[Suivi de Dan] CMT

[Beate]

Coucou Misset,

tu parles de ton message ci-dessus ? En fait, je crois que si personne ne te répond, à toi, mais tout le monde à Dan, c'est parce que ton message se situe en plein milieu du suivi de Dan (qui est actuellement en pleine angoisse, entre les examens d'hier et l'annonce des résultats et de la suite, demain ...)

Je viens de recopier le texte de ton message dans ton propre suivi (où plusieurs personnes se sont justement inquiétés de TES résultats, ne voyant rien venir aprés ta consultation du 1er avril), ainsi on s'y retrouvera plus facilement !

Message

Gros bisou ! Et bon courage à tous les deux, Dan et Misset (et à tous les autres aussi, bien sûr) !

Beate

[benquoi]

Misset !!
Mais non voyons. Tu sais on a des réflexes automatiques nous autres : comme tu as une file avec des posts, nous sommes allés là bas et nous sommes plusieurs à t'avoir répondu.
Tu as dû l'oublier ta file ?? Tu n'as pas eu de message de retour ?
Mimi

Message

[gicroi66]

Coucou Dan,

Bonne chance pour demain. Suis avec toi
Bisous
Gicroi

[Dan2032]

Bonjour,

Je n'avais même pas imaginé recevoir d'aussi mauvaises nouvelles.

- sur 3 semaines, nexavar n'a pas agi ... conséquence : arrêt du traitement
- en l'absence de réaction positive du XL184 et du Nexavar, il est inutile d'envisager, à l'heure actuelle, un traitement à l'aide du zactima (même famille, même structure)
- pet scan a montré une extension sur les poumons (légère, mais elle existe) ... conséquence : chimio ciblée (syr-sphères) sur le foie n'a plus aucun sens
- les enzymes démontrent que le foie est à la limite de sa fonctionnalité ... conséquence : il y a lieu d'agir sans plus tarder.

Résultat : Mardi prochain, je reçois ma première séance de chimio conventionnelle à base de "4- Epirubicine W 30 mg/m²".

Effets indésirables potentiels : chute des cheveux, nausées-vomissements, chute des plaquettes et saignements, chute des globules rouges (anémie), fatigue et essoufflement, mucosité buccale-aphtes, conjonctivité et larmoiement, etc. .... qui dit mieux ?

Pour ne pas trop nuire à ma qualité de vie, la dose administrée de 30 mg/m² n'est pas trop lourde à supporter ... et il m'a été proposé (et j'ai accepté) de ne faire que 3 séances (J1, J8 et J15), et ensuite une semaine de repos durant laquelle on fait un bilan.

Si une amélioration est constatée, je continue ... dans le cas contraire, j'ai décidé d'arrêter (pas d'acharnement thérapeutique). Je connaîtrai donc la sentence le 27 mai.

Chaque séance ne dure que 2 heures et est programmée à 8H30 le matin à l'hôpital de jour, de telle sorte que je pourrai être chez moi avant midi et ne pas perdre trop de ma journée.

Il va sans dire qu'une prise de sang est nécessaire avant chaque chimio (tu connais ça hein Michelle) et qu'un électrocardiogramme est programmé pour vérifier que le coeur est capable de supporter ce nouveau traitement.

Nonobstant l'impossibilité de procéder à une chimio ciblée, j'ai respecté le rendez-vous prévu auprès du médecin nucléaire. Il confirme bien entendu les propos de l'oncologue.

(pour Beate) Il précise qu'il existe, exclusivement en Allemagne, un procédé (?) qui s'appelle "Octreother" (octreotide marqué Y30 ou Lutetium), Bad Berka, réalisé par le Prof. Richard Baum, qui pourrait s'envisager ultérieurement, mais à condition que la chimio ait donné de bons résultats. Il semblerait que se soit un procédé très prometteur, mais je n'ai pas souhaité en savoir davantage actuellement.

