RECITS de cure d'iode

[nan]

Allo Béate et Luciana et les autres,

je viens de terminé v'là quelques jours, mes examens Cure Thyrogen avec iode .10 mg la 2e journée aussi. " injections au thyrogen deux matins de files plus une pilule d'iode .10mg en après midi. Puis la 5e journée, genre scinthygraphie où plutôt "Pancarto" genre scanner corps entier, à St-Luc hopital.

Prises de sang aussi le 1er matin et injection après. Plus des symptômes de fatigues et nausée souvent durant ces 5 jours.

je me demandais Luciane et Béate vue que Dr.Chartrand ma dit que ma Tsh était à 0,49 et reste à recevoir ma thyroglobuline qui prend au moins deux semaines avant de le recevoir. Est-ce normal ,49 et en novembre dernier j'étais à ,25 pourtant. Est-ce que d'après vous ils vont me rester me syntroides ,125 mg? Mme Chartrand ma dit il ne faut pas baissé ta dose d'après ton résultat. Elle ma dit non plutôt augmenter un peu mais d'attente mon rendez-vous avec l'endocrinologue dans quelques semaines.

Voilà mon expérience de ma cure d'iode avec Thyrogen. Beaucoup d'anxiété de ma part avant et la première journée et moins de concentration mais cela s'est replacé.

Merci à l'avance Béate et Luciana des conseils. Si cela peux aidez d'autres personnes qui vont passez ces examens au Thyrogen.

[Luciana]

Allo chaque cas est différent.Tu te mélanges avec les doses reçus d'iode.Ce sont des mci et non des mg. Comment a été le résultat de ta scintigraphie?Tu as fixé a des endroits? La Tg prend 3 semaines environ.

[mapi8]

J'ai mis le récit de ma cure d'iode sur mon suivi ( 42 ans après ) : Message (p345558)
Cette cure d'iode de 100 mCurie a eu lieu après injection de thyrogen .

[Claudine C]

Bonjour,

Merci à Béate, toujours disponible pour nous et à ce forum qui m'a aidée à déstresser

Reçu ma 1ère gélule hier : 10 mCi (370 MBq).
Le médecin m'explique encore bien toutes les contraintes et on y va !
Une pièce isolée, le carton est sur la table, en sort un cylindre blindé qui contient LA gélule.
Le médecin fait tomber la gélule dans ma bouche, me donne un grand verre d'eau... attend 2-3', histoire d'être certain et me voila repartie.
Durée : 18'

J'ai loué un appart pour 10 jours, pour préserver mon fils, mon mari, ma vieille maman, mes collègues, surtout ma secrétaire enceinte.

Me voila abonnée au Pulco, aux vitamines C, aux douches...
Je dors beaucoup, j'ai des tensions/raideurs dans le cou : signe que ça fait de l'effet, ou qu'il y a de la rébeillion ?

Et maintenant : wait & see !

[nan]

Luciana,

o.k. excusez-moi si j'ai mal interprèté en quantité pour l'examen au Thyrogen,

oui, après ma scintigraphie il avait 2 endroits qu'elle a vue qui avait plus de colorations où il restait plus d'iodes encore a la 5e journée. Elle m'a dit, cela regarde bien malgré tout et que je vais avoir le résultat par l'endocrinologue. Et que s'était un contrôle également qui était dû.

Merci!

[chrichri07]

