15 ans, opérée de la thyroïde

[FlAaviee]

Bonjour Wynnie,

En ce qui concerne ma prise de sang du 16.10.09, ma TSH était à 0.03 alors que la norme est entre 0.200 et 0.400.
Le médecin n'avait pas voulu prescrire de t3 ou t4 ce que l'endocrinologue lui a repproché d'ailleurs. Cette prise de sang, c'était quand j'étais sous du 200.

Du coup, la dernière en date, celle du 18.11.09 indique que ma TSH est à 0.325 pour une norme de 0.200 à 0.400. Et la T4 est de 13.40 pour une moyenne entre 8.50 et 17.00.

Dans le Bion 3, il y a du magnésium et du fer. Il faut donc que je le prenne 3 heures après le lévothyrox ? Je peux te demander pourquoi ?

Je t'embrasse en retour.

[VAL2575]

Bonjour Flavie,
voilà ce que j'ai trouvé sur le BION3
cela pourrai peut-être expliquer certains de tes soucis
voici le lien.
GROS BISOUS ET COURAGE
http://www.ciblesante.com/details/bion3.htm

Utilisation :

1 comprimé par jour (sans le rompre) avec un verre d'eau.
Cure Recommandée de 30 à 60 jours, plusieurs fois au cours de l'année.

Ce Produit est déconseillé en cas d'hyperthyroïde, d'hyperparathyroïdie,

d'hypercalcémie, d'insuffisance rénale sévère.
Ce produit n'est pas adapté à une utilisation chez l'enfant en dessous de 12 ans.

L'utilisation concomitante d'autres produits contenant des vitamines A ou D
doit être évitée.

Ne pas utiliser en cas d'hypersensibilité à l'un des constituants.
Ne pas dépasser la dose recommandée.

[Beate]

Bonjour,

ce genre de compléments alimentaires peut être intéressant pour donner un petit "coup de fouet", mais attention - il y a du magnésium, du calcium et du fer, et tous trois, si on les prend en même temps que les hormones thyroidiennes, peuvent former des sels insolubles qui entrainent une partie des hormones sans qu'elles puissent agir.

Donc, mieux vaut laisser 3h entre les deux !

Prendre le Bion en milieu/fin de matinée, pas trop tard dans la journée, car sinon la vitamine C peut "booster" un peu trop.

Concernant les mises en garde par rapport à l'hyperthyroidie, c'est parce que le Bion contient aussi de l'iode - qui pourrait rendre une thyroide déjà hyperactive encore PLUS active. Mais quand on est en hypo, l'iode pourrait avoir un effet bénéfique, c'est à essayer (chez certains patients, notamment les Hashimoto, ca peut aussi créer des palpitations et autres symptômes désagréables). Et pour l'hyperparathyroidie, pareil - si on a déjà TROP de calcium, il faut bien sûr éviter de prendre du calcium et de la vitamine D en plus !

Mais sinon, cela ne devrait pas poser de problème.

Notice du Bion 3, avec tous les ingrédients : http://www.bion3.com/Composition-unique.25.4.html (un site entier, rien que sur ce complément alimentaire ... ils en font une sacrée pub !)

A bientôt !

Beate

[FlAaviee]

Je suis la maman de Flavie, je voudrais savoir si parmi les autres personnes opérées si aprés un an il est "normal" tout en cherchant à stabiliser la TSH, que l'organisme soit en parti à plat. Je m'explique, nous sommes en période hivernale et la TSH du mois de novembre est de 0,325, Flavie attrape depuis plusieurs semaines tous les virus que ce soit les rhumes où état grippaux et à du mal a remonter la pente. Je voudrais savoir si d'autres personnes ont où ont eut des sousis, similaire. Aujourd'hui son organisme est faible puisque sans arrêt il doit combattre les virus saisonniers. Est ce possible que de ce fait la montée de la TSH soit plus lente.

[wynnie]

Bonjour "maman de flavie"!

quand on arrive pas à stabiliser le traitement sur la base de la tsh il faut analyser aussi les hormones t3 et t4 pour voir si leurs niveaux respectifs sont corrects. il faut aussi vérifier calcium, vitamine D et ferritine.

les virus n'ont pas d'effet sur le niveau de la tsh, et il n'y a aucune utilité à vouloir la faire monter. par contre un mauvais équilibre des hormones thyroidiennes peut entrainer une faiblesse qui fait prendre tous les virus qui passent!

[FlAaviee]

Bonjour à toutes et à tous.

