[SUIVI PATOCHE] - Tomothérapie

[Ktrin']

BONNES VACANCES Patoche !

Profites-en bien, l'air marin, il n'y a que ça pour reprendre la forme.

Et un jour proche, tu mettras un mot positif car tu auras bien une rémission, et on en sera tou(te)s très contents, comme toi avec nous les "rescapés heureux".

Gros-Gros BISOUS,

Catherine

[PATOCHE53]

Bon, le petit tour sur le forum, pour prendre des nouvelles de vous toutes et tous, et m'épancher un peu sur vos épaules....
10 jours que je suis rentrée en Limousin après les 25 séances de radiothérapie et au fur et à mesure, complètement aphone et de plus en plus fatiguée, même si j'avale un petit peu mieux grâce aux plats élaborés par maman avec génie... 5EFFET RETARD PARAIT IL D'APRES LE RADIOTHERAPEUTE A QUI J'AI TELEPHONE....
Moi aussi Laurette, mon cou je ne sais plus quoi en faire. A toucher c'est bizarre, à tourner, pas très possible et pour dormir, si par malheur je me mets sur le côté, j'ai l'impression que tout est tombé à l'intérieur et il faut 1 heure pour s'en remettre....
Vous parlez d'épaules, que vous est-il arrivé ? moi je suis complètement bossue depuis l'opération, les rayons n'ont rien arrangé, mais surtout j'ai une épaule qui me fait très mal au niveau osseux et j'ai même l'impression d'y avoir un ganglion, mais ça c'est peut-être dans ma tête....
En tout cas j'ai l'impression que l'on me ronge l'os de l'épaule, je ne peux pas me servir de mon bras "droit" évidemment.... Avez-vous eu des expériences similaires après les opérations ? à savoir que j'ai été opérée le 15 juillet 2009... ça me parait bizarre que ça dure si longtemps...
Pour l'instant trop fatiguée pour partir au Croisic, donc je me traîne dans mon presbytère Limousin...
Voilà, je me suis bien plainte, ça fait du bien .... je vais essayer de faire quelque chose de moi.
Je vous embrasse toutes et tous
A bientôt
PATOCHE

[Beate]

Coucou Patoche,

pour l'effet "retard" des rayons, j'ai connu ça aussi - le pire, c'était la semaine qui suivait l'arrêt des séances, j'ai cru ne plus pouvoir tenir, j'envisageais sérieusement de me faire hospitaliser et mettre sous sédatifs divers, et poser une sonde urinaire, car vu que j'avais des rayons sur le bas-ventre (carcinome du canal anal), toutes les muqueuses étaient totalement à vif, et chaque goutte de pipi brûlait comme du feu (et à cause d'une "cystite radique", je faisais pipi toutes les 10 minutes ...) - l'horreur absolue ! Mais une fois cette semaine passée (sous la canicule du mois d'août 2003, 42°C à l'ombre ...), cela c'est étonnamment vite amélioré, je voyais un peu d'amélioration tous les jours ! Après 15 jours, 3 semaines, ça avait totalement cicatrisé, et petit à petit la fatigue s'estompait, elle aussi ...

Il faut "faire le dos rond et attendre que ça passe", en faisant tout ce qu'on peut pour se requinquer : veiller à s'alimenter suffisamment, et avec des aliments de bonne qualité, au besoin compléter par vitamines et compléments alimentaires divers pour ne pas avoir de carences (pas facile quand "rien ne passe"), dormir le plus possible, se détendre (massages, sophrologie, yoga ou que sais-je, tout ce qui fait plaisir ...)

Pour ton épaule, je ne peux malheureusement rien te dire, mais Laurette te renseignera certainement, il y a certains nerfs qui peuvent être lesés par l'opération (nerf d'Arnold, je crois ?), et ça peut mettre longtemps pour recupérer ...

Gros gros bisou et bon courage pour remonter la pente ! Dis-toi que le plus dur est derrière toi, il n'y a plus "qu'à" recupérer ... mais il est vrai que ça peut sembler désespèrement long, parfois ...

Beate

[Dan2032]

Bonjour Patoche,

Comme dit Beate, l'effet "retard" des rayons, je connais aussi. Les effets peuvent se faire ressentir très longtemps. Tu ne dois pas t'inquiéter.
Bon courage Patoche
Dan

[caranell]

Salut Patoche,

Je prends enfin un moment pour te dire ke nous avons 2 points communs... Le Limousin et la Bretagne...