A mon tour...
Mon histoire commence en 2008 avec une fatigue intense depuis 2006 (dates de naissance de mon second et 3 ème enfant), puis déménagement et nouveau médecin qui a pris du temps pour me faire un bilan complet. verdict: thyroidie d'hashimoto et après vérification par écho quelques nodules.
Je prends du levothyrox 100 puis re-déménagement et je me fais suivre par une endoc car mon nouveau médecin traitant n'a pas le même avis que l'ancien.
L'endoc me dit qu'il faut ponctionner les nodules les plus gros. résultats en Mai 2009: tous bénins. En aout 2010, par acquit de conscience l'endoc me renvoie faire une 2ème cytoponction pour confirmer le premier résultat, et là: douteux, thyroidectomie en octobre: résultats plusieurs nodules tous cancéreux T1 et N0. lévothyrox 150.
Cure d'iode le 11/03/2013 sous thyrogen: injection samedi et dimanche de thyrogen aucun effets secondaires.
Lundi présentation à 8h à l'hopital neuro cardio à Bron: bon accueil, on parle sans tabou avec des mots simples, et on m'explique très bien la situation.
Après l'accueil la présentation de l'équipe et du médecin, prise de sang, petit déj, on attend les résultats de la pds et 10h30 gelule 30(mci).
Aucun effet secondaire
J'avais mon téléphone portable (autorisé), la télé, et quelques livres et bonbons acidulés. Je ne me suis pas ennuyée, j'ai pris ça comme du repos.
Mercredi matin taux à 2.3 mci, scintigraphie: beau soleil dans le coup, quelques traces nez, bouche, intestin, vessie.(apparemment normales), petite tache à côté de la thyroide beaucoup moins foncée que le soleil, le médecin me dit à surveiller... je n'ai pas encore vu l'endoc je ne sais pas trop à quoi m'attendre.
Puis deux jours chez mes parents, puisque mes enfants ont 8,7 et 5 ans, et de plus je suis assistante maternelle.
J'ai repris le travail rapidement, le lundi suivant.
Beaucoup d'anxieté pour rien, puisque c'est tout à fait gérable.
courage aux futurs curistes

[jujuflo31290]

Bonsoir,
J'ai fait ma cure d'iode du 6 au 8 mars 2013 (dsl pour le retard de mon récit !) à l'institut Claudius Régaud à toulouse. Je suis rentrée le 6/03 à 11 h. Une hotelière est venu me prendre les repas et une infirmière est venu me faire une PDS. Je suis descendu au self pour mon repas du midi. Je suis remonté à ma chambre vers 13h45 et j'ai vu le medecin qui me dit de boire beaucoup à partir du moment où je prends la gélule. Une petite heure aprés, la gélule (100mCi) arrive vers 15 h environ. A partir de là, je bois beaucoup (3 litres par 24 h environ) et je me douche matin et soir jusqu'au vendredi matin où un manipulateur vient me mesurer la radioactivité et me dit que je suis à 6.80 alors qu'il ne faut pas dépasser 25. Je suis bien en dessous de la norme, je peux sortir !
Au niveau effets secondaires, je n'ai pas à me plaindre, je m'en ai eu aucun. J'ai toujours dit que j'avais l'impression de n'avoir rien avalé, tellement je suis sentie en forme. J'ai même fait du vélo d'appartement (2 fois, le jeudi pendant 1/2 heure chaque fois)
Côté boulot, j'avais repris le boulot le 12 février, soit 1 mois aprés l'opération pour 3 semaines. Je me suis arrêté 1 semaine pour la cure. Le lundi, j'ai passé la scinti et le mardi, je reprenais le travail.

[Emeline44390]

Bonsoir,

J'ai été hospitalisée au Centre René Gauducheau à St Herblain (44) du 21 au 24 janvier 2013.

On m'avait au préalable envoyé de la documentation sur les examens que j'allais passer et sur l'iode 131.

Le 21, je devais être à jeun. On m'a d'abord injecté un dérivé du glucose, puis j'ai passé une TEP. Ensuite j'ai rencontré un médecin qui m'a expliqué le rôle de l'iode 131.

Je suis montée dans ma chambre en milieu d'après-midi et on m'a fait prendre ma gélule.

J'avais le droit d'emmener ce que je voulais pendant ces 4 jours (portable, tablette, revues, livres....).

Je devais boire beaucoup tous (2l/jour) afin d'éliminer le plus possible la radioactivité. j'avais des bonbons au citron à ma disposition afin de m'aider à saliver.

Pour les vêtements, prévoir une tenue différente pour le jour de la sortie et évidemment, c'est mieux de rester tout le temps en pyjama dans la chambre.

Je n'avais pas de douche dans la chambre, je devais me laver avec un gant de toilette à usage unique.

Le jour de ma sortie, on m'a fait prendre une douche intégrale (le bonheur !). J'ai préparé mon sac et on m'a emmené passer la scintigraphie. Après j'ai revu le médecin du 1er jour qui m'a dit que je n'irradiait quasiment plus, donc je devais juste faire attention pendant 2 jours... ouf !

