xl 184 nouveau traitement

[franky]

Bonsoir Dan , bonsoir a tous,

Pour répondre aux questions; en effet, je suis père de famille marié avec 3 enfants 48 ans et vivant à Marseille ou je me soigne au CHU de la Timone.
En ce qui concerne la douleur, seul les os me font mal surtout le rachis, car les ganglions, comme tu doit le savoir, n’ont jamais fait mal, c’est le paradoxe de cette maladie CMT , on ne soufre que du traitement et les interventions chirurgical.
Pour ce qui et de la calcitonine, je crois que je bat les records avec 11500 au dernier prélèvement. Je crois avoir lu que vous autres s ont entre 2000 et 6000.il faut être optimiste car mon calcitonine est au dessus de 9000 depuis 2 ans maintenant et je me porte assez bien .Le mentale joue énormément dans notre maladie j’en suis persuadé qu’on peux retarder la progression simplement par le comportement et un esprit positif. Je mène une vie normale, je me déplace a l’étranger chaque semaine dans le cadre de mon travail et je ne me considère pas comme malade jusqu'a temps que les médecins me le rappellent et m’appel pour passer des examens.
Isabelle, tu as écrit que tu mène aussi une vie très active, je te conseil malgré tes difficultés, de favoriser tant que possible ce rythme, car cela occupe l’esprit et, pendant ce temps on y pense pas a autre chose. On te soutien dans le 15, je vais certainement suivre 2 semaine plus tard je suis optimiste pour tout le monde.

A bientôt sur le forum et bon courage

[Karuna]

Bienvenue Franky,

Ton témoignage me touche, moi qui ne suis pas concernée par le CMT, mais qui suis profondément concernée par le fait qu'en plus de l'aide médicale nécessaire, l'aide humaine est toute aussi nécessaire.
Je ne manquerai pas de te suivre et de t'encourager. A bientôt.

Karuna

[isabelle - 267-]

bonsoir
merçi a vous tous
DAN - KIM - ENID - KARUNA - K'TRIN - BEATE et le tout dernier FRANKY
mes étoiles dans mon coeur
vous allez vraiment m'aider vendredi
Je crois fortement en l'esprit car tous en pensant a moi je serais plus forte que seule c'est evident
c'est tres tres important pour moi j'y suis sensible
j'ai meme versé une larme pour vos messages de soutient
je suis a fleur de peau je ris et je pleure facilement
Pour info je passe la journée a l'hopital de jour pour l'electro et les prises de sang. J'habite a 40km de l'IGR mais en banlieue je met environ de 1h a plus de 2h de voiture pour y arriver les joies des embouteillages.
Bonne soirée la tite isa

[Invité]

Franky, du fond du coeur, je te dis un énorme : Chapeau !!! Quelle énergie !!!!

Isabelle, tu as raison de croire aux ondes positives qu'on t'envoie tous. J'imagine très bien ton trajet : je connais bien celui de Plaisir et celui de l'IGR. GROS BISOUS

[Dan2032]

Bonsoir Isabelle,

Je connecte l'ordi spécialement pour toi, je sais ce que tu ressens ce soir et je voulais te souhaiter pour demain la meilleure journée possible.

Demain, je penserai très fort à toi et t'enverrai un maximum d'ondes positives.

Bonne chance Isabelle
Dan

[Karuna]

Coucou Isabelle,

Je suis là aussi derrière le rideau, à te prodiguer mon soutien châleureux pour demain.

Les pensées et les intentions énergétiques sont quantifiables quand elles s'ajoutent, et je suis certaine que demain s'il y a de l'orage, c'est parce que l'on se bousculera tous pour être à tes côtés

Vas- y en vainqueur !

Très gros bisou.

Karuna

[cricri076]

bonjour

je suis christine j'ai vu isabelle hier a IGR j'avais rvd avec mr schlumberger et nous nous sommes souhaiteés bonne chance j'ai une pensée pour elle particulièrement car elle fait ses examens aujourd'hui elle a eu le traitement car on s'est retrouvee en pharmacie ensembles et elle m'a fait connaitre ce site et j'ai deja des reponses pour certains problemes je lui souhaite bonne chance ainsi qu'à ceux qui suivent ce traitement moi je suis sous zactima ou ZD6474
cordialement
C. PAROT

[Dan2032]

Bonjour,

[Dan2032]

On attend avec impatience de tes nouvelles Isabelle
Dan

[isabelle - 267-]

