RECITS de cure d'iode

[Limonade]

Bonjour,

Après une thyroïdectomie en janvier, j'ai fait la cure d'iode de 48h début mai à la Pitié Salpêtrière. J'étais assez nerveuse, mais tout s'est bien passé. Aucun effet secondaire à signaler. Finalement le plus dur c'est de supporter l'hypothyroïdie... L'important je crois c'est de bien s'équiper. Mes conseils:

- Une tenue confortable et tout ce qu'il faut pour avoir chaud: chaussettes en laine, pulls, bouillotte, pantoufles...
- Du rab de jus de citron (j'ai de la chance, j'adore ça )
- De quoi grignoter pour améliorer l'ordinaire de l'hôpital (c'est bon pour le moral!): fruits secs, chocolat, bonbons...
- Une bouilloire de voyage et des sachets de tisane. J'ai lu ce conseil sur le forum: merci, c'était une super idée!
- Des sacs en plastique pour isoler certains déchets dans la poubelle. ça j'aurais bien voulu y penser! Comme la règle d'or c'est "rien ne sort de la chambre", et qu'on a parfois des restes de repas, par exemple, ça se met vite à p...
- L'idéal à mon avis pour passer le temps: un ordinateur portable avec le coffret DVD d'une bonne série! J'avais pris deux gros romans, mais à cause de l'hypothyroïdie, j'avais trop mal aux yeux et trop de mal à me concentrer pour lire.
- Des lingettes pour aider à la toilette "au lavabo". On n'a droit qu'à une douche (il y en a deux pour les quatre chambres, de l'autre côté du couloir), mardi soir quand on est entré lundi matin, pour limiter les allées et venues hors de la chambre.

Les chambres à la Pitié sont effectivement très agréables depuis qu'elles ont été rénovées. Grandes fenêtres, vue sur les arbres... En plus du lit on peut s'installer dans un fauteuil ou sur une chaise devant le rebord de la fenêtre, du coup on se sent moins "malade" que quand on n'a qu'un lit, c'est moins déprimant!

L'équipe soignante était très gentille mais l'information donnée est vraiment réduite: rien dans la documentation sur les effets possibles de
l'arrêt du Levothyrox, par exemple... Jamais entendu parler de régime sans sel, non plus. On peut poser des questions dans les entretiens avec le médecin, mais il y a des choses auxquelles on ne pense pas forcément!

Voilà, bon courage à ceux qui ont ça devant eux, et surtout ne vous inquiétez pas, c'est un peu impressionnant, mais rien de plus!

[AnK]

Bonjour,

Au mois d'Août dernier, alors que je suivais une prépration au concours d'avocat à Paris, je me suis découvert un nodule...
J'ai procédé à une échographie et à des analyses de sang qui se sont avérées normales.
J'ai passé mon concours dans l'insoucience grâce à l'endocrino que j'ai rencontré et qui m'a laissé pensé que ce nodule n'était rien et qu'on ferait une simple scintigraphie de contrôle après mon concours.

En Novembre, j'ai été reçu à l'examen d'entrée à l'école des avocats.
Quelques semaines plus tard, je suis allée faire ma scintigraphie en Belgique, toujours dans une parfaite insoucience.
Mais après quelques longues minutes de clichés, un médecin est venu me dire que mon nodule était froid, qu'à priori il était donc cancéreux mais que bien sur il y avait toujours des exceptions.

A partir de là, j'ai compris qu'il y avait un problème qui allait peut être changer ma vie. J'ai 25 ans. J'étais seule lors de cet examen.

J'ai la chance d'avoir un père et un frère médecin qui m'ont accompagné physiquement et psychologiquement tout au long des ponctions, rdv chirurgiens. C'est mon père qui m'a appris que j'avais de grandes chances que ce nodule soit cancéreux.

J'ai subi ma thyroidectomie totale le 29 Janvier 2009.
L'examen anatomopathologique a conclu à un carcinome papillaire de 1,4 cm.
Je suis sous lévothyrox 100 depuis quelques semaines.

Les suites de l'opération n'auraient pas pu être meilleures. Je n'ai pas perdu ma voix, je n'ai ressenti qu'un torticoli persistant.
Deux semaines plus tard j'ai appris que je subirais un traitement à l'iode 131.

J'ai subi ma cure à l'iode la semaine dernière à l'hopital Roger SALENGRO, à Lille.
J'ai eu la chance d'avoir deux injection de Thyrogen les jours précédents, ce qui m'a certainement évité de gros inconvénients.