Je me permet de vous donner de mes nouvelles après les quelques mois qui sont passés.

Tout d'abord, sachez que ma scolarité est devenue beaucoup plus régulière. Je vais en cours soit la matinée ou l'après-midi et parfois quand c'est possible, toute la journée. Ca ne parait pas exceptionnel vu de l'extérieur mais pour moi, c'est un grand pas que de pouvoir assister aux cours une journée entière.

Ensuite, sous les conseils de mon médecin scolaire, j'ai changé d'endocrinologue. Celui que j'ai à présent à décrété que mon dossier avait était mal suivi par le précèdent. Il a donc envoyé des courriers à toutes les personnes ayant été à mon contact avant et après mon opération. J'ai fait une prise de sang et une écographie sous ses prescriptions. Aujourd'hui, je viens de reçevoir les résultats qui m'indique que je vais "bénéficier" de nouveau, d'une cure d'iode dans le court du mois de mai. J'avoue être un peu bouleversé de devoir replonger là-dedans sachant que j'avais seulement 2% de chance d'en avoir une nouvelle, mais une fois la nouvelle digérer, je relativiserais

A part ça, mon état de santée général n'est pas trop mal. Je ne suis pas tous les jours au mieux de ma forme mais grace à un suivi psycologique, j'ai le moral. Je suis sur du 125 depuis environ un mois. Le coup de pompe sont toujours présents dans la journée, mais j'apprend à les gérer au mieux.

Sur ce, merci de votre écoute.
Flavie.

[FlAaviee]

Bonjour à tous,

je viens à vous, un peu démuni aujourd'hui. Je suis fatiguée de me battre constament contre tous.

J'ai rencontré le médecin scolaire récemment. Elle m'a clairement dit qu'il est hors de question que l'année prochaine, j'ai un planning aménagé. Pour elle, il n'y a rien qui puisse justifier qu'à la fin de cette année scolaire, je n'ai pas repris une scolarité normale.

Ensuite, mon endocrinologue a dit à ma mère qu'il fallait arrêter de me croire, que j'étais tout simplement, une élève rétissante à aller en cours. Il ne signera donc pas, lui non plus, de PAI.

Mon père, lui-même, n'est pas avec moi. Il me juge sans cesse et on ne se parle quasiment plus. Seule ma mère m'aide au jour le jour pour avancer.

C'est pourquoi aujourd'hui, j'ai l'impression de ne pas faire ce qu'il faut. Je me remet énormément en question, allant même jusqu'à me demander si je ne le fais pas exprès inconsciemment. Mais pourtant, je sais que je fais de mon mieux. Et j'ai bien peur que petit à petit, tout ceci m'amène vers une "dépression".

[Beate]

Bonjour Flavie,

pffff, je suis vraiment désolée de lire ce qui t'arrive ! Comme s'il n'était pas déjà assez dur de se battre contre la maladie, contre le mauvais dosage (et je suis certaine que le dosage y est pour quelque chose !!) - c'est tout de même dur d'avoir dû affronter une opération et un diagnostic de cancer, à un âge aussi jeune ! Et déjà le 2ème, en plus !) - mais en plus, tu n'as apparemment PERSONNE de ton côté, ni les médecins, ni l'école, ni même tes parents, tout au moins ton père ? J'espère que ta mère, elle, ne se laisse pas influencer par tous ces jugements stupides ?

Tu dois te sentir terriblement seule ... ce ne serait pas étonnant, en effet, que tout cela t'amène vers une authentique dépression, il y a de quoi !!

Le médecin scolaire, est-ce le MEME que la dernière fois ? Elle semblait pourtant à l'écoute, en mars ? Mais là, elle ne veut plus t'écouter ? Et l'endocrino, pareil ?

Je suis vraiment sidérée, et malheureusement, je ne sais pas trop comment t'aider ... il te faudrait des personnes pour te soutenir, et pour faire comprendre à ton entourage ce que tu vis, mais qui ?

Peut-être pourras-tu contacter la Ligue contre le Cancer, ils ont des comités départementaux : http://www.ligue-cancer.net/ - ou, cela serait peut-être encore mieux, l'association "Jeunes Solidarité Cancer", pour rencontrer d'autres jeunes touchés par le cancer, et voir avec eux comment ils gèrent tout ça, quels soutiens ils ont trouvé ...

http://www.jscforum.net/

Ils ont un service d'écoute, un forum et une page Facebook : http://www.jscforum.net/index.php/nos-outils/les-permanences.html

Le problème avec le cancer de la thyroïde, et avec les mauvais dosages (contrairement à d'autres maladies, ou même à une jambe dans le platre), c'est que cela "ne se voit pas", on te dit "mais tu n'as rien, tu as l'air en pleine forme, tu es guérie !", alors qu'à l'intérieur, si le dosage n'est pas parfaitement équilibré, même à quelques microgrammes près, cela peut aller terriblement mal, mais c'est invisible ...

