Enquête : qui a déjà eu une CURE d'iode sous Thyrogen ?

[Sue]

Bonjour Sabine

Je reviens tout juste de ma cure d'iode à l'IGR sous thyrogen (du vendredi 5 au lundi 8 juin) .

Pour te donner mon histoire - 1er operation lobe droit Janvier 09, 2e operation (après découverte carcinome papillaire 2cm en anapath) fin avril.

J'ai repris le travail le 25 mai donc à ma première piqure de thyrogen le 3 juin j'avais retravaillé une semaine. J'étais encore très fatiguée je pense des 2 opérations de début d'année, (et peut être un peu affaibli par le régime sans sel ?) même si ma mère est venue m'aider pour la maison et les enfants. Bref , piqure à 8h (pas du tout douleureuse) puis départ au travail mais arrivée devant mon ordinateur j'ai compris que je n'allais pas pouvoir travailler , et j'ai même du m'allonger par terre puisque j'avais le vertige. Il faut dire que je reprend à un moment de l'année très stressant au travail. J'ai aussi 4 enfants et le "repos" a été assez relatif avec ce mois de mai et tous ses jours fériés donc avec mes enfants à la maison.

Je suis donc rentrée chez moi et n'ai pas été au travail non plus la veille de la cure, même sentiments de vertige que la veille.

Après la prise d'iode j'avais l'impression dans l'heure qui a suivi d'avoir la tête chaude. Le lendemain matin j'avais mal dans les glandes salivaires, qui a disparu 2 heures plus tard après plein d'eau citronnée et chewing gum. J'avais un peu mal au ventre avec tous les laxatifs qu'il faut prendre et un peu de mal à dormir mais c'est surtout le fait d'être "enfermée" qui est difficile, surtout quand on n'a pas l'impression d'être malade.

Pour l'arret de travail post cure le Medecin m'avait toujours dit que ce serait d'une semaine. J'ai discuté avec l'interne une heure avant la cure en racontant mon histoire de fatigue au travail sans arrière pensée, et puis quand elle m'a donné l'arret il était de 2 semaines et je pense que dans mon cas il me les faut mais pas vraiment à cause de la cure.

Je suis rentrée chez moi depuis hier après-midi, j'ai encore le ventre tout retourné et un peu la nausée hier soir (plus du tout ce matin) mais sinon pour moi ma fatigue date d'avant la cure et non pas à cause de la cure.

J'espère que j'ai pu t'être utile


Sue

[Sabine Sourire]

j'ai déjà eu droit au thyrogène pour faire une prise de sang i ly a de ça 3-4 ans il me semble
et à part les nausées et la fatigue, rien de spécial et surtout après 2-3-4 jours (je ne m'en souviens plus lol) bein comme si de rien été

c'était comme si j'avais été en hypo 72 heures lol

[dallou95]

Bonjour pour la 1ere fois en mars 2009 traiement iode sous thyrogen une infrmière ma fait 2 piquure en 24h puis hopital cochin pour cure iode tout c'est bien passé

biz à tous

[katia j]

bonsoir ,
cure d'iode sous thyrogen prévue le 24 juillet 2009, je pourrai vous en parlé bientot et vous dire comment tous cela c passé
biz a tous et courage

[Adelheid]

J'ai subi une thyroïdectomie totale le 14 mai 2009 et une irathérapie m'a été prescrite pour le 15 juin , à l'hòpital de Bayonne. En accord avec la spécialiste en médecine nucléaire, l'endocrino a décidé de l'injection de thyrogen. Je ne sais pas exactement pourquoi. Je l'ai juste entendu dire que, dans mon cas, on pouvait l'envisager. Il est vrai que le délai était court entre l'opération et l'irathérapie, mais, d'après ce que j'ai compris, les médecins pensaient surtout à mon confort. Effectivement, comme un autre participant au forum, je n'ai ressenti qu'une petite migraine après les injections, et une certaine fatigue aussi, dans les heures qui ont suivi. En revanche, j'ai évité les désagréments d'une défreination durant la cure, qui s'est déroulée en 5 jours.
Dépendant d'une assurance étrangère, j'ai du avancer le coût du thyrogen et ai été un peu affolée par celui-ci : plus de 800 euros le kit! Je n'étais pas prévenue. Heureusement que je pouvais payer. J'ai dû me procurer le kit d'injections à la pharmacie de l'hôpital de Bayonne, après l'avoir commandé.
Les deux injections durant le week-end précédant mon hospitalisation ont été effectuées par une infirmière à domicile.
Posez-moi d'autres questions si vous voulez.
Merci à tous

[tatie]

[tatie]

Bonjour.

