[Suivi Cati33]

[loulina92]

tu habites bordeaux ?et tu as plus de 40 ans rire...
JAI VECU 32 ANS DANS LE 92
ET DEPUIS PRESQUE 2 ANS DANS LE 95...
DONC JE SUIS NEE EN 1978 SOIT 34 ANS
donc non je ne suis pas une jeunette née en 1992 rire

c'est un pseudo que j'ai depuis quelques années qui me suit plus facile de se rappeler

[cati33]

Bonjour,
Oui Loulina, j'habite à côté de Bordeaux et j'ai 4.... ans.

Est-ce que quelqu'un peut me dire de ce qu'il pense de
mes résultats après ma 1ère PDS de 6 semaines après TT et curage et prise de 125 lévo pour 67 kg.
TSH : 0,350 (0,27 - 4,2) ( 3 semaines après l'opération j'avais 0,42).
Calcémie 102mg/l (86 - 100) soit 2,55 mmo/l c'est exactement comme il y a 3 semaines.
Non Wynnie, l'endocrino ne m'a pas prescrit ni la T4 ni la T3... hihihihi !!!
L'endocrino ne m'a pas rappelé comme elle me l'avait dit. Je ne la rappelle pas car elle m'avait dit qu'il faudrait me mettre en hyperthyroidie pendant 1 à 2 an (comme le chirurgien) et ma généraliste m'a dit que la surveillance suffisait tel que le disait le compte rendu de la RCP (commission qui décide pour la cure qui disait "pas besoin de freination hypophysaire, juste traitement substitutif").
Donc, personnellement je ne sais plus qui je dois suivre ???
Beate disait que le consensus de 2007 avait évolué pour le microcarcinome en matière de maintien de la TSH inf à 0.1 jusqu'à la rémission.
Bises
Cathy

[wynnie]

Bonjour
si on ne cherche pas une tsh en dessous de 0.10 mais juste en bas de la norme, ta tsh est bien.

pour le calcium trop haut, ça dépasse mes connaissances.

comment est ton ressenti actuellement?

[patricia06]

Coucou Cathy,

Le souci c'est que l'endocrinologue et le chirurgien tiennent à ce que tu restes autour 0,1 et ce n'est pas une fantaisie de leur part.

Ma fille est restée en-dessous de 0,1 pendant 5 ans et c'est seulement depuis un an qu'elle a été diminuée en lévo pour arriver à une tsh plus élevée. L'endocrinologue m'avait bien expliqué qu'il ne fallait pas écouter les médecins généralistes, aussi bon soient-ils, qui avaient tendance "à défaire" leur prescription. Bien sûr je ne vais plus chez le médecin ni chez l'endocrinologue avec ma fille mais elle demande systématiquement au médecin, s'il s'étonne des normes, d'appeler l'endocrinologue. Et en principe, et bien le médecin n'en parle plus ! Démarche qu'elle a été obligée de faire relativement souvent car mon mari est muté régulièrement ! Et que nous allons refaire toutes les deux très bientôt.

Quand j'ai vu mon endocrinologue après la cyto et donc en principe TT il m'a réexpliqué cela à cette occasion en rajoutant "enfin je ne vais pas vous le répéter 10 fois car au moins pour vous, vous avez de l'expérience en la matière" (hélas)

Je te suggère donc de demander à ton médecin généraliste de prendre contact avec ton endocrinologue tout simplement. Après tout qu'ils se débrouillent ensemble pour que toi tu es une réponse identique de part et d'autre. Sinon quelle source d'inquiétude de rester comme ça, je trouve. Car on se demande toujours comme tu le fais : qui croire ? Angoissant (j'ai vécu cela au début de la pathologie de ma grande fille).

A très bientôt. Bises.

[cati33]

merci pour vos réponses,

@ wynnie,

Le problème est qui suivre : commission RCP et généraliste (qui a pris sa décision en suivant ce qui est inscrit dans le compte rendu de la commission), ou l'endocrino et le chirurgien qui appliquent le consensus de 2007 (mais ce concensus à évoluer apparemment tel que le disait Béate) ???

Côté symptômes, grosse fatigue (reprise à temps partiel (car prise de demi-journées de congés)), vertiges par moment (comme si je marchais sur quelque chose de mouvant), fréquence cardiaque parfois accélérée (hier visite à la médecine du travail, elle était à 80 (après 1/2 heure d'attente...) alors que je ne ressentais rien de particulier à ce moment là, dans la voiture elle était plus élevée d'après ce que j'ai ressenti). je n'ai pas le réflexe que la calculer quand mon coeur tape vite et fort. Mais cela aussi ce n'est pas continuel... heureusement !!!

Côté calcémie, on m'a dit que recontacter le médecin si je me mettais à beaucoup boire, mais j'ai fait remarquer que je bois déjà beaucoup (d'eau...), 4 à 5 litres par jour au moins... depuis longtemps.

@ Patricia06,
Je vais voir en effet que l'endocrino et la généraliste se mettent d'accord entre elles car c'est compliqué pour moi... D'autant qu'elle travaille dans le même cabinet médical !!!

