maladie non diagnostiquée

[wynnie]

Bonjour

[Christian_du_91]

Bonjour

Je reviens pour vous donner de mes nouvelles.

On n'a toujours pas trouvé ma maladie. J'ai vu un interniste, on a fait encore des tests en neurologie mais rien trouvé. J'ai consultés tout ce qui était possible (hépato, infectiologue, rhumatologue, endocrino, neurologue, pneumologue, interniste...). J'ai même été à Ste Anne pour voir une psy pour savoir si j'avais une dépression elle m'a dit non.

Donc j'arrête de chercher, ca fait 2 ans et demi. Je vais revoir l'interniste dans quelques semaines mais bon c'est pour la forme. Ne me demandez pas la tsh elle est normale m'a dit l'endocrino, une spécialiste de Cochin.

Donc c'est l'impasse. En 2010, je totalise 5 mois d'arrêt maladie au total depuis un an. ET ca fait 2 ans et demi que ca dure. Du coup au boulot ils me convoquent demain pour trouver une solution. Ils me proposent de poser un congé longue maladie de 3 mois. Comme çà ils me proposeront de passer en mi-temps thérapeutique. Je bosserai donc à mi-temps. C'est leur solution pour éviter de poser des arrêts maladies sans arrêt et d'être au boulot quand même un peu... Le deal c'est que je bosserai quand même à distance pendant ma longue maladie car je bosserai depuis mon PC sur les serveurs du boulot (suis informaticien). Donc ils seront pas obligés de prendre quelqu'un pour me remplacer de toutes manières ce serait difficile de trouver quelqu'un avec mes compétences. Alors comme il faut passer devant une commission médicale pour passer en mi-temps le problème c'est que je n'ai pas de maladie connue. Donc ils risquent de tiquer et de refuser. Car il y a une liste d'affections "reconnues", mais on peux passer ne mi-temps aussi pour d'autres maladies, c'est la commission qui décide au final. Alors comme j'ai vu mon hépato, un "ponte" de la Pitié, le Chef du service, et qu'il m'a dit que des gens guéris de l'hépatite C comme moi avaient quand même la fatigue qui restait même sans virus, le truc c'est que je lui demanderai un certificat médical pour dire que je suis fatigué (ce qui est le moins qu'on puisse dire vu mon piteux état) et que c'est une "suite" de l'hépatite C, comme çà la commission médicale aura une maladie reconnue dans la liste qui donnent droit au congé longue maladie et ils ne tiqueront pas je pense. Voilà mon hépato me fera le certificat c'est c'est sûr, d'ailleurs il m'a prescrit de la vit. E à haute dose ( 1g/jour) pendant un an il doit avoir son idée derrière la tête. Et c'est vrai que j'ai eu moins de douleurs, j'ai cru que j'étais sur la voie de la guérison... mais patatras là elles reviennent de plus belle et la fatigue est écrasante... Je suis une merde.
Je prend du rivotril 8 gouttes par jour et quand ca ne suffit pas je complète avec de l'aspirine, du paracétamol, du tramadol (contramal), de l'ixprim, etc...
j'essaye de pas augmenter le rivotril ni prendre trop souvent de contramal.

Une amie m' passé du skenan c'est dela morphine en fait. Alors ni une ni deux j'ai écrasé les billes à libération prolongé acheté un kit d'injection pour toxicos (stéribox) à la pharma. et voilà... L'ancien toxico reprend du service !!! Je me suis fait quelque shoots quand la douleur était too much. Ca fait drolement du bien le "flash" de la morph'. Bon heureusement que j'ai fini la boite. Je veux pas redevenir accro. j'ai fumé un peu de cannabis par "hasard" un pote était venu à la maison et ca m'a fait beaucoup de bien. Ce qui fait que je cherche à en ravoir. Mais je n'y arrive pas. J'ai demandé à quelques amis fumeurs de m'en avoir mais ils galèrent aussi. J'ai pas envie d'aller dans la cité en face de chez moi où ca deale mais je risque de me faire prendre pour un flic vu ma gueule et mon age ou pire de me faire refiler de la merde ou encore pire de me faire tabasser pour me dépouiller. Je vais pas non plus faire pousser je ne veux pas que mon fils voit que je fume de l'herbe. Pas donner le mauvais exemple.

