Maladie de Ménière

[christine68]

Bonjour,
Je suis atteinte de la maladie de Ménière et j'aimerai savoir si il existe un lien entre l'hypothyroidie et cette satanée maladie....J'ai cru lire que certaines d'entre vous étaient également porteuse de cette maladie.....Si vous avez des infos, je suis preneuse.....Merci a vous

[Luciana]

Je viens de parcourir un site médical, et j'y ai pas vu de lien.

[Beate]

Bonjour,

je ne sais pas s'il y a un lien, mais nous avons déjà eu des personnes concernées par cette maladie sur le site :

maladie de meniere
vertiges +++++++

Il existe une association, avec un site très informatif : http://www.france-acouphenes.org/site/index.php

[christine68]

Merci de vos réponses rapides....Cette maladie m'empoisonne et comme je ne crois pas etre bien équilibrée au niveau thyroide, je me demandais si il n'y avait pas un lien!!!
Merci Beate, le site est explicatif et bien fait!!
Si certains (es) d'entre vous qui connaissent le problème veulent echanger avec moi, elles (ils) sont les bienvenues....
A bientot...

[fran 54]

Bonjour ,
J'ai ce diagnostique de maladie de ménière,depuis 1993 c' est à dire en ce qui me concerne état vertigineux permanent en station debout uniquement heureusement avant la prise de <betaserc>: c'était l' enfer !
Ce traitement de fond me soulageait bien mais uniquement dans un endroit <clos>
, j' avais fait une croix sur les ballades tant en ville qu' à la campagne , sur les marchés , les broquantes ...et même les supermachés !
Depuis que je prends un traitement hormonal , j' ai beaucoup moins cette sensation de malaise dans les grands espaces à tel piont que je me demande si ce symphôme depuis 23 ans n' était pas dû à mon hypothyroidie !.
A-tu un trait de fond ? qui a fait ton diagnostique ?
.Ne reste pas comme ça , j' en ai souffert pendant 7 ans avant de consulter un ORL qui m' a prescrit du<serc> et c' est grâce à un psy !!! ce qui ne devrait plus se produire avec le net !.

[christine68]

Bonjour Fran 54,
Merci de ta réponse, car je dois dire que l'on se sent un peu seule face a cette maladie..
J'ai été diagnostiquée en octobre 2010 apres un nouvel épisode de 2 crises de vertiges terribles....Tout a en fait commencé en 2004 par une surdité brusque avec perte de 60 % d'audition a gauche....J'ai récupéré toute mon audition et ai été peinarde jusqu'en juillet 2009 ou j'ai eté prise de vertiges (2 crises en 1 semaine) a pas pouvoir me lever ,je ne pouvais meme pas bouger la tête.....l'enfer!!!!! J'ai mis 3 mois a m'en remettre et ai été de nouveau tranquille jusqu'au mois d'octobre.. J'ai consulté un des plus grand ORL dans le domaine Ménière sur Paris, qui m'a parlé d'un hydrops endolymphatique gauche.....en gros Ménière!!
J'ai été traitée a l' agyrax , qui je dois dire a l'air quand meme de stopper mes crises.....
En ce moment je suis dans une sale période, bourdonnements d'oreilles, instabilité très forte, impression constante d'être sur un bateau et mal aux oreilles.. L'ORL m'a de nouveau mis sous agyrax ( apres en avoir bouffé pendant 3 mois) et j'ai commencé l'acupuncture en parallèle en priant les dieux pour que!!!!
Voila en gros mon histoire, je ne sais pas si j'ai été très claire.....j'en doute
Comment vas tu? Tu es toujours sous traitement?Je sais que le stress favorise les crise alors j'essaie de " zener" mais en ce moment je dois dire que c'est dur!!!
Au plaisir de te lire
A bientot

[Luciana]

Je recopie le site ici .Maladie très complexe et pas évidente.Tu me diras si ce site vaut la peine ..encore

http://www.medix.free.fr/cours/maladie-meniere.php

[Hélou]

