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léane
Inscrit le: 30.04.09 Messages: 159Thyroidectomie total... Lorraine 50+ |
Message: (p203642)
Posté le: 30. Mai 2009, 19:17
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bonsoir,
et bien mon medecin traitant m'a rassurée sur mes dernières analyses de sang...et comme la vitesse de sedimentation est dans les normes..il n' y a pas d'inflammation...pourtant la douleur et la compression sont de plus en plus presentes..
Elle souhaite que je passe par l'orl et le gastroenterologue avant d'opter pour l'operation..si ils ne trouvent rien, on opte pour l'operation...
pas facile d'attendre et encore des examens..
.... semaine prochaine je passe une gastroscopie et debut semaine d'apres j'ai le rendez vous chez l'orl....
en attendant je dois prendre mon mal en patience..avec des antalgiques qui me soulage a peine..
j lui ai dit non j pense qu'il est mieux que je prenne rapidement rendez vous au centre alexis vautrin ..elle a insistée et m'a dit d'attendre d'etre certaine que cela ne vienne pas d'autres choses..pour elle je n'ai pas de cancer car ma thyroide n'est pas assez enflée..peut etre pas sur le devant mais sur les cotés je l'a trouve bien elargie..et mon gros nodule se voit a l'oeil nu...
cela fait des mois que je me bats ..j'en ai marre de passée pour une hypochondriaque depuis ces derniers mois..j suis fatiguée..
alors je ne sais plus ..pas facile...et ce serait aussi tellement plus facile pour moi si j'avais un resultat de cytoponction un compte rendu de scinti et echo qui va dans le sens de l'operation !
bizzz |
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bobette
Inscrit le: 22.03.09 Messages: 4482Hypothyroïdie auto i... France - Lorraine sud-est 70+ |
Message: (p203656)
Posté le: 30. Mai 2009, 21:50
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hello, au début de ton post, tu parlais d'un médecin nucléaire que tu avais vu; c 'était où ? à Nancy ? |
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lilette
Inscrit le: 20.04.07 Messages: 368350+ |
Message: (p203658)
Posté le: 30. Mai 2009, 22:18
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Bonsoir,
Je ne vais pas re-rentrer dans les détails de tout ce qui me laisse penser que tu as intérêt à te faire opérer, et dans un centre de cancérologie qui plus est... Si on devait attendre que les patients aient une thyroide "enflée" par le cancer pour envisager l'ablation, on serait beaucoup plus nombreux à mourir de cancers métastasés...
Il faudrait demander à ton médecin de t'écrire qu'il pense que tu n'as pas de cancer, et de préciser par écrit pourquoi (critères). Ca permettrait une discussion intéressante après l'opération, je pense, par rapport à tout ce qui est dit dans les colloques médicaux et écrit dans les publications internationales.
Tu n'as PAS besoin d'ordonnance pour prendre RdV avec un chirurgien ORL au centre de cancérologie, et je te conseille vraiment de le faire.
Je ne te demande même pas si ton médecin t'a donné du Levo, j'imagine que c'est évident pour lui que ce n'est pas nécessaire, malgré tes résultatsd'analyses, tes symptômes, et tes nodules qui grossissent...
Par ailleurs, sur ce sujet :
léane a écrit: | alors je ne sais plus ..pas facile...et ce serait aussi tellement plus facile pour moi si j'avais un resultat de cytoponction un compte rendu de scinti et echo qui va dans le sens de l'operation ! |
La scintigraphie n'apportera aucun élément complémentaire (ton nodule est froid, c'est certain au vu de tes analyses sanguines, et la sciniti ne peut dire que ça : nodule chaud ou froid !), une cytoponction serait très aléatoire vu le nombre de nodules (8 !) et la taille du plus gros (3cm), et tes échographies sont amplement informatives. Ne tergiverse pas...