J'ai pris RV au centre anti-douleurs de L'hopital St Antoine parait que c'est le meilleur mais les délais sont longs !!! J'ai rendez vous au mois d'avril

A part çà l'hypertension est revenue malgré le ttt que je prend du coup j'ai revu le cardiologue qui m'a augmenté le médoc et a décelé une hypertrophie ventriculaire gauche du coup il me fait passer dans une semaine une épreuve d'effort pour voir si j'ai les artères bouchées. Sinon je me suis fait arracher une dent et les antibios m'ont redéclenché les douleurs et m'ont mis par terre, le stomato comprenait pas que je sois fatigué et il a fallu que j'insiste pour voir une prolongation de l'arrêt maladie. Mais je suis déjà malade et super crevé donc il suffit d'un truc en plus pour me foutre par terre. Ensuite j'ai repris le boulot, mais au bout d'une heure me sentait bien mal et donc reparti chez moi ! Mon toubib a vu que j'avis un angine donc rebelote arrêt maladie. Tout çà s'enchaine. Je passe d'une maladie à l'autre en plus de ma maladie "de fond"; J'en rigole du coup. J'arrête pas ! La maladie, elle tient à moi ! Du coup j'imagine un coup de fil de mon endocrino car je vais passer une journée à l'hosto pour des tests endocrino, ils le feront une irm de l'hypophyse... Elle me dira "Venez vite nous voir..." pour m'annoncer un cancer... RIRE !!!

Sinon j'ai quand même le moral même si c'est vrai que à force d'être malade, surtout quand je suis hyper crevé et douleurs comme en ce moment ca saoule quand même. Surtout ce qui pourri la vie c'est de ne rien pouvoir faire, sortir, s'amuser un peu. Ma semaine de boulot se résume à me coucher en rentrant chez moi et même à dormir le midi car je rentre chez moi pour manger le midi, mais des fois je dors une heure et j'arrive à deux heures au boulot... Ils s'en sont rendus compte et puis comme au boulot il m'est arrivé de dormir sur mon bureau ca la fiche mal pour les gens qui me vient affalés à dormir... J'autre jour j'ai dormi le midi et le soir me suis couché à 18h30 pour me réveiller à 7 heures du mat' mais... crevé !!! RIRES !!! Ce soir j'ai pris un contramal qui me speed un peu
Donc c'est pour çà aussi qu'ils veulent que je m'arrête en longue maladie car je n'arrive plus à faire face à mes horaires... En plus je donne des cours à la fac pour payer les études de mon fils en plus de mon boulot alors c'est le pompon ! Alors le We c'est des fois des journées entière à dormir comme une loque.

Bon je vais me coucher.

Merci pour votre lecture !!!

[poezif]

Bonjour Christian et bonne année 2012, qu'elle te permette de trouver enfin la sérénité. Je comprends que tu tournes en rond avec tes soucis de santé et que personne n'est capable de te rassurer. Je suis un peu dans le même cas que toi, maintenant on me parle de fibromyalgie ou de trucs du même style mais ça ne veut rien dire puisqu'il n'y a pas de traitement et qu'on ne connait ni la cause, ni le mécanisme de ce genre de dysfonctionnement.

Concernant le travail, j'ai décroché (il y a 2 an et demi déjà), je me suis mis en disponibilité pour raisons personnelles. A l'époque le médecin du travail me conseillait de me mettre en maladie longue durée mais pour cela je devais aller voir un psy et faire du cinéma, j'ai pas essayé, j'ai préféré le congé sans solde. Depuis, je vis à mon rythme, loin du stress et du harcèlement professionnel, j'ai retrouvé un certain équilibre et j'accepte mieux les douleurs et la fatigue.

A lire tous tes messages, je n'ai pas l'impression que ton état s'aggrave, il reste stable, ce qui signifie que tu n'as rien de grave (du style dégénératif ou autre). Avec toutes les analyses et examens que tu as subis, ils n'ont rien trouvé d'organique. C'est plutôt bon signe même si tes symptômes te pourrissent la vie de tous les jours. Accroche toi, je suis sûr que tu réussiras à retrouver un équilibre et que tu pourras mieux accepter ton état.

