anapath : cellules oncocytaires ??

[lilette]

Bonjour,

Je viens de recevoir le CR anapath de mon curage ganglionnaire : il est écrit que les ganglions métastatiques contiennent du "carcinome papillaire partiellement à cellules oncocytaires".
Qu'est-ce que c'est que ça ? C'est pareil que les cellules de Hürtle ? Quelle sont les caractéristiques (notamment est-ce iodofixant ?) ? Quel impact sur le pronostic global ? Sachant qu'on m'a retiré 24 ganglions, dont 7 métastatiques (1 en "rupture capsulaire focale").
J'étais d'ailleurs étonnée par le faible nombre de ganglions (curage central complet + jugulo-carotidien gauche) ? Ca vous semble correspondre à une moyenne ? Sachant que je n'ai aucun doute sur le fait que le chirurgien a fait un nettoyage complet, je suis surprise d'être aussi peu "dotée" en ganglions !

lilette

[Beate]

Coucou Sabine,

moi aussi, j'ai eu des cellules oncocytaires - si je me rappèle bien, ce n'étaient pas mes 2 carcinomes papillaires, mais le gros vésiculaire qui contenait des "cellules oxyphiles à différenciation oncocytaire".

C'est un synonyme des "cellules de Hurthle", appelation ancienne (mais qu'on voit encore beaucoup).

Il est vrai que parfois, elles fixent moins bien l'iode, mais pas obligatoirement. Et même non fixantes, elles continuent à secreter de la TG, donc on verra avec l'évolution de ta TG (et/ou de tes anti-TG) si tu en es vraiment débarrassée, ce que j'espère très fort !

Avec une recherche sur "oncocytaire" dans le forum, on retrouve quelques anciennes discussions dans lesquelles j'avais mis des liens etc :

"Lésion folliculaire oncocytaire", c'est quoi ?
Cancer oncocytaire
Découverte de cellules cancéreuses (Hurthle)
Résultats après opération
Suis perdue ?

Tiens, ça me donne une idée : pour retrouver plus facilement les messages des personnes concernées, je pourrais peut-être créer un nouveau "groupe" (comme il en existe toujours pour le cancer papillaire et vésiculaire et le médullaire, ainsi que pour différentes autres maladies et catégories de personnes) - appelée "cancer à cellules oncocytaires", et y inscrire toutes les personnes concernées (au moins une vingtaine dans le forum) ? Qu'en penses-tu ?

Gros bisou !

Beate

[lilette]

Hello Beate,

Excellente idée que ce nouveau groupe des "oncocytaires" ! Ca permettra de voir aussi s'il y a un suivi un peu adapté pour ces personnes-là, de confronter nos expériences et... de s'encourager, comme d'hab !

Ce que tu me dis sur la sécrétion de Tg me rassure, car sinon c'est vrai que ça aurait été un peu plus compliqué pour le suivi... Ouf !
Et c'est possible d'avoir ces cellules-là dans les ganglions sans qu'il y en ait eu dans la tumeur thyroidienne initiale (faudra que je relise l'anapath, mais je ne me rappelle pas avoir vu ces termes-là).

Tu sais, aussi, ce qui est étonnant, c'est que le ganglion en rupture capsulaire (secteur central) n'était visible ni au TEP-scan, ni à la scinti, ni à l'écho. Et que parmi tous ces ganglions cancéreux (7), un seul fixait (très faiblement à la scinti, très fortement au TEP, et visible en écho), le plus gros (11mm, en secteur latéral), qui pourtant n'était pas, lui, en rupture capsulaire... Pas facile à suivre !

Sinon, sur la question du nombre de ganglions (seulement 24 enlevés au total, pour central complet + jugulo-carotidien gauche), tu as une idée, toi ??

