[Suivi AnnaSophia] Syndrome des FT3 basses ? non ...

[ray]

Bonjour,

Voici ce dont je souffre: je ne suis pas hypothyroide, ni hyperthyroide. Je n'ai ni hashimoto , ni hashimoto muette si je puis dire.
ce dont je souffre est ce qu'on appelle le syndrome des FT3 basses.
L'écho faite en 2007 n'etait pas la meilleure, elle était ratée m'a dit l'endocrinologue que j'ai vu ce matin, et qui est vraiment super!!!!
Elle était fausse si l'on peut dire et l'on s'en aperçoit rien qu'à lire cette expression": il semblerait qu'il existe..."
celle de 2009, même si plus succincte, est elle exacte.
Dc ce n'est pas à la quantité d'infos données, qu'il faut se fier, mais la qualité et l'exactitude de l'écho.

Ensuite, ma thyroide est d'un petit volume (en dessous desnormes et ce depuis tres lgtps, ce qui ne fait pas de moi une hypothyroidienne...)

Ce syndrome dont je souffre a été provoqué par l'anorexie que j'ai supportée durant tant d'années... (supportée hélas, dans ts les sens du terme). L'endo m'a demandé de lui montrer mes mains, puis il les a touchées, palpées: syndrome de raynaud.
Et effectivement, j'ai les doigts tout blancs...
Je manque dc de t3 (il n'a meme pas demandé l'analyse.. au vu de mes t4, il a de suite posé son diagnostic...)


je m'en veux bcp de cette anorexie durant tant de temps, et d'un autre coté, je me dis: quelles conséquences je paie aujourd"hui encore à cause de cette maladie!!!
L'anorexie est l'enfer et apres l'anorexie proprement dite, il y a encore ls ravages occassionnés par cet enfer là...

Quant à mes nodules... c'est l'écho de 2009 qu'il faut examiner, celle bien réalisée. Il est inutile d'en refaire une... Je n'ai pas de nodules à caractère hypofixant (je me souviens plus bien mais je crois que c ca) ni hashi, ni d'hypo... juste ce syndrome directement hérité des TCA...
Voila les filles.

J'ai du cynomel à prrendre pdt trois mois
(cynomel 0.025 (1/2 cp le matin et 1/4 de cp à 14 h) et rdv dans trois mois avec le dr indiqué par bien des forumeuses ici (merci à elles) .
Il m'a dit que mon état allait s'en trouver amélioré.
Et dans trois mois on fait le point

je me demande si le cynomel peut avoir une incidence positive sur le volume de ma thyroide...
Quant à ma pharyngite, mes pharyngites et la mycose, rien à voir dans mon cas avec la thyroide et son fonctionnement.

Biz les filles!

[caranell]

annasophia a écrit:

Ce syndrome dont je souffre a été provoqué par l'anorexie que j'ai supportée durant tant d'années...

Hum... ma mémoire est donc po débile ...

Citation:

(supportée hélas, dans ts les sens du terme).

Une raison de plus de plus la supporter

Citation:

L'endo m'a demandé de lui montrer mes mains, puis il les a touchées, palpées: syndrome de raynaud. Et effectivement, j'ai les doigts tout blancs... Je manque dc de t3 (il n'a meme pas demandé l'analyse.. au vu de mes t4, il a de suite posé son diagnostic...)

J'aime po trop l'idée de donner de T3 (hormone thyro issue de la T4 par conversion dans le corps... conversion ki se fait mal chez certain... chez toi certainement à cause des carences et de l'épuisement corporel) sans vérifier le niveau... C HYPER puissant comme hormone et ça agit TRES vite... Trop peut faire de dégâts... Mais bon kk'un ki peut dire aussi facilement ke tu as ce syndrome (alors ke 80% des médecins, endo compris affirment ke le T3 est sans intérêt) est à mon avis conscient de ce k'il fait.

Citation:

je m'en veux bcp de cette anorexie durant tant de temps, et d'un autre coté, je me dis: quelles conséquences je paie aujourd"hui encore à cause de cette maladie!!!

Minette trop tard pour s'en vouloir... les regrets ne servent à rien (tu me connais assez manant pour comprendre ce ke je dis)... Regarde devant piske tu peux po faire Ctrl Z (annulation des dernières actions en informatik) il faut réparer dans la joie ...

