cancer avec metastases sur les poumons help!

[CAT0112]

bonjour,
je suis nouvelle sur votre site et j'espere trouver une personne capable de m'aider.
En 2004 j'ai une grossesse gemelaire, j'accouche à 31 semaines et 3 jours aprés on m'a découvert mon cancer papilaire.j'ai été opéré 2 fois pour abblation totale et curage ganglionnaire avec une dose d'iode 131 entre les deux et une aprés.
Aujourd'hui j'en suis à :
-2 opérations cervical (ablation)
- 4 doses d'iode 131 soit 650 mci.
-1 opération du poumon pour un nodule un peu plus gros que les autres.
-plus de proposition interressante hormis peu être un nouveau protocole avec un traitement de "sutent" ou de "axitinib".
Voilà mon histoire et je recherche une personne qui serait capable de me donner son avis et peu être avec une histoire similaire.
merci de me répondre, j'attend avec impatience!!!!

[SCHERAZE]

coucou je viens d'apprendre il y a quelques jours que j'avais un cancer papillaire avec metastases pulmonaire comme toi.Il faut que je fasse un scanner et autant de cure d'iodes que necessaire.Ils t'ont operer au niveau des poumons par rapport aux metastases?

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue dans le forum !

Les cellules restantes ne fixent-elles plus l'iode ? En reste-t-il beaucoup ? A combien est ta TG ?

C'est vrai qu'actuellement, on met en place plusieurs protocoles avec des "inhibiteurs de la tyrosinekinase" qui donnent des résultats TRES encourageants (p.ex. le Zactima, lire "cancer médullaire nouvel espoir", les tout derniers messages de Gérard, qu'on utilise maintenant aussi pour le cancer papillaire et vésiculaire non différencié, depuis octobre, ou le Sutent, qui fonctionne de la même manière).

Je te mets un lien vers une récente discussion sur le Sutent (qui concernait une personne beaucoup plus atteinte que toi) - j'espère qu'on arrivera vite à t'en débarrasser, de ce qui reste !

Message

Il y a quelques personnes dans le forum qui ont des métastases, pulmonaires ou osseuses, p.ex. Raymond : Message ou Céline : Message

Où es-tu suivie ?

A très bientôt, bon courage !

Beate

[CAT0112]

En ce qui concerne mon operation pulmonaire effectivement c'est une métasthase que l'on m'a enlevé;je peu te rassurer si tu devais en arriver là et que l'opération est bien cibléce n'est pas trop douloureux et une bonne reeducation fini le travail, mais je ne te souhaite pas d'en arriver là et j'espere pour toi que l'iode 131 te suffiras.
Je suis suivi à l'hopital l'archet de nice par mon endicrinologue qui est une femme géniale pour l'iode je la fait à marseille "la timone' super équipe et là je remonte à l'igr voir ce qui peut m'être proposé.
Ma tg est en progression constante à ce jour elle est de 188.
Mon traitement par levo est de 162.5.
Je vous remerci de m'avoir répondu et si vous avez autre chose à me dire n'hésitez paz ca me fait du bien.

[SCHERAZE]

Excuse moi mais c'est vrai que ca m'inquiete comment les medecins en sont ils arriver a la decision qu'il fallait t'operer?C'est suite au scanner?

[CAT0112]

j'ai effectivement pas mal de métasthases sur les deux poumon ils appelle ca une milliaire dons à chaque sinti ca fixe au maximum tant que cela reste une milliaire ils ne font rien à par de l'iode dès que cela devient centimètrique et qu'ils pense que la progression de la tg vient de là ils peuvent en venir à l'opération(au fait tu ne m'ennui pas!).Pour c'est ce qui c'est passé mon dossier et passé en rcp et la decision est tombé.
Je n'ai pas eu de grosse ouverture juste trois ouvertures (comme une célio) ils ont enlevé le nodule et un peu de poumon c'est tout.
j'espere que ma réponse te permettras d'y voir un peu plus claire.
Bon courage à toi et surtout sache que tu peux me soliciter quand tu veux.