Pleins de bises,

Sabine
NB. je recommence à bien dormir, hourrah

[Beate]

Coucou Lilette,

faudra chercher un peu sur le Net, concernant les cellules oncocytaires ... je ne suis pas vraiment "spécialiste", je connais juste les explications que notre médecin nucléaire commun m'avait donné, à l'époque de ma cure d'iode, où je m'angoissais pour ces cellules ! Et je sais que dans le forum allemand, il y a tout un groupe de personnes concernées, qui ne semblent pas avoir plus de problèmes que les autres, du moment qu'on les a bien traités dès le début (opération complète, cure d'iode) - vu qu'on t'a reopérée assez rapidement, et que ce geste, contrairement au premier, a l'air d'avoir été le plus complet possible, je pense que maintenant, le pronostic est excéllent !

Lors d'un congrès il y a quelques années, j'ai entendu que certains spécialistes aimeraient que l'OMS classe le cancer oncocytaire comme "variante" officielle du cancer thyroidien, mais cela n'a jamais été accepté.

Pour le nombre des ganglions, il y a peut-être des variations individuelles ?

Je viens de regarder l'image qu'il y a dans la FAQ, Combien de ganglions possède-t-on ? ... apparemment, sur chaque côté, on en a "à peu près" 34, mais je crois que ca comprend les sous-mandibulaires et supra-claviculaires, qu'on n'a pas dû t'enlever, donc 28, c'est tout à fait possible je pense ...

Pour les cellules dans la tumeur thyroidienne, il faudra en effet relire l'anapath (dans mon anapath de l'époque, réalisé vraisemblablement dans le même labo, puisque opérée par la même équipe, c'était marqué), puis, si ca n'y est pas, en discuter avec l'anatomo-pathologiste ...

Bon, l'essentiel est d'en être débarrassée maintenant !

Gros bisou !

Beate

[lilette]

Merci Beate pour ces éclaircissements supplémentaires.

Je viens d'avoir notre médecin commun de médecine nucléaire au téléphone, pour le tenir informé des résultats avant qu'il ne reçoive ça de l'IGR. Il a été très bien, a pris le temps de m'écouter et de répondre à mes questions.

Pour lui, le nombre est OK, ça correspond effectivement à la moyenne. ce qui m'enneuie un peu, c'est que le chirurgien n'a trouvé "aucun matériel prélevable" à droite (en central). C'est vrai que ce n'était pas le côté de la tumeur principale, mais bon quand je vois que le ganglion central qui était en rupture capsulaire faisait péniblement 6mm, ça fout la trouille quand même ! J'espère qu'il n'y avait réellement rien à voir...
Sinon, le médecin (SZ) m'a expliqué qu'avec ces nouvelles informations, je passais de "Low Risk" à "High Risk" (mais pas "Very High Risk"). Donc avec risque plus élevé de récidive locale, d'où suivi plus rapproché pendant les 5 premières années et nécessité d'avoir une TSH vraiment à 0. Ce qui le gène le plus, si j'ai bien compris, en dehors du nombre de ganglions atteints, c'est le fait qu'il y en ait un en rupture capsulaire. Et les cellules oncocytaires, c'est pas très bon non plus.

Mais bon, comme tu dis, l'essentiel c'est d'en être débarrassée maintenant, et comme le suivi va être bien rapproché, ça permettra de se rassurer régulièrement que tout va bien !

Bises,

lilette

[yolande]

Chère Lilette,

je pense qu'une très bonne intervention chirurgicale permet de laisser le moins possible de cellules thyroïdiennes dans la nature..; ensuite la cure d'iode va chasser celles qui seraient restées... Donc après le risque qu'il en reste est minime...
en fonction des résultats de la cure d'iode... dans certains cas il en est prescrit une autre 6 mois plus tard....

ceci pour dire que je crois vraiment que tu peux dormir en paix pour le moment... sans avoir des insommnies pour des cellules qui se baladeraient et qui seraient microscopiques !


bon courage pour la récupération
Yolande

[yolande]

chère Lilette
je viens de lire tes comptes -rendus...
si tu n'as pas besoin de cure d'iode... j'en serais très heureuse pour toi

Bon repos !
Yolande

[lilette]

Bonjour Yolande,

Merci pour tes messages et ton pm !