Comment je prends le verdict ? Pas aussi mal qu'on pourrait le croire ... comme je l'ai dit à Danette, le premier coup de marteau sur le doigt fait très mal, le second fait moins mal, le troisième encore moins mal et les suivants ne se ressentent quasiment plus.

Le seul truc qui me chagrine très fort, c'est la perte de cheveux à cause du regard des autres et des commérages qui en résulteront. Mon extinction de voix me rendait de moins en moins sociable, je crains que je le soit encore moins maintenant.

Mon tour de France auprès de mes amies VST ne se fera probablement plus ... c'est dommage ... je crains prendre tout doucement le même chemin que Carogut et Gérard.

Là haut, j'organiserai une antenne de VST et vous ferai parvenir les informations intéressantes (c'est promis Michelle ... pfff, encore un truc que je vais regretter, c'est notre coupe de champagne )

Ne perdez pas votre temps SVP à essayer de m'encourager (je sais que vous êtes tous et toutes de très bonne attention), mais votre aide sera plus précieuse à d'autres membres de ce forum.

Bon, là, je vais profité un maximum de mes 3 derniers jours de répit. Il annonce de la pluie ... tant mieux, j'achèverai mon meuble ... sans quoi, il risque de rester définitivement inachevé.

Vous aime.
Dan

[benquoi]

Hé bien !
Donc je ne t'encourage pas..
Mais je connais les pas vers la résignation à chaque coup de marteau.
A Rennes le Pr m'a dit : ah je ne peux pas dire combien de temps il reste, un an.. peut être.
J'ai senti mon coeur se vider. Je n'ai rien dit mais il a lu mon visage ; et il a ajouté : ou deux ou trois ou quatre.. J'ai souri à 'quatre'. je sais qu'il sait compter jusqu'à quatre du coup !

En effet je n'osais te le dire : on se retrouve quelque part là haut. le premier attend l'autre. On va se marrer et protéger les autres jusqu'à ce qu'ils viennent. Forcément ils viendront

En attendant on est là, toi avec ta chimio et tes craintes.
moi avec ma quète du gral !

Au début de l'annonce de mon cancer, de ma chimio, je me suis cachée, je n'ai pas dit aux autres, j'ai envoyé chier mes amis au tétéphone ; comme une honte d'avoir cette chose. Une rage de partir avant l'autre. Laisser se démerder et qu'il ne saura pas..
Et puis les cheveux, les troubles, et la famille, les petits neuveux de jacques que je n'ai jamais connus et qui ont trente et quarante ans et qui se disent : 'chic un héritage'. Et puis les copines intimes de ma jeunesse : j'ai brulé tout le courrier gardé, les photos, pour ne rien laisser de blessant derrière moi.

Et puis crotte, maintenant, lorsque je parle aux gens ici, je fais expres de glisser que j'ai un cancer, comme si je disais je viens d'acheter du pain. Je m'amuse à voir leur tête qui se tord. Car j'ai fait le chemin...Pas eux.
Et puis on est là encore Dan.

Ne te tracasse pas pour l'effet que donne la perte de cheveux ! Un homme est beau aussi sans. Et tu vois les miens sont bien repoussés, plus beaux. Ils étaient devenus gris, mais les revoilà qui foncent.
Epirubicine W 30 mg/m²". Je n'avais pas entendu encore ce mot là.
Peut être prometteur en tous cas. Je vais regarder..


Attends un peu avant de mettre le mot 'fin'.
Peut être on ne s'en rendra même pas compte !

Gros bizous
Mimi

[Beate]

Bonsoir Dan,

et bien, m....e alors .... (jamais eu autant envie de CRIER très fort ... et plein de gros mots ...)

Je le redoutais, le verdict, mais j'avais bon espoir que les examens montreraient une réaction positive ...

Et pas de syr-sphères non plus, mince alors ... ne reste plus qu'à espérer que la chimio conventionnelle va réussir à zigouiller cette faible extension sur les poumons, pour qu'on puisse davantage se consacrer au foie ?