L'accueil a été très agréable. Avant l'hospitalisation, j'ai appelé à plusieurs reprises et j'ai, à chaque fois obtenu toutes les informations dont j'avais besoin.
Le personnel soignant a été très sympatique et très présent pour les personnes qui avaient besoin de parler.
J'ai pu prendre une douche tous les jours, j'ai mangé correctement.
J'ai même eu droit à mon thé avec des petits gateaux dans l'après midi.

La chambre était lumineuse et colorée (cela m'a fait beaucoup de bien!!!), avec une grande fenêtre qui pouvait s'ouvrir!
Le personnel n'hésitait pas à rentrer dans les chambres pour apporter les repas et prendre la tension.

J'ai vu le médecin le mardi après midi à mon arrivée. Il m'a donné la capsule. Je l'ai revu ensuite le vendredi matin avant mon départ pour qu'il me donne mes résultats de scintigraphie.

Par chance, je n'ai ressenti aucun effet secondaire, mais le personnel prêtait une grande attention à mon ressenti tant physique que psychologique.

En bref, ce traitement se passe très simplement au CHU de Lille!

Mon seul conseil est d'emporter de quoi s'occuper (je n'ai même pas contaminé mon ordinateur portable et les dossiers que je travaillais!) et de quoi grignoter pour ceux qui le souhaitent.
Il est tout à fait possible de téléphoner, tant par son portable que par le fixe qui est mis à disposition.

Pour ma part, je devrais être tranquille pour huit mois. Là, je renouvellerai l'expérience pour 24 heures.
Cette histoire sera bientôt derrière moi.

En tous cas, je tenais à remercier tous les participants à ces forums. Ce "cancer" a été une expérience assez bizarre pour moi, même si elle n'aurait pas pu mieux se passer, mais j'ai trouvé dans ces pages un réconfort immense lorsque je n'acceptais pas ce qui m'arrivait.
Il est parfois délicat d'exprimer ce qu'on ressent et d'avoir de poser certaines questions.
Alors merci!

Bonne continuation à tous.

[indo_mary]

Bonjour à tous,
opérée en mai 2008 j'ai fais ma cure sous thyrogen ce mardi 23 juin 2009. Entrée à 13h. Sortie le 26 juin à 9h environ.
Le plus dur pour moi ça a été psychiquement d'apprendre que dans 8 mois je dois refaire une petite cure d'iode sur 2 jours seulement pour un contrôle.
Je ne m'y attendais pas et franchement je me dis que ça s'arrêtera jamais!

CHRU de Lille, servce de médecine nucléaire niveau -1 :
mardi 13h :
Je sonne devant le service avec mon copain on nous fait rentrer, j'attend 5 minutes puis l'infirmier nous dirige vers ma chambre.
Le service d'hospitalisation est composé de 6 chambres, il est communiquant avec le service de consultations où se trouve l'appareil à scintigraphie (pratique).
Mon copain part rapidement pour s'occupper de ma ligne téléphonique.
Prise de sang, tension...
Le docteur vient avec son interne me mettre la gellule directement de la boite à la bouche.
L'après-midi passe calmement.
J'ai une fenêtre qui donne sur l'extérieur je vois le beu ciel bleu.
Les infirmières de nuit viennent se présentée.

Mercredi :
Levée à mon ryhtme je peux prendre une douche matin et soir si je le souhaite.
Je sens mes glandes salivaires sous mes oreilles quand je mastique mes tartines, on me donne de l'eau citronnée.
Un conseil, on vous le dira le but n'est pas de la boire vite mais de faire comme des gargarismes avec de petites gorgées, afin de faire saliver.
Aucune autre douleurs ni fatigue.
L'infirmière a mesuré la radioactivité de mon plateau repas du soir... il faut que j'élimine plus je ne boit pas assez. A travail!

Jeudi :
J'ai bu beaucoup la veille au soir et ce matin. Je fais beaucoup pipi.
On me dit que je vais faire une scinti cette après-midi , dans le service à côté après le consultations.
17h je suis la première à passer? franchement ça m'a impressionné. Un plateau noir s'approche à environ 1cm de mon nez et je suis un peu claustrophobe.
Mais il faut rester forte.

Vendredi :
petit dej, douche, prise de sang, mesure de la radioactivité : 3 jours o^ù je dois faire attention, visite du docteur. et enfin la sortie!!

De retour chez moi je me sens seule, cest une sensation bizarre de se dire qu'on est pas malade car "c'est un cancer qui se guérit bien" comme on nous le repete partout. J'ai l'impression de ne pas m'autoriser à aller mal, car la maladie ne se voit pas et que le patient doit toujors positiver.
Mais quand on a un coup de déprime c'est dur de mettre des mots dessus.
J'ai envie que tout aille mieux, j'aurais preferé ne pas connaitre les hôpitaux .
Vivre sans fatigue, sans horrible cicatrice, sans cachets à vie, sans rendez-vous à l'hôpital, chez l'endocrino, chez le medecin traitant...
D'écrire m'a un peu soulagé.