J'ai eu 2 semaines d'arrêt après l'hospitalisation.

[Nicolas1971]

Bonjour à toutes et tous,

J'ai lu avec attention beaucoup de témoignages sur le forum qui m'ont été bien utiles et je souhaite donc moi aussi vous faire partager mon expérience.

Bref rappel de mon histoire :
En août 2012, suite à une douleur anormale sous la gorge un médecin urgentiste à Tours me prescrit une échographie. Celle-ci révèle des nodules et le médecin m'oriente vers un endocrino en me précisant qu'il n'y a rien d'urgent. Je prends donc RV avec un délais de 3 mois... Ensuite les nodules sont prélevés et analysés, à nouveau un mois et demi se passent, le bilan conclue que certaines cellules sont "suspectes" et donc, fin décembre, une chirurgie de la thyroïde est programmée pour fin janvier. L'opération se passe bien, même si elle est plus lourde que je ne l'avais imaginé et ce d'autant plus que le chirurgien effectue un curage suite aux premières analyses pendant l'opération. J'ai reçu l'analyse des tissus prélevés fin février et le cancer de la thyroïde et de ganglions est alors avéré.

Suite à l'analyse, la cure est planifiée début avril 2013 :

Je suis mis en défreination 5 semaines avant avec arrêt du Levothyrox substitué par du Cynomel pendant 3 semaines et plus rien pour les deux dernières semaines. Je suis fatigué avec des hauts et des bas d'un jour à l'autre, voir même d'une heure à l'autre dans la journée en plus j'ai froid en permanence. Je ne suis pas arrêté mais mon efficacité au travail est très ralentie, heureusement mon entourage professionnel est extrêmement compréhensif et j'apprécie de pouvoir travailler car ça me change les idées. Dernier point remarquable je prends beaucoup de poids, environ 5 kg dans les 3 dernières semaines et sans changer radicalement de régime alimentaire. Pas facile à encaisser !

1er jour : le mardi 2 avril 2013
Convocation 8h30,
Arrivée sce de Médecine Nucléaire : 8h25 et prise de sang pour un bilan sanguin complet.
9h30 RV avec le Médecin nucléaire, explications claires et précises du protocole
10h30 je prends un abonnement TV + internet avant de prendre ma chambre. Internet fonctionne mais pas Skype, je suis déçu car je ne pourrais pas voir mes filles pendant ces quelques jours (filtre sur le serveur je pense)
10h45 arrivée dans la chambre, accueil du personnel chaleureux. La chambre est très spacieuse. Mais pas de douche.
14h20 l'infirmière me délivre la fameuse pilule 100 mCi et me laisse un yahourt que je pourrai manger 30' après. Ras sauf que j'ai faim. Je cherche à sentir ce qu'il se passe en moi, mais en fait rien ne se passe. Le Doliprane me fait en général plus d'effets
L'après midi se passe calmement avec un bon bouquin, un bon film des appels téléphoniques... Le soir légère douleur au niveau des ganglions mais vraiment rien de terrible. Je mange normalement et ce qui est servi est bon.
2ème jour : le mercredi 3 avril 2013
Je me réveille tôt après une courte nuit de sommeil. Je vais bien. Pas de problème de goût. J'ai juste faim.
La fin de journée est plus difficile, je suis fatigué et ai du mal à me concentrer. Je n'arrive pas à lire. Je me mets devant un film.
3ème jour : le jeudi 4 avril 2013
Les jours se suivent et se ressemblent : grosse insomnie, je me réveille tôt. J'ai hâte de reprendre mon traitement pour que le moral remonte. Je suis très constipé malgré les 2 sachets de Duphalac avalés avant chaque repas. Je continue à gonfler... En plus les plateaux repas sont de bonne qualité, donc je mange. Heureusement je sais que demain ce sera fini. Le personnel hospitalier reste chaleureux malgré la distance...
5ème jour : le vendredi 5 avril
C'est le jour de la sortie ! Oufff je vais pouvoir prendre l'air. Avant celà j'ai une scintigraphie programmée afin de vérifier l'efficacité du traitement et la non propagation du cancer vers d'autres parties du corps tels que les poumons ou les os (assez rare). Je suis à nouveau réveillé tôt. Pas de déblocage côté digestion, j'espère que tout ça va redémarrer avec la reprise du Cynomel (dans les 10 prochains jours) et du lévothyrox. J'ai négocié un arrêt d'une semaine au lieu des deux normalement prescrites.

