondriaque" - or, finalement, c'est la totalité du sujet qui a été présenté comme "un réportage sur les cybercondriaques" (sous-titre "les malades de l'info médicale") ! Il y a eu une annonce en ce sens, au cours du JT, et la totalité du réportage avait une bannière rouge "cybercondriaques".
Ce n'est absolument pas ainsi que nous avions compris le sens de l'émission, nous nous sentons abusés !
Les patients qui cherchent des informations, de l'échange d'expérience et du soutien moral sur notre forum ne sont pas des cybercondriaques, des "malades imaginaires" - ils ont des maladies bien réelles, hypo ou hyperthyroidie, nodules, cancer ...
Nous ne cherchons absolument pas à nous substituer aux médecins, à donner des conseils médicaux - juste à partager notre expérience et des informations sérieuses, vérifiables, pour aider les autres, les patients encore "novices", à mieux se retrouver dans la jungle d'Internet, pour les rassurer, leur permettre de se prendre en charge !
Et si autant de spécialistes de la thyroïde conseillent notre site à leurs patients, ce n'est certainement pas parce qu'ils veulent les angoisser, mais au contraire parce qu'ils savent qu'ils y trouveront des informations faciles à comprendre et, surtout, des échanges avec leurs pairs, avec des personnes qui sont passées par là et qui pourront les rassurer et les soutenir !
Nous en avons longuement discuté au téléphone, et je pensais que vous aviez bien compris le rôle que nous jouons, celui de "médiateurs" entre le monde médical et les patients ...
Alors, entendre la manière dont on m'a présentée (toujours sous la bannière "cybercondriaques" !) : ""Cette internaute va encore plus loin : ancienne malade de la thyroide, elle se considère aujourd'hui comme une véritable spécialiste du sujet, au point d'avoir créé son propre site pour rassurer les cybercondriaques" , c'est vraiment frustrant, tendancieux et diffamatoire, on pourrait croire que je me crois "supérieure aux professionnels" ...
... sans parler du fait que notre site n'est certainement pas destiné aux seuls "cypercondriaques", sinon il n'existerait pas depuis 13 ans !
Voilà, je tenais à vous faire part de mon énorme déception - ainsi que de celle des patients qui ont regardé ce réportage, et qui se sont sentis incompris, à se voir ainsi traités de "cybercondriaques", à entendre les professionnels interviewés dire "de nos jours, les patients en savent TROP" ou "Aller sur Internet, c'est chercher à se faire peur" ...
Avez-vous visité notre site, essayé de savoir ce que les patients viennent y chercher ? Certainement pas à se faire peur, au contraire ! Ni à "se chercher des maladies" !
Ils sont DEJA face à un diagnostic, "nodules", "cancer", maladie autoimmune chronique", souvent perdus, avec peu d'informations et peu d'échanges avec leur médecin (qui n'est pas toujours joignable, n'a pas toujours le temps ... ou la patience ...) - en échangeant avec des patients "passés par là", en parcourant les dizaines de liens et d'articles explicatifs du site, ils comprennent mieux leur pathologie, le pourquoi du traitement ... et beaucoup de médecins nous le disent, "un patient informé est un meilleur patient", car il connait sa maladie, sait pourquoi il est important de bien prendre son traitement, de suivre les indications du médecin ...
Dommage qu'en plus des deux professionnels apparemment très "anti-Internet" interviewés, vous n'ayez pas donné la parole à l'un de ceux - de plus en plus nombreux ! - qui pensent que, bien utilisé, Internet peut être tout à fait complémentaire aux consultations médicales, du moment que les patients sont correctement aiguillés, que l'intelligence collective existe et permet d'éviter les fausses informations et la paranoia ...
Un réportage sur "les patients et Internet", dans le journal, à une heure de grande écoute, cela aurait pu être une belle chance pour mieux faire connaitre ce sujet, et pour le demystifier ... dommage qu'au lieu d'informer, l'émission ait finalement renforcé les préjugés !
Bien sûr, on ne peut pas "tout dire" en à peine quelques minutes ! Mais mettre TOUS les sujets dans un seul et même panier, sous un titre "accrocheur", les "cybercondriaques", ce n'était vraiment pas rendre justice à tous les bénévoles qui bataillent, jour après jour, pour informer sérieusement, se soutenir moralement, pour tout simplement s'entraider entre malades !