[Beate]

Lien vers le récit d'Adelheid, juin 2009 (sous Thyrogen) :

Irathérapie à Bayonne

[Florence39]

Bonjour!

Voici le récit de ma cure d’iode 131

Tout d’abord, je tiens à mentionner que mon opération a été faite le 25 mai et après avoir attentu près de 9 semaines mon diagnostic, j’ai su que j’avais deux micro-carcinomes papillaire et un carcinome folliculaire minimalement invasif de la taille de 1,7 cm.

Donc, le 30 juillet, je suis allée à l’Hôpital St-Luc de Montréal pour recevoir ma gellule d’iode 131. La dose que j’ai reçue était 100 mcl.
Avant la prise de la pilule, j’ai passé une scintigraphie (sans iode) pour vérifier les tissus thyroïdiens restant. On m’a également fait un bilan sanguin pour vérifier ma TSH. J’étais à 100 alors, il n’y avait plus de doute, j’étais en hypo profond. État parfait pour le traitement.

Au moment de la prise de la gellule, contrairement à plusieurs ici, la docteure n’avait pas l’air du tout d’avoir peur des risques de la petite gellule. Elle a elle-même ouvert le contenant de plomb ainsi que la petite bouteille où se trouvait la gellule. Il ne me restait qu’à la prendre et retourner chez moi.

Ma cure se faisait chez moi puisque je pouvais me le permettre étant donné que je suis dans une maison et que les voisins sont assez loin pour ne pas avoir de risque pour leur santé.

1re journée: La Dre m’avait mentionnée de ne pas trop boire de liquide pendant les 15 heures suivant la prise de la gellule afin de permettre que le traitement soit encore plus efficace. Il n’y a eu aucun problème.

2e journée: Dès que je me suis levée, j’ai réalisé que j’étais très enflée au niveau du cou. J’ai donc pris deux Advil et mangé des agrumes comme on me l’avait mentionné. J’ai bu de la citronade et fait des massages sur mes glandes salivaires pour leur permettre de faire sortir l’iode... Le soir, j’ai pu prendre mon premier repas normal depuis plusieurs jours. Quel délice!

3e journée: J’ai recommencé à prendre mon Synthroïd. Enfin, je vais retrouver mon énergie tout doucement.
Malheureusement, je ne goûte plus rien à part tout ce qui est acide ou aigre.
Je suis extrêmement enflée... Mes paupières, mon cou et tout le corps.
Je continue de manger des agrumes, boire de la citronade, manger des bonbons acidulés et faire des massages sur mes glandes salivaires.

4e journée: Encore très enflée mais, je n’ai pas d’autres effets secondaires que ceux qui sont déjà apparus.
J’avoue que je commence à trouver le temps long d’être seule enfermée entre mes quatre murs. Heureusement qu’il y a le téléphone... Je peux au moins parler avec mes proches.

5e journée: Je commence à désenfler, mais mes paupières et ma glande salivaire droite sont sensibles et encore enflées.
Je fais du lavage et un gros ménage pour désinfecter la maison afin de ne pas créer de problèmes à mes proches lors de leur arrivée.

8e journée: Je vais passer ma scintigraphie pour vérifier si l’iode s’est bien fixé. Tout a bien fonctionné. L’iode s’est fixé uniquement sur le tissu thyroïdien qui restait. Ma glande salivaire droite est remplie d’iode. Le Dr me dit de continuer de manger des agrumes, de faire mes massages et de prendre des Advil.
Quelle bonne nouvelle j’ai eue... Il n’y a rien dans les poumons, les os et les ganglions. Donc, le cancer était resté dans les nodules...

Aujourd’hui, nous sommes le 27 août. Mon énergie revient tout doucement, mais j’ai dû faire prolonger mon arrêt de travail car je me fatigue encore facilement.

Je n’ai toujours pas retrouvé le goût. J’avoue que je trouve ça difficile de manger de la nourriture et profiter uniquement de la texture... J’en suis rendue au point où je ne sais plus trop quoi manger car c’est très fade. Mais bon, ça va revenir...

Pour ce qui est de l’enflure au niveau du corps, c’est rentrée dans l’ordre. Ma glande salivaire droite est encore sensible et le matin elle est plus enflée. Mes yeux sont également portés à enfler.

Bref, je ne sais pas si certains ont eu tendance à enfler autant... J’espère que tous les petits inconvénients qui restent vont disparaître au fil des mois.