Bises, courage.
lilette |
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léane
Inscrit le: 30.04.09 Messages: 159Thyroidectomie total... Lorraine 50+ |
Message: (p203692)
Posté le: 31. Mai 2009, 10:21
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boujour lilette,
je viens de changer de medecin traitant et laissé tomber l'endocrino au bout de 2 seances...tous m'ont dit rien d'urgent pour l'operation..rien de suspect, et pas besoin de cytoponction..
et ni de levo..
donc je viens juste de changer de medecin tout recemment..
vu son caractère brut de pomme...j pense que ça va chauffé dans son cabinet si je lui demande de me mettre par ecrit ses critères sur le fait que selon elle je n'ai pas de cancer...mais je vais le faire ...de toute façon je suis plus a ça près...
mardi j'appelle le centre pour rendez vous avec un chirurgien orl pour thyroidectomie totale pour nodules forts suspects en espérant que le delai du rendez vous ne sera pas trop long.
bobette j t'ai repondu en mp...merci a toi aussi
Dernière édition par léane le 12. Juil 2009, 17:10; édité 1 fois |
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léane
Inscrit le: 30.04.09 Messages: 159Thyroidectomie total... Lorraine 50+ |
Message: (p203888)
Posté le: 02. Juin 2009, 13:42
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ça y est ! j'ai un rendez vous avec un chirurgien orl enfin chirurgien de la face et du cou en cancérologie...du centre alexis vautrin fixé le 24 juin en debut d'apres - midi. Par contre j'ai pas pensé a fixé en meme temps le rendez vous avec l'anesthesiste... ..parce que ça fait pas mal de km et le temps est compté carje ne supporte plus les douleurs. .les antalgiques ne me soulagent à peine..alors ben je mange des glaces, des bonbons, mâche des chewing gum.. etrangement ça me soulage un peu sur le moment..m'enfin la nuit c'est un peu plus compliquée...
La secrétaire du centre m'a demandé plusieurs fois si j'aurais un courrier de mon medecin traitant ..a cela je lui ai dis "ce n'est pas obligatoire n'est ce pas ?" elle m'a repondu que non ..mais a priori j'ai compris qu'elle prefererait..
et bien moi aussi d'ici là j'espère quand même avoir l'appui de mon medecin traitant..
quand ce n'est pas le cas.. ..j'imagine que pour la prise en charge c' est plus compliquée non ?
Dernière édition par léane le 12. Juil 2009, 17:11; édité 1 fois |
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lilette
Inscrit le: 20.04.07 Messages: 368350+ |
Message: (p203908)
Posté le: 02. Juin 2009, 16:32
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Bonjour Leane,
Excellent !
Aucune différence pour la prise en charge, je pense.
Par contre, si ton médecin ne veut pas le faire, prépare un petit résumé de ton "cas", avec les dates et les éléments clés, que tu pourras laisser à la chirurgienne que tu vas rencontrer. Ce sera une base pour constituer ton dossier.
Moi, j'avais préparé le résumé, et mon médecin avait accepté de faire un petit courrier très succinct en mettant mon résumé en pièce jointe (donc il n'a eu aucun travail à faire).
Apporte bien tous les examens et pds lors de la consultation.
Pour l'anesthésiste, il y a peu de chance qu'on te donne un RdV d'office. Si la chirurgienne estime que c'est urgent et veut caler une date très vite pour la chirurgie, tu auras peut-être un RdV le jour même, mais c'est assez rare.
Pour les douleurs, je ne sais pas quoi te dire, je ne suis pas calée en antalgiques (moi, j'ai passé les mauvaises périodes avec 4 grammes de Doliprane codéiné par jour, ou Rivoltril pour le névralgies les plus fortes mais pas trop longtemps).
Tiens-nous au courant de la suite.
Bises,
lilette |
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léane
Inscrit le: 30.04.09 Messages: 159Thyroidectomie total... Lorraine 50+ |
Message: (p203929)
Posté le: 02. Juin 2009, 19:18
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Bonjour Lilette,
oui j'ai enfin franchi le pas....je souffre de trop .!.le pire c'est que personne autour de moi s'en rend vraiment compte a quel point !...
demain je vois mon medecin traitant ..et justement je pensais lui demander un antalgique a base de codeine...l'ibuprophene me soulage a peine quand au dalfalgan ça ne calme rien !....ça m'aiderais a gérer jusqu'a operation...
j'aime pas prendre tous ces medocs qui te bouzille l'estomac et te ronge le cerveau..mais bon là ..ça n'est plus vivable..