Bonsoir Christine,

Je souffre également d'une variante de ménière, Lermoyer.
Mes crises commencent par une variation de l'audition, genre hyperacousie, avec sensation d'oreille bouchée et se termine deux ou trois semaines plus tard avec le fameux vertige libérateur (j'adore ce terme alors que c'est tellement l'horreur ce vertige!!). Comme toi, quand ça m'arrive, je ne peux plus bouger la tête, c'est affreux!! J'ai pris longtemps bétaserc et depuis deux mois, j'ai arrêté. Tout semble être rentré dans l'ordre...enfin j'espère!
J'ai l'intime conviction que ça va avec les hormones...ma plus grosse crise, je l'ai eu au plus fort de l'hypo. Et j'avais plein de petites crises depuis un an, avant d'être substituée. Je crois donc que tu as de l'espoir...!
J'ai aussi fait de l'acupuncture et du reïki. Ca ne fait pas de mal et surtout je crois que ça aide.

voilà, je te souhaite un bon courage, je comprends le cauchemar que tu vis!

Hélou

[ange88]

Bonsoir ,

Votre post m'a interpellé, car moi j'ai souffert du syndrome de menière en 1982.

C'est arrivé sans signe avant coureur...j'ai fait un malaise dans la nuit avec perte complète d'équilibre...j'étais comme un torchon sans aucune possibilité de tenir debout, tout tournait constamment autour de moi , j'avais des vomissements et cela pendant plusieurs jours....on m'a hospitalisé et découvert le syndrome de menière.

Je suis restée sous perfusion et piqures pendants trois semaines ...j'ai encore eu des problèmes d'équilibre pendant quelques mois après ma sortie de l'hôpital et puis tout doucement, tout est rentré dans l'ordre...j'ai juste gardé une gène avec les sons aigus, et un problème de vertige avec les hauteurs.

Je ne saurai pas dire aujourd'hui quel a été le traitement appliqué....mais je sais ce qu'endurent les personnes qui ont ce problème.

Je ne peux que vous souhaiter une complète guérison...bon courage.
Bises

[christine68]

Bonsoir,
Merci a toutes pour vos gentilles réponses, cela fait du bien de ne pas se sentir seule!!!!
Aujourd'hui la nouveauté ce sont des douleurs aigues dans les oreilles et les deux ....ce qui m'inquiète car mon " hydrops" est a gauche mais je ressens égalment des accouphènes a droite maintenant.....y'en a marre!!!
Hélou: il me semble avoir lu dans tes messages que tu avais vu un ORL renommé sur Paris, ne serait ce pas le dr B.........RA dans le 15 ème???? Moi c'est lui que j'ai vu et il s'est montré des plus charmant , compréhensif, a l'écoute et très dispo meme si malgré tout la maladie doit s'autogérer!!
Ange 88: En es tu complètement débarrassée de cette cochonnerie?? Combien de temps cela a t'il duré??
Comme je vous l'ai dit plus haut , j'ai commencé l'acupuncture additionné a l'homéopathie avec un médecin!! J'attends beaucoup de ces médecines (meme si je ne suis pas naive et surtout bien consciente que cela ne se guéri pas) pour que mes symptomes s'apaisent avec le temps......
Je vous remercie du fond du coeur .....
bises

[ange88]

Bonsoir Christine,

En tout je dirais 3 semaines au service ORL de l'hôpital et environ 3 mois avant que tous les symptômes disparaissent complètement. J'avais un excellent ORL qui est a la retraite aujourd'hui .

Comme je te disais dans mon post, j'ai juste gardé une très grande sensibilité aux bruits aigus, et une phobie des hauteurs que je n'avais pas avant. Sinon dans l'ensemble plus aucun souci.

Depuis environ trois ans j'ai de nouveau des vertiges et des acouphènes , mais cela correspond avec la découverte de mes problèmes de thyroïde. Donc je ne pense pas que cela puisse avoir un rapport quelconque avec mes soucis passés.

Je souhaite que ton traitement soit efficace, et te débarrasse de tout ça ..bon courage a toi

Bises

[Hélou]

Bonjour Christine,

Effectivement, mon Orl est le Dr. B! Adorable comme tu dis! Il a su m'écouter et c'est important dans ce genre de trouble...
J'ai eu comme toi des douleurs dans les deux oreilles alors qu'une seule était atteinte. Je crois vraiment que ça vient de la thyro tout ça! Maintenant que je suis assez haute avec les T4, plus de problèmes d'oreille! Au moins ça!