Voila je suis sorti depuis 15 jours, j'ai eu quelques soucis après la sortie car j'ai fait une infection ORL importante. J'ai été mis sous antibio et corticoïdes pour soigner tout ça et ça va mieux. Les kilos superflus disparaissent rapidement et tous les petits tracas évoqués aussi. En bref, on reprend vite une vie normale. J'attends toujours mon compte rendu de scintigraphie, mais avec un peu d'insistance j'ai pu savoir par tél que tout va bien.

[Beate]

Bonjour Nicolas,

Merci pour ton récit (à suivre, donc !)

Juste une rapide remarque concernant la prise de poids : c'est "normal" en hypo, où on est comme un ours qui hiberne et ne brûle quasiment pas de calories ! Et en plus, c'est souvent quasi uniquement de l'eau : l'hypo favorise la rétention d'eau. Tu n'as pas particulièrement fait attention à éviter le sel (sel iodé, mais aussi sel tout court) ? Les spécialistes ne sont pas tous d'accord sur l'utilité, ou non, d'un régime "sans iode" avant la cure d'iode, pour maximiser ses chances de succès - mais si la préparation se fait en hypo (et non par des injections de Thyrogen), éviter le sel (même non iodé) pendant les 15 jours qui précèdent la cure permet de limiter la rétention d'eau fréquente en hypo.

Bon courage pour la suite de ta cure !

Béate

[Nicolas1971]

Bonjour Béate,

Merci pour ton retour qui me donne une lueure d'espoir sur ma capacité à reperdre tous ces kilos rapidement (j'ai l'impression d'en avoir pris encore 5 de plus).

Je n'avais effectivement pas entendu parler de ce régime sans sel et quand j'avais vu le sujet sur le forum, j'avais appelé le CHU de Nantes qui m'avait indiqué que ce n'est pas nécessaire. Difficile donc de faire la part des choses.

En tous cas mille mercis pour faire vivre ce forum depuis tant d'années avec autant de précision et de réactivité !

Bon courage à toutes et tous, en espérant que ma contribution sur ce forum pourra vous être utile ! N'hésitez pas à m'adresser un message si je peux vous aider et apporter des réponses à vos questions.

[cati33]

Bonjour Nicolas,
Merci pour ton témoignage.
Aujourd'hui c'est la sortie, après la scintigraphie.
Je me pose une question, la chambre plombée est-elle comme une chambre d'hosto ordinaire (avec 4 murs pleins et fenêtre sur l'extérieur) ou avec sur un mur une grande baie fixe (permettant de voir ce qui se passe dans le couloir) en plus de la fenêtre ? Cela dépend certainement des lieux de cure ?
Tiens-nous au courant des résultats, si tu en as envie.
Bises
Cathy33

[mapi8]

Bonjour ,
A Reims , où j'étais pour faire ma cure , c'était une chambre normale d'hôpital avec une grande baie donnant sur l'extérieur mais qu'on ne pouvait pas ouvrir . Cela me permettait de regarder le parking , les voitures qui arrivaient , partaient et la neige tombée .............!
Par contre aucune fenêtre vers le couloir mais un "jour" sous la porte de 1 ou 2 cm .
Cette chambre , assez grande , possédait une salle de bain avec douche et WC à 2 réservoirs comme dans tous les cas et la TV .
J'ai apprécié la douche car tous les hôpitaux n'en ont pas .

[Nicolas1971]

Bonjour Cati33,

La chambre est une chambre assez classique d'hôpital avec 3 murs et un mur avec une grande fenêtre condamnée et qui n'a pas été nettoyée depuis très longtemps... Je pouvais quand même voir la Loire. Donc rien de très particulier, c'est pas du grand confort, mais c'est quand même tout à fait correcte.

Malheureusement pour les résultats il me faut être patient et attendre le compte rendu sous une huitaine de jours...