Bon courage
Philippe

[Christian_du_91]

Philiipe,

Voilà le résultat. je suis allé au centre anti-douleurs de St Antoine. On m'a bien reçu et finalement j'ai une fibromyalgie. Dit aussi Syndrome de fatigue chronique. On m'a prescrit du paracétamol 3 grammes par jour. Mais j'ai toujours mal. Alors je prend du Zaldiar (Générique du Ixprim), ou du Contramal (tramadol aussi) et de l'aspirine en plus. Je ne sais plus quoi prendre pour arrêter les douleurs. Mais la douleur ne s'en vas pas des fois. Comme aujourd'hui. et quand la douleur s'en va c'est au tour de la fatigue, harassante empêchant toute activité, je n'ai qu'à m'allonger et rester là comme une merde. Suis en arrêt maladie depuis janvier. C'est mon boulot qui m'a demandé de me mettre en arrêt maladie longue durée. J'ai vu le médecin expert mais comme il n'y a aucun signe de maladie dans mon dossier médical il m'a dit qu'il ne pouvait pas prendre ma demande en compte. Bon. Si ma demande est refusée je ferais appel de la décision. Je suis à demi salaire ca devient dur de boucler le mois. Cela va faire trois ans que je supporte cette merde de maladie. Ca devient insupportable à force. Les gens ont du mal à comprendre qu'on puisse être malade sans guérir. Je n'en vois pas le bout. Parait-il qu'on peut en guérir. Mais là je ne vois pas d'amélioration. A dire vrai pas de traitement. On m'a prescrit de la balnéo et de l'acupuncture. Je verrais. Je n'ai plus de vie sociale. Impossible de sortir. J'ai acheté un support pour mon vélo et je pédale, ça diminue les douleurs l'effort physique. Et je fais des étirements après. J'ai réussi a arrêter de prendre le Rivotril, mais du coup je compense avec le tramadol. j'ai réussi à me procurer au bout de plusieurs mois de un peu d'herbe. Et ça soulage vraiment bien les douleurs ca détend bien. Bien que je n'aime pas être "stone". Enfin je n'ai plus d'herbe et je ne cherche pas à en ravoir. S'endormir est soit impossible à cause des douleurs soit je m'endors et suis réveillé 2 h. plus tard par les douleurs donc je dois prendre un somnifère pour m'assommer pouvoir me rendormir. En plus le tramadol m'empêche de dormir donc je n'ai plus mal mais je peux pas dormir. Ca me donne des spasmes. Bref.
Enfin voilà.

Christian

[bernard171106]

Bonjour Christian,

C'est une bonne chose que tu puisses mettre un nom sur le mal qui te ronge mais c'est désespérant de voir qu'il n'y a pas de remède.

Moi, j'ai pris une fois pendant 2 jours de l'Ixprim (et encore, 1/2 dose de ce que le médecin m'avait prescrit) et j'étais un véritable zombie. je ne l'ai absolument pas supporté.

Pour ta prise en charge auprès du médecin expert, as-tu fait une compilation du nombre d'examens et de médicaments qu'il a fallu que tu prennes depuis le début de tes symptômes ?

Même si tu n'as pas de signe de maladie dans ton dossier, la sécu a bien pris en charge tous les frais médicaux et en conserve une trace. Ca doit être facile à compiler. Et tous ces frais, tu ne les as pas faits juste pour le plaisir, c'est qu'il y a une raison.

Sinon, tu peux toujours en parler aux délégués du personnel ou aux représentants du CE de ta société, c'est aussi leur rôle d'accompagner les salariés en difficulté. Et comme ils sont en forme, ils auront peut-être plus d'énergie que toi pour te défendre.

Je sais que ça ne doit pas être facile à vivre, mais accroche-toi.

Bon courage.

Bernard

[Beate]

Bonjour Christian,

désolée d'apprendre que ça ne va toujours pas mieux !

Il est vrai que la fibromyalgie POURRAIT être une explication - pour diagnostiquer une fibromyalgie, il existe une liste de critères précis (douleurs en quelques points bien précis etc), cela a-t-il été fait ?

Nous avons déjà eu de nombreuses discussions sur la fibromyalgie dans le forum, je te mets quelques liens (ces discussions contiennent beaucoup d'explications et d'adresses, notamment des sites d'associations de fibromyalgiques) :

et si vous êtiez fibromyalgique !!
FIBROMYALGIE : une vidéo du 18è congrès rhumatologique

Le souci avec la fibromyalgie, c'est que c'est un peu un "fourre-tout" pour donner un nom aux douleurs dont les médecins ne savent pas comment les interprêter ... - or, tant qu'on n'est pas correctement équilibré côté thyroide, on peut avoir énormement de douleurs musculaires, articulaires et osseuses, qui viennent tout simplement d'un manque (ou d'un surplus) d'hormones !

Donc, c'est la première chose à vérifier, si côté thyroïdien on est vraiment bien équilibré (mais bon, je pense que chez toi, cela fait longtemps qu'on regarde de ce côté-là ?) - une autre piste, pour des douleurs multiples et "partout", ce sont les carences en vitamine D ...

Bon courage, à bientôt !

Beate