l'hypoparathyroïdie sur le long terme! Comment bien vivre?

[Beate]

Bonsoir,

Caranell m'a aidée à améliorer le fichier Excel, pour que le trait du milieu soit bien au milieu ...

Normalement, maintenant, il devrait donc être possible d'imprimer ce fichier recto-verso, puis de le couper le long de la ligne centrale, ce qui donnera deux "cartes d'urgence hypoparathyroïdie" recto-verso, qu'on pourra plier en 4 et mettre dans le portefeuille.

Il y a une case où votre médecin traitant ou endocrino pourra apposer son tampon, pour la rendre plus "officielle".

La carte : Carte_Urgence_Hypopara.pdf

Et une lettre explicative pour le médecin : Carte_Urgence_Hypopara_Explications.pdf

Bon courage à tous !

Beate

[Béa LC]

C'est un grand soutien pour moi d'avoir découvert ce site!
J'ai été opérée en 1993 ( thyroïdectomie totale- hypoparathyroîdie secondaire). Je suis traitée par levothyrox 100 et 4 rocaltrol 0,25 .
C'est l'hypoparathyroîdie qui pose le plus problème: à la fois du fait des symptômes mais surtout par la méconnaissance de la pathologie et sa rareté.
Je vis à peu près normalement ( sauf en cas de stress ou d'effort prolongé).
J'ai surtout beaucoup de mal à faire comprendre ma "différence" puisqu'elle est invisible.
Je suis donc ravie de trouver du soutien et de pouvoir en donner à des consoeurs ou confrères hypoparathyroîdiens.

[lannick]

Bonjour Bea,

Il est certain qu'il est beaucoup plus compliqué de compenser l'absence de parathyroïdes que celle de la thyroïde. Dans la majorité des cas lorsque l'on a trouvé le bon dosage de Lévothyrox, la TSH se stabilise.

Le problème avec le calcium, c'est que lorsque l'on fait un effort prolongé, on en consomme beaucoup et on arrive assez vite à l'hypocalcémie.

En ce qui me concerne, je prends 3 Un Alpha 1µ par jour et 2 500mg Orocal. je fais une prise de sang par mois pour analyses, calcium, phosphore et TSH. J'ai fait une prise de sang ce matin. Mes dernières analyses donnaient 87mg/l de calcium, 28mg/l de phosphore et TSH 1,05. Au mois de janvier; j'ai repris des activités physiques et mon calcium a peut être baissé.

J'ai de la chance que mon médecin traitant m'ait pris en charge et suivi de près. Pourtant au début, il ne connaissait pas grand chose au problème de l'hypoparathyroïdie. D'ailleurs, la majorité des médecins n'y connaissent pas grand chose. Aussi, la carte qu'a fait Béate est utile en cas de problème car elle indique au médecin la conduite à suivre.

Mon hypoparathyroïdie est la conséquence d'une erreur médicale et la tienne, elle est arrivée comment? Tu as été opérée en 1993, cela fait donc dix sept ans, ton calcium est il équilibré? pendant ces dix sept ans tu as du faire des crises d'hypocalcémie ou d'hypercalcémie? Je pense qu'au début cela a du vraiment être difficile car les médecins en connaissaient encore moins qu'aujourdhui sur ce problème.

Il est vrai que ce forum m'a beaucoup appris sur l'hypoparathyroïdie et j'ai également lu de nombreuses études, en français ou en anglais, qui avaient été réalisées sur ce sujet.
Bon courage

[Fabienne81]

Bonjour Béa,

Quel est ton traitement exact?

N'hésite pas à nous poser des questions et sache qu'il y a des solutions et que nous vivons plutôt bien notre hypoparathyroidie (définitive dans mon cas).
Bises,
Fabienne

[antina2]

Bonjour,
je me permets de m'immiscer dans votre conversation.

Iannick tu parles de "carte faite par Béate", de quoi s'agit-il ?

[antina2]

Bonjour,
je me permets de m'immiscer dans votre conversation.

Iannick tu parles de "carte faite par Béate", de quoi s'agit-il ?

antina2

[wynnie]

Il s'agit d'une carte à glisser dans son portefeuille pour les hypoparathyroidiens (ceux qui n'ont plus de parathyroide ou dont les parathyroides ne fonctionne plus)
ne pas confondre l'hypoparathyroidie avec l'hypothyroidie!