Ton équipe actuelle a l'air vraiment bien, à ajuster la dose de chimio de façon à nuire le moins possible à ta qualité de vie, de n'en faire que quelques séances puis un bilan ... plutôt que de t'imposer un protocole standard en te traitant comme un numéro plutôt que comme une personne ...

Les effets indésirables, tu le dis toi-même, sont POTENTIELS, tu n'es pas obligé de les avoir tous, tu en auras peut-être très peu ! Et, comme pour ceux des thérapies ciblées, en faisant de la prévention et en traitant les symptômes dès qu'ils apparaissent, on arrive généralement à assez bien les contrôler (aphtes etc, par exemple, tu as déjà connu ce genre de soucis avec le XL ...)

Pfff, je comprends que, même si tu "tiens le choc", tu dois être démoralisé, tu t'es tant battu pour avoir droit au Nexavar, et voilà que ça ne marche pas ...

Je garde espoir qu'avec la chimio "traditionnelle" (aux effets maintes fois prouvée !) va bien marcher et qu'ensuite, on pourra peut-être tout de même envisager les sphères, ou l'octréother (sur lequel je vais doucement commencer à me renseigner, pour avoir toutes les infos sous la main le jour où on en aura besoin ...), ou je ne sais quoi (il y a des nouvelles méthodes qui sortent tout le temps ... d'ici là il y en aura peut-être encore d'autres ...)

En tout cas, il ne faut surtout pas t'avouer vaincu d'avance, il y a plein de gens chez qui la chimio donne des résultats, pourquoi pas chez toi !!!

Et si tu ne peux pas faire le tour de France, du moins pour l'instant, et bien on passera te voir, nous !! J'ai bien envie de revenir faire un tour en Belgique, un de ces jours !

Et pour les cheveux, tu sais, d'une part tu pourras commencer par les couper TRES court, c'est moderne, et si tu en perds ça se verra moins ... d'autre part, il n'est peut-être pas obligé de les perdre, chaque chimio est différente (?) ... et au pire, si vraiment tu redoûtes tant que ça les regards de l'entourage, tu pourras peut-être, dès maintenant, t'occuper de trouver de faux cheveux, avant même de les perdre ? Les perruques, ça existe pour hommes tout autant que pour femmes ! Si cela te rassure de savoir que ton aspect extérieur ne change pas, fais-le, tu seras moins angoissé !

Je t'embrasse TRES TRES fort, à très bientôt !!

Beate

[bernard171106]

Dan,

Ton dernier message te touche beaucoup car il me ramène quelques années en arrière dans un contexte similaire.

L'issue, évidemment, est connue d'avance, mais elle peut être différée de 1, 2, ... 10 ans.

Et nous pouvons aussi arriver avant toi de l'autre côté. Un crash d'avion, un accident de voiture, un volcan en éruption... C'est la vie.

Et tant qu'il y en a, on garde espoir.

Pas d'acharnement, c'est ton choix et je le respecte, comme tous ceux qui te soutiennent avec ferveur.

Un de mes amis Belges a décommandé son séjour chez moi, prévu pour le WE de l'ascension, il faut que nous retrouvions une date au cours de l'été..; je pense que cette fois, je passerais bien quelques jours à Bruxelles.... Au mois d'Août par exemple....

Si Mahomet ne vient pas à la montagne...

Une idée à creuser, une bouteille à sabler...

Amicalement

[wynnie]

Bonsoir Dan
je suis très touchée par ces nouvelles qu'on espérait bien meilleures!

je t'embrasse très fort ainsi que Danette et continue à bien penser à vous pour cette période difficile de chimio.

[Laurette98]

Je suis triste par ces nouvelles!
Et puis c'est quoi cette histoire d'aller s'occuper des autres, ça va pas la tête
Et puis ce qui compte c'est pas les images c'est comment tu te sens et il me semble que tu es plus fort que les images, merde alors!!!!
ET puis je dois venir te voir en Février 2012 alors t'as intérêt à tenir le coup

Dan à la Zidane, ça doit pas être si vilain que ça, je suis sûre que ça aura même l'effet inverse!