"on dit qu'on s'habitue a la douleur"..avec une chondropathie et une algoneudytrophie du genou que je traine depuis l'année dernière j'ai passé de sales periodes...aujourd'hui heureusement mon genou se porte mieux. mais.peut etre aussi parce que la thyroide a pris le dessus...
Dis moi lilette, quand tu m'ecris de faire un resumé avec dates et éléments clés..tu veux parler des dates d'examens et conclusions c'est bien ça ?..
perso j'ai déjà un tableau avec les dates de chaque echo et scinti avec compte rendu d'année en année pour pouvoir comparer et se rendre compte de l'evolution....et verifier qu'il n' y est pas discordance..j peux peut etre aussi le rajouter avec...bon faudrait que je le fignole un peu..
faudra pas que je parle aussi de mon probleme de gencive et à quel moment je me suis rendu compte des taches ..
d'ici le rendez vous avec le chirurgien j'aurais egalement un compte rendu du gastroenterologue et de l'orl....peut etre m^me que cette dernière envisagera de me faire un courrier qui sait...
oui sinon pour l'anesthesiste , j'avais rappelé la secrétaire dans l'apremidi et en effet ce sera a voir directement avec le chirugien orl....
en tous les cas merci pour tout tes bons conseils Lilette...vraiment ça me fait du bien de se sentir soutenue...
et pour finir
aujourd'hui, une amie m'a dit aujourd'hui : mais non ! ne te mets pas dans la tete que tu as un cancer..les gens qui 'on un cancer maigrissent.!!"..no commentaire ...
courage a toi et a tous .... et merci merci ...
oui je vous tiens au courant pour la suite....
bises
Dernière édition par léane le 12. Juil 2009, 17:13; édité 1 fois |
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Laurette98 Inscrit le: 22.03.08 Messages: 2014 |
Message: (p203937)
Posté le: 02. Juin 2009, 20:34
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Bonjour Léane,
Je vois que tu est enfin lancée sur la bonne voie, je te souhaite que tout se passe enfin pour le mieux!
Et oui, le comble de la thyroïde, c'est qu'elle fait gonfler et du coup on entend des "tu as bonne mine" alors qu'on est rongé de l'intérieur.
bisous et bon courage
Laure |
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lilette
Inscrit le: 20.04.07 Messages: 368350+ |
Message: (p203941)
Posté le: 02. Juin 2009, 21:19
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Allez, tu tiens le bon bout !
Courage d'ici là... Et no comment en effet sur ce que t'a dit cette amie !
Bisous.
lilette |
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Troll
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Message: (p203949)
Posté le: 02. Juin 2009, 21:59
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Bonsoir Léane,
Je lis ton post depuis quelques temps et peux t'assurer que Lilette est une bonne fée.
Courage.
Je t'embrasse.
Troll |
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léane
Inscrit le: 30.04.09 Messages: 159Thyroidectomie total... Lorraine 50+ |
Message: (p204244)
Posté le: 04. Juin 2009, 14:43
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j'ai enfin du dalfalgan codeiné pour me soulager la journée et des gouttes de ritovil pour la nuit..
je n'ai pas pris le ritrovil la nuit dernière car ce matin je devais aller a 1 heure de chez moi a jeun pour la gastrocopie..me suit dis qu'il vallait reporté a cette nuit ..
ha oui alors la gastro me direz vous ?..et bien tout est bene..pas de gastrite rien à l'oesophage ni à la gorge..tout est nickel chrome..
juste que les 3 minutes avec la sonde m'on semblé une éternité..j'ai détesté..enfin c'est passé...
mardi prochain ce sera au tour de l'orl ..
mon medecin traitant me fera un courrier pour le chirurgien orl.. je lui ai dit que j'avais rendez vous le 24...