Mon récit est un peu long, mais bon... Je suis bien contente que tout ça soit derrière moi.

Florence

[liza49]

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur ce site mais je veux vous faire partager mon experience. Je suis actuellement au centre Paul Papin d'Angers pour ma cure d'iode. je suis rentrée ce matin. Sortie prévue vendredi.
Hier et avant hier j' ai eu des injections de thyrogène. A part des maux de tête, ça s'est bien passé et cela me permet de rester sous levothyrox pendant mon séjour.

Le centre est très bien. Le personnel est très gentil et on a internet, on est un peut moins isolé !!

Voilà ce que je peux dire pour le moment. A plus tard.

[Beate]

Lien vers le récit de Somaflo, cure d'iode au CHU Rangueil, Toulouse, novembre 2009 :

recit de ma cure d iode a l hopital rangueil de toulouse

[So-phie]

me voila moi aussi en direct de ma cure d'iode!

[madmar]

Bonjour,

Mieux vaut tard que jamais, mais je tiens toutefois à faire mon récit de cure d'iode même si elle date de juin 2009 car j'ai quelques conseils à donner:
Voici mon récit:

Opérée en mars 2009 d'un carcinome papillaire j'ai fait ma cure d'iode au CHU de GRENOBLE, suite à une préparation sous thyrogen ce qui fait éviter l'hypothyroïdie, donc insister pour avoir ce traitement.
J'aurai la veille un bilan sanguin la seconde dose de thyrogène et prise de gélule 131 pour un suivi par scintigraphie le lendemain soit la rentrée en hospitalisation.
Je suis rentrée un vendredi à 9h: suivi de scintigraphie pour évaluer la dose d'iode à ingurgiter.

On me dirige vers une chambre, claire avec grande fenêtre donnant sur l'extérieur. Personnel aimable, à l'écoute, humain.
J'ai le privilège d'avoir une télévision gratuitement.
J'ai prévu de quoi lire, de quoi faire du découpage et collage (un peu d'art plastique pour occuper l'esprit...) des mots croisés, de croire écrire pour noter mes impressions. Même si tout cela était destiné au brûlage:
J'ai pris soin de prendre des tenues "anciennes" et sans valeur pour les jeter à la sortie comme les magazines, et autres effets utilisés dans cette chambre: vieux gants, vieilles serviettes de toilette.
Je précise que la tenue de sortie et sac sont enfermés dans un placard de la chambre jusqu'à la sortie.
Donc ce matin là, L'infirmière me libère à 11h en conseillant de revenir vers 13h.
De retour, j'apprends que l'on ne peut m'administrer l'iode de suite car l'infirmière a omis de faire un test de grossesse la veille ce qui est obligatoire selon le protocole.
Donc à nouveau prise de sang, attente du résultat:
à 16h le médecin habillé d'un tablier de plomb, lunette de protection etc...) viendra me faire aspirer de l'iode radioactive par une pipette (flacon enfermé dans un pot blindé): j'aspire le liquide, il a un gout salé. Par précaution et dès son signal je dois tout mettre dans un sac "spécial"

Le soir, première prise de la radioactivité : le médecin se tient à l'entrée de la chambre, en restant dans le couloir et fait un relevé en pointant une perche dans la chambre: compte tenu du taux, j'ai bien reçu ma dose...

Le lendemain, samedi, de même à nouveau un relevé avec le même protocole.
MAIS: mes glandes salivaires sont enflées: je ressemble à un hamster.
Le médecin me fait alors savoir par les infirmières qu'il faut simplement lécher un citron du bout des lèvres.
Cela sera effectivement efficace.
Le jus de citron en gargarisme ou les bonbons acidulés que j'avais pris soin d'apporter sont INUTILES. Ne pas manger du citron, c'est inutile.
DONC retenez: SIMPLEMENT SUCER DU CITRON DU BOUT DES LEVRES pour éviter l'inflammation des glandes salivaires, cela stimule beaucoup les glandes salivaires.

DURANT le séjour, le personnel veillera à ce que je boive au moins un litre et demi d'eau par jour.
Les repas seront fait en majorité de fibres: beaucoup de légumes, pruneaux en dessert: tout ceci afin de faire évacuer la radioactivité le plus rapidement possible.
J'avais prévu mon sac de pruneaux.
DIMANCHE: journée sans médecin (absent)
Lundi je revois le médecin à l'entrée de la chambre pour un relevé.
Mardi: dernier relevé avant la libération: niveau 0.
Scintigraphie: en fin de matinée après avoir pris soin de me laver, regroupé ce qui doit disparaître, je reprends mes vêtements de sortie...:résultat il reste des traces de radioactivité en interne donc des tissus thyroidiens encore en cours d''extermination: encore attendre pour qu'ils disparaissent totalement.

