Radiothérapie

[Praline2]

Help! Je suis à ma 20ème séance de rayons sur 30! Pas drôle... J'ai aussi le doute... Mais que faire d'autre? J'ai lu les témoignages de chacun et je m'y retrouve à chaque fois. Depuis une semaine je ne mange pratiquement plus, tellement mon goût est dénaturé. Je sens l'aliment et en bouche c'est une horreur. Finalement mon cerveau refuse de se faire avoir à nouveau et à chaque fois que je vais pour manger j'ai un haut le cœur, sorte de réflexe de Pavlov... Certains ont-ils trouvé momentanément la parade? Car là je commence à être sérieusement dénutrie... Et il faut tenir encore.
D'autre part, curieusement mon poids à très peu bougé, alors que je dois tourner autour de 500 kl/jour. Un mauvais dosage levotirox qui me ferait grossir artificiellement? J'ai été opérée le 25 septembre. Ressortie de l'hôpital avec un dosage levotirox 100, puis analyse de la TSH un mois plus tard où tout était dans les normes labo. Quant à moi, je ne ressentais pas de troubles particuliers jusque-là. Je n'ai vu d'ailleurs que mon généraliste et il serait peut être temps de contacter une endocrinologue. Mais pas trop l'énergie en ce moment... Si vous en connaissez une compétente et sympa sur la moyenne Vallée du Rhône...
Merci de m'apporter vos lumières.

[Agora33]

Bonjour,

En attendant que quelqu'un te réponde, peux-tu nous donner la TSH, T4 & T3 de ta dernière PdS avec les normes du labo (valeurs mini & maxi) ?

En haut de la page, tu as "utilisateurs" avec "Groupe" & "Carte". Tu peux contacter les gens pas trop loin de chez toi en PM afin de leur demander s'ils te recommandent quelqu'un.

Sinon, quelques astuces supplémentaires, pour à la fois chercher un médecin et trouver des utilisateurs dans ta région :
Sujet
Message

As-tu été voir dans la FAQ pour avoir quelques réponses ?
FAQ

[Praline2]

Merci de ta reactivité.
Voici donc les résultats au 26/10 :
T3 : 4,2, norme labo : 3,9 à 6,7
T4 : 18,5, normes labo : 12 à 22
TSH : 0,720, normes labo : 0,270 à 4,200

[Agora33]

Comme je n'y connais rien en rayon je passe le relais à d'autres plus compétents mais je voulais te dire que le niveau de la T3, trop bas dans la norme, peut expliquer également que tu ne te sentes pas bien.

[Praline2]

Merci pour ta réponse. Pour le reste, j'espère que qu'elqu'un pourra me faire part de son expérience car je suis dans la période la plus pénible et je me sens un peu seule.

[Agora33]

En plus des liens que je t'ai donné pour contacter des gens, j'avais oublié de te dire qu'en haut à à droite de la page tu as une loupe grâce à laquelle tu peux des recherches par mots-clés & ainsi retrouver des discussions.

[Praline2]

Merci pour tous les tuyaux.
À bientôt.

[Luciana]

Bonjour Praline.Il y a Piment qui a un CMT et qui a eu de la radiothérapie.Tu peux aller voir sur sa file ou lui envoyer un mp. Elle te donneras un site pour un livre pour du manger mou et ses trucs.Je lui ai envoyé un message par FB pour lui demander de te lire.Je suis étonné que tu n'es pas d'endocrinologue .Qui a pris les décisions pour cette radiothérapie ? Ton chirurgien avec la médecine nucléaire t'on envoyé en onco ?????Bonne chance .

[Luciana]

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[Praline2]

Bonsoir Luciana,
J'ai été opérée le 25 septembre au CHU de Montpellier par un tres bon chirurgien. J'avais avant l'opération une calcitonine à 653 et ACE à 30.
j'avais une tumeur de 14 mm mais 4 ganglions atteints dont 2 éclatés. L'opération s'est bien passée, on m'a fait un curage ganglionnaire droit. Le chirurgien est optimiste mais, afin de donner le moins de chances possible à des micro-cellules qui auraient pu s'échapper, il m'a conseiller de faire une radiotherapie. La décision a été prise en comité pluridisciplinaire.
J'avais lu beaucoup de choses concernant les rayons et n'était pas très emballée mais que faire d'autre? Bien sûr j'ai toujours des doutes mais on est obligé de faire confiance et je pense que ce CMT a été pris relativement tôt, donc je ne peux pas attendre qu'il se déclare ailleurs parceque je n'aurai rien fait.
Il m'a conseillé d'attendre la fin des rayons pour faire un nouveau dosage de calcitonine. Je n'ai pas attendu et je l'ai fait il y a un mois. Je suis redescendue à 5,6, la norme labo étant inférieure à 10 et les ACE à 6,5 norme labo inférieure à 3,8. Le radiothérapeute/oncologue qui me suit semble satisfait... j'espère que cela va continuer à descendre.
Pour ce qui concerne l'andocrinologue, la découverte de mon CMT est partie de loin. Je ne me plaignais de rien et ma TSH dosée annuellement n'a rien révélé, donc j'étais suivie uniquement par mon médecin traitant.
En sortant de l'hôpital, on m'a donné du lévotirox 100, le dosage de novembre semblait normal et mon médecin a continué de me prescrire la même chose. J'ai enchainé sur les rayons et n'ai pas eu le temps de rechercher une andocrino.
Il faut dire aussi que j'habite l'Ardèche et que Montpellier est loin, mon chirurgien a pensé que je savais où m'adresser sur place.. mais je crois que cela vaut le coup de descendre à Montpellier et de trouver des gens qui travaillent en réseau. Seulement en ce moment c'est : rayons à 100 km de chez moi tous les jours et je n'ai pas envie d'en faire plus, d'autant plus que je cumule avec une cochonnerie, attrappée il y a une semaine qui m'est descendu dans les bronches et dont je n'arrive pas à me débarrasser malgré les antibiotiques, cortisone... et... je n'ai plus d'appêtit du tout.
Merci pour le renseignement concernant le livre. Le problème est surtout que tout me dégoute au point d'avoir la nausée à chaque cuillerée.
Je lis depuis longtemps le suivi de Piment et j'admire son courage, je pense souvent à elle, même si je ne me manifeste pas.
Merci à toi, cela fait du bien d'avoir à qui parler de ses problèmes.