Je vis à Limoges avec un Breton ki s'est exilé ici pour moi... Et nous allons à la découverte de la Bretagne ensemble...

J'aime beaucoup ta photo...

Je ne sais po si ça pourra te servir mais je connais un excellent osthéo ki ne fait po craquer et donc peut éventuellement t'aider pour ton cou... Il est en plus assez agréable, une fois passée la barrière de sa timidité... J'ai aussi une bonne adresse en acupuncture-homéo. Et au passage la meilleure endo de tout l'univers... Donc n'hésite pas à demander.

[PATOCHE53]

Merci Béate, Merci Dan,
trop bien d'avoir des réponses aussi vite... C'est vrai que je manque certainement d'un peu de patience, mais promis dès que je vais mieux, je saute sur le site pour le dire, le crier à tous....
Merci aussi cara,
Je suis preneuse pour le kiné ou ostéo, mais j'ai déjà une endocrino, Mme Nouhaud Delage, est ce la même ?
J'habite à Saint Jouvent, l'ancien presbytère que nous avons racheté il y a 20 ans en ruine et que nous avons retapé, c'est très beau, mais j'en ai marre du vert partout et Maintenant que les enfants sont partiis, la maison est grande et me parait triste. En plus pour aller marcher en Limousin, il faut vraiment avoir la pèche. en ce moment..... dur dur.
En plus je suis d'origine bretonne et la mer me manque trop et surtout le Croisic, mes j'ai des enfants qui habitent Limoges, donc j'y reviendrai toujours.
Merci à vous tous
PATOCHE

[Laurette98]

Bonjour Patricia,

Moi aussi je suis mariée à un breton de Brest!! Enfin il est surtout devenu Calédonien

Pour ton épaule, ça dure depuis l'intervention? J'imagine tes problèmes de cou avec en plus la radiothérapie dessus, ça doit vraiment être galère!

Alores, déjà pour la peau, un rhumatologue et une chir esthétique m'ont expliqué avant-hier que les douleurs sont de type "membre fantome" comme pour une amputation et qu'il faut rééduquer le cerveau sur la présence géographique réelle du cou en pinçant doucement la peau sans arrêt, je sais ça fait drôle d'autant qu'on ne sent rien, mais apparemment faut le faire.
En plus je pense, en tous cas pour moi qu'il faut aussi faire des massages un peu plus profond sur les côtés du cou, moi j'ai 2 cordes qui se tétanisent de chaque côté, j'arrive même à faire croire aux gens peu informés sur la thyroïde que j'ai des barres métalliques gréffées dans le cou je pense voir avec mon ORL ici, j'ai la flemme d'aller chez le kiné, mais je crois qu'il va me falloir m'y résoudre!

Pour l'épaule, le nerf d'Arnold dont parle Béate donne des troubles de la sensibilité seulement, moi j'ai l'impression d'avoir un gros coup de soleil sur les épaules, je ne supporte pas qu'on touche et l'eau chaude de la douche!!
Mais en ce qui concerne la douleur plus interne, ceux sont les branches du nerf spinal, pour vérifier qu'il n'a pas été complètement coupé et que tu n'as pas de paralysie, tu dois vérifier que tu peux soulever les 2 épaules les bras le long du corps etlever les 2 bras au ciel, si c'est possible, ça peut juste être ce qu'on appelle une neurapraxie (en fait une lésion de la gaine du nerf qui a été étiré ou gratouillé durant l'intervention) dans ce cas il faut faire de la kiné assez douce, l'an passé, j'avais d'abord des massages des épaules (c'est pour cela que je ne suis pas préssée d'y aller à cause des troubles de sensibilité) ensuite des petits mouvement de l'épaule en opposition avec le bras du kiné, puis des mouvements avec une poulie et de l'électrothérapie (pour cela aussi il faut que la peau accepte) et moi j'ai rajouter la nage en mer avec palmes, masque et tuba surtout pour ne pas relever la tête, au début j'avais mal à l'épaule, j'y allais mollo puis j'ai augmenter.

Donc pour tout cela bien sûr il te faudrait être certainement un peu plus en forme, attendre un peu l'effacement des effets rebonds de la radiothérapie puis demander des scéances de kiné avec un kiné qui serait un peu au courant de ce qu'il faut faire.