Oui, j'espère que je pourrais l'éviter, cette 2ème cure d'iode, car j'en ai déjà fait une "pour rien" en octobre, alors qu'on savait déjà à l'anapath de la thyroidectomie qu'il y avait (au moins) un embole lymphatique, donc une extension ganglionnaire certaine (et que le chirurgien n'avait rien enlevé du tout au niveau ganglionnaire, pas un seul ganglion !)...

Je trouve ça vraiment dommage qu'on ait, malgré cela, pris le risque de stimuler pendant plusieurs semaines les cellules qui étaient encore évidemment présentes, et dont on sait qu'on ne peut pas en venir à bout dans les ganglions avec l'iode... Les calcifications qui sont apparues dans plusieurs ganglions cervicaux ne sont effectivement venues qu'après la cure d'iode... J'espère que ça n'aura pas permis de diffusion plus massive...

C'est d'ailleurs un point du protocole régional Midi-Pyrénées que j'aimerais bien voir évoluer, car d'autres équipes (Pays de Loire, Lorraine et Paris notamment) auraient eux, dans un cas similaire, proposé d'abord la réintervention (nettoyage complet), PUIS la cure d'iode. Ce qui me semble infiniment plus judicieux... Et comme, par la "force de choses", il y a quand même pas mal de personnes dans mon cas sur Toulouse, ça éviterait d'autres histoires "à rallonge", et des risques inutiles pour ces patients...

C'est vrai que ces dernières nouvelles m'ont quand même un peu assommée, j'ai l'impression de tirer le mauvais numéro à chaque étape, c'est un peu gonflant à la longue... Même si je sais que je vais en venir çà bout, de ce "truc"... Et vite j'espère... Bonjour la trouille aux prochains contrôles ! Bon, allez, je positive !

Bises,

lilette

[yolande]

Chère Lilette
il n'y a pas de raison que tu n'en viennes pas à bout. l'équipe à l'IGR est de bon conseil.
Quel est le % de guérison total qui t' a été donné à l'IGR ?
il m'avait été dit 80% si les ganglions étaient atteints. C'est un fort % par rapport à d'autres types de cancer...
donc je ne crois pas que tu tires toutes les mauvaises cartes ! disons que tu en as tiré quelqu'unes de mauvaises... mais toutes ! cela je ne le crois pas
bien sûr nous aimerions toutes ne pas avoir eu besoin d'aller à l'hôpital ! mais de tout coeur je te souhaite tout de même un très bon dimanche.
je ne sais s'il y a un beau ciel bleu sur Toulouse..; mais si tu peux en profiter pour faire un bon tour... cela aide aussi à récupérer après un séjour à l'hôpital pouvoir sortir se balader un peu. c'est important pour garder le moral au beau !

a bientôt
Yolande

[lilette]

Bonsoir Yolande,

C'est vraiment adorable ! En effet, il a fait un temps radieux ici dans le Gers, et j'ai passé l'après-midi à planter roses trémières, pervenches, benoites, azéroliers et autres coeurs de Marie à côté du grand verger (50 arbres) que j'ai planté en janvier (en attendant la réopération ) ! C'était divin, et effectivement ça "aère" bien l'esprit !

Dis donc, 80% si atteinte ganglionnaire, c'est déjà pas top ! Et si j'ai bien compris, avoir un ganglion en rupture capsulaire, c'est un mauvais facteur supplémentaire, et avoir des cellules oncocytaires aussi... Ca fait quel %, ça ??!! Bouh, faudra que je demande à Travagli, mais franchement ça fout un peu les chocottes ...

Bises,

lilette

[Beate]

Coucou Lilette,

j'y ai pensé, en lisant le message de Yolande, que les pourcentages te mettraient plutôt le moral en berne qu'autre chose ! Mais tu sais, il ne faut pas se laisser démoraliser par des chiffres - personnellement, je n'aime d'ailleurs pas du tout les "statistiques", car chaque cas est différent et PERSONNE ne pourra te dire de quel côté de la barrière tu te situes ! Imagine que tu aies un cancer où la chance de guérir ne serait que de 5, ou de 10%, tu ferais quoi ? Tu te battrais !

