[Suivi de Dan] CMT

[Karuna]

Merci d'être venu écrire toutes ces longues lignes. J'en ai la chair de poule.
Alors on continue à papillonner autour de toi. Le battement de nos ailes va chasser les esprits chagrins et conserver toute cette belle alchimie.

Je me permets de t'embrasser bien fort, ainsi que Danette.

Karuna

[wynnie]

un gros bisous et tous mes souhaits de rapide rétablissement!

[lilette]

Bonsoir Dan,

Très très heureuse de te retrouver avec une telle pêche, Dan !!
Tout cela est quand même très positif, même si en effet les multiples erreurs de diagnostic (et les angoisses qui les ont accompagnées) ont été des souffrances inutiles et inacceptables...
Pour le protocole d'essai thérapeutique, ça semble extrêmement encourageant, même si la règle du jeu parait très rude (priver définitivement 1/3 des malades de cette option, ce n'est juste pas humain, non ???).

Je vous embrasse très fort, Arlette et toi, et te souhaite de te rétablir bien vite de cette étape...

lilette

[crichine]

coucou Dan,

le Dan club est lancé puisque ça ne te fait pas rougir.
Je suis très contente que ça se soit bien passé. Kath et moi avons parlé de toi hier, pour t'encourager.
C'est très dur pour les malades d'accepter le risque de recevoir un placebo. Jusqu'à présent, c'est le seul moyen de vérifier que la molécule est vraiment active. Par contre, ne pas l'avoir après, si les résultats sont bons, c'est dur à admettre.

Gros bisous à toi et Arlette

[Troll]

Dan,
Beaucoup d'émotion à la lecture de ces lignes...
Je forme tous mes voeux de modeste 'ti troll pour que de bonnes ondes t'accompagnent dans ton prochain traitement.
Plein de bisous à vous deux.
Troll

[Aglaë]

Bon matin Dan,

C' est un vrai bonheur de lire ces bonnes nouvelles et de te "voir" en pleine forme à chaque fin de phrase!!!

je vous souhaite à tous les deux un vrai bon week end de repos et de détente.

Plein de Bisous


Hihi, j' aime beaucoup le ' Dan-club Power' d' Abyss

[Kath]

Bonsoir Dan,

Effectivement, une petite brindille d'émotion à la lecture de ton message...
Vraiment contente que tout ce soit bien passé.
Un petit coucou amical à Arlette.

A très bientôt
Cat

[Aglaë]

Oups!!

En relisant mon précédent message, je réalise qu' on est jeudi seulement aujourd'hui.
Je tourne carrément au ralenti, mais je suis vraiment très pressée d' arriver au week end...

Gros Bisous à toi et à Arlette

[Dan2032]

Coucou,

L'ORL a revu mon oreille. Sur une bonne moitié, la greffe a bien prise.

Il a donc enlevé les fils que sur cette partie. Pour l'autre partie, il souhaite me revoir vendredi.

Donc, plus de pansement, mais un mèche dans le conduit auditif pour éviter que celui-ci se referme (suite au léger gonflement aux alentours de la plaie ... normal, paraît-il après une opération).

Suis-je quitte de cette inflammation Docteur ? Je ne sais pas encore me prononcer, c'est trop tôt.

Pour l'étude CMT, rendez-vous demain dans les deux centres belges (10H30 et 16H30), mais mon choix est fait. Le responsable d'un des deux centres (que j'ai eu au téléphone) est tout le contraire de l'autre : chaleur humaine, compréhension, écoute attentive, etc. Rien que ce contact téléphonique m'a permis de me sentir beaucoup mieux.

Dès que possible, je communiquerai les informations obtenues sur le post réservé à cet effet.
Dan

[Troll]

J'aurai une pensée pour toi.
Les bonnes fées du forum viendront joindre leurs ondes positives.
A bientôt.
Bises.
Troll

[Karuna]

Tu dois être à ton premier rendez-vous. C'est bien d'avoir deux options de choix. Allez, encore une journée qui va porter ses fruits, et comme le dit si bien Trolinette, on est toujours là, on veille au grain.

Bisou et à plus tard ...

Karuna

[Dan2032]

Coucou,

Tout d’abord, merci pour votre présence … je dois reconnaître que cela fait du bien à un moment où les événements se bousculent un peu au niveau santé et où les décisions en la matière sont difficiles à prendre.

Voilà, je me suis présenté ce matin dans l’un des deux centres de Belgique responsables de la recherche clinique du nouveau médicament contre le CMT, à savoir le centre néerlandophone. L’équipe, chargée de cette étude, est un service d’oncologie, dirigée par un Professeur de réputation mondiale, également responsable de l’étude précédente sur le zactima (autre nouveau médicament à l’étude contre le CMT dont l’inscription est à ce jour clôturée).

A 16h30, je me rends dans le second centre francophone, dont l’équipe responsable est un service d’endocrinologie.

De cette manière, j’aurai un maximum d’informations et je pourrai prendre ma décision en toute connaissance de cause concernant le choix du centre.

Pour deux raisons essentielles, à savoir la recherche de davantage de chaleur humaine et une meilleure compréhension des choses par l’usage de ma langue maternelle, je pensais opter d’office pour le centre francophone.

Cependant, compte tenu des compétences des deux services concernés, ne pensez-vous pas qu’il serait préférable de choisir le premier centre dans lequel j’ai d’ailleurs été suivi de juin 2006 (découverte de mon CMT) à février 2008 ; le centre francophone ne connaissant absolument pas mon cas jusqu’ici.

Merci de bien vouloir me donner votre avis : service d’oncologie ou endocrinologie ?
Dan

[caranell]

Bonjour Dan,

Hum... je saurais po te dire lequel choisir... mais je voudrais ajouter un paramètre à ta réflexion : le moral joue toujorus une grande part dans la guérison ou non d'une maladie... Et le moral est aussi lié à l'encadremetn médical et sa façon de te traiter...

Je sais ça va po t'aider e ke je dis là ...

Je te rappelle ke j'ai toujours su ke tu serais un jour dans un tel protocole...

Bisous

[luciole74]

Coucou Dan,

bon courage pour la suite ...Y a des choix qui ne sont pas faciles, mais quand on a le choix, c'est déjà pas si mal !!!

A bientôt

[Aglaë]

Bonjour Dan,

à l' heure qu' il est tu es en attente de ton second rendez-vous de la journée.... et j' espère que cette rencontre te permettra d' arrêter plus facilement ton choix.

J' aurais bien du mal à te conseiller.

Personnellement, j' accorde une importance primordiale à la dimension humaine , la chaleur, une écoute attentive..... et mes choix se font, le plus souvent, sur base d' un bon ou d' un mauvais ressenti.

Je pensais que ce type d'étude était mené par une équipe pluridisciplinaire
et qu ' un oncologue ferait partie de l' équipe même si elle est dirigée par un endocrinologue!?
La composition de cette équipe me semble plus importante que le service où elle se déroule! (mais c' est peut-être idiot comme remarque)

Désolée, ce que je dis là ne t'éclairera sans doute pas non plus.

Je pense tout fort à toi,
Gros Bisous