Je me sens ce jour là soulagée libérée et reprends du dynamisme.


Dans l'après-midi je prendrai un l'avion pour m'isoler chez mes parents une semaine afin de m'éloigner de mes enfants.

Depuis:en septembre 2009 première visite chez l'endocrino après prise de sans: TSH à zero, ce qu'elle souhaite afin de ne pas réveiller des tissus thyroidiens résiduels: en effet si la TSH augmente cela viendra stimuler la T4 et faire éventuellement remonter des cellules indésirables.
Depuis toujours les mêmes résultats avec une T4 dans la fourchette autorisée selon la feuille d'analyse, donc pas trop haute.

MAIS depuis 15 jours j'ai une inflammation des glandes salivaires:
Mon généraliste pensait à une lithiase (calcul des glandes salivaires) mais à l'écho rien à signaler si ce n'est un ganglion sous l'oreille.
Selon le médecin et l'analyse de sang faite en parallèle pas de quoi s'inquiéter, puisqu'il n'y a pas de marqueurs, donc pas de traces de lymphomes!

Je lui ai alors fait part de cette inflammation des glandes salivaires le lendemain de la prise d'iode radioactive à 'hôpital soit il y a près de 9 mois: ce à quoi mon médecin généraliste répondit: et bien c'est sans soute l'explication de votre inflammation d'aujourd'hui: le contre coup de la prise d'iode. Cela arrive aussi aux homme qui se font soigner la prostate par irradiation.

Je ne sais pas quoi penser, les glandes semblent aujourd'hui moins enflées ...
Est-ce arrivé à l'une d'entre vous?

BON COURAGE à toutes et à tous

MADMAR

[Cachou2]

A celles et ceux qui doivent subir une défreination et une cure d’iode :
Voilà déjà plusieurs mois que je visite ce site, mais sans m’y inscrire. Si je m’y décide aujourd’hui, c’est que j’espère que mon témoignage pourra aider certains d’entre vous.