Citation:

L'anorexie est l'enfer et apres l'anorexie proprement dite, il y a encore ls ravages occassionnés par cet enfer là...

En route pour l'atelier... mécano et électricien sont convoqués

Citation:

J'ai du cynomel à prrendre pdt trois mois (cynomel 0.025 (1/2 cp le matin et 1/4 de cp à 14 h) et rdv dans trois mois avec le dr indiqué par bien des forumeuses ici (merci à elles) . Il m'a dit que mon état allait s'en trouver amélioré. Et dans trois mois on fait le point

En tant ke cynomelée je confirme l'amélioration à attendre!!! Une PDS avec T3 est prévue?

Citation:

je me demande si le cynomel peut avoir une incidence positive sur le volume de ma thyroide...

Non... le cyno, comme le lévo est une substitution... donc il remplace ce ke ton corps ne fait plus...

Citation:

Quant à ma pharyngite, mes pharyngites et la mycose, rien à voir dans mon cas avec la thyroide et son fonctionnement.

Peut-être po directement mais tu peux ka même espérer kkes améliorations de ce côté... Si ton corps a de koi fonctionner correctement, il aura aussi de koi faire les travaux de réparation...

Bisous

Ps : je te réponds au reste plus tard... entre deux boulots... ou ce soir... Mais je suis surprise (je viens d'aller voir tes résultats) k'il ne té po donné un peu de T4 tout de même pour commencer... les T4 deviennent des T3 et tu as po de koi en faire beaucoup... Et je pense en courant... peut-être ke comme ça il y a moyen de relancer la production de T4... si le corps va mieux... (c juste une supposition...)...
_________________
Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5

[ray]

coucou armelle




eh oui tu avais bonne mémoire et bon esprit d'analyse: la vilaine anorexia était en cause...


Oui pour le cynomel, en fait, il m'a dit que je n'en prendrai pas tout le temps, c'est là un traitement peut etre unique sur trois mois. Et dans trois mois on voit où j'en suis. Il m'a pas dit pour la pds (vrai qu'il aurait pu me faire une ordonnance, mais je pense qu'il est certes, sûr de lui. Je m'en remets à lui). Peut etre que si je vais mieux, et que mon etat general se trouve amélioré il ne fera pas faire de pds... je ne sais pas...

Dc le cynomel est ponctuel. Il m'a dit que les effets indésirables qi le cynomel prescrit avait été mal évalué en termes de prises.
Tremblements, élévation du rythme cardiaque... mais bien dosé et bien pris, il n'y a pas ce genre d'effets.
Si jamais j'en ai, oulah... ca sera su, voire crié sur la place publique

Si j'arrive à mieux dormir, parce que je suis stablisée (j'ai un faim assez terrible parfois et ce tout en ayant mangé...) et si je me reveille plus sept fois dans la nuit comme la nuit derniere alors la... ce sera deja bien!

Dc ma thyoide va rester d'un petit volume bon... je vais me renseigner cara tu te doutes... trop petit, en dessous des normes c pas bon

je vais appeler l'endo que j'ai vu il est tres à l'écoute.

POur ma mycose... hier soir calme plat comme un apaisement apres une bataille au feu...
today ca va aussi.

biz

[ray]

tu veux dire que en prenant le cynomel, ca peut par effet positif sur le corps, l'état général étant amélioré, il y aurait de quoi relancer la t4?

je sais pas, peut etre que oui?

[lilette]

Bon, je résume :

tu as des nodules, une thyroide discrètement hétérogène à l'écho, des symptômes d'hypo, la T4 au ras de la norme en 2007 et en 2009, une TSH haute en 2007 et en 2009.
Tu n'a jamais eu d'analyse de T3L, pas plus que d'anti-Tg (qui manque à ton bilan pour écarter l'hypothèse Hashimoto, je me répète).

Et avec ça, tu reçois un diagnostic de "syndrôme des FT3 basses" ?? Chapeau !

Franchement, je veux bien que l'endo soit meilleur que la moyenne (qui est elle aussi bien basse), mais là je ne comprends pas.

