RADIOTHERAPIE EXTERNE : votre expérience ?

[PATOCHE53]

J'aimerais savoir si certains d'entre vous, ont déjà eu de la radiothérapie externe en traitement à la suite de l'ablation de la thyroide et de curages, lorsuqe l'iode 131 ne fonctionnait pas ?
Merci de me donner vos expériences,
PATOCHE53

[jamp]

Bonjour !

J'ai eu 6 semaines de radiothérapie il y a environ 6 mois. J'en suis à ma troisième récidive et je ne réponds plus aux traitements à l'iode 131. En plus, ma TG est toujours indétectable et il n'y a pas d'interférence des anticorps anti thyroidiens.

J'ai posté plusieurs messages au sujet de mon expérience avec la radiothérapie. Si tu recherches "tomothérapie" sur le Forum, tu devrais trouver tous mes messages.

Amicalement,

Johanne

[Beate]

Bonsoir Johanne,

merci de ton message, qui sera certainement très utile à Patoche !

Où en es-tu, maintenant, quels sont les résultats, après la tomothérapie, les métastases ont-elles regressé ? As-tu repassé des examens genre scanner, IRM ou TEP-Scan, depuis, pour voir l'évolution ? Tu avais passé un scanner juste après, mais apparemment "trop tôt" - dois-tu en refaire, bientôt ?

Pour simplifier, j'ai été chercher les liens vers tes messages, ainsi Patoche les trouvera plus facilement :

On me propose la tomothérapie
Début du traitement de tomothérapie
Début de la 4ième semaine de tomothérapie
Fin de traitement en tomothérapie

Gros bisou !

Beate

[jamp]

Merci, Béate, pour les liens.

Je passe un CT Scan (avec contraste) de l'abdomen mercredi pour voir ce qui se passe avec mon foie et pour une douleur sur le côté droit. Pour la douleur, c'est soit un kyste sur l'ovaire, soit un mucocèle sur le gros intestin. S'il s'agit bet et bien d'un mucocèle sur l'intestin, il faudra peut-être l'enlever. Pour le foie, on a disgnostiqué un hémangiome sur mon foie il y a 2 1/2 ans et on veut voir ce qui en est. Un hémangiome n'est pas dangeureux, heureusement.

Le marqueur CA125 pour tumeur à l'ovaire et à d'autres organes est normal ce qui est rassurant. A force de passer des scans, des IRM et autres, on découvre pleins de choses qui pourraient ne jamais être connues autrement. Enfin, vous voyez ce que je veux dire. Mais tout cela est toujours un peu inquiétant.

Dans 2 semaines je passerai un CT scan (contraste) du cou pour faire le suivi de mon traitement de tomothérapie et me faire dire, je l'espère, que tout est beau côté cancer de la Thy.

A part cela, je vais très bien. Je recevrai ma 3e injection de collagène dans une CV d'ici un mois, sous anesthésie générale. Les deux premières injections ont été faites directement dans le cou, alors que j'étais réveillée, mais sans gros résultats. Ma voix n'est toujours qu'un chuchotement. J'espère récupérer un peu de voix avec la prochaine injection.

J'ai fait quelques voyages dernièrement : New York, un retour à San Francisco, et je pars pour Savannah, Georgia et Washington, DC (visite à la Maison Blanche pour prendre le thé avec Barrack !!! lol !), ce dimanche.

Je profite de la vie pleinement et je garde un bon moral.

Bisous,

Johanne

[Beate]

Coucou Johanne,

cela me fait vraiment très plaisir d'apprendre que tu vas aussi bien !! Et j'espère que tous ces examens ne donneront QUE de bons résultats, ou juste des "bricoles" sans gravité, et que tu pourras enfin souffler un peu !

J'espère te voir lors de ma visite à Montréal au mois d'août ?

Gros bisou !

Beate

[jamp]

A moins d'un empêchement majeur, je compte bien être à la rencontre la fin de semaine du 8 aout.

Je vous tiendrai au courant de mes résultats.