Il est donc difficile de "prouver" qu'on va mal ... et c'est très fatiguant de se battre, de devoir insister sans arrêt, on finit par se persuader soi-même que "ce n'est rien", puisque tout le monde nous le dit ...

Eventuellement, tu peux peut-être essayer de trouver du soutien auprès d'un CMP, centre médico-psychologique - non parce que tu aurais un souci psy, mais justement pour trouver des gens qui t'affirmeront que tu n'as PAS de dépression, mais un problème d'équilibre hormonal, et pour t'aider dans tes démarches, p.ex. pour obtenir un tiers-temps aux examens ? Adresses de CMP ici : Message

Dans le forum, plusieurs jeunes atteints d'Hashimoto, donc d'une "banale" hypothyroïdie, l'ont obtenu (je ne dis pas "banale" pour minimiser l'impact de la maladie, juste par opposition au cancer !), alors pourquoi ne pourrais-tu pas l'obtenir ? Et/ou un aménagement du planning ? Cela "ne coûte rien" à l'école (sauf un peu de bonne volonté, apparemment cela fait défaut ...) ... et te permettrait de reprendre ta scolarité sans trop de fatigue, et t'éviterait d'hypothèquer ton avenir en abandonnant en cours de route !!

Je pense que le plus important, pour l'instant, ce serait de trouver quelques adultes qui te CROIENT, et qui veuillent bien t'accompagner dans tes démarches ... (si un courrier de l'association peut t'être utile, insistant sur les effets d'un dosage non encore tout à fait équilibré et sur les retentissements d'un cancer, même des mois et parfois des années plus tard, et cela même chez des adultes, alors à plus forte raison chez un jeune, je suis toute prête à t'en faire un !)

Et aussi un autre endocrino (peux-tu me donner le nom de celui qui prétend que tu "ne veux simplement pas aller en cours", par PM, message privé ?) - tu cherches où, exactement ?

Les endocrinologues à l'écoute, ça existe, il faut juste les trouver !

Je t'embrasse très très fort, bon courage et ne te laisse pas faire !

En fait, tes dernières analyses donnent quoi exactement ? Et quel dosage prends-tu ?

Beate

[wynnie]

Bonjour Flavie

la vie n'est pas facile pour toi en ce moment décidément mais ne perds pas courage surtout!

Comme te l'a demandé Béate, quel dosage de lévothyrox prends tu ?(est ce que c'est bien toujours le lévothyrox ou son gérique lévothyroxine biogaran?)
est ce que tu as eu une analyse complète tsh t3 T4 et quel en est le résultat?

Demande à ta maman de venir lire ce message, c'est très important pour que tu puisse retrouver le cours normal de ta scolarité.
Tu es en quelle classe?
Quand on s'est appercu que la thyroide de ma fille ne fonctionnait plus assez, elle était au Bac + 4 et elle ne comprenait plus ce qu'elle lisait! C'est revenu avec le bon dosage thyroidien!

A part les problèmes scolaires, as tu d'autre symptomes désagrables?

Je t'embrasse fort et j'attends vite de tes nouvelles ainsi que de ta maman!

[Dan2032]

Bonjour Flavie,

Tout d'abord, sache que je m'en veux terriblement de ne pas avoir vu ton poste depuis tant de mois ... ton sujet aurait pourtant du m'interpeller puisque les problèmes de thyroïde à 15 ans ne sont pas fréquents.

Je te prie de bien vouloir m'excuser de ne pas être venu plus tôt te soutenir ... j'ai lu jusqu'ici ton parcours ... et effectivement, tu avais vraiment besoin de soutien ... ce que tu vis n'est pas évident ... et les personnes qui ne connaissent pas ce problème ne peuvent pas s'en rendre compte.

J'avoue que moi aussi jusqu'à la découverte de mon cancer en 2006, je n'aurais jamais cru possible qu'un organisme puisse être au tant perturbé lorsqu'il existe des dysfonctionnements de la thyroïde.

Mais là, aujourd'hui, je comprends ... parce que moi aussi je connais ce genre de problème.