Suite à ablation totale de la thyroide en oct 2008 et découverte de micro carcinome en déc 2008, l'équipe a décidé de me faire le traitement à l'iode 131.
CHU de Besançon en curiethérapie.

2chambres pour l'iode 131.
3 chambres pour le radium.
Par sécurité et à 50ans on est jeune !

Je reçois une convocation pour un séjour du 16 au 21/02/209.
Une série d'ordonnance mais aucune explication.
J'ai dû tél x fois au CHU pour avoir des précisions.
Où se trouve la pharmacie du CHU , heures d'ouverture ?
Pour chercher les piqures de thyrogènes.
Samedi et dimanche inf' à domicile.
Et entrée au CHU.
Une prise de sang, ah ! mais on cherche quoi ??????
Je n'ai retenu que TSH le reste ????????
Ma chambre, génial la SDB pas de douche, un lavabo et des toilettes à doubles réservoirs.
On m'explique le pourquoi.
chambre pur le radium.
On m'explique aussi que lorsque le personnel fera ma chambre, je devrai m'enfermer dans la SDB !!!!!
J'avale la gellule : elle avait dû malà sortir de son "blocaus".
Impressionnant par la manipulation très précieuse !!!
Puis la porte se referme et je me me retrouve seule avec ma solitude.
Les plateaux repas, je dois les débarasser dans une poubelle plombée.
Je dois monter sur le marche pied pour l'ouvrir c'est louuuuuuuuuuuuuuuuurd.
La vue par la fenêtre : je suis au -2 !!!!!!
Un coin de ciel et un tas de gravas.....
Ah ! la TV le CHU me l'offre - merci-
Le tél je l'ai pris pour les appels entrant
Pour le reste j'ai mon portable
C'est très cher le tél au CHU e besançon !!!
A partir du mercredi, grosses angoisses et cafard : normal que me dis le personnel
Vendredi scintigraphie : elle est OK.
Presque !!!
On revient me chercher il y a des taches sur ma main droite !!!!???
Un lavage avec savon spécial et rebelotte 20 mns sous la machine.
en fait ce n'était que de la contamination.
J'ai eu TRES peur....
Je peux partir.
Mais ne pas approcher les enfants encore une semaine.
Ah ! mais je suis assistante maternelle .....
Bon : arrêt de travail.
Merci de ne pas me l'avoir dit plus tot les parents se sraient organisés.

Voilà, pas d'effet secondaire, mais aucune précisions quant au "séjour" et à la sortie......
Mais le temps est long, juste le tél. pour communiquer avec l'extérieur.
Ah ! si j'ai pu &avoir un vieux tracassin de vélo qui trainait dans le couloir, pour me dzfouler et bouger, je fais bcp de sport, alors enfermé dans une toute petite chambre ggggrrrrrrr.[/quote]

[Sabine Sourire]

J'ai droit à ma cure sous thyrogene lundi prochain
le 6 juillet à l'IGR
Samedi 4 juillet
ce matin à 10h injection du thyrogene 1.. demain l'infirmière passera à 9 heures
pour le moment gros stress et apréhension avant que la dame vienne.
J'ai déjà eu droit au thyrogène, mais là je psychote, car j'ai un bébé et j'en ai marre depuis 1999 que ça dure, et pis peur surement mais bon qu'importe...
J'avais même des nausées.. l'hallu.. c'est après pas avant le thyrogène lol

enfin bon il y a 20 min j'ai eu droit à mon injection, et pour le moment rien de spécial, comme un apaisement, façon nougat au niveau du corps, mais sans plus pas de nausées pour le moment

entrée le 6 juillet, prise de la gellule à 17H de l'iode radioactive
chaud toute la nuit, légère nausée au réveil et sinon ras
au bout du deuxième jour, la douche manquait terriblement mais bon elle est arrivée le troisième jour 3 douches en un et zouh scintigraphie

franchement c'est terrible sous thyrogen

11h45 forte fatigue, vagues nausées, mais c'est très très léger.. Mais immense fatigue.. avec sensation de perdre pied en fait, comme si mon corps devenait lourd et était attiré vers le bas.. vraiment space
tout ceci a duré jusqu'à 16h30-17h puis nickel chrome.

vendredi 5 juillet, seconde piqure.. ras pour le moment
légères nausées, à peine des maux de tête.. Bon je ne me sens pas en pleine forme, je n'irai pas faire de sport mais en restant tranquillement à la maison ça va. Ce matin j'ai meme été au marché pour acheter des légumes pour ma petite famille, mais j'avançais à 2 à l'heure lol
ras mise à part manque d'appétit, la viande passe mal, un peu fatiguée mais sans plus en fait nickel chrome
aucun désagrément aujourd'hui..