Bisous

Johanne

[PATOCHE53]

Bonjour Jhoanna

Peux-tu me parler un peu des séquelles et des douleurs liées à la radiothérapie et m'expliquer la différence avec la Tomothérapie. Crois tu que cette forme de radiothérapie peut agir sur une large surface, pour détruire toutes les cellules thyroidiennes restantes.... en plus de plusieurs ganglions cancéreux...
Merci de tes conseils
PATRICIA

[jamp]

Bonjour,

Les séquelles à court terme que j'ai eue sont :
Brulure dans le cou qui prend environ un mois à guérir
Bouche sèche (assez problématique)
Manque d'appétit parce que la nourriture ne goute rien ou pas bon et il faut tout faire pour maintenir son poids
Mal de gorge raisonnable dans mon cas
Faiblesse générale (j'ai fait du yoga durant tout le traitement et cela m'a énormément aidé)

Les séquelles à long terme :
Pour moi la bouche sèche est le plus gros symptôme à gérer. Je bois beaucoup d'eau et j'utilise des produits vendus en pharmacie comme une pâte à dent spréciale pour bouche sèche. Depuis peu, je prends de la Pilocarpine 4 x par jour et cela aide un peu à stimuler les glades salivaires.

La différence entre la tomo et la radio ordinaire est que la tomo permet d'isoler des tissus ou organes qu'on ne veut pas traiter. Avant chaque traitement, on fait un scan et le radiologue calibre l'appareil à chaque fois. On reste 13-15 minutes de plus dans la machine avec le masque, sans bouger. En tout environ 30 minutes.

Mise à jour : J'ai eu aujourd'hui les résultats du dernier scan de l'abdomen et la masse sur le foie est un hémangiome, Ouf !!! et l'autre masse est un mucocèle sur l'appendice. Je vais me faire opérer de l'appendicite ce qui peut se faire par laparoscopie. Bon, le meilleur des scénarios dans les deux cas. Je rencontre le chirurgien pour discuter de la chirurgie dans 2 semaines.

Jeudi je passe une colonoscopie et le même jour, un scan du cou.

L'injection dans la corde vocale aura lieu le 15 juillet. Un été occupé avec un petit tour à Chicago au début de juillet !

Amitié.

Johanne

[Beate]

Coucou Johanne,

merci beaucoup de ta réponse, j'espère qu'elle rassurera Patoche ! Et super, ces bonnes nouvelles ! Bienvenue au "club des angiomes du foie" ! (j'en ai 3, moi aussi, qui m'ont déjà causé quelques frayeurs).

Concernant la Tomothérapie, tu nous avais donné plein d'explications, avant de commencer le traitement, et dans ma réponse j'avais cité quelques articles français - en France, cela se fait également, dans au moins 3 centres (Institut Curie à Paris, puis Bordeaux et Nantes) : Tomothérapie ... je crois que maintenant, il y a même déjà CINQ centres (également Strasbourg et Lille) : http://fr.wikipedia.org/wiki/Tomoth%C3%A9rapie

Voilà, Patoche, je pense qu'il serait intéressant d'en parler avec tes médecins !

Gros bisou et bon courage !

Beate

[lilette]

Bonsoir Johanne,

Très heureuse de lire que tes derniers résultats d'examens sont excellents, et que finalement ce sont des lésions bénignes sans rapport avecton cancer thyroidien. Ouf !
On s'en fait, du mouron, avec tous ces bilans, hein ?!
Bon, j'espère que les examens à venir seront aussi bons... On attend de tes nouvelles.
Tu salueras Chicago de ma part, c'est une ville que j'adore (j'y ai vécu 2 ans à l'époque Bill Clinton ).
Bises,

lilette

[PATOCHE53]

Merci Jamp pour toutes ces précisions, j'aime bien savoir à quoi m'attendre...
J'ai remarqué que vous êtes plusieurs à avoir des problèmes de foie, est-ce lié avec le cancer ou les traitements de la thyroide ?
Par contre si tu as besoin de renseignement suite à ta colo , je suis imbattable sur le sujet car après deux ans (en 1992/93) d'opérations du gros intestin et du rectum ? j'ai dû avoir tout ce qui pouvait se faire en la matière. Je vis depuis sans rectum et sans intestin et tout va bien de ce côté là.
Pour les rayons, Beate, je les ferai à Nantes, c'est vrai qu'il y a tout le matériel nécessaire, parce que j'ai une petite maison au Croisic, et que cela me permettra de me ressourcer dans mon pays préféré, au bord de la mer. J'espère que je n'aurai pas de problème avec la caisse de sécu pour me faire prendre en charge et en VSL ,,?
Merci à toutes.
Bisous
PATRICIA

[PATOCHE53]

Bonjour Jump,
Donc après l'oprération de la semaine dermière, j'attaque le rotocole pour la tomothérapie.
Merci de ton expérience, j'espère ne pas avoir trop de séquelles...
Bisous
PATOCHE