sinon hier, alors que je m'étais dis que j'insisterais plus pour ravancer le rendez vous de la cytoponction chez la super endocrino de nancy..
et bien la secrétaire a fini par me rappeler et m'a fixé le rendez vous au 04 juillet ..j'ai accepté.. .me suis dis d'ici là verra bien..si les delais sont longs jusqu'a l'operation un resultat supplementaire est tjrs bon a prendre...
j'imagine que les délais pour les resultats d'une cytoponction ne se font pas du jour au lendemain.. cela prend combien de temps en général ?
merci pour vos mots de soutiens, d'encouragements...ça me touche ..et ça me rend plus forte...
Citation: | Je lis ton post depuis quelques temps et peux t'assurer que Lilette est une bonne fée.
| .c'est ce que je me disais aussi....sourire...
j'ai une elfe de lune tatouée sur l'epaule.. je viens de lui trouver un prenom..lilette..
je vous embrasse
léane |
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lilette
Inscrit le: 20.04.07 Messages: 368350+ |
Message: (p204254)
Posté le: 04. Juin 2009, 15:04
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J'ai toujours rêvé d'être une elfe !
Pour la cytoponction, il faut en général 2-3 semaines pour avoir les résultats.
Et c'est super pour tout le reste (courrier etc), tu t'es débrouillée comme un chef ! |
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léane
Inscrit le: 30.04.09 Messages: 159Thyroidectomie total... Lorraine 50+ |
Message: (p204293)
Posté le: 04. Juin 2009, 19:32
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idem pour l'elfe ..
j verrais si c'est necessaire de la faire cette cytoponction vu les delais..tout dependra de la date de l'operation...
je voulais apporter un rectification j'ai ecris tout a l'heure Citation: | j'ai enfin du dalfalgan codeiné pour me soulager la journée et des gouttes de ritovil pour la nuit.. je voulais ecrire rivotril.....
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l'effet codeine s'estompe.... et c'est là que cette foutue sensation d'etre rongé à l'interieur prend toute son ampleur.
.j'ai lu sur orphanet que les signes compressifs (dysphonie, dysphagie, dyspnée) temoignait en general d'une maladie etendue. Que tous les patients atteints de cancer de la thyroide sont euthyroidiens et leur taux de TSH est normal. ...a cela je presente assez d' elements de suspicions..hypoechogene microcalcification augmentation progessive de taille...nodule froid a la scinti..
je ne comprends pas qu'on me disent ."y a pas d'urgence"...
on est pas des cobaye ni des pions..
par contre j'ai pas bien compris par rapport au doppler couleur et la vascularisation..sur l'une de mes echos j'ai ça mais je ne sais pas l'imterpreter....
léane |
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lilette
Inscrit le: 20.04.07 Messages: 368350+ |
Message: (p204344)
Posté le: 04. Juin 2009, 22:32
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Bonsoir Leane,
Concernant la vascularisation, ce n'est pas un problème tant qu'elle reste périphérique (ce qui signifie que le nodule a "repoussé" les vaisseaux en grossissant). C'est beaucoup plus suspect si la vascularisation est interne au nodule (des vaisseaux le traversent).
Ensuite, ce que tu as lu sur internet est un peu sommaire. Il y a quand même une proportion non négligeable de patients qui ne sont pas euthyroidiens. Ce sont plutôt des hypo (même si nous voyons aussi des cancers sur les hyper de Basedow, mais c'est plus rare). Il y a quand même 25 à 30% des patients atteints de cancers différenciés de la thyroide qui sont ensuite suivis sur les antiTg (et non la Tg), ce qui signe une thyroidite initiale (et donc assez souvent des patients non euthyroidiens).
Et les signes compressifs sont en général le signe que la lésion est DURE, ce qui est suspect. Mais ça ne témoigne pas forcément d'une invasion locale. Il existe aussi des compressions bénignes, avec les mêmes symptômes (goîtres multinodulaires). Mais il est vrai qu'en cas de nodule suspect, la gêne laryngée est un élément de plus qui fait pencher le diagnostic en faveur d'une probable malignité. Comme tu as bcp d'éléments suspects, la gêne laryngée en est un de pls (je l'ai eue aussi, dans les derniers mois).