Pour le ganglion, je ne pense pas, moi aussi j'ai une boule au dessus de l'omoplate, il s'agit d'une contracture musculaire.
La semaine dernière j'ai vu mon acupuncteur-ostéopathe sans craquer, bizarrement ça m'a fait du bien immédiatement mais ça n'a pas tenu, j'ai un autre rv la semaine prochaine, on verra!!

Voilà, repose-toi bien, mange la bonne nourriture de ta maman et envisage la kiné dès que ça ira mieux.

Gros bisous Patricia
Laure

[Ktrin']

Bonsoir Patoche,

Pour te donner du courage :
Il y a 10 ans j'ai eu une radiothérapie du sein, et bien que je "n'avais" qu'un To, cela a été dur-dur à la FIN et APRES.

Un peu "cool" je n'avais pas écouté les manipulatrices qui me disaient de badigeonner mon sein d'éosine (pour tanner la peau) dès le début, et je ne l'ai fait que quand ça a commencé à "chauffer" au bout de 12-15j environ. La dernière semaine a été hard, je ne supportais plus le soutien-gorge coton depuis quelques temps et là, j'avais acheté un filet pour torse, qui maintenait la compresse sur ma peau qui pelait, bien rouge.

La semaine après la fin a été pire, j'avais l'impression que toute la "chaleur" accumulée sortait, décuplée. Le tulle gras que l'infirmière m'avait prescrit 2 fois/j, séchait en 1/4 d'heure ....
Alors je me suis fait des pansements genre "sein engorgé", 1 cm de biafine, dessus du coton enveloppé dans 2 couches de compresses.
J'en mettais 6 fois/j ... car c'était absorbé en 1h ...
Et je voyais une magnétiseuse qui me passait le feu, ce qui était très efficace malgré tout.

Cela m'avait semblé éternel, désespérant, mais au bout de 15j environ, cela allait bcp mieux. La radiothérapeute m'avait prévenue que je supporterais pas la chaleur dans la voiture l'été, mais pour cela, elle s'est trompée !

Voilà, je te raconte mon expérience pour te dire que tu as raison de t'épandre pour calmer ta détresse, te sentir entourée ici, et te dire que cela ira mieux de jour en jour très bientôt.

Pour l'épaule, je ne peux rien te dire.

Pense que mi novembre au Croisic, tu pourras faire des projets pour un Noël qui sera une belle revanche sur la vie.
Bonne chance,
Catherine

[PATOCHE53]

Merci Laurette,
C'est vrai que ces moments que nous vivons la plupart d'entre nous, sont difficiles, mais le fait de les partager et de les comprendre parce qu'on vit à peu près les mêmes, ça les rend moins lourds, surtout pendant ces périodes, où l'on a rien à faire qu'à écouter son corps qui se plaint et que l'on peut pas faire grand chose pour lui. Mon généraliste cet après midi, m'a parlé de périarthrite pour l'épaule..., il m'a aussi prescrit de la kiné mais je vais attendre d'être un peu plus en forme, tu as raison.
Le 4 novembre, RV chez le radiothérapeute à Bordeaux et après, c'est décidé, direction la mer, la bretagne...
Bon courage à toi aussi, mais le soleil de ton pays, qui transparait dans tes yeux doit t'apporter une aide précieuse.
Gros bisous
PATOCHE

[PATOCHE53]

Merci Catherine,
Ton entrain, et ta bonne humeur donne du courage et tu es toujours présente auprès de ceux qui "détressent" un peu...
Bisous
PATOCHE

[Laurette98]

Hello Patricia,
Evidemment je suis mieux par ici déjà que dès que c'est couvert j'ai mal partout et là ça fait 3 jours!!!
Le coup de la périarthrite c'est une réponse de quelqu'un qui ignore les suites d'un curage ganglionnaire, on m'a fait le coup l'année dernière jusqu'à ce que j'aille de moi-même demander un EMG (electromyogramme) à un rhumato après quelques recherches sur le net!!! Bon, l'essentiel c'est que tu vois un kiné et que tu lui explique tout cela, en général ils savent mieux localiser les problèmes que les médecins généralistes en ce qui concerne les articulations car on n'a pas beaucoup de formation la-dessus!
Prend RV chez un kiné dans ta Bretagne chérie, il y a un autre truc qui peux faire du bien s'il y en a près de chez toi, c'est la thalasso!!!
Bon courage
Bisous
Laure

[Ktrin']

Ahhhh vouiii !