[lannick]

Bonsoir Antina,

La carte dont je parle fait l'objet du post de Béate en haut de cette page.

[antina2]

Bonjour,

Ok Wynnie je ne me sentais pas concerné mais c'était juste à titre d'information, depuis que l'on m'a diagnostiqué Hashi, tout ce qui tourne autour de la thyroïde ne me laisse pas indifférent et je m'informe.

Merci pour vos explications.

Bon week-end et portez-vous bien.
antina2

[Béa LC]

Bonjour,
Voilà 17 ans que j'ai été opérée. J'ai beaucoup ramé avec les hypocalcémies, mais je vis à peu près normalement.
Mon traitement a été modifié en 1999. L'endocrino a changé le unalpha par du rocaltrol (4 à 6 cp de 0,25). Mon médecin traitant trouve que je gère bien...
Mais j'ai un peu relâché la surveillance ces derniers temps ( problèmes familiaux, saturation) . Un déni de l'hypoparathyroïdie, en quelque sorte.
J'ai eu des symptômes de tétanie dernièrement mais mon taux de calcium était normal ( 2,10). J'étais surprise car j'ai eu la "main d'accoucheur" au moment du prélèvement( pose du garrot).
Je suis en arrêt de travail pour 2 semaines. J'ai beau expliquer mes soucis de santé, aller travailler même en hypo, le monde du travail est sans pitié. Il n'y a malheureusement que cette solution...et la médecine du travail

[lannick]

Bonjour Bea,

Avec 2,10 (84mg/l) qui est la limite basse du calcium normalement, les symptômes de l'hypocalcémie n'apparaissent pas. Mais, cela m'arrive aussi, d'avoir des fourmillements alors que mon calcium est normal mais je pense qu'il y a aussi une part de stress et une autre part psychosomatique dans ces symptômes.

je comprends que tu aies du mal à travailler lorsque tu es en hypo. J'ai été très bas en calcium et je n'arrivais plus à rien faire, j'ai même stoppé de conduire ma voiture. L'hypocalcémie n'est pas connue et les gens qui nous regardent croient souvent que nous simulons alors que l'hypocalcémie est vraiment handicapante. D'ailleurs le droit commun attribue 15 à 20% d'invalidité permanente partielle (IPP) à un hypoparathyroïdien et ce n'est certainement pas pour rien. Tu pourrais peut être faire reconnaître cette IPP, cela t'éviterait des problèmes dans ton travail.

Comment est tu devenue hypoparathyroïdienne ? lors de l'opération le chirurgien a peut être enlevé les parathyroïdes avec la thyroïde ou les a dévascularisées.

En ce qui concerne cela fait un plus d'un an que j'ai été opéré et par moment, je suis aussi las de faire des PDS et d'être obligé de suivre de près mon taux de calcium. Je comprends qu'au bout de 17 ans tu en as aussi marre de gérer ce problème et pourtant nous sommes obligé de le faire. J'ai fait une PDS il y a 3 jours et j'étais en hypercalcémie avec 106mg/l. Il y avait plusieurs mois que je prenais 3 X 1µ Un Alpha et 2 X 500mg Orocal par jour et il y a un mois j'étais à 87mg/l de calcium. J'ai supprimé l'Orocal et gardé les 3µ Un Alpha et je referais une PDS la semaine prochaine. Le problème c'est qu'en matière de calcémie le dosage n'est jamais acquis.

Bon courage

[Béa LC]