[SCHERAZE]

As tu eu des symptomes dermatologiques? j'ai des petites croutes sur mes mains et j'ai eu l'occasion de lire sur un autre forum que c'etait un des symptomes du cancer de la thyroide avec metastases pulmonaires..Desolee de t'accaparer alors que tu te poses des questions mais je ne sais a qui m'adresser et pour ce qui es du fait que mon cas n'atteigne pas ce niveau de gravite mais maitenant je prefere tout prevoir car au debut je devais juste me faire operer..

[CAT0112]

Non je n'ai pas de croute ni de problèmes dermatologique et je ne savais même pas que cela pouvais arriver.J'ai des saut d'humeur (hormonal)je n'ai plus de regle (cure d'iode) j'ai trés souvent mes glandes salivaires qui gonfle et me font trés mal et surtout je suis fatigué.
dis moi ou tu en ai et tiens moi au courant de l'evolution si cela te fait du bien moi ca ne me derange pas.

[SCHERAZE]

juste un petit conseil par rapport a tes glandes salivaires qui gonflent et te font mal,continues a boire et de temps en temps mange des bonbons acidules (ce que tu as du faire pendant ta cure).Moi aussi j'en souffres encore des que je ne respecte pas ces regles et ma douleur diminue des que je bois.N'oublie pas c'est important...

[CAT0112]

je te remercie pour tes conseils mais si tu en as un pour le fait que le canal de mes glandes salivaire à retreci et c'est ce qui me fait le plus mal.Mon ORL me donne des médicaments mais le temps que ca agisse aie aie aie.......
Je te souhaite une trés bonne journée.

[Beate]

Bonjour Cat,

c'est vrai que les cures d'iode repetées doivent mettre les glandes salivaires bien à mal ! Moi, je n'ai eu qu'une cure, et 3 scintigraphies corps entier, et j'en souffre depuis ma 1ère scinti de contrôle, calcul dans le canal salivaire qui doit avoir retreci ... on m'avait dit qu'éventuellement, on pourrait faire une petite intervention pour déloger le calcul, mais il a fini par partir tout seul, ouf ...

As-tu déjà consulté un stomatologue, peut-être fait une sialographie ?

Il est très important de bien saliver lors des cures d'iode et scintigraphies, bonbons, chewing-gum, jus de citron ... pour éliminer au plus vite l'iode des glandes salivaires et limiter ainsi leur inflammation.

Scheraze, je ne sais pas sur quel forum tu as lu ça :

[CAT0112]

bonjour beate,

Je n'ai effectivement jamais consulté de stomatogue et je ne savais même pas que cela existé alors je te remercie pour l'info et pour tes souhaits de courage.

Moi non plus je n' ai jamais entendu parlé de croute sur les mains ou les pieds pour des méta pulmonaires et en tout les cas si c'est vrai moi je ne fait pas parti des personnes qui en ont assez de douleurs poste op pour en rajouter.

Bonne journée.

PS/ je vous donnerais des nouvelles de mon entretiens à l'igr de demain mardi...........

[SCHERAZE]

pour te repondre Beate ce n'est pas vraiment un forum ou je me suis renseigne mais un site qui a l'air serieux.J'ai pris les coordonnees pour des que tu en auras l'occasion aller regarder peut etre.Cela parle du cancer en general et dont les metastases et leurs symptomes..C'est ecrit par la faculte de medecine de caen (pr JF Heron).L'adresse est www.oncoprof.net ,le chapitre dont je parle est celui d'histoire naturelle ou generale du cancer et son sous chapitre processus metastasiques.Dedans il y a les syndromes paraneoplasiques.Voila tu me diras ce que tu en pense?

[SCHERAZE]

Pour y aller directement http://www.oncoprof.net/Generale200.....ireGenerale/g01-hg01.html

[Beate]

Bonjour,

je pense que ça n'a rien à voir ... il s'agit de manifestations qu'on peut voir dans les CANCERS PULMONAIRES !

Or, ici, on ne parle pas de "cancer pulmonaire", mais de métastases pulmonaires d'un cancer de la THYROIDE ... c'est totalement différent, ce ne sont pas du tout les mêmes cellules, elles réagissent de manière totalement différente, se traitent différemment (iode 131) ... puisque même situées dans les poumons, elles restent différenciées, et se comportent comme des cellules thyroïdiennes !

Donc, je ne pense pas que cela puisse donner des "syndrômes paranéoplasiques", comme celui décrit pour le cancer pulmonaire proprement dit :