Bonjour
La compagnie me voilà . Eh bien qu'elle journée !
Rv a 8h donc depart de chez moi a 6h45
Programme : Hopital de jour
- 3 electro cardio a 5mn d'écart
- Analyse d'urine - tension -
1ère prise de sang a jeun (instalation du cathéter "merci Dan")
grosse prise de sang
- 1ère prise du XL 184 a 10H15 . Enflin .
attendre 1h pour manger
2h apres la prise du XL184
- 3 Electro - 1 prise de sang
dejeuner
4h apres la prise du XL184
- 3 Electro - prise de sang (problème de cathé c'est bouché !aïe aie)
6h apres la prise
c'est a dire que tout ça prend beaucoup de temps il est 16h30
- 3 electro - 1 prise de sang sans cathé (super les bras tout bleu)
Je suis rentrée a 19h chez moi assez fatiguée.
j'ai expedié mes 3 enfants chez leur père, une soupe et au lit
Prochaine étape mardi 2 juin toute la matinée. (c'est mon anni)
J'ai reprit le traitement ce matin une heure avant manger.
Merçi de m'avoir ainsi tous soutenu.

Coucou pour la nouvelle christine je suis contente que cela t'aide tu verra ils sont tous super chouette.
dan je suis a 175mg pour l'instant je te dirais si placebo ou pas
mais en tout les cas je suis bien la premiere en france.
Bizzz la tite isa

[Dan2032]

Bonjour Isabelle,

Ta première journée est identique à celle que j'ai connue ici en Belgique. C'est vrai qu'une journée pareille est fatiguante.

Le 2 juin ce sera plus vite terminé.

Tu fais partie du club XL184 (petit club), félicitations. Tu as reçu également 4 petits pots (100 mg + 3x25 mg) ?

J'espère vraiment le meilleur pour toi.
Dan

[cricri076]

bonjour isabelle

he bien je vois que ta journee a ete bien remplie mois je suis rentree avec l'oragne apres le peage de mantes et la obligee de rouler a 70kù heure et toutes les voitures me suivaient au peage de louviers ya meme un monsieur qui m'a demande de l'attendre car il se raperait a mes feux de brouillard arrière car on voyait pas a 10 metres je suis arrivee a 7h45 rincee de ma journee manger et dodo
j'espère que ton traitement sera le bon et que tu pourras le supporter au fait on etait 237 au debut et maintenant que je suis en phase II on n'est plus que 135 sacree chute
enfin repose toi ce week end et bon courage pour lundi au boulot et que tes enfants vont etre sympa et qu'ils comprendront que tu as besoin d'aide et de repos la communication il n'y a rien de mieux
je te souhaite bon courage et je te dirai quand je retourne a l'igr
gros bisous
christine

merci a dan desolée que tu n'aie pu avoir le zactima mais tu as un nouveau medicament qui sera pour toi plus efficace je te souhaite bon courage a bientot et merci a tous de votre reconfort ca fait chaud au coeur

cricri076

[isabelle - 267-]

oui oui dan j'ai quatre petit flacon 3 de 25mg et 1 de 100mg tout comme toi
les gelulles sont bordeaux et grises

[isabelle - 267-]

Et bien ma chère christine que de route pour toi
tu es sur la bonne voie ils sont bien a Igr
cest loin mais cela vaut le coup
je suis contente que tu sois la parmis nous
bonne soirée
la ce soir plateau télé je m'endors presque sous ma couete avec deux chats
je suis bien tranquile cela fait du bien
bonne soirée
isa

[cricri076]

bonsoir isabelle et les autres dan etc
he bien demain je fais un week end puy du fou avec mon mari ma fille et son ami cela nous fera du bien avant les grandes vacances en famille a punta cana en republique dominicaine j'ai de la chance ma fille alison qui est gendarme a chatellerault a eu son autorisation pour venir avec nous c'est la première fois que nous partirons tous ensembles d'habitude on le faisait avec mon mari pour nous retrouver dans des endroits paradisiaques c'était notre refuge a tous les deux mais cette annee j'ai fait la surprise aux filles et pour l'instant tout est au mieux donc pour le moral je ne vous dis pas mais je suis aux anges d'avoir mes filles avec nous cela va etre super enfin je voulais te dire isabelle je pense à toi tres souvent et j'espère que toi aussi tu pourras avoir des moments comme ca pour te retrouver et te refaire une sante je te souhaite bon courage tu sais on dit qu'on développe une force en soi je sais que tu vas la trouver
bn courage et tiens moi au courant de ton nouveau traitement comment ca se passe et tes enfants peuvent t'aider il suffit parfois de leur ouvrir notre coeur pour qu'ils comprennent plus vite qu'on ne l'aurait penser je t'envoie une pensee et j'espère que tu vas bien dan pour toi j'espère que ca se passe bien ton traitement aussi merci a tous
amicalement
cricri076