Enquête : qui a déjà eu une CURE d'iode sous Thyrogen ?

[Skiffeur]

J'ai fait deux fois des prises de thryrogen.
la première fois: deux jours de suite à la même heure par une infirmière puis le lendemain ma cure d'iode (dosage inconnu) à l'hôpital Cochin.
Mon endotrinologue ne me l'a pas proposé mais le professeuer qui a fait mon ablation m'a dirigé vers le professeur du département de médecine nucléaire de Cochin en me le proposant vu que je faisais beaucoup de sport (5 à 6 jours par semaine de deux heures chacun). Note: j'ai changé d'endoctrinologue. Je n'ai eu aucun effet secondaire lors des injections.

Deuxième fois: c'était pour faire mon bilan d'un an.
Note: j'avais déménagé et je suis suivi à l'hpôpital de St. Germain-en-Laye.
Après la première injection, j'étais extremement faible. Mais je ne sais pas si c'était dû a un petit traumisme de la journée qui précédais la première injection (j'étais au milieu d'un mini tornade avec des bateaux d'aviron entrain de voler de partout et une personne et morte).

[alline]

bonjour cure d'iode effectuée le 3décembre à Poitiers sous thyrogen tout c'est bien passée, aucuns effets secondaires après la cure prise du levothyrox 150+ cynomel 1/2 matin et 1/2 midi pendant une semaine.
Bon courage à tous

[Pascale75]

Bonjour,

J'ai fait ma cure d'iode sous Thyrogen a Cochin. On m'a dit d'entree que ca serait sous Thyrogen, et ayant vu les infos sur ce site, je me suis bien gardee de negocier ! Ca a ete super. Aucun effet secondaire apres les piqures. Meme pas mal ! Et j'ai continue a prendre mon Levo sans interruption.
Je vais raconter ma cure sous la rubrique Cure d'iode.

Bonne journee.

Pascale

[nat63]

bonjour
Pour ma part, la cure d'iode a été faite du 23 au 25 janvier 2007 à La Timone à Marseille, dose de 3.7 Gbq
Pas de ressenti particulier pour les injections de Thyrogène, en ce qui concerne la prise de la gélule, mal aux glandes salivaires sous les oreilles, l'estomac dans les talons pendant 1 semaine mais cela ne m'empêchait pas d manger, mais surtout plus de sensation au niveau des gouts depuis 1 mois, j'espère que cela va aller mieux rapidement
Voilà ubn peu ce qui s'est passé pour moi.

Nathalie

[Fabienne81]

Le Thyrogen ne m'a jamais été proposé. Pourtant, en plus de son utilisation dans le cadre du diagnostic, Thyrogen a maintenant une indication lors du traitement curatif par ablation du tissu thyroïdien. (cf mon récit de cure d'iode 131; j'en sors) Un essai de non-infériorité, randomisé non aveugle, a comparé l'injection de thyrotropine alfa à l'interruption du traitement par hormones thyroïdiennes et le traitement par Thyrogen n'a pas été moins efficace. La Commission française de la transparence a considéré qu'en curatif, Thyrogen apporte une ASMR IV mineure(cf Revue Prescrire 2007 n°279; je suis abonnée) mais quand on est patiente, ce "confort" là est bien appréciable me semble-t-il! Alors, pas d'accord que l'on ne me l'ai pas proposé ou du moins la prochaine fois car c'est pas prévu non plus à Rangueil pour moi, bien qu'ayant bien sûr posé la question; no explication! En est-il autrement dans les autres centres et notamment à Toulouse à Claudius Régaud? En tout cas, je vais faire du "forcing"! Merci, Béate, d'"enquêter" à ce sujet. Je vais appeler aussi le labo pour avoir, en tant que pharmacien, leur dossier détaillé des essais et critères éventuels de sélection des malades ayant-droits?

[tite_lolo]

bonjour à tous !

je suis déjà venue sur ce site en décembre pour annoncer que ma cure d'iode prévue à ce moment là avait du être annulée pour "grossesse". Il s'avère que la veille du jour de l'an , j'ai fais une fausse couche due aux manque d'hormones, à la fatigue et le destin j'étais enceinte de presque 1 mois et je dois dire que tout cela m'a perturbée et beaucoup fatiguée aussi ! ... après m'avoir laissé tranquille tout le mois de janvier et aussi verifier que je n'étais pas enceinte de nouveau, l'endocrino m'a réinscrite sur un protocole de cure d'iode que je vais faire à la Timone à compter de demain.