La T3 est convertie à partir de la T4. Tu manques de T4 depuis plusieurs années, ce que montrent tes analyses. Ta T3L n'a jamais été dosée... Elle est probablement basse (mais il FAUT le vérifier avant de donner un traitement à la T3 !!!), mais c'est dû au manque d'hormones de base à convertir (T4) !

Les mains froides et blanches, on connait ça avec une bête hypo. J'ai eu ça aussi quand j'étais en hypo, comme beaucoup d'entre nous. Et je n'ai PAS le syndrome de Raynaud. Mon mari par contre, qui n'a aucun problème de thyroide, a le syndrôme de Raynaud depuis qu'il est enfant, c'est une pathologie auto-immune (doigts très blancs et dévascularisés quand il fait très FROID !).

Bon, bref, je ne vais pas m'énerver davantage, mais là je trouve que ce n'est pas bien fameux tout ça....

Tu aurais pu garder un seul et même post, ce serait plus facile pour suivre la suite.

Car j'imagine qu'il y a quand même des analyses complètes prévues à un moment, non ? Et un suivi échographique (je me répète, tu s des nodules froids, à surveiller !).

Bises,

lilette

NB; pour mémoire, les infos postées sur le post précédent : Message

[caranell]

T'énerve po ma Lilette...

Même si j'ai les même doutes ke toi... il y a un point ke nous maitrisons po ici... et sur lequel j'ai vu des études sérieuses...

Les TAC (dont l'anorexie chez Annesoph) aboutissent SOUVENT à une grosse carence en T3...

J'avoue penser comme toi mais je né jamais pris le temps de me pencher sur ce cas TRES à part ke ce monsieur semble bien connaitre (admets ke kk'un ki reconnais le manque de T3 c rare )...

Je suis aussi dans le doute... mais je cogite...

[lilette]

Bon, alors je fais faire mon "coming out" !
J'ai aussi fait de l'anorexie mentale (sans doute moins long et moins douloureux qu'AnnaSophia, et j'en suis sortie depuis belle lurette), et je n'en ai pas moins une vraie hypo, avec une vraie thyroide fichue, et avec un vrai manque de T4. Mes T3 ne sont remontées qu'avec le traitement au Levo.

Et j'ai la même hypo que ma mère, plusieurs amies, les cousines de mon mari, ma voisine de palier, et pleins de copains sur ce forum... Personne n'a fait d'anorexie là-dedans.

Pour toutes les raisons que j'ai expliquées plus haut (aucune analyse des T3L, pas de bilan complet sur l'auto-immunité, des T4 manifestement trop basses depuis longtemps...), je ne comprends pas le traitement qui a été prescrit à Anna Sophia. Même si on peut (à prouver) incriminer l'anorexie pour les dysfonctionnements thyroidiens ultérieurs, ça n'empêche pas de rester dans les clous pour ce qui est des analyses diagnostiques et des traitements. AnnaSophia, vu ses analyses, ne sera pas sauvée par le Cyno, c'est certain ! Il lui faut du Levo avant tout, et un suivi sérieux par pds et échographie...

Dire à quelqu'un qu'il a le "syndrôme des FT3 basses" alors qu'on n'a AUCUNE mesure des T3L, et qu'on dispose en sus d'analyses de T4L depuis 3 ans qui montrent une nette insuffisance en T4L, ça me glace .

Tu as raison, je m'énerve pour rien, mais ça me révolte quand même.
On a TOUS tellement envie de n'avoir aucune maladie, ou alors une pas grave, ou alors une moins grave que les autres. Mais là vraiment, je ne peux pas m'empêcher de dire mon sentiment. C'est n'importe quoi.