Demain la cure donc

la cure s'est déroulée normalement, rien de spécial, pas de problème d'hypo, accueil très agréable
ce que je n'ai pas aimé c'est le produit pour ne pas être constipé et pour le lavage l'instestin

3 douches avant la scinti

ils mesurent le matin et le soir le niveau de radioactivité
le jorus de la sortie '4ième jours, le matin à 7 heures j'en étais à 7% ma voisine de chambre 14
mais rien n'a fixé donc peu de radioactivité
dans tous les cas d'une personne à l'autres ça s'évacue plus ou moins vite

le type de la radioactivité (j'ai oublié le nom)
me dit que ça diminue de moitié toutes les 18 heures
du coup j'ai fait un tableau excel pour évaluer mon niveau de radioactivité
au bout de 7 jours je n'avais quasi plus rien

En revanche j'ai cherché partout des infos sur le niveau minimum de radioactivité en becquerel.. et franchement.. j'ai pas trouvé j'ai toruvé du svm ou un truc du genre mais pas de becquerel.


la cure sous thyrogene, c'est comme une lettre à la poste, en plus une fois rentrée à la maison pendant mes 7 jours à part les 2 premiers jours fatiguée, j'avais la peche Et encore, on m'a diminué de 25 mon lévo à ma sortie de cure, donc si ça se trouve la fatigue c'est la diminution du lévo...
je me suis reposée

[dallou95]

Bonjour


L'hopital parisien qui me suit pour mon carcinome papillaire ma contacter la semaine dernière et oui le 4/09/2009 c'est reparti pour la deuxième


cure iode sous thyrogen

déja je dois me procuré du thyrogen dans un Hop public

ensuite 2 et 3 sept 09 injection thyroigen ensuite le 4/090/09 petite prise de la gélule magique iode 131 puis le 06/09/09 scintigraphie coomplete

pas de sel et d'iode 15 jours avant cela va etre difficile

à bientot biz à tous

[Beate]

Bonjour,

es-tu SURE que c'est une CURE d'iode (avec isolement, et 100 mCi d'iode) ? Ou seulement une scintigraphie de contrôle (avec 5 mCi, et sans isolement) ?

Le plus souvent, on ne fait qu'une seule cure, et tes résultats post-cure étaient bons, je crois ? Fixation uniquement dans la loge thyroidien (réliquats bénins), TG assez basse ?

Dans ce cas, on ne fait qu'un contrôle - de nouveau sous Thyrogen. Deux possibilités - soit on ne fait qu'une analyse de la TG, soit on fait une analyse de la TG et une scintigraphie corps entier. Ca se passe alors comme pour la cure d'iode, sauf qu'on n'a pas besoin d'être hospitalisé : piqûres de Thyrogen jour 1 et 2, gelule d'iode jour 3, analyse sanguine et scintigraphie jour 5.

Et si les résultats sont bons (scintigraphie "blanche", TG indétectable), on est alors déclaré officiellement "en remission complète" !

La 2ème cure d'iode ne se fait que si les résultats de la première (et les résultats intérmédiaires, 3 mois plus tard, échographie et TG) n'étaient pas encore bons : beaucoup de tissu résiduel, TG trop haute ...

Bon courage, à bientôt !

Beate

[dallou95]

Bonjour


Je recommence mon traitement pendant 2 jours injection de thyrogen puis vendredi prise de la gélule iode ensuite 2 jours après scintigraphie complète

je prend toujours mon lévo à 162.50

à part cela tout va bien

biz à tous

[Hélène 86]

Bonjour,

Petit rappel de mon "parcours" :
- thyroïdectomie totale le 3 mai 2002 : carcinome papillaire à gauche et micropapillaire à droite
- traitement complémentaire : 3,7 GBq d'iode 131 le 22/07/02
- en défrénation, 200 MBq d'iode 131 le 27/01/03 --> bilan satisfaisant
- 30/10/07, après 2 injections de Thyrogen (en labo, près de chez moi) à J5 : thyroglobuline à 0,1 ng/mL --> puis, par voie orale + 200 MBq d'iode 131 --> * Pas de foyer de fixation pathologique ni au niveau cervical ni au niveau du corps entier
J'ai bénéficié du traitement Thyrogen suite à mon insistance auprès de mon endocrinologue qui a bien voulu insister à son tour auprès du médecin du service nucléaire (de St Antoine à Paris).
Mon endo. n'a pas pu ou pas voulu me préciser quelles étaient les critères pour pouvoir bénéficier de ce traitement tellement plus confortable à vivre que la défrénation classique. Je suis vraiment persuadée que c'est une question de coût et que l'acceptation ou le refus n'a rien à voir avec 1 problème médical ! J'ai parlé avec d'autres patients en salle d'attente qui pensaient la même chose !
Le coût, parlons-en : avec le traitement Thyrogen, les personnes encore en activité peuvent reprendre le travail immédiatement, alors qu'avec une défrénation classique, c'est vraiment impossible : on ne tient plus debout, moi, j'étais une vraie "loque" ! ...; suivant l'âge, il faut un arrêt de travail + ou - long.
Tout çà est révoltant : surtout, à toutes celles qui doivent en passer par là, n'hésitez pas à demander et à surtout insister. Cà vaut vraiment le coup : on n'est pas du tout fatigué, je n'ai ressenti aucun effet secondaire (à peine une légère brûlure au moment de l'injection : rien de bien méchant).
Amitiés à tous. Hélène