Mon endocrino m'a donc prescrit Thyrogen que j'ai eu en injection ce lundi 18 et ce mardi 19 février pour préparer la cure.

les effets secondaires que j'ai ressenti : à la première injection, fatigue générale au bout d'une heure.. et un petit mal de tête, rien de bien méchant.

pour la 2e injection, diarrhée et nausées et aussi fatigue générale. nous sommes dans l'après-midi tout est rentré dans l'ordre, mais je pense que je stresse aussi pour la cure !!

je vous raconterai tout ça à mon retour. Départ prévu 20/02/08 à 11h30 et retour le 22 ou 23/02/08.

pour la cure, je ne sais pas trop quoi emmener, si ce n'est de quoi m'occuper, car les journées vont être longues je pense... je me suis inspirée des récits lus ici pour savoir ou je vais

je vous souhaite une très très bonne fin d'après midi et à mon retour de cure pour vous raconter mon séjour !

tite lolo

[jeanpierre2]

Bonjour,

J'ai subi en Novembre 2007 2 piqures de THYROGENE administrées par une infirmière à mon domicile;il convient de signaler qu'il faut aller chercher les 2 ampoules de THYROGEN à l'infirmerie centrale de l'hôpital qui vous traite

Vous devez faire attention à conserver le THYROGEN au froid durant le transport hôpital /domicile;il faut donc avoir une glacière et des packs de glace qui peuvent vous être remis par l'hôpital;à domicile vous conserverez le THYROGEN au frigo entre 2 et 8 degrés et lorsque vous subirez la piqure vous penserez à sortir le THYROGEN du dit frigo 20 minutes avant son injection pour éviter une douleur.

Je suis allé le lendemain à l'hôpital COCHIN pour suivre la cure d'iode;tout m'a été parfaitement expliqué à la fois par le professeur de médecine nucléaire que par les infirmières.

Puis, 4 jours après avoir pris le comprimé d'iode, j'ai passé une scintigraphie de tout le corps qui dure environ 1 heure.

Aucune manifestation particulière n'a été observée avec le THYROGEN.

En revanche la cure d'iode m'a enlevé la notion du goût durant près de 2 mois mais il paraît que cela arrive pour certains patients.

Il faut préciser que la cure d'iode sous THYROGEN permet au malade de bénéficier d'un réel confort puisque le LEVOTHYROX n'est pas arrêté mais elle reste cependant limitée.

Bon courage à tous

Jean-pierre

[Fabienne81]

Oui, c'est bien ce que je pensais, suivant l'endroit et les hôpitaux où on se fait soigner, le Thyrogen est proposé ou pas. A Cochin, à priori, même pour la cure d'iode 131, le Thyrogen est utilisé. Non seulement, à Rangueil (Toulouse), il ne m'a pas été proposé mais en plus on m'a donné des arguments contre à savoir que l'iode ne serait pas aussi efficace...Tout cela me fait enrager et en tant que malades avertis on peut réagir!

[yolande]

en lisant Jean-Pierre,
je me demandais si la perte du goût signalée, n'aurait pas un lien avec le citron que l'on nous fait boire pour protéger les glandes salivaires....
mais peut-être que je me trompe...

Yolande

[vdesjard]

Pour répondre à Jean-Pierre, lors de mon traitement à l'iode en avril 2007 j'ai aussi perdu le goût pendant presque 2 mois. Ça arrive fréquemment à ce qu'on dit.

Pour de ce qui est du Thyrogen, ici au Canada, le médecin m'a conseillé ce traitement "alternatif" afin d'éliminer le temps d'attente pour une prochaine grossesse. En fait, le Thyrogen m'a été administré afin de stimulé la thyroglobuline, sans plus. Pas de sinthi pour moi cette année. Sinon il fallait attendre plusieurs mois avant une prochaine grossesse.

Effets sedondaires: Aucun!