Opérée il y a 32 ans de 3 nodules bénins sur le lobe thyroïdien droit, le chirurgien m’avait volontairement laissé un tiers de ce lobe pour maintenir le plus possible l’activité « normale » de la thyroïde.
Il y a une quinzaine d’années, la présence de nodules sur le lobe gauche m’avait conduite à retourner consulter ce très éminent Professeur bordelais en qui j’avais toute confiance, afin d’avoir son avis. Il avait opté pour une surveillance plutôt qu’une opération immédiate, contrairement à 1977, me précisant qu’en cas de nouvelle opération ce serait alors une thyoïdectomie totale.
J’ai poursuivi mon traitement sous Lévothyrox 150, et à l’occasion d’une échographie de contrôle en 2009 mon généraliste s’est entretenu avec moi, me laissant entendre qu’une opération serait sans doute souhaitable, tout en me laissant le choix de décider. Ayant toute confiance en lui, j’optais pour l’opération et consultais alors « le « chirurgien de la thyroïde de ma ville, où il officie dans la 23ème meilleure clinique de France pour la thyroïde, sur 479.
En dépit de ses investigations, mais ne voulant endommager aucun nerf ni partie trop sensible comme les cordes vocales, il procédait en juin 2009 à l’ablation du lobe gauche, mais ne trouvait nullement trace du tiers restant à droite.
L’anapath de ce lobe gauche révélait la présence d’un carcinome papillaire de 4mm. La thyroglobuline s’élevait à 0,5mg.
Dans un premier temps, ce carcinome mesurant moins d’un cm, la cure d’iode n’a pas été prescrite, médecins européens et américains s’étant mis d’accord à ce sujet vu les inconvénients liés à la cure alors qu’un suivi régulier permet d’intervenir à temps en cas de métastase, mais la persistance d’un dosage de la thyroglobuline à 0,5, et une scintigraphie faisant apparaître très nettement un résidu thyroïdien à droite (le tiers « manquant », ou restant, en somme !) faisaient pencher la balance en faveur, si je puis dire, de la fameuse cure d’iode.
Il m’a donc été fixé rendez-vous pour le lundi 8 mars 2010 à Bergonié, après arrêt impératif du Levothyrox à partir du 7 février, et régime alimentaire sans sel et sans iode trois semaines auparavant.
La défreination :
J’avoue que, plus que la cure elle-même, j’appréhendais beaucoup cette période de défreination, car j’avais lu et relu à quel point elle pouvait entraîner de fatigue. Or, bien que ne travaillant qu’à mi-temps, je ne pouvais guère me permettre de m’arrêter. Par ailleurs, le régime alimentaire, qui me privait par ailleurs de ce qui fait ordinairement la base de mon alimentation, me faisait redouter cette fameuse prise de poids si souvent évoquée !
Eh bien, braves gens, soyez rassurés ! Je sais que l’on pourra dire que chaque cas est un cas particulier, mais je pense néanmoins que d’autres que moi pourront vivre la même chose que ce que j’ai vécu pendant cette période : je n’ai pas éprouvé la nécessité de m’arrêter de travailler, et, plutôt que fatiguée, ce qui n’a pas été le cas, j’étais surtout fatigable, ce à quoi j’ai pu remédier en m’installant l’après-midi dans un relax afin de recharger les accus.
Par ailleurs, le régime alimentaire strictement suivi, exemple de repas pour une journée : matin : deux fruits et un ou deux thés ; midi : un steack haché de 125 grammes et 300 grammes de légumes, nappés d’aromates, environ 30 grammes de pain (sans sel également), deux fruits et un ou deux thés ; l’après-midi : 4 thés mais avec un seul sachet, pour éviter l’énervement ! le soir : une escalope de dinde d’environ 120 grammes accompagnée de 300 grammes de légumes, toujours nappés d’aromates, 30 grammes de pain, deux fruits et une tisane…eh bien ce régime alimentaire m’a fait perdre deux kilos, que j’ai repris durant la semaine de cure, mais aussitôt reperdus à mon retour.
Voilà donc pour la défreination, qui ne m’a pas apporté plus d’insomnies que je n’en ai habituellement, ni de désagréments autres que ceux évoqués plus haut, si ce n’est parfois quelques maux de tête.
La cure d’iode :
A 10H le lundi 8 mars 2010 j’étais donc à l’Institut Bergonié à Bordeaux, où l’on m’a fait passer une radio des poumons et une échographie avant de m’installer dans une chambre spacieuse (environ 24m2), façade entièrement vitrée orientée à l’est, télé, lecteur DVD et netbook avec Internet mis gracieusement à disposition. On m’a fait choisir mes repas, d’où était exclue toute iode, précisé l’usage des toilettes « dédoublées » et la raison du panneau « ligne de démarcation » que ne devait pas franchir le personnel, sauf celui qui viendrait me prendre tous les jours la tension, indiqué de boire deux litres d’eau citronnée dès que j’ai eu absorbé, 3 heures après le repas de midi, la pilule d’iode et expliqué de bien signaler tout inconvénient (nausées, maux de tête) que cette prise pourrait entraîner.
Que dire de cette semaine à l’isolement ? J’ai occupé mon temps en « variant les plaisirs » : lecture, Internet, visionnage de DVD, télé…je n’ai eu aucune nausée, juste deux ou trois légers écœurements pour lesquels on m’a donné du Primpéran, et quelques maux de tête soignés avec du Doliprane. On m’a donné également les deux barrettes de Lexomil que j’ai l’habitude de prendre.
Les après-midi, à part le jeudi, et en dépit d’un temps ensoleillé j’ai beaucoup souffert du froid, le chauffage par soufflerie n’étant pas, même s’il est recommandé à cause de l’iode, le top pour les patients, et surtout le mercredi, jour où une malencontreuse panne s’est surajoutée au fait que je me suis sens assez fatiguée, l’interne me précisant que c’était justement cette journée-là que la fatigue se faisait le plus sentir dans la semaine.
Le jeudi après-midi, on est venu me « mesurer » pour connaître ma radioactivité : manque de chance, j’avais 10 au lieu des 5 nécessaires pour permettre une sortie de la chambre pour une petite promenade de détente !!!! Et pourtant je buvais non pas deux, mais quatre litres d’eau citronnée par jour !!!!
Le vendredi matin, on est venu me chercher pour me faire passer la scintigraphie : je n’avais baissé qu’à peine au-dessous de 10 !!!!
Mais la scintigraphie était bonne, pas « blanche » en raison du résidu thyroïdien connu, mais positive car ne laissant apparaître aucune cellule thyroïdienne indésirable.
La spécialiste de la thyroïde de Bergonié m’expliquait alors que ce résidu fixant l’iode plus longtemps que ce qui se passe chez les patients entièrement thyroïdectomisés, il était normal que ma radioactivité soit plus élevée que prévu, et que la perspective d’une sortie l’après-midi était bien sûr exclue, comme celle de pouvoir partir le samedi matin. Elle me fixait donc rendez-vous pour le lendemain samedi entre 13 et 14H pour un nouveau contrôle.
Assez démoralisée par la perspective de rester jusqu’à une date que je voyais s’éloigner, alors que jusqu’alors j’avais plutôt assez bien vécu mon isolement, je me jetais littéralement sur l’eau citronnée et parvenais à en boire plus de 8 litres dans la journée de vendredi !!! Je l’avoue, jusqu’à « m’en glacer les os », l’infirmier passant vers 17H me trouvant dans le fauteuil, emmitouflée jusqu’aux yeux, et me portant aussitôt un radiateur électrique qui, faisant grimper la température de la chambre de 23° à 26°, me requinquait aussitôt !!!
Mais mes efforts devaient être couronnés de succès : le lendemain vers midi, plus tôt que dit, le Dr Bonichon venait me voir, et, me « mesurant », ne trouvait plus que 3,5, sésame pour le départ !!!!!
Après la cure d’iode :
A partir du vendredi matin à Bergonié et pendant une dizaine de jours j’ai ressenti une douleur à la déglutition, du côté droit, côté du tiers thyroïdien restant, mais cette douleur a fini par totalement disparaître.
Je me suis également sentie, pendant à peu près une quinzaine de jours, assez fatiguée, et ce dès le matin, ce qui ne m’a pas empêchée de reprendre mon job à mi-temps mais m’a contrainte à des repos nécessaires l’après-midi, cette fatigue est en train de totalement disparaître.
Pour conclure, je dois passer un contrôle sanguin (thyroglobuline, qui devrait être indétectable, et TSH : je précise que dès le jeudi 11mars au soir on m’a prescrit du Cynomel à raison d’1/2 le soir et d’un le vendredi 12 mars, et remise sous Levothyrox 150 dès le samedi 13 mars au matin) à la mi-mai, et une scintigraphie doublée d’une échographie juste avant la prise d’iode en septembre prochain avant d’aller au rendez-vous de contrôle et suivi avec le Dr Bonichon le 21 septembre.
Voilà. J’espère ne pas avoir été trop longue, j’espère aussi que ma thyroglobuline sera indétectable, j’espère enfin avoir pu vous apporter quelque chose.
Courage ! On s’en passerait bien, c’est certain, mais en conclusion je dirai que ce n’est pas si terrible que ça, une défreination et une cure d’iode…