[Luciana]

Praline 2.En effet, il faut faire confiance aux spécialistes et espérer le mieux.Tu es sur la bonne voix ,ta calcitonine ayant descendue.Tu passes un mauvais moment avec les effets de cette radio.Tu leur parles de ces maux de coeur et manque d'appétit?Malheureusement, je ne puis t'aider ,.malgré ma formation d'infirmière.Je m'y connais peu dans ce domaine de l'oncologie.Pas facile de te taper tous ces km pour te rendre à cette radio.Ici aussi Piment se tape le trajet.Courage tu en es rendu vers la fin.

[Praline2]

Tu sais, il ne faut pas que je me plaigne car mon taxi est payé par la Sécurité Sociale, il est très confortable et je peux dormir si je veux. Je me dis que ce n'est pas partout pareil et que je suis privilégiée, donc j'aurai tort de me plaindre, ce n'est pas le plus dur.
A bientôt.

[Beate]

Bonjour Praline,

c'est sûr que ce n'est pas évident, les rayons - vers la fin, cela devient vraiment dur ! Mais tu es presque au bout ! Et les résultats sont tout de même très encourageants !

C'est vrai qu'on se pose toujours la question du bien-fondé, ou non, de tel ou tel traitement, il n'est pas évident de comparer bénéfice attendu et risque d'effets secondaires ... mais au moins, tu n'auras pas besoin de te poser des questions du style "ai-je vraiment tout fait ?"

Et tu verras, une fois les séances de rayons terminés, les effets secondaires continuent encore quelques jours - mais ensuite, ils s'estompent assez vite ! J'ai eu 5 semaines de rayons en 2003, pour un cancer totalement différent (carcinome du canal anal), et c'était vraiment pénible, j'ai passé plusieurs semaines sans pouvoir m'asseoir - mais cela a été très efficace, a totalement détruit une tumeur de 2 cm (mal placée et qui, s'il avait fallu opérer, m'aurait laissé un handicap permanent), et une fois les séances terminées, j'ai recupéré étonnamment vite ! Et aussi repris tout le poids perdu, sniff !!

Concernant l'alimentation, on pourra sans doute te conseiller des "bricks nutitritifs", qui apportent beaucoup de calories dans un tout petit volume et qui sont relativement faciles à prendre, on peut les boire à la paille - personnellement, pendant les semaines les plus difficiles, je me nourrissais essentiellement de crèmes de semoule ...

Il y a plusieurs personnes sur le forum qui ont eu des rayons au cou, je te mets quelques liens directs vers leurs témoignages, et elles viendront certainement également te mettre un petit mot ici !

Gros gros bisou et bon courage pour la suite, tu es presque à la fin !

Beate

Piment, Montréal : à partir de la page 21 de son suivi : Message
Ricci33, Bordeaux : Tomographie - effets secondaires
Patoche, Bordeaux : Début de tomotherapie après 3operations en 5 mois et Tomothérapie
Jamp, Montréal : On me propose la tomothérapie
Début du traitement de tomothérapie
Début de la 4ième semaine de tomothérapie
Fin de traitement en tomothérapie

[Praline2]

Merci Béate, je viens de lire tous les témoignages, je connaissais déja celui de Patoche, et je me sens moins seule. Je reprends demain matin et je stresse car je vais vers le plus dur. Il faut que je tienne mais vous l'avez tous fait alors je dois suivre votre exemple.
Pour la nourriture, je ne peux que boire, donc effectivement je commence les bricks de pharmacie. Je vis quand même essayer la semoule... très diluée. Actuellement je dois prendre un comprimé d'antibiotiques et je dois le couper en petits morceaux!
Heureusement que, côté poids j'avais un peu d'avance, surtout les deux kilos conscieusement pris après mon opération en mangeant tous les chocolats offerts par les copines. Ces deux là viennent de fondre et j'entame seulement maintenant le poids normal (enfin plutôt mon poids de croisière actuel). En deux semaines cela ne devrait pas être trop dramatique.
Merci à tous pour vos encouragements.
Je vous embrasse.

[PATOCHE53]

Bonjour Praline,
Comme tu l'as vu, j'ai eu moi aussi de la thomotherapie, cela fait maintenant 3 ans et je bénis chaque jour ce traitement que j'avais trouvé bien difficile, mais grâce auquel je vis tout a fait bien et profite de tout. C'est devenu juste un mauvais souvenir..
Les derniers jours sont les plus pénibles, mais des que le traitement cesse, les choses s'arrangent très vite..... Beaucoup de repos, pas trop de mouvement, ni de paroles.
Des glaces, des crèmes nourrissantes c'est tout ce que je prenais les derniers jours...
Dans huit jours ça sera fini et l'appétit reviendra...
Les problèmes de salive sont aussi gênants après, mais avec le temps on s'y habitue et aujouŕd´hui j'ai comme un peu de salive dans la bouche, c'est plus facile...
Je te souhaite plein de courage et surtout garde le moral et dis toi que c'est pour la bonne cause, vivre bientôt à nouveau normalement.
Bisous
Patoche