Bonne journée.

[Véro46100]

Bonjour à tous

Voilà mon récit tout frais,je suis rentrée cet après midi de ma cure d'iode (sous thyrogen) à Toulouse Rangueil au sein de l'unité Louis Bugnard.
vendredi 12 avril ,rendez vous à 9h là bas,on m'installe(on me prend un pyjama qu'on met de côté pour la scintigraphie avant le départ),chambre assez jolie vert pâle avec stickers oiseaux verts foncés mais vue sur un échafaudage et une benne à gravas,l'hôpital est en travaux donc j'ai pas ouvert beaucoup la fenêtre (qui était opaque à cause des travaux je suppose) salle de bain avec douche (super!)et we spéciaux bien sûr.Une infirmière vient me prendre la tension,prise de sang,analyse d'urine , puis je monte au service radiologie où on m'attend pour passer une écho (nickel,rien de bizarre,pas de ganglion).je rencontre un médecin vers midi,il m'explique comment ça se déroule. En principe la gélule (100mci) est prévue à 15h.Retour dans la chambre où on me prend la température.
15h30 la fameuse gélule arrive (on m'avait prévenue qu'il y aurait du retard),l'infirmière me la met dans le creux de la main et me dit de l'avaler très vite ce que je fais et elle recule tout de suite,c'est là qu'on se dit que ce n'est pas anodin ce qu'on vient d'ingérer Après, la période d'isolement commence avec consignes de boire beaucoup pour éliminer un max,2 douches par jour et un shampoing.
les repas sont plutôt bons (on a droit à un petit gouter,une petite tisane le soir ),on me laisse le plateau repas à l'entrée de la chambre et je dois attendre qu'on soit parti pour venir le chercher et le remettre ensuite sur la table à l'entrée pour qu'il soit récupéré ,j'ai pris des bouquins,mots flêches,la tv et j'ai mon téléphone portable,ça passe assez vite.
Le samedi matin on m'amène une carafe d'eau citronnée pour me rincer la bouche régulièrement et à midi j'ai la visite de la chef de service très sympathique,tout va bien,juste la gorge qui "tire" un peu.
Dimanche matin (encore carafe d'eau citronnée)et à 9h30,j'ai droit à une prise de sang (bah ça ne me dérange pas d'autant plus que je ne sens vraiment rien ),la journée s'écoule comme le samedi,à boire,aller faire pipi toutes les 5 mns ,lire,la tv..
Lundi matin,on me laisse à l'entrée de la chambre des gants, 2 serviettes de toilette; le pyjama spécial scintigraphie avec une blouse de protection et des protèges chaussons ,je dois me doucher et m'essuyer uniquement avec le linge de l'hopital (jusqu'ici j'avais mes propres serviettes et gants),mettre mon pyajama propre puis m'asseoir sur une chaise et attendre . On vient mesurer le taux de radioactivité au niveau du cou et de l'abdomen ,chouette il a bien descendu ,je pourrai sortir après la scintigraphie Puis on vient me chercher ainsi que 2 autres dames pour la scintigraphie corps entier qui dure 5 mns.On redescend dans le service et presque tout de suite je revois le médecin que j'avais vu lors de mon arrivée qui m'explique un peu les résultats de la scintigraphie,que je dois en repasser une sous thyrogen dans 1 an,voilà je peux sortir,je n'ai plus qu'à attendre l'ambulance que le service à appelée le matin.
Voilà le résumé de mon séjour à Rangueil,équipe très sympathique et à l'écoute,prête à répondre à toutes les questions, le seul bémol du séjour,c'est la chambre pas très nette,il y avait pas mal de poussière mais je pense que c'est dû aux travaux juste devant la fenêtre,enfin c'est pas bien grave voilà je pense que j'ai raconté l'essentiel,en tout cas ne stressez pas pour cette fameuse cure
ah j'ai oublié les recommandations,ma petite de presque 8 ans va rester chez mes parents jusqu'à vendredi,il faut rester éloigné des jeunes enfants et femmes enceintes pendant 1 semaine paèrs ingestion de la gélule,par contre j'ai posé la question pour mon mari,je peux dormir avec lui dès ce soir,pas de souci pour les adultes.