[adelclo]

bonsoir à tous,
Je suis une petite nouvelle .je suis atteinte d'un cancer du voile du palais.Je sais que je ne suis pas sur le bon forum,mais n'en ayant trouvé aucun actif sur le sujet qui me preoccupe,je suis allée sur ce forum de la thyroïde.On m'a gentiment orienté vers vous.Je ne sais rien ou quasi,et vous demande,si vous ne pouvez pas me repondre,de me donner les coordonnées d'un forum actif sur le sujet.J'ai dejà ete operée en avril mais j'ai refusé la radiotherapie etant donné les effets secondaires irreversibles.(perte de salive,car ils brulent carremment les glandes salivaires,brulures interieures,problemes de dents,etc...)Comme ma vie est dejà d'une infinie tristesse,j'ai preferé conserver les plaisirs qui me restaient.J'ai 40ans,pas d'enfant , mon mari est parti il y a un peu plus d'un an.Je n'ai pas de boulot.Donc immense solitude.Je ne demande qu'à echanger,à parler.J'ai si peur,je n'ai personne pour me soutenir,me rassurer,me consoler,me caliner.J'en ai assez,je ne suis pas une courageuse,je ne suis pas assez forte pour affronter tout cela seule,j'ai tellement envie que tout s'arrete,que ca ne soit pas "vrai".
Je fais une recidive detectee mi aout.Je me fais operer ce mercredi 5 sept.Mais un ganglion a ete detecté avant hier,profond ,semble t il.Je me fais donc quand meme operer le 9,pour le palais.Le ganglion,ils verront apres.Il est question de radio et chimio.Je suis paniquée.Pardonnez moi ce manque de dignité,mais c'est en quelques sorte un appel au secours que je vous adresse.LEs"bien portants"ne comprennent pas tres bien et se sentent impuissants face à ma detresse.Quant à mon Orl,il ne me parle pour ainsi pas.
D'autre part,vous parlez de choses que je ne comprends pas.Je ne savais pas qu'il y avait plusieurs sorte de radiotherapie.En existerait il une qui eviterait les glandes salivaires?Comment se passe une operation des ganglions.Et la chimio,quel en sont les effets à courts,moyens ,longs termes.Puis je me debrouiller seule pendant ces traitements ,comment faire pour le quotidien:le menage les courses(je ne conduis pas)les repas...Comment faire tout cela seule?Peut on le faire?
Pardonnez moi,mais tout se bouscule et je vous bombarde de questions
Je vous remercie en tous cas de bien vouloir m'aider.J'habite à Lille.Je suis suivie à la clinique de La Louviere.Je ne connais aucune personne ayant eu ce que j'ai,ni meme d'association,de groupes de paroles,de numero où joindre qq'un.
Merci aussi aux personnes qui m'ont indiqué votre poste.
Merci à vous si vous voulez bien m'aider .
A bientôt j'espere.
AC
Ps:Quest ce que la tomotherapie?

[onizuka]

Bonjour

Il y a d'autres infos sur le forum au sujet de Patoche. On parle de la tomothérapie. C'est plutot encourageant!

Bises et courage à toi

Voici le lien

Message

[PATOCHE53]

Bonjour Adelcio,
C'est vrai qu'en ce moment ta vie est plutôt galère, mais à 40 ans, il faut se battre, car après les mauvais moments, en reviennent toujours de meilleurs où on ne regrette pas de s'être accrocher et d'avoir supporter les heures difficiles.
La tomothérapie est une sorte de radiothérapie, nouvelle, qui est basée sur le fonctionnement du scanner. ce n'est pas douloureux, sauf que la position n'est pas des plus confortable surtout si on a déjà des problèmes de cou où de cervicales, mais c'est tout à fait supportable. Cela permet une meilleure visualisation et de mieux cibler les endroits à irradier, cela limite aussi un peu les séquelles. Après une semaine, j'ai déjà des petits problèmes de salive et je sais que ce la va s'accentuer, mais on a rien sans rien. Avec cet appareil, en général la salive revient au bout de quelques mois. Il y a bien sûr d'autres inconvénients, mais tout s'estompe dans le temps. Il y a 3 appareils en France, à Curie (Paris), à Nantes et à Bordeaux où je suis.
Pour tes problèmes de solitude, tu pourrais certainement te mettre en rapport avec des associations de Lille pour personnes malades ou isolées.
Peut être en avoir la liste à la Mairie de Lille.
En ce qui concerne des forums plus proche de ton cancer, j'espère que Béate, notre grande responsable, pourra t'aiguiller et te donner quelques bons conseils, dont elle a le secret et qui nous ont tous aidés à un moment où à un autre.
Une grosse pensée pour toi le 9, et beaucoup de courage.
Amicalement
PATOCHE