Cordialement
Beate Bartès
Forum Vivre sans Thyroïde
www.forum-thyroide.net |
|
|
| |
|
|
| azcomaniki Inscrit le: 08.11.13 Messages: 23Basdow 40+ |
Message:
(p367721)
Posté le: 14. Nov 2013, 01:51
|
|
|
En voyant le reportage, j'ai l'impression qu'il y a eu un amalgame. Dans un premier temps on nous parle du cybercondriaque , un internaute qui au moindre doute ou symptômes s'auto-diagnostique et s'auto-prescrit des médicaments, et là oui je suis d'accord c'est assez grave. Ensuite, on nous dit que maintenant les malades en savent trop à cause ou grâce à internet et cela à l'air déranger le milieu médical. Il est vrai que nous ne sommes pus des moutons et qu'aujourd'hui grâce au moyen informatique on se renseigne sur notre maladie.
Pour finir sur Béate qui précise bien que son but s'est être un intermédiaire, elle aide les malades qui se posent des questions auxquelles les médecins ne répondent pas forcément ou alors ils répondent avec des termes médicales que le grand public pour reprendre le mot du pharmacien ne comprend pas toujours.
Conclusion, je pense que les journalistes ont été hors sujet en mélangeant le thème de "cybercondriaque" et l'association vivre sans thyroïde qui n'a absolument rien à voir. Un grand merci à Béate qui nous renseigne et surtout qui nous rassure lorsque l'on se pose des questions sur notre maladie thyroïdienne. |
|
| |
|
|
| Luciana Cancer papillaire Montréal |
Message:
(p367722)
Posté le: 14. Nov 2013, 01:56
|
|
|
Je viens de visionner. Tu as raison d'être fâché. J'en reviens pas et pourtant tu sais comme je suis critique.
L'hypocondrie se traduit par une prédisposition à se croire atteint d'une ou plusieurs pathologies touchant principalement les organes situés dans les hypocondres. Le sujet souffrant de trouble hypocondriaque peut se plaindre de douleurs suite à un choc affectif, un sentiment d'insécurité ou un événement venant perturber sa vie quotidienne. Il recherche constamment le moindre signe de maladie, et son inquiétude est sans commune mesure avec son état de santé réel. L'hypocondrie mène le patient à consulter de nombreux médecins spécialistes dont il met généralement les qualités en doute.
Les participants du forum ne répondent pas tous à cette définition.
Quel dommage. |
|
| |
|
|
Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50593Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
(p367725)
Posté le: 14. Nov 2013, 07:27
|
|
|
Le docteur Dominique Dupagne (qui avait donné mes coordonnées à la journaliste) vient de publier un article furieux sur son site atoute.org :
http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=170997 *
| Citation: | Médecine 2.0 et Journalisme 1.0
Je suis très en colère contre Josée Blanc-Lapierre, journaliste de France 2, qui m'avait contacté à la recherche d'une e-patiente pour un sujet pour le 20h.
Je lui avait donné en toute confiance les coordonnées de Beate Bartes, e-patiente exemplaire qui tient avec son association le site http://www.forum-thyroide.net, modèle de ce que peut représenter le web santé communautaire dans ce qu'il a de plus sérieux, de plus utile et de plus emblématique de l'intérêt des e-patients.
En fait, cette journaliste préparait un article sur les cybercondriaques. Dans un reportage orienté et manipulé au montage, elle a présenté le web santé comme un lieu de perdition, hanté par des hypocondriaques en détresse et victimes du web.
Mon ami Beate Bartes est présentée de façon malhonnête comme une illuminée qui se prendrait pour un médecin, alors qu'elle est juste une aidante exceptionnelle au sein d'une communauté de malades de la thyroïde.
Pas un mot sur l'apport réel des e-patients qui constituent l'âme de la Santé 2.0 et apportent une aide considérable à leurs pairs. Le format, forcément court, du reportage n'est pas la raison principale de la caricature qui a été donnée à voir. La journaliste, comme trop souvent, est partie d'une idée préconçue et a manipulé ses interviewés pour faire passer le message qu'elle avait préparé à l'avance.
Ce reportage me rappelle ce que l'on pouvait voir ou entendre il y a 10 ans :
"Les gens en savent trop ; ce n'est pas bon d'avoir trop d'information"
"Le web favorise l'automédication" (alors que c'est justement le contraire)
Quel désastre de voir que ce type de message éculé circule encore en 2013, sur une chaîne du service public.
Honte à Josée Blanc-Lapierre pour avoir piégé ses interlocuteurs. Si elle vous propose de vous interviewer, n'acceptez que du direct. Je me suis déjà fait manipuler de la même façon sur TF1, depuis, je refuse toute interview enregistrée de cette chaîne. |
* Les forums Atoute.org viennent de fermer, le 28 février 2022, après plus de 20 ans d’existence. Mais il est possible de retrouver cet échange sur web.archive.org :
https://web.archive.org/web/2015042.....m/showthread.php?t=170997
Dernière édition par Beate le 01. Mar 2022, 09:38; édité 1 fois |
|
| |
|
|
Aller à la page 1, 2, 3, 4, 5, 6 Suivant
|
S'inscrire
Autres forums