[E.T.]

bonjour à toutes et à tous,

petit rappel: après TT début mars 2009 pour cancer papillaire, 2 cures d'iode de 20MCi (740 uBq) en ambulatoire à Cochin (Paris) me sont prescrites. J'ai eu la 1ère début juillet 2009 et la 2ème le 12/03/2010
le 12 mars matin, comme prévu par le protocole, j'ai avalé la 2ème gélule d'iode 131. Comme la précédente, j'étais sous thyrogen.
lundi 15 mars, la scintigraphie a montré qu'il n'y avait plus du tout de fixation suite au bon travail de la 1ère dose. Je suis donc très rassurée.
J'étais réticente à prendre cette 2ème dose vu que je n'avais aucun ganglion atteint sur 12 enlevés. Mais la procédure veut qu'on avale les 2 doses. Pour faire la scintigraphie, une dose de 5 MCi m'aurait donc suffit.

ces bons résultats devraient être confirmé par les résultats sanguins du 15/03 avec un taux j'espère nul de thyroglobuline. J'attends le compte rendu... Et dans quelques semaines une échographie.

amicalement E.T

[maya73]

Bonjour à tous,

J'ai été opéré 2 fois en novembre 2004. à Chambéry

J'ai fait ma cure à l'iode Le 1er Février 2005. à Lyon (Bd Pinel)

Arrêt du levo 5 semaines avec prise de cynomel pendant 3 semaines (les 3 premières)

Aucune recommandation pour mon alimentation.

* Arrivée Lundi à 06H , prise de sang
* Début de matinée (petite réunion explicative sur la semaine)
* Prise de la gellule dans la chambre avec de l'eau
* Isolement pendant 5 jours
* Chute de tension le premier jour (à cause de l'iode)
* Recommandation de boire beaucoup (citron à dispo)
* Chambre simple avec la télé, le tél les toilettes.
* Les personnes qui entrent dans la chambre ont des tabliers et des appareils accrochés à la poche.
* Draps en papier
* Douche quotidienne à partir du mercredi dans le couloir à une heure précise pour ne croiser personne avec pyjama quotidien en papier également.
* Le vendredi douche et scintigraphie corps entier.
* Pour la sortie mes recommandations étais: Ne rien ramener à la maison (brosse à dents, livres)
* Laisser une semaine si possible les affaires sur un balcon à l'air et après tout laver. Ne pas utiliser de javel dans les toilettes.
* Mon bébé avait tout juste 7 mois et je n'avais pas le droit de l'approcher pendant 15 jours.