Bises,

lilette

[ray]

oulahhhhhhh du calme!!!



alors on ne peut pas tout réduire à des chiffres. Cet endo que j'ai vu est très bien, il a pris le temps de m'écouter et je pense que s'il avait eu le moindre doute sur mes nodules, il aurait dit: on refait une écho et pas plus tard que dans demain!!!
Ce monsieur a pris le temps de regarder mes échos, vraiment et je fis plus confiance à un endocrino qui fait lui meme ses échos qu'à un radiologue ou plut exactement, échographe de ville qui fait radios diverses et aussi variées les uns que les autres.

ce monsieur a fait médecine, faut quand meme pas charrier et une spécialisation endo, dc je peux quand meme un minimum le croire. Et je le crois.
Les symptômes d'hypo que j'ai sont les suivants: une prise de poids modérée, mais je faisais aussi des crises de boulimie sauvage, qui meme si elles étaient tempérées et rares, à force de répétition, ont pu provoquer cette petite prise de poids.
Je peux avoir mycose et pharyngite sans avoir hypothyroidie, on peut quand meme le concevoir.
Et effectivement, il y a une donnée importante: 22 ans de TCA et une tres grave anorexie qui sont passés par là. Et Lillette, cette donnée là et ses incidences, tu ne les connais pas, je te le dis en toute gentillesse.
Quant à mon écho de 2007 je repete: il y un marge d'inexactitude, voire de fausses données importantes dans le CR.
Dc du calme: il y a peut etre ici d'autre solutions que l'hypo ou hashimoto.

Non une autre écho n'est pas prévue dans l'immédiat ni non plus une pds.

Biz tout de meme lilette

[caranell]

@ Lilette

Même si je reste plus posée... je suis assez d'accord avec toi... Déjà paske je ne veux po stresser Annesoph ... C po une zen not' copine!!! Et puis je me dis k'elle a la chance de nous avoir pour mettre le frein si ça va po durant ses 3 mois...

(Au fait c en cours de preuve le rapport ano et T3, mais ça n'intéresse po assez pour ke les constations soient vraiment mise à l'étude d'urgence)...

@AnneSoph,

Ne monte po sur tes grands chevaux ...

Zen... je comprends parfaitement Lilette et j'ai failli démarrer comme elle... Crois-moi je me pose sur le sujet... mais je reste TRES septique (Mon PS dans le premier est clair)...

Médecine ou po j'accorde ma confiance totale k'a ce ke je vois...

Donc je propose k'on s'énerve pas... et k'on réfléchisse calmement...

Avoue tout de même (sans être une matheuse ) ke donner de la T3 alors k'il y a peu de T4 à transformer en T3 c... surprenant...

Bisous à toutes deux...

[ray]

moi je ne trouve pas que c'est n'importe quoi. Je pense que les anorexiques ou les gens qui ont des soucis, voire de très graves soucis dans cette pathologie là, peuvent avoir une pathologie hypothyroidienne, sans rapport aucun avec l'anorexie, et d'autres peuvent avoir une pathologie de dysfonctionnement de la thyroide qui n'est pas forcément une hypo ou une maladie auto immune!!!
Peut etre que la fiabilité des analyses et le bon diagnostic, vient aussi d'une largeur et d'une ouverture d'esprit à autres chose que ce qui est communément admis.
ET ce n'est pas parce que les voisine, ou truc ou machin ont une hypo avec ou sans hashi que moi j'ai pareil!!
Moi, désolée, mais lilette tu n'es pas médecin ( à moins que si tu le sois, mais je ne pense pas qu'un médecin puisse etre aussi catégorique et dire comme ça;c'est ca ou ca!!! et meme si tu l'etais, je privilégierai davantage le dr que j'ai bu et qui m'a auscultée).

Dc à raison garder et plutôt que de crier haut et fort, que c'est ça ou ça, il faut peut etre ne pas regarder que les chiffres, et avoir une approche holistique de ce dont la personne souffre.

L'anorexie un peu, et l'anorexie avec hepatite par dénutrition n'ont pas les memes incidences.

Je me vois mal me disputer avec toi, lilette parce que je n'aurai pas ce que tu as dis que j'avais! ca c'est n'importe quoi, pour moi!!!
il s'agit de moi, il y a un support humain derriere!
alors du calme encore une fois.

[lilette]

Je ne critique pas tes échos, je dis juste que le diagnostic est... incongru.
D'ailleurs, j'ai l'impression que le nom qu'il a donné te réssure, mais sache que c'est une pathologie qui n'existe pas ! Ca veut juste dire qu'il pense que tu es en hypo-T3 (sans avoir aucune analyse de T3). Don il pense bien que tu es en hypothyroidie !
Mais il a dû piger que l'idée d'avoir cette "maladie" te faisait tellement peur qu'il a trouvé un autre nom...
Et tu es aussi (très logiquement) en hypo-T4 (l'autre hormone thyroidienne qui elle a été mesurée lors de tes analyses)...

