Grossesse et propylex (PTU) ?

[Flolo]

Bonjour à tous,
Comme beaucoup j’aimerais solliciter vos avis, expérience, témoignage !
Je m’explique
En 2019 on m’a découvert une hyperthyroïdie maladie basedow (avec les symptômes coeur bas vite et perte de poids) .
Traitée une première fois par neomercazole,arrêt du traitement au bout de 18mois -> récidive 3 mois après l’arrêt.
Traitée une deuxième fois par neormercazole et levothyrox. Arrêt du traitement au bout de 18 mois -> tout était ok pendant un an et demi sans traitement
Malheureusement j’ai refait une récidive en février où je m’en suis aperçue lors d’un contrôle banale car je devais débuter un projet grossesse (j’ai 32 ans).
L’endocrinologue me prescrit du propylex , je suis dans les clous au bout de 3-4mois.
L’endocrinologue m’informe quand même qu’après une grossesse je devrais me faire opérer pour retirer la thyroïde. Sauf que, maintenant je ne sais pas si je dois me faire opérer avant ou après. Sachant que je n’ai aucun symptôme ! Je me sens en bonne forme , comparé à 2019 où c’était la cata !
J’ai vu un chirurgien et une gynécologue car l’endocrinologue ne savait pas trop m’orienter .
Avis du chirurgien: opération avant la grossesse
Avis du gynécologue + sage femme : l’opération peut complètement se faire après une grossesse.

Je suis au courant des différents risques que la maladie peut avoir sur le foetus dans le cas où on arrive pas à doser le propylex pendant la grossesse.
Mais j’ai peur de devoir attendre encore longtemps après l’opération pour trouver le bon dosage et lancer le projet bb et surtout !! J’ai peur d’avoir des symptômes alors que je n’en ai pas depuis 2 ans !
Pour info, les track étaient à 6 en avril 2024. (Je refais une PDS dans deux semaines mais la gyneco m’a dit que c’était , faut juste que ça dépasse pas 5 mais d’ici que je tombe enceinte ça sera stabilisé).
J’aimerais savoir si certaines d’entre vous ont été enceinte avec le propylex et comment le pendant et après grossesse ça s’est passé .
Et, jugez vous opportun de me faire retirer la thyroïde malgré l’absence de symptôme et la stabilisation de ma TSH ?
).

Merci d’avance pour vos retour

[dilette]

Bonjour
Le propylèx n est pas contrindiqué en cas de grossesse ‘
Message

Si le lien ne fonctionne pas inscrire propylex dans le moteur de recherche en haut à droite .
Il n y a pas d urgence à vous faire opérer .

[Beate]

Bonjour,

Une 2ème récidive malgré 2 traitements correctement faits pendant 18 mois, ça commence à faire beaucoup, en effet... la première fois après 3 mois, la deuxième après 18 mois...

Vos anticorps étaient à combien, à leur taux le plus haut ?

En effet, pour une grossesse il ne faut pas qu'ils soient à plus de 5 ou 6 (sinon, risque de les transmettre au bébé).

Et une grossesse avec Basedow est toujours une grossesse "à risque", avec une surveillance TRES rapprochée (échographies très régulières), car on risque de ralentir non seulement la thyroïde de la mère, mais aussi celle du bébé (dans les cas les plus graves, s'il est en hypo et commence à développer un goitre, il faut même injecter des hormones thyroïdiennes directement dans le liquide amniotique, plusieurs fois au cours de la grossesse, avec tous les risques que cela comporte).

Quand on découvre une maladie de Basedow chez une femme déjà enceinte, il faut bien sûr faire avec... mais quand la question se pose AVANT, il est compréhensible que les médecins préfèrent conseiller de se débarrasser de la maladie AVANT d'entamer les essais BB.

Et avec 3 épisodes de Basedow en peu de temps, les chances que le troisième traitement ait un résultat plus définitif que les 2 premiers ne sont malheureusement pas très élevées (même s'il ne faut jamais dire jamais).

Donc, personnellement, vu que vous n'avez "que" 32 ans (si vous en aviez 39, ce serait différent), j'opterais plutôt pour l'opération "avant", histoire d'être tranquille. Avec des anticorps déjà bas, pas besoin d'une longue attente avant qu'ils soient sous le seuil. Et trouver le bon dosage peut souvent aller très vite, avec 1 ou 2 ajustements (nécessitant à chaque fois 6-8 semaines d'attente avant le contrôle suivant).

Pas facile d'opter pour une chirurgien "quand on se sent bien", je comprends ! Mais une grossesse avec Basedow peut être vraiment super stressante...

Vous êtes dans quelle région ? A Paris il existe des endocrinologues spécialisées dans le suivi "grossesse avec Basedow". Il y a aussi le centre de référence du CHU Angers (l'hyperthyroïdie pendant la grossesse est l'une de leurs spécialités, et ils ont une hotline très sympathique).

https://www.chu-angers.fr/offre-de-.....vite-hormonale-55809.kjsp

Vous trouverez un certain nombre de témoignages sur le forum (vous pouvez mettre "Propylex" dans le champ "rechercher", puis chercher dans le forum "grossesse" : search.php )

Quelques liens vers d'anciennes discussions :

Grossesse avant ou après iode/chirurgie ?
Enceinte de 5 semaines avec BASEDOW
Basedow et désir d'enfant
Basedow : Opération thyroïde avant ou après grossesse ?
Nouvelle : lancer une grossesse avec Basedow ?

C'est juste un petit échantillon, il y en a plein d'autres !

Un exemple encourageant est celui de karine51 : Basedow à 20 ans, récidive après la naissance de sa 1ère fille, 2ème grossesse sous traitement (et très stressante). Thyroïdectomie pour pouvoir faire un petit 3ème (grossesse qui a débuté à peine un mois après l'opération, même si ce n'était pas prévu aussi vite), et ensuite encore 3 autres grossesses... Karine est à la tête d'une belle et grande famille de 6 enfants !

A bientôt !

Beate