J'ai deux grandes filles qui ne vivent plus à la maison, mais je dois reconnaître que si, à l'âge de 15 ans, elles avaient eu des soucis comme les tiens, je n'aurais pas non plus été capable de les comprendre ... vu que je n'avais pas l'expérience d'aujourd'hui.

MAIS il faut OBLIGATOIREMENT que ta maman et ton papa comprennent que tes problèmes de santé ne sont pas négligeables et qu'ils engendrent effectivement tous les soucis que tu relates.

Ils doivent comprendre que ce n'est PAS de la comédie ou des mensonges d'une adolescente qui souhaite échapper à ces devoirs scolaires.

Je suis choqué que tes problèmes n'ont pas été pris plus au sérieux par le corps médical qui te suivait, je suis choqué de lire les propos de ce médecin scolaire et de cet endocrinologue ... c'est du n'importe quoi.

J'en arriverais presque à leur souhaité un bon dysfonctionnement de leur thyroïde ... je suis persuadé qu'ils n'auraient pas le même courage que toi, qu'ils ne pourraient pas se battre comme toi tu le fais, qu'ils auraient déjà longtemps baissés les bras .... mais c'est quoi ça comme médecins, n'ont-ils rien appris sur les bancs de l'unif.

C'est vrai que mes propos sont un peu rudes, mais je suis énervé de constater que tu ne reçois pas autour de toi toute l'aide que tu devrais normalement espérer.

Déjà, en situation normale, une jeune fille de ton âge a besoin de toute l'attention et de tout l'amour de ses proches ... donc, dans un cas comme le tien, ce soutien devrait être encore plus présent.

Heureusement que tu as eu les amies du forum qui ont pu t'aider.

Je te souhaite encore beaucoup de courage ma chère Flavie et surtout beaucoup de chance.
Je t'embrasse très fort ... comme un papa
Dan

[FlAaviee]

Je suis la maman de Flavie,

je vous remercie tous de tant de chaleurs par vos témoignages, nous en avons bien besoin en ce moment.

Ce médecin scolaire a été au début de l'année attentif à l'égard de Flavie, elle nous a même conseillé un autre endocrinologue que sa belle fille lui avait dictée comme quelqu'un de bien. Sauf que depuis que Flavie l'a rencontré pour son suivit scolaire, elle sortie de ses gongs, prétextant qu'elle n'était pas au courant de l'aménagement du planning que le lycée avait mis en place depuis janvier, et qu'aujourd'hui elle ne voyait pas pourquoi Flavie n'allait pas à l'école tous les jours. De là, elle a alerté l'endocrinologue sur ce sujet en demandant pourquoi l'examen de contrôle de la cure diode était déplacé du mois de mai au moi d'août.

J'ai téléphoné à l'endocrinogue suite à des symptômes d'hypertyroïde, celui-ci m'a pris à parti que Flavie devait intégrer au plus vite le lycée tous les jours qu'elle avait un traitement et que celui-ci gérait très bien sa thyroïde et qu'aujourd'hui elle était comme tout le monde, et au cas où elle ne retournerait pas au lycée tous les jours, la prise en charge de son traitement se verrait annulé

Prise de sang demain ainsi que la T4 et T3.

Le 31 mars la TSH était 0,174 et elle prend de la levothyroxine de biogaran.

Par rapport à sa cure de contrôle que j'ai repoussé moi-même avec l'accord du médecin traitant : Flavie allant déjà peu à l'école, sachant que le contrôle devait prendre sur toute une semaine, j'ai cru bon pour elle de la remettre vers juin, mais pas de place. Donc elle a été programmé pour la première semaine d'août et l'endocrinologue n'a pas apprécié. Maintenant il menace

J'ai téléphoné à l'assistante sociale du lycée et elle m'a dit que Flavie n'avait pas à s'inquièter de la médecin scolaire, que les autres personnes qui étaient autour de la table pour établir le planning seraient avec nous.
Elle est choquée que ce médecin puisse démonter des élèves plutôt que de les remotivés. Je pense que Flavie et moi-même pourront mieux dormir ce soir, le coup de téléphone de l'endocrinologue m'a secouée...

Encore merci pour vos marques de soutien. Souvent j'ai pensé que peut-être j'étais à côté de la plaque pour soutenir Flavie et je m'en veux de n'avoir rien compris au début et de l'avoir poussé à se bouger alors qu'elle ne pouvait pas.