Il n'y a pas urgence absolue, mais je ne pense pas qu'il faille trop attendre non plus...
Bises,
lilette |
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léane
Inscrit le: 30.04.09 Messages: 159Thyroidectomie total... Lorraine 50+ |
Message: (p204435)
Posté le: 05. Juin 2009, 13:56
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Bonjour Lilette, et a tous ceux qui me liront...
Citation: | Concernant la vascularisation, ce n'est pas un problème tant qu'elle reste périphérique (ce qui signifie que le nodule a "repoussé" les vaisseaux en grossissant). C'est beaucoup plus suspect si la vascularisation est interne au nodule (des vaisseaux le traversent).
| donc les vaisseaux ce sont les couleurs c'est ça ? parce qu'il y a des couleurs qui traversent certains de mes nodules .
oui ce que j'ai cité de orphanet est sommaire en effet, mais c'etait pour faire allusion au faite que l'on m'a tjrs dit que j'etais en euthyroidie et donc que je ne pouvais pas avoir de cancer...
ben voui selon mon ex endocrino, et ex medecin traitant et meme le medecin nucleaire m'ont dit que je n'avais pas hashimoto et que j'etais en euthyroidie car dans les normes de labo...donc au niveau des douleurs ça ne pouvait evidemment pas venir de la thyroide...je sais aujourd'hui que c'est faux..qui de plus est j'ai bien hashimoto avec des anticorps tg positifs et j suis pas tant en euthyroidie que cela...mais tendance l'hypo..
.soit dit en passant je lis enormement, j'essaie de recolter le maximum d'info, via internet mais aussi dans les livres articles. etc..
et bien sûr grace au forum surtout de part les differentes experiences de chacuns...je me sens comprise enfin..
.d'ailleurs c'est ce que detestait mon ex medecin traitant, il n'appréciait vraiment pas que j'en saches trop...concernant l algoneudystrophie et la chondropathie..j'ai ete obligé de me renseigner au mieux pour eviter les pieges de certains traitements qui entretiennent la maladie...
enfin tout ça pour dire que je ne cesse de lire lire.. ..et le faite d'avoir travailler un peu dans le domaine paramedical m'aide beaucoup...
oui c'est pas une urgence absolue pour l'operation..mais de là à me dire malgré mes symptomes..".ça peut attendre septembre pour la cyto"..ou "on" laisse passé quelques mois et on en reparle.".
.tout ça parce que mes resulats ths etait dans les normes labo.. les douleurs selon mon ex medecin traitant c'etait a cause de mes angoisses..le fait de trop cogitée et comme quelques années plus tot j'avais fais une depression ..il avait remis ça sur la table.....je lui ai repondu j'ai pas besoin d'un psy ..si j'etais depressive je ne me battrais pas je chercherais pas à comprendre pour guerir ..et surtout ne plus souffrir...
etre soulagée de cette douleur pour une meilleure qualité de vie je n'en demandais pas plus en urgence..je dis merci a mon medecin traitant actuelle ....
alors oui j'en veux a mon ancien medecin traitant..il n' avait pas la droit de me laissé souffrir de me juger de sous estimer mes dires..et de me traiter comme une hypochondriaque...il faudra que je repasse le voir pour lui dire et tourner la page...on dit qu'il faut pardonner pour avancer..oui mais quand mon operation sera passée.....et dans pas trop longtemps sera le mieux...
bon assez râlée..mais ça fais du bien...
j'ai passé une bonne nuit.. le rivotril a fait son effet...et pas d'effet secondaire..
il est evident que tous ces medocs sont a prendre dans un delais pas trop long en raison de la dependance que cela occasionne m^me si c'est pas desagreable de planer sans douleurs.. .mais je tiens le bon bout comme tu dis lilette.. ..
merci tout plein..
bises
léane
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