Je crois que le reïki m'a beaucoup aidée comme je t'ai dit. Si tu trouves quelqu'un autour de toi qui le pratique, ça peut peut-être t'aider?! Sinon tu peux faire une formation sur un Week-end je crois. C'est une copine qui me l'a fait plusieurs fois et j'ai l'impression que ça marche...Faut y croire aussi!
Les premières "crises", c'est l'acupuncture qui m'a aidée. Mais encore là, il faut trouver quelqu'un de vraiment bien pour toi, avec une énergie qui "marche" avec toi. Je te dis ça car j'ai vu deux personnes et avec l'une ça marche et pas avec l'autre...

Je te souhaite un bon courage!
bisous
Hélou

[fran 54]

Bonjour Christine ,
Les vertiges et acouphènes peuvent aussi êtrs liés à un déséquilibre de la mâchoire ( SADAM) syndrome algodystrophique de l' axe mandibulaire , tu as explorer de ce côté là ? , j' ai porté une goutière la nuit pendant plusieurs années , et , si je l' ai fais , c' est que ça me soulageait !
J' ai lu dans le lien de Luciana ( je crois ) que la maladie de ménière pouvait avoir un caractère génétique , c' est le cas chez nous : 5 frére et soeurs et tous ce diagnostique et j ' entends encore ma pauvre mère se plaindre de vertiges , elle n' a jamais éré prise au sérieux ! ,je sais ça ne t' aidera pas beaucuop !.
Par contre mes symphômes n' ont rien à voir avec les descriptions car chez moi , les vertges , c' est 365 js sur 365 !, il m' arrive de tomber mais bizarrement dans ce cas je ne sens pas le vertige : avantage pas le temps d' avoir peur , inconvénient , je ne cherche pas à me retenir .
Voilà , nous racontons nos misères ! et Dieu sait que je n' aime pas me plaindre, mais je me dis que ça peut être utile à d' autres personnes .
Bon cuorage à toi .

[christine68]

Bonjour a toutes,

Cela fait du bien de vous lire.....j'espère comme vous que cela ne me gachera pas le reste de ma vie......deja que cela n'était pas folichon avec cet équilibre thyroidien que je n'arrive apparement pas a trouver , il ne me manquait plus que ça!!! Tu as raison Fran, on ne va pas se plaindre, mais racontons nos misères , pouvoir en parler permet d'exorciser un peu sa souffrance et partager avec les autres t'allege un petit peu le fardeau!! Merci au forum et a toutes les petites mains qui se trouvent derrière!!!!
Hélou, je pratique le reiki ( niveau 1) , mais je dois dire que n'ai pas trop le réflexe de me le donner!!!! Gag!! j' y pense de temps en temps , mais il faudrait que je le fasse tous les jours....( je suis meme prête a me mettre des gousses d'ail en guise de collier si l'on m'assurait que cela était bénéfique!!! ) La fatigue ne m'aide pas a y voir clair et j'ai tendance a "m'oublier!!!"
Je vais essayer de le pratiquer chaque jour, ca ne me fera pas de mal et peut etre que!!!! Je vous dirai ça!!
Bon , il faut que je retourne au boulot.......Encore merci a toutes....
Passez une bonne journée et au plaisir de vous lire!!!

[Hélou]

Tiens, c'est intéressant ce que dit fran à propos de l'axe mandibulaire...
je n'ai jamais pensé que ça pouvait jouer, je pensais plus à des problèmes cervicaux...en fait, j'ai des bagues depuis un an, ça a peut-être contribué à améliorer les choses...? Je pensais plutôt que ça m'avait collé la fibromyalgie, mais c'est peut-être au contraire positif!

Simple réflexion...

Pour le reïki, si tu as déjà le premier niveau, peut-être que tu peux tenter le deuxième qui sera plus efficace...en tous cas, oui, les soins journaliers ne peuvent pas faire de mal!!

bon courage à toutes
bisous
Hélou