Aujourd'hui nous avons mis en place depuis décembre une écoute auprès de maison départementale des adolescents et ça nous a permis de crever les abcès qu'ils y avaient entre nous... et de se soutenir mutuellement. Mon mari a beaucoup de mal à comprendre et cela nous froisse vraiment, il a des jours avec compréhension et d'autres pas du tout.

Je vous embrasse et encore merci.

[wynnie]

Bonsoir "maman de Flavie"!
Contente de vous lire même si on aimerait mieux que ça soir pour des infos plus sympas du coté de l'endo ou du médecin scolaire..
C'est vraiment une cure d'iode ou un contrôle avec scintigraphie que va faire Flavie?
Dès que vous aurez les résultats tsh T3 T4 il faudra nous les mettre avec les normes du labo.
Depuis quand Flavie prend elle le générique?

En tout cas c'est inqualifiable de la part de l'endo de menacer d'annuler la prise en charge de son traitement!!! Flavie n'a plus de thyroide et donc le traitement est vital!!!

Dans quelle région êtes vous?

En tout cas je vous embrasse fort toutes les deux et j'espère que le papa de Flavie finira par comprendre!

[Invité]

Bonsoir "maman de Flavie"
Vous avez vraiment eu un manque de chance gigantesque en tombant sur des médecins comme ça , ça me rend malade de lire tout ça.
C'est une chance que vous veniez ici : nous sommes plusieurs à avoir eu des résultats "dans la"norme" après une opération et à nous sentir quand même très mal avant de trouver le bon dosage ( parfois avec un mélange de T3 et de T4). Personnellement, j'ai mis des mois avant de pouvoir sortir plus d'une heure et demie hors de chez moi. J'ai été arrêté très logtemps, puis j'ai repris mon boulot d'enseignante à mi-temps , ensuite j'ai fait de analyses sans ordonnance de T3 et d T4 et tapé du poing sur la table jusqu'à ce que les médecins se penchent vraiment sur le problème. Ce n'est qu'au bout de tout ça que j'ai pu reprendre à temps complet.

Bon courage à toutes les deux ! J'espère de tout mon coeur que les choses vont vite s'arranger.

[Dan2032]

Maman de Flavie a écrit:

Souvent j'ai pensé que peut-être j'étais à côté de la plaque pour soutenir Flavie et je m'en veux de n'avoir rien compris au début et de l'avoir poussé à se bouger alors qu'elle ne pouvait pas.

Aujourd'hui, Flavie doit être bien heureuse de vous lire ... bon courage à vous ... et, nonobstant le fait que ce soit dans la logique des choses, MERCI de soutenir très fort votre fille Flavie ... je peux vous assurer qu'il s'agit d'une maladie où le soutien des proches est indispensable (même à mon âge).
Très respectueusement
Dan
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[FlAaviee]

Bonjour à tous.

Après ce petit message de ma mère, je tenais à répondre à certaines questions que vous nous avez posés.

Tout d'abord, Beate, merci de répondre toujours présente A mon propre étonnement, oui, c'est bien le même médecin scolaire qui m'avait si bien écouté et orienté en mars dernier. Aussi, j'essayerais de trouver comment vous envoyer le nom de mon endocrinologue par message privé.

Ensuite, grand merci à Wynnie qui répond aussi toujours présente Effectivement, j'ai dût me tromper en vous annonçant que j'allais bénéficier d'une nouvelle cure d'iode. C'est ce que nous pensions, à la vue du courrier, mais on nous a expliqué que c'était plutôt un contrôle avec scintigraphie. Je dois tout de même, avoir deux injections et de l'iode comme pour une cure. C'est pourquoi ça ne me semble pas si différent à mes yeux. Je prend le générique, depuis 2,3 voire 4 mois. Est ce d'une grande importance ? Nous sommes de Vendée.

Enid, quelque part, je tiens à vous remercier puisque, à la lecture de votre parcours suite à votre opération, je me sens soulagée quelque peu. Je me posais beaucoup de questions sur le fait que ce soit normal ou non d'être toujours fatiguée alors que médicalement parlant, je suis censée être en forme. Je vous souhaite bien du courage et encore merci.

Et enfin, un petit mot tout spécial pour Dan qui, par son premier message, m'a touché. Ne vous excusez pas de ne pas avoir vu plutôt "mon cas". Mieux vaut tard que jamais C'est vrai qu'il est difficile de comprendre cette "maladie" si on ne la vit pas, ou si on ne vit pas avec quelqu'un qui la subit. Je suis effectivement très touchée que ma mère est confiance en moi et me défende envers et contre tout comme elle le fait. Nous avons retrouvé avec le temps, la complicité perdue.