Voilà

[tavita]

bonjour à tous et bravo à Beate pour ce forum!
ma soeur a eu un cancer de la thyroide (carcinome papillaire)et c'est grâce à ce forum que nous avons su et compris de nombreuses choses et que nous avons pu les gérer plus sereinement.merci pour tous ces témoignages!
j ai une question qui me hante : ma soeur a suivi le protocole à l iode radioactif à rangueilu il y a 3 semaines(elle avit été mise sous thyrogen).tout s'est bien passé , elle a fait la scinti de sortie qui n'a rien révélé mais nous n'avons aucun résultat supplémentaire.quand les aurons nous? ça signifie quoi?quelles sont les suites?peut-on considerer qu elle est guérie? il faut d'après ce que j ai compris mesurer la Tg mais faut-il attendre pour cela?pourquoi on ne nous dit rien?c'st pareil pour tout le monde? merci pour vos réponses, ma soeur et moi sommes très proches.

[Beate]

Bonjour Tavita,

et bienvenue !

Toi et ta soeur, vous êtes en région toulousaine ? Moi aussi, et j'ai également eu ma cure d'iode (et mes 2 premieres scintigraphies de contrôle) à Rangueil ! D'ailleurs, dans les "récits de cure", tu trouveras un lien vers mon reportage-photo ! Nous sommes de plus en plus nombreux dans la région, d'ailleurs on va certainement prévoir une rencontre régionale en mai ou juin !

C'est bien une CURE qu'elle a eu, ta soeur ? Et cela sous Thyrogen ? Je suis un peu étonnée, car tout récemment, une autre fille du forum, Fabienne81, y a fait sa cure en défrénation, hypo - et s'est justement plainte de ce que, à Rangueil, PERSONNE ne lui avait jamais parlé de l'alternative "Thyrogen" ... (voir son témoignage dans la discussion arguments contre la défrénation ?

Comment ta soeur a-t-elle su qu'elle pouvait faire la cure sous Thyrogen ? Est-ce son endocrino, ou son chirurgien, qui lui en ont parlé ? Où a-t-elle été opérée ?

Si la scinti post-cure était bonne, c'est déjà très rassurant ! Maintenant, reste à attendre le résultat de la TG, ca peut prendre quelques semaines quand la prise de sang a eu lieu après la prise de l'iode (et que le sang est donc "radioactif" ... pour ne pas exposer le personnel du labo, on laisse alors le sang "décanter" un certain temps, au frigo, avant de faire l'analyse). Ne vous ont-ils rien dit, à Rangueil, sur la date à laquelle ils auront les résultats ? Ils vont certainement les envoyer au médecin traitant - mais peut-être pouvez-vous prendre les devant, et les contacter directement, ou les faire contacter par le médecin, car je pense qu'après 3 ou 4 semaines, les résultats devraient être là.

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[Fabienne81]

Bonjour Tavita,
Oui, je suis en effet étonnée que ta soeur ait eu le Thyrogen avant la cure à Rangueil? En effet, j'y ai fait la cure en février. Nous étions 5 dans le même cas (carcinome papillaire) et personne n'avait eu de Thyrogen. Si tu peux nous en dire plus... Merci. A bientôt.

[maeva99]

Bonjour,
J'ai subi la même chose que ta soeur ; une cure d'iode sous thyrogen. C'est 9mois après (soit le mois dernier pour moi) qu'on a fait un autre contrôle de la TG (aussi sous thyrogen). Et comme les résultats étaient bons nom endochrino m'a dit que je n'avais pas besoin de refaire une cure d'iode. Je continue le lévothyrox comme avant et ferai des contrôles TSH et écho tous les 6mois.
Concernant le thyrogen, de mon côté je n'ai senti aucun symptôme. Ni dailleurs après la cure d'iode. Je vis absolument comme avant ( beaucoup de sports et d'activités) et je ne suis absolument pas plus fatiguée. Mon dosage de 150 me convient depuis le début et mon poids n'a pas bougé...J'ai juste pris 1an depuis ma deuxième opération ; 1an 1/2 depuis ma première et beaucoup de bonheur...

[Beate]

Coucou Maeva,

merci de nous donner des nouvelles - et en plus, elles sont bonnes !! Je suis très contente d'apprendre que tout se passe aussi bien pour toi, après la période difficile du début (lobectomie, retour à la Martinique, annonce du cancer et de la reopération ...)

Gros bisou et à bientôt !

Beate