Patoche, tu dois bien en connaître, cours-y vite !

D'ailleurs, j'avais envie de partir 3j à Anglet, et finalement je pars début novembre avec une amie 5j/5 nuits près de Perpignan dans un village vacances qui organise des séjours dans plusieurs centres de thalasso du coin !
Pension complète + soins - cher que 2 nuits en 1/2 pension et moitié moins de soin à Anglet ...

Je lui ai proposé du bout des lèvres, et comme elle a sauté sur l'occasion, en une journée tout a été plié !
On en a bien besoin toutes les 2 : elle pour son dos, et moi pour mon post-stress, l'immunité et l'organisme à renforcer !

Courage, fixes-toi des projets (que tu peux annuler au dernier moment s'il le faut), quand le temps arrive, vas-y et quelque temps après tu mesureras le trajet accompli.

Je ne sais pas si tu avais lu dans mon parcours, "Portraits Insolites" organisés par la mairie de ma ville, auquel j'avais pris rv avec une amie, pour nous faire photographier avec un objet préféré.
Nous avions pris le rv le plus tard possible, à cause de ma cicatrice.
Quand je vois ces photos (qu'ils nous ont donné après les avoir exposées dans divers lieux, et même en ville : la stupéfaction et la rigolade quand on m'a dit que j'étais dans une sucette Decaux !), et bien pour moi, c'est une VICTOIRE !

Car c'était 2 mois après l'opé et 15 j après la cure d'iode ...

Allez, zou, direction la mer avec un bon programme !
Catherine
PS : la bonne humeur et l'entrain c'est assez facile quand on va mieux, mais c'est bon de la partager avec ceux qui sont "dedans", comme on en a reçu

[caranell]

PATOCHE53 a écrit:

Je suis preneuse pour le kiné ou ostéo,

Je te mets les cordonnées en PM, il est généraliste osthéo... et charmant

Citation:

mais j'ai déjà une endocrino, Mme Nouhaud Delage, est ce la même ?

Non, je connais ke de nom celle-ci.

Citation:

J'habite à Saint Jouvent, l'ancien presbytère que nous avons racheté il y a 20 ans en ruine et que nous avons retapé, c'est très beau,

St Jouvent... un de mes anciens repaires de chasse aux champi... C un joli coin... ton presbytère doit être superbe (j'adore les vieilles pierres...)

Citation:

mais j'en ai marre du vert partout et Maintenant que les enfants sont partiis, la maison est grande et me parait triste.

D'ici kkes jours ça va changer de couleurs... celles de l'automne... moi j'aime bien aussi le vert partout...

Citation:

En plus pour aller marcher en Limousin, il faut vraiment avoir la pèche. en ce moment..... dur dur.

Euh... partout où j'ai marché en Bretagne ct po plus facile... L'ile de Groix ou le Huelguat m'ont bien tannés les cannes!!!

Citation:

En plus je suis d'origine bretonne et la mer me manque trop et surtout le Croisic, mes j'ai des enfants qui habitent Limoges, donc j'y reviendrai toujours.

Mon homme a le même pb, la mer lui manque... et moi c plus compliqué la mer me manque alors ke j'aime aussi ici!!!!

@Laurette, je savais ke nos hommes étaient fait pour s'entendre!!!!

Bisous
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Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5

[lilette]

Bonsoir Patricia,

Allez, la partie vraiment ardue est derrière toi, et je suis certaine que d'ici une semaine, tu iras déjà nettement mieux. Quand je reviens de l'opération, je sens que je verrai des bonnes nouvelles sur ton post.
Et puis Ktrin a raison, se fixer un but (des buts !) pour dans quelques jours ou quelques semaines, c'est salutaire. Je fais ça moi aussi, ça me permet de me focaliser sur la suite, qui arrive finalement toujours assez vite...
Et puis tiens, ton vieux presbytère me fait rêver, moi j'adore le vert en prime !!

Je t'embrasse très fort,

lilette

[Ktrin']

Tu vois, Patricia ...
Et d'ailleurs, mon prochain projet , chut ! .... c'est d'aller voir Lilette demain en fin d'a.midi avec Beate.
Les chimios sont derrière toi, la voie est libre !
Bisous, Catherine