J'ai envie de te secouer là, baisse pas les bras et profite au max de chaque instant, il parrait qu'il faut toujours vivre comme si demain était le dernier jour, d'ailleurs je prends l'avion demain

Bisous Dan, je te ramène des photos!

Laure

[bobette]

Dan, en 2004 j'ai commencé à perdre les cheveux par plaques.
c'était une catastrophe. j'ai pas mal de plaques. ça va pour ceux qui sont plus petits que moi, j'arrive un peu à cacher la misère. mais les plus grands je peux rien leur cacher, le dessus du crâne a trop de plaques.
et moi je suis une femme, pas particulièrement belle en plus, alors je m'accrochais à mes cheveux pas trop mal. c'était mon quasi seul bout de féminité.
mais bon.

j'avais décidé que si ça continue je rase ce qui reste. et je mets une perruque (j'ai une amie qui n'a jamais été aussi bien coiffée que pendant ses chimios, perruque vraiment super naturelle et tout).

mais si j'étais un homme, j'y avais d'ailleurs réfléchi, je crois que j'aurais déjà rasé la tête dès les premières plaques. et puis fini l'angoisse.
les trognons de cheveux qui restent après rasage peuvent bien tomber, on s'en fiche.

alors l'idée que j'aurais, c'est de raser maintenant, avant que ça tombe.
c'est bientôt l'été, et beaucoup d'africains et même des autres se rasent le crâne pour l'été.

ça va te faire mal de les raser, mais c'est toi qui les fera tomber, par ta volonté, pas les médicaments.

et comme ça ça te fera le souci des cheveux en moins. ça paraît rien, mais un souci en moins dans les soucis, c'est toujours ça de gagné, et c'est parfois beaucoup, ça évite la goutte d'eau qui fait déborder le vase, et c'est surtout l'histoire des cheveux, la partie qui est le plus chargée de symbole par rapport au cancer, dans l'idée que s'en font les gens.

voilà ce que je ressens.

pour le reste, je ne vais pas te dire des trucs que tu n'es pas capable d'écouter vraiment en ce moment.
je te les dirai plus tard, un jour.

[Invité]

SuperDan, Beate et les autres t'ont déjà dit l'essentiel, mais n'oublie pas que depuis le début , on ne peut que constater que tu es un type hors du commun et qu'avec toi les médecins ont bien souvent été trop négatifs.
D'autre part, tu ne tiens pas compte du nombre imprssionnant d'acteurs , de sportifs etc que les femmes adorent avec leur crâne rasé.
Je suis profondément désolé de lire ta déception et je t'embrasse très fort ainsi que Danette , j''ai hâte que ton moral remonte .

[Invité]

MERDEeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee!!!
Je t'embrasse

[olivia34]

Bonsoir Dan, simplement "avec toi" et j'espère que les résultats prochains montreront de bonnes choses

les mots me manquent, mais du temps, du temps, du temps, je t'en souhaite encore longtemps, le plus longtemps possible

Avec toi, avec vous
Olivia

[lilette]

Je suis incapable d'accepter ce que je viens de lire.
Dan, j'ai tellement d'affection pour toi. J'ai très mal ce soir.
Je t'embrasse très fort, et Arlette aussi. Je n'ai pas de mots. Excuse-moi.

lilette

[Troll]

Dan,
Je suis bien triste et désemparée en lisant tes mots.
Pour les cheveux, je te comprends mais beaucoup de choses bien justes ont été dites ici.
Je sais qu'il existe des casques "réfrigérés" (à porter pendant la chimio) qui peuvent parfois en éviter la chûte. Ce n'est pas très agréable mais celà marche parfois. Tu pourras, après réflexion, en parler à ton oncologue.
Je te laisse après cette difficile journée et t'assure de toute mon amitié.
Je t'embrasse bien fort ainsi qu'Arlette.
Troll