A bientôt Laetitia

[carynette]

SERVICE NUCLEAIRE HOPITAL NEURO CARDIO LYON EST



Bonjour à tous,

A mon tour de raconter mon récit : J'ai fais ma cure d'iode sous hyrogen du lundi 29 mars 2010 au mercredi 31mars 2010, oui,oui seulement 3 jours, c'est leur protocole pour les patients sous thyrogen car ils eliminent plus vite la radioactivité.
Donc arrivée à 8H, visite du médecin ,une personne trés abordable, disponible.
Personnel adorable, humain, chaleureux ...
Bilan sang + urinaire et petit dej.
Visionnage d'un film sur le déroulement du séjour, puis prise d'iode à 12H45. L'isolement commence.
TV (payante), bouquins, des livres sont mis à notre dispo dans notre chambre, téléphone (payant), mais nous avons droit à notre portable.
Chambre avec WC séparé er grande baie vitrée que l'on peut ouvrir.
Pas d'effets secondaires durant ses 3 jours.
Le personnel rentre mais se tient à distance , douche à l'extérieur le matin entre 7 et 8 H, isolement dans salle de bain pour la réfection du lit.
Régime laxatif et citron des le mardi matin, leur protocole et d'attendre au moins 24H pour prendre le citron car le fait de le prendre fait fonctionner +++ les glandes salivaires et provoquent la douleur.
En tout cas, pour ma part aucune douleur ni gonflement.
Mardi soir ,un lavement évacuateur.
Mercredi matin : scinti environ 15 mm, Très bon résultat.
Mesure de ma radioactivité : 4,23
Départ apres visite du médecin à 11H15.
Trés bon séjour, super service.

Carynetteb

[viii]

Bonjour à tous
bonjour à Carynette

C'est peut-être moi qui ai pris ta chambre!!! j'ai fait la cure d'iode du 31 mars au 2 avril à Lyon Est.
Je ne vais pas en dire beaucoup plus puisque le déroulement et les locaux étaient les mêmes que pour Carynette.
Je n'ai eu aucune réaction aux 2 injections de thyrogen lundi et mardi. Je suis rentrée à l'hôpital à jeun mercredi matin. J'ai beaucoup attendu...on m'a fait une prise de sang et on m'a donné un petit dèj. On était 4 à être là pour une cure d'iode alors on a discuté, on s'est raconté notre parcours. Puis quand la chambre a été prête (vers 11h30) on m'a installée.
J'ai eu la gélule d'iode vers 16h.
Puis j'ai attendu que le temps passe. J'avais de la lecture et surtout mon ordi portable, j'ai regardé des DVD que des copains m'avaient prétés, j'ai écouté de la musique, fais des jeux... J'avais pas internet mais pour 3 jours... J'avais apporté une bouilloire et de la tisane, ça m'a aidé à boire beaucoup pour éliminer , comme ça, je suis arrivée à boire plus de 3 litres par jours.
Au début du séjour, on m'a donné un pyjama en papier pour chaque jour. (c'est pas du vrai papier, c'est comme les pyjamas des chirurgiens)
Je n'ai eu aucun effet secondaire, pas mal, pas de nausée...
Jeudi soir le lavement, vendredi matin , prise de sang, la scintigraphie qui s'est avérée conforme aux attentes.
Le médecin est passé. Je souhaitais manger avant de partir, ça a été possible.
Mon cou a un peu gonflé hier et aujourd'hui j'ai un peu mal à la gorge et ma voix est éraillée. Peut-être parce que j'ai moins bu hier à cause du traget en voiture! Parce qu'on en passe du temps aux toilettes quand on bois 3 litres par jour!
ma radioactivité était à 2.76 à ma sortie mais je n'ai eu que 1.1 GBq (30 Mci) car je fais partie d'un protocole, c'est surement pour ça que c'était bas.
Le personnel était charmant, comme je n'ai pas été malade, j'ai passé un bon séjour. En plus, la nourriture était meilleure que dans d'autres hôpitaux!
Finalement, c'est pas si terrible!

Dans les jours qui ont suivis ma sortie de l'hopital, j'ai eu mal sous le menton. J'ai continué le citron. (Je ne le buvais pas, je recrachais quand j'avais bien salivé.)
Cette douleur a duré presque 3 semaines. Maintenant, c'est du passé!
Viii

[carynette]

Coucou Vii, c'est drole quand même ... Je suis partie le mercredi à 11H10 donc c'est possible que tu es pris ma chambre. J'avais la 208.
Contente que pour toi aussi tout s'est bien passé , je suis de ton avais le personnel au TOP.
Bonne continuation

Cécile