Bises
Cathy

[cati33]

Bonsoir à tous,
Cela peut servir à d'autres...
Je me suis décidée à appeler mon endocrino pour lui communiquer mes résultats de TSH 6 semaines après la TT (+ curage de 8 ganglions) et le début du lévothyrox.
Petit rappel : TSH à 0,35 (0,27 - 4,2) - microcarcinome papillaire de 8,5 mm avec effraction minime de la capsule thyroïdienne, tous les ganglions enlevés étaient sains, pas de cure d'iode.
Elle m'a dit que vu que j'avais un microcarcinome (inférieur à 1 cm), il n'était pas utile d'être en hyperthyroïdie (donc pas besoin d'avoir la TSH à moins de 0,1 tel que le préconisait les derniers consensus de 2006-2007 (non revus à ce jour)).
C'est une bonne nouvelle !!! qui peut éclairer les personnes dans la même situation (mêmes caractéristiques du carcinome papillaire) que moi. L'hyperthyroïdie provoquée n'est pas toujours obligatoire.
Bises
Cathy

[Beate]

Bonsoir Cati,

Merci pour l'information ! Cela confirme donc bien ce que je te disais, à la suite de l'article FAQ Quelle TSH après un cancer de la thyroïde ? :

TSH post microcarcinome ?

Je pense qu'elle fait que tu aies eu un curage, et que tous les ganglions étaient négatifs, a également joué dans cette décision - sans curage, et donc sans "preuve" qu'il ne reste rien, je pense qu'on aurait plutôt tendance à garder la TSH très basse les premiers mois, jusqu'au premier contrôle de la TG.

Ce serait peut-être bien que tu recopies ta réponse également dans cette discussion-là, ainsi il y aura tous les éléments au même endroit, pour ceux qui poseront la question à l'avenir !

À bientôt !

Béate

[cati33]

Bonsoir,
Me voici a 8 semaines après la TT et le curage de 8 ganglions , sans cure d'iode. J'ai plusieurs ganglions douloureux au niveau du cou, au toucher. Cela vous a fait ca aussi ?
Merci.
Grosses bises a tous
Cathy33

[cati33]

Bonjour,
J'aurai besoin de votre avis.
Microcarcinome papillaire enlevé il y a 8 semaines (TT + curage avec ganglions OK) et arrêt du tabac.
Certes je vais bien (TSH à 6 semaines à 0,35 (0,27 - 4,20) mais je suis devenue constipée (ce qui ne m'étais jamais arrivée avant) et sauts d'humeur de tant en temps (avec mes proches... ce qui me fait culpabiliser... ).
Je n'ai repris le travail qu'une semaine car après j'avais posé deux semaines de vacances (important reliquat).
Merci pour vos réponses.
Bises
Cathy

[jojo30]

Ça peut être à cause du calcium trop élevé (ainsi que les vertiges). Quand je suis passée en hypercalcémie, j'avais des étourdissements, des nausées, et la constipation peut aussi être une symptome. Tu dis boire 4-5 litres d'eau par jour? C'est vraiment vraiment beaucoup d'eau. Et tu es constipée? Ça ne fait pas de sens.

Tout ca est signe d'hypercalcémie. Il ne faut pas prendre ça à la légère! Il faut recontrôler le calcium rapidement. Tu prends des suppléments de calcium et un alpha ou rien??

[cati33]

Merci jojo,
J'ai oublié de dire que mes vertiges ont disparu, ma généraliste m'a fait faire des tests debout les yeux fermés, m'a parlé d'un possible petit problème situé derrière le tympan (j'ai oublié le nom...), rien de grave. Elle m'a prescrit de l'Aspégic 1000 trois fois par jour pendant 6 jours, et les vertiges ont disparu avant la fin du traitement. YES !!! on se sent mieux sans marcher sur du sable mouvant...
Côté " boisson", cela fait plus de 20 ans que je bois 4 à 5 litres d'eau par jour... j'avais observé que j'étais plus dépendante de l'eau que de la cigarette (20 par jour à l'époque)... Au travail, les toilettes sont en face de mon bureau...
Je n'ai pas de nausée.
Désolée, je repars faire de la conjugaison car mon fils de 7 ans vient enfin... de découvrir qu'il n'avait qu'à recopier les verbes de sur son sous-mains sur son cahier !!! C'était tellement bien écrit et sans faute que c'était douteux !!! je n'ai pas le droit de rire mais j'en ai très envie. Pas bête le loulou.
Bises
Cathy

[cati33]

Bonsoir,
Dites-moi, on peux avoir une TSH à 0,35 (0,27 - 4,20) à 6 semaines post TT (microcarcinome papillaire) et avoir en même temps des signes d'hypo (constipation, sècheresse de la peau, frilosité, troubles de la concentration, prise de poids (mais cela je ne sais pas si ce n'est pas lié plutôt à l'arrêt du tabac)) ?
Merci
Cathy33
Je dois voir l'endocrino dans 1 mois.

[wynnie]

Bonjour
la tsh n'est pas forcément fiable et tu peux avoir des t4 hautes et des t3 basses et donc des symptomes d'hypo avec une tsh basse...

il faudra demander à analyser t3 et t4 aussi au prochain controle.

[cati33]

Merci Wynnie,
Bise
Cathy33

[cati33]

Bonsoir,
Je me suis décidée à aller voir ma généraliste pour mes symptômes d'hypo en ayant une TSH à 0,35 (0,27 - 4,2) à ma dernière PDS (6 semaines post TT) et pour faire le point sur ma petite hypercalcémie.
Elle m'a à nouveau dit que je n'avais plus de T3... ??? et donc ne me la prescrit pas. je n'y comprends rien. Pour la thyroide, elle m'a prescrit la TSH, la Tg, PTH. Il me semble qu'il faut l'anti Tg aussi mais elle ne me l'a pas prescrit (je ne me souvenait pas du nom...).
Alors pour le suivi d'un cancer il faut bien l'anti tg ou la Tg suffit ?
On a des T" ou pas ????
Merci
Bises
Cathy33