Bonjour,
J'ai eu une thyroïdectomie ( goître multi-hétéro-nodulaire ) en 92.
Hypocalcémie 1,60 en post-op. TTT unalpha 0,1 20gouttesx3 + 3 calcidia.
Puis hypercalcémie 3,17 (à j10 et à domicile)...A l'époque, le suivi laissait à désirer. Il a fallu 9 mois ( arrêts de TTT, hypocalcémies, reprises de TTT) pour que le diagnostic d'hypoparathyroîdie soit posé ( à l'anapath, 2 parathyroïdes réimplantées sur 4. Ont-elles redémarré? )
Il n'y avait pas d'association comme celle-ci, et peu de données.Ce n'était pas facile à vivre...
J'ai du diminuer mon temps de travail, puis en changer (travail avec des horaires réguliers et moins de dépenses physiques)
Par contre, j'ai eu 2 grossesses sans trop de soucis sur ce plan. J'ai pu allaiter mes 2 enfants.
J'ai appris à me prendre en charge en adaptant mon TTT en fonction des hypocalcémies ( rocaltrol 4 à 6 par jour). Je fais un bilan tous les 6/9 mois. Et ça va plutôt bien ! (sauf quand ça va mal ...)
Mais comme je le disais, j'ai du mal à faire comprendre la pathologie qui passe bien souvent pour psychosomatique.
Comment fait-on reconnaître une IPP ? C'est la 1ère fois que j'en entends parler. Merci de vos bons conseils!

[lannick]

Bonsoir Béa,

Je vois que pour toi cela a été difficile pendant les 9 mois suivant l'opération et même les années suivantes. Passer, d'hyper en hypocalcémies, puis revenir à la normale et rechuter, est éprouvant.

En ce qui concerne le redémarrage des parathyroïdes, il suffisait de faire des analyses de PTH pour savoir si elles se remettaient en route ou pas. Aujourd'hui pour trouver un médecin qui s'y connaisse en la matière, il faut chercher. Il y a 17 ans, c'était sûrement bien pire.

J'ai parler d'IPP car j'ai subi une expertise médicale qui l'a déterminée. En effet, j'ai déposé une plainte contre le chirurgien qui m'a opéré et qui m'a enlevé sciemment des parathyroïdes saines.

Normalement, une IPP est déterminée, après consolidation, par le médecin expert de la SS, à la suite d'un accident ou d'une maladie professionnelle. En ce qui te concerne ce n'est pas une IPP, c'est la COTOREP qu'il faut saisir.
Cet organisme classe les personnes présentant un handicap dans trois catégories. Même si on n'est que dans la catégorie A cela présente des avantages dont l'obligation d'emploi. par ailleurs, si l'entreprise a plus de 20 salariés, elle doit employer au moins 6% de travailleurs handicapés. Autrement, elle paye de fortes pénalités. Evidemment, si c'est déjà du personnel en place cela arrange bien l'entreprise et aussi le salarié que l'on n'embête plus.

[marisette]

je ne peux augm le un alfa à chaque fois de gros de troubles digestifs . j'ai un prob de malabsorption , carencée en VD et B12 calcium juste limite dans le sang mais bas dans la cellule .
depuis un mois je mange sans gluten et ma prise de sang est mieux , la VD est moins basse que d'habitude ainsi que la VB12 .

moi c'est une maladie certainement de naissance et ce manque de VD me méne vers une ostéomalacie et la B12 vers l'anémie .

à revoir vers les maladies mitochodriales ou la recherche avance beaucoup . moi je suis en invalidité il faut dire que malade depuis longtemps sans être soignée il y a des dégats irréversibles .

bon courage à tous marisette

[lannick]

Bonsoir Marisette,

Je vois que ta santé ne s'améliore pas et que tu as toujours des problèmes.
Certains, pour compenser la vitamine D, prennent du Rocaltrol au lieu du Un Alpha. Apparemment, il est plus facile de trouver un équilibre avec le Rocaltrol qu'avec le Un Alpha.

Je ne sais pas si tu as déjà essayer de prendre du Rocaltrol mais vu que tu ne supporte pas le Un Alpha, tu pourrais peut être essayer.

Je vois que tu manges sans gluten et vu que c'est la Chandeleur, pour les crêpes tu peux utiliser du blé noir car je crois qu'il ne contient pas de gluten. Tu cumules quand même de nombreux problèmes et je pense que cela doit être pénible à endurer mais il faut quand même essayer de garder le moral. La recherche va peut être trouver une solution à ton problème.

Cela faisait un moment que je prenais 3 X 1µ Un Alpha et 2 X 500mg Orocal et vendredi dernier ma pds a indiqué que j'étais en légère hypercalcémie, 106mg/l. Depuis, j'ai supprimé l'Orocal et vendredi prochain je fais une nouvelle prise de sang. pour le phosphore, les protides et la TSH, qui s'est stabilisée autour de 1, mes résultats sont dans la norme.
Bon courage