[Hélène 86]

Bonjour,

Petit rappel de mon "parcours" :
- thyroïdectomie totale le 3 mai 2002 : carcinome papillaire à gauche et micropapillaire à droite
- traitement complémentaire : 3,7 GBq d'iode 131 le 22/07/02
- en défrénation, 200 MBq d'iode 131 le 27/01/03 --> bilan satisfaisant
- 30/10/07, après 2 injections de Thyrogen (en labo, près de chez moi) à J5 : thyroglobuline à 0,1 ng/mL --> puis, par voie orale + 200 MBq d'iode 131 --> * Pas de foyer de fixation pathologique ni au niveau cervical ni au niveau du corps entier
J'ai bénéficié du traitement Thyrogen suite à mon insistance auprès de mon endocrinologue qui a bien voulu insister à son tour auprès du médecin du service nucléaire (de St Antoine à Paris).
Mon endo. n'a pas pu ou pas voulu me préciser quelles étaient les critères pour pouvoir bénéficier de ce traitement tellement plus confortable à vivre que la défrénation classique. Je suis vraiment persuadée que c'est une question de coût et que l'acceptation ou le refus n'a rien à voir avec 1 problème médical ! J'ai parlé avec d'autres patients en salle d'attente qui pensaient la même chose !
Le coût, parlons-en : avec le traitement Thyrogen, les personnes encore en activité peuvent reprendre le travail immédiatement, alors qu'avec une défrénation classique, c'est vraiment impossible : on ne tient plus debout, moi, j'étais une vraie "loque" ! ...; suivant l'âge et le ressenti, il faut un arrêt de travail + ou - long.
Tout çà est révoltant : surtout, à toutes celles qui doivent en passer par là, n'hésitez pas à demander et surtout à insister. Cà vaut vraiment le coup : on n'est pas du tout fatigué, je n'ai ressenti aucun effet secondaire (à peine une légère brûlure au moment de l'injection : rien de bien méchant).
Amitiés à tous. Hélène

[Hélène 86]

Désolée, mauvaise manip. : envoi en double; Oups., pardon !

[beatitude]

bonjour,

Je suis de retour après ma cure d'iode sous thyrogen.
Rappel : ablation totale de la thyroide le 5 juin à Montpellier (j'entrais pour deux gros nodules liquides (3,5*2,5) qui étaient devenus solides et pour l'un d'eux vascularisés - cela faisait 15 ans qui je vivais avec un goitre avec des nodules liquides mais ils se sont transformés cet hiver). Après l'opération, tout était OK (pas de cellules cancéreuses à l'analyse durant l'opération - pourtant c'est ce qu'ils craignaient le plus) sauf que 1 semaine après on m'annonce que l'anapath a trouvé un micro carcinome de 7mm. "Madame vous avez eu un cancer mais il ne devrait pas y avoir de protocole complémentaire, juste un suivi, votre dossier doit passer en staff thyroïde".
Un mois plus tard, on m'annonçait avec beaucoup de précaution que je devais subir une irathérapie.
Comme je prends de LEVOTHYROX depuis ma sortie, cela se fera sous thyrogen.

Visite avec le spécialiste n médecine nucléaire : tout est expliqué, longue discussion pendant 2h. Programmation pour le 21 août. On me donne les 2 doses de thyrogen bien emballée dans une boîte isotherme avec toutes les expliquations nécessaires.