Enfin bref, tout ça s'appelle une hypothyroidie, mais si tu préfères "hypo-T3 additionnée de hypo-T4", avec nodules, et statut auto-immun incertain, pourquoi pas !

Pour info, plusieurs d'entre nous sur ce forum ont des formations au moins aussi sérieuses que pas mal de professionnels de santé (il y même des médecins ici !), et des erreurs de diagnostic et de traitement, on en voit très souvent ! On fait ce qu'on peut pour aider, mais on n'est pas là pour se faire rabrouer.

J'espère que tu vas aller mieux, je ne te souhaite que ça, vraiment. J'aurais préféré que le traitement mis en place t'oriente vers une vraie solution porteuse de mieux-être sur le long terme, et je n'en suis vraiment pas convaincue.

Bises,

lilette

[ray]

je ne doute pas du tout de la bonne volonté des membres de ce forum lilette.Je sais que des médecins assistent les internautes qui s'y connaissent dans tel ou tel diagnostic.

Maintenant lilette, s'y connaitre en... voire plus que.. ne doit pas signifier: se substituer à ...


Ensuite:
ce n'est pas qu'il n'a pas saisi que j'avais peur d'une hypo etc... parce que je n'ai rien dit avant qu'il n'examine les échos ou/ et les analyses. Ey je n'ai manifesté aucune forme de peur.

Oui j'ai saisi par contre qu'il pensait à une hypothyroidie transistoire je ne suis pas idiote. Transitoire ou pas, là n'est pas le pb ni la question pour le moment.


On verra dans trois mois. Si elle s'installe cette hypothyroidie, on refera les analyses. J'ai aussi tres bien compris qu'une petite thyroide n'est pas bon signe (et tu vois tu n'as pas parlé de ca mais lui oui, ce qui va dans le sens d'une hp si je puis dire).
Maintenant, rien n'indique que j'ai telle maladie auto immune et je repete donc que tu peux pas etre aussi catégorique, lilette.
A taux egal de T3 ou de T4, tout le monde ne developpe pas les memes symptomes, ni n'a la meme maladie.
Et ca il ne s'agit pas d'etre grand pretre pour le savoir.

Je sais tres bien enfin que le syndrome des FT3 n'est pas une maladie mais une maniere de dire.

Quoiqu'il en soit, je croierai toujours plus un médecin que qqn qui ne l'est pas.

Je pense que c'est raisonnable. Ce n'est pas parce qu'on est souffrant d'une pathologie d'un organe, ou liée à tel type d'organe, qu'on connait tout, absolument tout des dysfonctionnements de cet organe.

Voila pour moi ce qui est rationnel et du simple bon sens.
Mais je ne t'en veux pas, et je pense que tu reagis ainsi parce que tu penses qu'il a pas failli à sa mission de médecin.
MAis ca seul un conte diagnostic fait par un médecin spécialiste pourrait le prouver...
biz

[caranell]

annasophia a écrit:

Maintenant, rien n'indique que j'ai telle maladie auto immune et je repete donc que tu peux pas etre aussi catégorique, lilette.

Attention, un hypo, transitoire ou non n'est PAS OBLIGATOIREMENT AUTOIMMUNE... L'hypo sans raison existe...

Citation:

Quoiqu'il en soit, je croierai toujours plus un médecin que qqn qui ne l'est pas.

Et bien pas moi... trop vu d'horreur en la matière et j'en ai même vécu... J'ai failli ne po atteindre l'âge adulte à cause de ça...

Citation:

MAis ca seul un conte diagnostic fait par un médecin spécialiste pourrait le prouver...

Crois-nous, c pour po mal du vécu, des médecins peuvent faire de GROSSES erreurs... plus k'on ne le croit même...


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[ray]

j'en suis certaine. J'en ai aussi fait les frais.

[caranell]

annasophia a écrit:

j'en suis certaine. J'en ai aussi fait les frais.

Donc tu peux parfaitement comprendre nos doutes... Pour moi là y a un sacré doute...
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