Les 80% de guérison complète, il faut les prendre comme un encouragement (car dans d'autres cancers, ce taux n'est que de 50% ... je me rappèle encore mon hospitalisation pour chimio, lors de mon deuxième cancer en 2003, et une "visiteuse" d'une association qui me laissait un petit dépliant censé me remonter le moral, et qui commençait par "aujourd'hui, on guérit un cancer sur deux" )

Donc, vu comme ça, comparé aux cancers du sein, du colon ou que sais-je, 80% de guérison complète MEME avec des métastases, c'est un très "bon" taux (et sans ganglions, il est proche de 100%, imagine ... les "autres cancers" doivent en rêver, de taux comme ça !)

Et puis, les 20% qui ne guérissent pas "à 100%", ça ne veut pas dire qu'ils en meurent, ils gardent une "maladie résiduelle", mais pourront souvent vivre très longtemps ainsi et mourir d'autre chose ! Là, intervient l'autre particularité du cancer de la thyroïde, celle d'être généralement très lent !

Mais bon, pour l'instant, on ne va pas se focaliser là-dessus, sur cette hypothèse là, mais sur l'espoir que l'opération a vraiment TOUT enlevé (même les cellules qui pouvaient trainer autour du ganglion avec la rupture capsulaire), et que tu feras donc partie de l'immense majorité des gens qui guérissent totalement, haut la main ! Il faut po-si-ti-ver, et se dire qu'on va tout faire pour se situer du BON côté de la barrière - et tu as tout fait pour, jusqu'à maintenant, en te battant pour être reopérée vite et "comme il faut" !

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[yolande]

Chère Lilette
merci de me parler de ton jardin... cela me fait du bien même au travers de l'ordinateur !
Béate a raison quand elle dit qu'il faut positiver. c'est un 1er point TRES important sur le chemin de guérison. Donc il est important de se trouver autre chose à faire, comme le verger dont tu t'es occupé pour le temps précédent ta réopération. Ce sont des petites choses mais combien importantes pour garder le moral. et ne pas rester sur son propre souci...
Car nous demeurons une personne distincte de notre propre maladie.
ce n'est pas un jeu de mots... et en prendre conscience aide à avancer.

et en ce qui concerne les %, pour ceux qui ont entendu des % de guérison de seulement 20-30 % (c'est le cas de quelqu'un qui m'est proche mais atteint d'un autre cancer ailleurs) c'est un % inouï qui les ferait rêver !
donc 80% de guérison totale complète définitive avec la certitude de ne pas pouvoir refaire une rechute d'un cancer de la thyroïde
cela veut dire 20% pour la rémission

mais je suis d'accord avec Beate... un % reste un % !
l'important c'est toi et de mettre en jeu en toi tout ton potentiel interne de guérison.
Objectivement tu sais avec l'opération sous microscope... que ce soit le Dr Travagli ou un autre ils ne laissent quasiment plus de cellules thyroïdiennes dans la nature... y compris quand ils les cherchent dans les ganglions.
Tu verras à ton prochain RDV ce qu'ils te conseillent. s'ils pensent qu'une cure d'iode radioactive est nécessaire, l'iode détruit les cellules qui traîneraient encore... mais puisque tu en a déjà eu une dernièrement, la suivante ne peut venir qu'après un délai de 6 mois. Donc il se peut qu'ils envisagent un autre traitement.
Mais tu peux être certaine qu'ils mettront en place le protocole qui sera celui qui pour toi te permettra d'avoir un max de chances de guérison totale .
je pense que le Dr Travagli ou un autre Dr ou Pr de l'équipe a du te laisser un N° de téléphone pour que tu puisses leur poser des questions et mieux comprendre certaines choses. il est évident qu'il ne faut pas en abuser, mais ne reste pas pendant quelques semaines à macérer des questions... sans les poser à une personne qui a l'habitude de ce type de cancer. le Dr Travagli ne fait que des opérations de la Thyroïde toute la journée et des consultations préopératoires ou postopératoires ! Donc il sait de quoi il parle.

Bon dimanche... ensoleillé je suppose dans le Gers si j'en crois le beau ciel bleu que j'ai ce matin en région parisienne. en tous les cas et de tout coeur je te le souhaite.
Yolande