1ère injection : mercredi 19 août à 10h
C'est un peu douloureux mais plus par appréhension. Je repars au travail. 1h après j'ai la tête qui tourne, je me sens fatiguée. Je rentre chez moi, je me couche jusqu'en milieu d'après-midi. Je sens toujours comme une lourdeur là où le produit s'est diffusé.
2ème injection : jeudi 20 août à 10h
Là je n'ai rien senti. toujours un peu la tête qui tourne 1h après mais j'ai pu travailler tout l'après-midi.

vendredi 21 août 8h : j'arrive à Val d'Aurelle en service de médecine nucléaire. Rencontre avec le cadre infirmier très sympa qui me montre la chambre. Chambre très agréable avec internet, la télévison, un écran de jeux directement près du lit, elle donne sur l'extérieur, elle est grande. J'ai une salle d'eau avec douche et les fameux wc avec double cuve (à l'avant pour les urines et rien que ça, à l'arrière pour le reste et le papier toilette). Il y a du savon liquide pour le lavage des mains.
à 10h je vois le médecin qui me réexplique la manip. Prise de sang pour vérifier la calcémie et la tsh (sous thyrogen). Je remonte dans ma chambre. Je sors de mon sac tout ce qui rentre dans la chambre pendant 3j et mes vêtements et chaussures de sortie restent dans le placard du sas dans mon sac.

12h : la gellule arrive dans son emballage plombé. Le médecin porte un tablier de plomb et des bottes. Elle me demande de m'assoir sur le lit, me donne un petit verre deau et me met le récipient en plomb au bord des lèvres. Je dois mettre la tête en arrière pour recevoir la gellule dans la bouche (taille : pas plus gros qu'un doliprane il me semble - on ne peut ni la voir ni la toucher). C'est avalé. Le médecin repart. Il faut marcher pendant une heure pour que le médicament descende mieux et éviter les nausées. A LUNDI

14h je me sens bizarre mais rien de plus. Un peu de fatigue.
Je m'endors jusqu'à 17h. Goûter et là je commence à boire !
Quelques nausées après le repas mais rien de bien pénible. Un peu mal à l'estomac. Je m'endors !

19h Repas. On m'annonce mon repas posé dans le sas. Soupe, repas normal. J'ai même le droit à une tisane. Et je bois je bois je bois. Bien évidemment, comme je bois, j'élimine... C'est génial je n'ai jamais autant fait pipi de ma vie !

Nuit très très calme. Moi qui dort peu, j'ai fait une super nuit !

samedi 8h petit déjeuner normal et je bois toujours et toujours. J'ai un peu mal là où devait se situer ma thyroide. On me donne un doliprane.
Toute la journée est normal avec peut-être un tout petit peu plus de fatigue et surtout cette douleur au cou.
La journée passe de manière normale sauf que je ne vois bien évidemment personne.

Dimanche tout va bien sauf la douleur au cou (avec le doliprane ça passe, un peu). Je commence à m'ennuyer d'autant que je ne suis plus fatiguée.

Lundi 8h : je suis prête à partir. J'ai mis toutes mes affaires qui étaient dans ma chambre dans des sacs plastiques fermés. J'ai mis, après ma douche, mes affaires restées à l'entrée dans le placard.
Je sors sur le palier quand le brancardier arrive. Nous êtions 3 dans la même situation ( 2 personnes de Perpignan - bonjour à Bonnie P !).

Nous descendons pour une scintigraphie corps entier. J'ai détesté rester durant 15 minutes sous l'appareil et ce même en pouvant rester la tête sur le côté à regarder le mur. J'ai eu de grosses angoisses. Enfin, j'écoutais la musique (pas géniale) et je comptais les secondes.
Puis visite chez le médecin qui m'annonce que l'iode s'est bien fixée sur les résidus, qu'il n'y avait rien ailleurs. Je ne devrais plus être embêtée.

Lundi midi je rentre chez moi, en m'éloignant de mon mari, nous dormons séparemment et mes enfants sont absents. Je bois dans des verres en plastique que je jette dans une poubelle rien que pour moi. J'ai une serivette rien que pour moi. Pour me laver, j'apporte mes affaires comme à l'hôtel. J'ai repris mon travail dès le mardi matin car je suis seule dans mon bureau. Je n'ai serré la main à personne. Quand je devais travailler avec les gens, ils étaient à 3 mètres de moi ou restaient à la porte.

A partir de samedi, je recommence une vie normale. Jeudi et vendredi , très très grosse fatigue, j'ai pris mes après-midi.
Je contine à avoir mal au niveau de la gorge.

Conclusion :
Aujourd'hui, c'est comme si je n'avais rien eu. C'était franchement assez facile à vivre. Il m'a simplement fallu être un peu plus attentive à mon corps.
Je regrette presque ce moment à l'hopital où je n'avais qu'à m'occuper de moi, ce qui n'est absolument pas le cas à la maison.

A bientôt